Αρχική Μέτρα ανακούφισης για τα ΑΜΕΑΆρθρο 04: Τροποποίηση του άρθρου 7 του ν.3863/2010 – Συγκρότηση της Ειδικής Επιστημονικής Επιτροπής – Ενιαίος Πίνακας Προσδιορισμού Ποσοστών Αναπηρίας (Ε.Π.Π.Π.Α.)Σχόλιο του χρήστη ΠΟΡΦΥΡΟΠΟΥΛΟΣ ΧΡΗΣΤΟΣ | 7 Ιουνίου 2015, 14:58
  • Σχόλιο του χρήστη 'ΠΟΡΦΥΡΟΠΟΥΛΟΣ ΧΡΗΣΤΟΣ' | 7 Ιουνίου 2015, 14:58

    Μεταμόσχευση Μυελού των Οστών Είμαι μεταμοσχευμένος μυελού των οστών και θα ήθελα να θέσω το θέμα του αποκλεισμού της μεταμόσχευσης μυελού των οστών από τις 43 μόνιμες και μη αναστρέψιμες παθήσεις με επ' αόριστον διάρκεια αναπηρίας. Για τη Μεταμόσχευση Μυελού των Οστών ο ισχύον ΚΕΒΑ λαμβάνει υπόψη μόνο την ύπαρξη της νόσου μοσχεύματος έναντι ξενιστή. Όλες οι υπόλοιπες σοβαρές επιπλοκές παραβλέπονται. Η νόσος έναντι ξενιστή αποτελεί την σημαντικότερη επιπλοκή της αλλογενούς μεταμόσχευσης για την αντιμετώπιση της οποίας απαιτείται φαρμακευτική αγωγή με κορτικοειδή και συνοδεύεται από σημαντικού βαθμού ανοσοκαταστολή, με αποτέλεσμα συχνές και απειλητικές για τη ζωή λοιμώξεις. Ενίοτε οι ασθενείς εμφανίζουν δευτερεύοντες κακοήθειες (αιματολογικές κακοήθειες και συμπαγείς όγκοι αλλά και μόνιμες βλάβες ιστών και οργάνων (καταρράκτης, ξηρά κερατοεπιπεφυκίτιδα, υποθυρεοειδισμός, υπογοναδισμός, οστικές νεκρώσεις, αναπνευστική ανεπάρκεια, χρόνια νεφρική ανεπάρκεια, αρτηριακή υπέρταση, δυσλιπιδαιμία, σακχαρώδης διαβήτης, στεφανιαία νόσος, καρδιακή ανεπάρκεια, καρδιακές αρρυθμίες, αναζωπύρωση ηπατίτιδας Β ή C και άλλες). Οι μεταμοσχευμένοι μυελού των οστών ως άτομα υψηλού κινδύνου αδικούνται μη έχοντας ενταχθεί στη σχετική Υπουργική Απόφαση με ποσοστό αναπηρίας 80% για όλους τους μεταμοσχευμένους με αλλογενή μεταμόσχευση (καθώς ένα μεγάλο μέρος των επιπλοκών εμφανίζεται μετά από 6 μήνες με 1 χρόνο και σε κάποιες περιπτώσεις αρκετά χρόνια μετά). Ένας μεταμοσχευμένος μυελού δεν φαίνεται εξωτερικά άτομο με ειδικές ανάγκες καθώς στο μυαλό όλων ΑΜΕΑ είναι τα άτομα με σοβαρά κινητικά προβλήματα, άτομα με βαριά νοητική στέρηση και γενικότερα άτομα των οποίων η αναπηρία είναι εμφανής. Η ιατρική παρακολούθηση και η φαρμακευτική αγωγή που πρέπει να ακολουθεί καθιστά δύσκολη την ένταξή του σε περιβάλλον εργασίας αλλά και επιτακτική την ανάγκη ιατροφαρμακευτικής κάλυψης από φορέα ασφάλισης. Να επισημάνω ότι στις επιτροπές Κ.Ε.Π.Α. δεν συμμετέχουν αιματολόγοι οι οποίοι είναι οι καθ’ύλην αρμόδιοι να αξιολογήσουν και να εκτιμήσουν την κατάσταση των μεταμοσχευμένων αιματολογικών ασθενών.