Αρχική Μέτρα ανακούφισης για τα ΑΜΕΑΆρθρο 04: Τροποποίηση του άρθρου 7 του ν.3863/2010 – Συγκρότηση της Ειδικής Επιστημονικής Επιτροπής – Ενιαίος Πίνακας Προσδιορισμού Ποσοστών Αναπηρίας (Ε.Π.Π.Π.Α.)Σχόλιο του χρήστη Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων | 8 Ιουνίου 2015, 11:37
  • Σχόλιο του χρήστη 'Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων' | 8 Ιουνίου 2015, 11:37

    Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) είναι η ομπρέλα των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις. Οι σπάνιες παθήσεις είναι σοβαρές, χρόνιες, ανίατες ασθένειες που έχουν ως αποτέλεσμα την οικονομική, κοινωνική και ψυχολογική εξουθένωση των ασθενών και των οικογενειών τους. Αφορούν περίπου το 8-10% του γενικού πληθυσμού ενώ, μέχρι στιγμής, έχουν καταγραφεί από το Ευρωπαϊκό Πρόγραμμα Orphanet ήδη 7.500 σπάνιες παθήσεις, οι οποίες έχουν αναγνωριστεί στη χώρα μας με τον νόμο 4213/2013 (άρθρα 11, 12 και 24) και έχουν δημοσιευθεί στο ΦΕΚ 261Α και οι οποίες στην πλειονότητα τους έχουν γενετική βάση, επομένως το 80% των ασθενών με σπάνιες παθήσεις είναι παιδιά. Μια πάθηση χαρακτηρίζεται ως σπάνια όταν προσβάλλει λιγότερα από 5 στα 10.000 άτομα. Αναφορικά με το Άρθρο 04: Τροποποίηση του άρθρου 7 του ν.3863/2010 – Συγκρότηση της Ειδικής Επιστημονικής Επιτροπής – Ενιαίος Πίνακας Προσδιορισμού Ποσοστών Αναπηρίας (Ε.Π.Π.Π.Α.), η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων αιτείται την: • Επικαιροποίηση του ΚΕΒΑ (Κανονισμός Εκτίμησης Βαθμού Αναπηρίας) ώστε να συμπεριλάβει όλες τις Σπάνιες, Χρόνιες Παθήσεις που υπάρχουν στην Ελλάδα (ο τεκμηριωμένος από την ORPHANET κατάλογος στην Αγγλική Γλώσσα βρίσκεται στον ακόλουθο σύνδεσμο: http://pespa.gr/wp-content/uploads/2015/06/ΛΙΣΤΑ-ΣΠΑΝΙΩΝ-ΠΑΘΗΣΕΩΝ-ΑΝΑΛΥΤΙΚΑ-ΣΤΟΙΧΕΙΑ.pdf). • Επανεξέταση της κλιμάκωσης των ποσοστών αναπηρίας στις Σπάνιες, Χρόνιες Παθήσεις ώστε ο ασθενής να καλύπτεται στοιχειωδώς από το σχετικό επίδομα. • Επανεξέταση του ποσοστού συμμετοχής σε ΟΛΑ τα φάρμακα, σκευάσματα, εξετάσεις, θεραπείες και αναλώσιμα στις Σπάνιες, Χρόνιες Παθήσεις. • Συμπερίληψη των ακολούθων ειδικοτήτων στην Ειδική Επιστημονική Επιτροπή: Αιματολόγος, Ενδοκρινολόγος, Ογκολόγος. • Προσθήκη των προαναφερθεισών παθήσεων στη νομοθεσία αναφορικά με τις ειδικές άδειες γονέων ασθενών (άρθρο 51, παρ. 1, ν. 4075/12, ΦΕΚ 89) και εφαρμογή των υφιστάμενων νομοθετικών ρυθμίσεων. Θεωρούμε απαραίτητη την παροχή ιατροφαρμακευτικής κάλυψης των ασθενών με σπάνιες παθήσεις, δεδομένου ότι οι περικοπές στους τομείς αυτούς δε δημιουργούν οικονομία στο Ελληνικό Κράτος, ενώ αντίθετα στοιχίζουν περισσότερο τυχόν νοσηλείες, ακριβές εξετάσεις, περιττές επεμβάσεις, αναστάτωση σε όλη την οικογένεια και στερούν ακόμα και τη δυνατότητα από τον ασθενή να είναι ένα παραγωγικό άτομο στην κοινωνία.