Υπουργείο Ψηφιακής Διακυβέρνησης

Δικτυακός Τόπος Διαβουλεύσεων

• Σχόλιο του χρήστη 'ΚΩΣΤΑΣ ΤΣΙΑΛΙΚΗΣ' | 4 Δεκεμβρίου 2020, 11:49

  Μόνιμος Σύνδεσμος

  ΣΧΕΤΙΚΑ ΜΕ ΤΗΝ ΔΙΑΔΙΚΑΣΙΑ ΜΕΤΑΜΟΣΧΕΥΣΗς ΜΥΕΛΟΥ ΤΩΝ ΟΣΤΩΝ θα ήθελα να μοιραστώ μαζί σας δύο ιδέες που μπορούν να εξοικονομήσουν πόρους και να προωθήσουν την ανάπτυξη της χώρας. 1) για την βελτίωση της διαδικασίας μεταμόσχευσης μυελού των οστών (ως μοναδική θεραπεία για λευχαιμίες, λεμφώματα και άλλες αιματολογικές ασθένειες) και της ζωής των μεταμοσχευμένων ασθενών, ως απόρροια της ατυχούς εμπειρίας μας, από την εμπλοκή μας με τις διαδικασίες αυτές, σας αναφέρουμε τα εξής: Σχετικά με τα μοσχεύματα: Το κάθε μόσχευμα κοστίζει στα ασφαλιστικά ταμεία από 16000€ έως και 65000€ ανάλογα από πού είναι ο δότης και πόσο χρόνο χρειάζεται για να βρεθεί στην παγκόσμια τράπεζα μοσχευμάτων μέσω ΕΟΜ. Οι δωρητές μυελού των οστών (Δότες) πρέπει να είναι άτομα υγιέστατα, ειδάλλως δεν επιτρέπεται να δωρίσουν μυελό των οστών, διότι θα κινδυνέψει άμεσα η ζωή του προς μεταμόσχευση ασθενή. Η υπαγωγή των δοτών μυελού στην αρμοδιότητα του ΕΟΜ, εκτός του ότι μας εμπλέκει σε μεγάλη γραφειοκρατία συντηρεί μία λανθασμένη νοοτροπία παραπληροφόρησης, που θέλει όλους τους δότες να είναι «νεκροί ή να είναι στην ίδια μοίρα με τους πχ δότες νεφρού, καρδιάς κλπ» . Θεωρώ ότι πρέπει να γίνει προσπάθεια αυτονόμησης των δοτών μυελού των οστών από την αρμοδιότητα του ΕΟΜ και υπαγωγή τους στις μονάδες αιμοδοσίας των νοσοκομείων, οπού και βρίσκεται η πηγή των μοσχευμάτων. Στις μονάδες αιμοδοσίας μπορεί να γίνεται η ΗLA ταυτοποίηση του αιμοδότη με την συναίνεσή του (ένα ακόμη κουτάκι στο έγγραφο συναίνεσης που υπογράφουν) , έτσι ώστε να γνωρίζει και την ταυτότητα ιστοσυμβατότητάς του ,όπως γνωρίζει ότι είναι πχ Ο+ (μηδέν θετικός) στην ομάδα αίματος του. η ΗLA ταυτοποίηση είναι μια εύκολη και γρήγορη εξέταση που γίνεται στο αίμα που έτσι κι αλλιώς έχει δώσει ο αιμοδότης. Η πιθανότητα να δοθεί θετική απάντηση από τον αιμοδότη για την προσφορά μοσχευμάτων, είναι μεγαλύτερη αφού απευθυνόμαστε σε ήδη συνειδητοποιημένους αιμοδότες και οργανωμένους συλλόγους αιμοδοτών που μπορούν να δράσουν και αυτόνομα, ελαφρύνοντας την γραφειοκρατία του ΕΟΜ, και επιταχύνοντας την διαδικασία εύρεσης μοσχευμάτων προς όφελος όλων (οικονομικό και κυρίως στην ζωή και υγεία των ασθενών) Με αυτό τον τρόπο μπορεί να δημιουργηθεί μία τράπεζά πληροφοριών (βάση δεδομένων) ιστοσυμβατότητας υποψηφίων δοτών μυελού των οστών, που θα μπορεί εύκολα και γρήγορα να διαχειρίζεται την πληροφορία, όταν εμφανιστεί ο ασθενής που έχει ανάγκη μεταμόσχευσης και από εκεί και πέρα να ερωτάται ο υποψήφιος αν δέχεται να γίνει δωρητής. Με αυτόν τον τρόπο: - εξοικονομείται χρόνος αναμονής που είναι κρίσιμος για την υγεία και την ζωή ειδικά σε οξείες περιπτώσεις, -αυξάνεται η πιθανότητα εύρεσης μοσχεύματος μιας και απευθυνόμαστε σε όμοιες φυλετικές ομάδες που έχει αποδειχθεί από μελέτες ότι δίνουν περισσοτέρους δότες από ότι άλλες ομάδες (πχ ασιάτες, άραβες κλπ) -η πληροφορία της ταυτοποίησης ιστοσυμβατότητας παραμένει στην βάση δεδομένων, και επανελέγχεται σε κάθε περίπτωση που υπάρχει ανάγκη μεταμόσχευσης μυελού των οστών. Σχετικά με ΚΕΠΑ: - Εξαιτίας της φύσεως των αιματολογικών ασθενειών και των ασθενειών των μεταμοσχευμένων μυελού των οστών , η εξέταση της ιατρικής κατάστασης του ασθενούς, γίνεται από τα ΚΕΠΑ, μόνο και αποκλειστικά βάσει των στοιχείων του αιματολογικού ιατρικού φακέλου. Η φυσική παρουσία του ασθενή είναι περιττή και σε πολλές περιπτώσεις επικίνδυνη για την υγεία του (λόγω της πολυκοσμίας που επικρατεί στις επιτροπές του ΙΚΑ, και της αντίστοιχης χαμηλής ανοσοποιητικής κατάστασης του ασθενούς). Η αρμοδιότητα για την πιστοποίηση της αναπηρίας και το ποσοστό της θα έπρεπε να ανατίθεται στον θεράποντα ιατρό ο οποίος είναι ο πλέον ειδικός και ικανός να εκδώσει πιστοποιητικό της κάθε ασθένειας και της θεραπείας αυτής, μιας και αυτός διέγνωσε το μείζων (την ασθένεια) μπορεί να πιστοποιήσει και το έλασσον (το ποσοστό της αναπηρίας), σε πολύ πιο αξιόπιστο βαθμό, και σε κάθε στάδιο εξέλιξης της νόσου (μιας και αυτός παρακολουθεί την πορεία του ασθενή), σε σύγκριση με τους ιατρούς της κάθε τυχαίας Επιτροπής ΚΕΠΑ που συνήθως είναι άλλης ειδικότητας, δεν γνωρίζουν την κάθε περίπτωση και βασίζονται στο πιστοποιητικό που έχει εκδώσει ο θεράπον ιατρός. Έτσι : -θα εξοικονομείται χρόνος και χρήμα από Επιτροπές ΚΕΠΑ (οδοιπορικά-εκτός έδρας κ.λ.π) οι οποίες θα μπορούν να κάνουν μόνο ελεγκτικό έργο (το οποίο είναι και εύκολο και μη διαβλητό μιας και η μεταμόσχευση μυελού των οστών είναι μία ιατρική διαδικασία χρονοβόρα και δύσκολη), εύκολα στους τόπους πιστοποίησης της αναπηρίας (στην μονάδα που παρακολουθείται ο ασθενής), μιας και θα πηγαίνει η Επιτροπή στον ασθενή και στον Ιατρό που πιστοποιεί την αναπηρία (όχι το αντίστροφο), αποφεύγοντας έτσι και το κοινωνικά απαράδεκτο φαινόμενο να μαζεύονται δεκάδες ανάπηροι και να περιμένουν την «ιερά επιτροπή» να τους δεχθεί… -τα ποσά πού εξοικονομούνται από την συγκεκριμένη σπατάλη, θα μπορούν να δοθούν ως κοινωνικές παροχές στους μεταμοσχευμένους, για την βελτίωση των ιατρικών υπηρεσιών ή την καλύτερη μισθοδοσία των ιατρών, ή της φαρμακευτικής δαπάνης των ασθενών, ή απλά ως κέρδος στο προϋπολογισμό του υπουργείου. -οι ασθενείς υποψήφιοι προς αναγνώριση αναπηρίας, θα γλιτώνουν την αναμονή, την γραφειοκρατία και την διαφθορά που αυτή τρέφει, μιας και η διαδικασία πιστοποίησης αναπηρίας με τον τρόπο που προτείνουμε, λαμβάνει χώρα αυτόματα με την έξοδο του ασθενούς από το νοσοκομείο.