Αρχική Μέτρα ανακούφισης για τα ΑΜΕΑΆρθρο 04: Τροποποίηση του άρθρου 7 του ν.3863/2010 – Συγκρότηση της Ειδικής Επιστημονικής Επιτροπής – Ενιαίος Πίνακας Προσδιορισμού Ποσοστών Αναπηρίας (Ε.Π.Π.Π.Α.)Σχόλιο του χρήστη Μαρία Τσανετή | 7 Ιουνίου 2015, 11:49
  • Σχόλιο του χρήστη 'Μαρία Τσανετή' | 7 Ιουνίου 2015, 11:49

    ΧΡΟΝΙΑ ΜΥΕΛΟΓΕΝΗΣ ΛΕΥΧΑΙΜΙΑ Ως ασθενής με το συγκεκριμένο νόσημα θα ήθελα να επισημάνω ότι η υπάρχουσα αντιμετώπιση μας ως ασθενείς με ποσοστό αναπηρίας 20% σημαίνει ότι δεν αναγνωρίζεται η βαρύτητα της ασθένειας, καθώς η ασθένεια αυτή θεωρείται ανίατη και χρόνια. Η θεραπεία με imantinib (Glivec) απλώς προσφέρει την απαραίτητη σταθεροποίηση και την όποια ποιότητα ζωής στη χρόνια φάση της. Ας σημειωθεί ότι η θεραπευτική αυτή αγωγή με τη χρόνια λήψη της προκαλεί πολλές παρενέργειες όπως αναιμία, μείωση όρασης και ακοής, εντόνους μυο-σκελετικούς πόνους, εκφυλίσεις στα οστά και τις αρθρώσεις κ.λ.π. με αποτέλεσμα την μειωμένη ικανότητα για εργασία, τη λήψη φαρμάκων για την αντιμετώπιση τους όπως κορτιζόνη και ισχυρά παυσίπονα. Θα πρότεινα λοιπόν το ποσοστό αναπηρίας των ασθενών με ΧΜΛ να είναι τουλάχιστον στο 50% (μερικώς ανάπηροι) από 20% που είναι σήμερα και ας σημειωθεί ότι βρισκόταν προ μνημονιακών διατάξεων στο 67%. Όσον αφορά την διάθεση του φαρμάκου να μας διευκρινίσετε αν αυτό θα παρέχεται και σε ανασφάλιστους ασθενείς δεδομένου ότι είναι ιδιαίτερα υψηλού κόστους και οι ασθενείς αδυνατούν να το προμηθευτούν μόνοι τους. Μαρία Τσανετή