Αρχική Μέτρα ανακούφισης για τα ΑΜΕΑΆρθρο 04: Τροποποίηση του άρθρου 7 του ν.3863/2010 – Συγκρότηση της Ειδικής Επιστημονικής Επιτροπής – Ενιαίος Πίνακας Προσδιορισμού Ποσοστών Αναπηρίας (Ε.Π.Π.Π.Α.)Σχόλιο του χρήστη Σύλλογος Μεταμοσχευμένων Μυελού των Οστών"ΔΩΡΟ ΖΩΗΣ" | 8 Ιουνίου 2015, 12:35
  • Σχόλιο του χρήστη 'Σύλλογος Μεταμοσχευμένων Μυελού των Οστών"ΔΩΡΟ ΖΩΗΣ"' | 8 Ιουνίου 2015, 12:35

    Θέμα: Ποσοστά αναπηρίας ασθενών που υποβάλλονται σε αλλογενή και αυτόλογη μεταμόσχευση αιμοποιητικών κυττάρων Ο Σύλλογος Μεταμοσχευμένων Μυελού των Οστών «ΔΩΡΟ ΖΩΗΣ», θα ήθελε να επαναφέρει το θέμα του αποκλεισμού της μεταμόσχευσης μυελού των οστών από τις 43 μόνιμες και μη αναστρέψιμες παθήσεις με επ' αόριστον διάρκεια αναπηρίας. Με την από 10/03/2014 αλλά κυρίως από την 03/12/2014 επιστολή μας προς τον τέως Γενικό Γραμματέα Κοινωνικών Ασφαλίσεων,και 2/6/2015 επιστολή προς τον Γενικό Γραμματέα Κοινωνικών Ασφαλίσεων στην οποία συμπεριλάβαμε σχετικό Υπόμνημα της Ελληνικής Αιματολογικής Εταιρείας από την 18.06.2014, με βάση το οποίο προσδιορίζονται με πλήρη ανάλυση και σαφήνεια τα ποσοστά αναπηρίας που θα πρέπει να λαμβάνουν οι ασθενείς που υποβάλλονται σε αλλογενή και αυτόλογη μεταμόσχευση αιμοποιητικών κυττάρων. Η νόσος έναντι ξενιστή αποτελεί την σημαντικότερη επιπλοκή της αλλογενούς μεταμόσχευσης για την αντιμετώπιση της οποίας απαιτείται φαρμακευτική αγωγή με κορτικοειδή και συνοδεύεται από σημαντικού βαθμού ανοσοκαταστολή, με αποτέλεσμα συχνές και απειλητικές για τη ζωή λοιμώξεις. Ενίοτε οι ασθενείς εμφανίζουν δευτερεύοντες κακοήθειες (αιματολογικές κακοήθειες και συμπαγείς όγκοι αλλά και μόνιμες βλάβες ιστών και οργάνων (καταρράκτης, ξηρά κερατοεπιπεφυκίτιδα, υποθυρεοειδισμός, υπογοναδισμός, οστικές νεκρώσεις, αναπνευστική ανεπάρκεια, χρόνια νεφρική ανεπάρκεια, αρτηριακή υπέρταση, δυσλιπιδαιμία, σακχαρώδης διαβήτης, στεφανιαία νόσος, καρδιακή ανεπάρκεια, καρδιακές αρρυθμίες, αναζωπύρωση ηπατίτιδας Β ή C και άλλες). Η ποιότητα της ζωής των ασθενών επιδεινώνεεται σημαντικά ακόμα και για τους ασθενείς που η νόσος έναντι ξενιστή υποχωρεί πλήρως. Παράλληλα θα θέλαμε να ληφθεί υπόψη ότι οι ασθενείς που υποβάλλονται σε αλλογενή ή αυτόλογη μεταμόσχευση, πέραν της νοσηρότητας και της θνητότητας της μεταμόσχευσης, επιβαρύνονται από τις επώδυνες θεραπείες αντιμετώπισης του αρχικού νοσήματος που τους οδήγησαν στην μεταμόσχευση όπως πολύ βαριές χημειοθεραπείες και ακτινοβολίες. Ως εκ τούτου ακόμα και χρόνια μετά την μεταμόσχευση και σε πολλές περιπτώσεις εφ’ όρου ζωής, η ιατρική παρακολούθηση και η φαρμακευτική αγωγή που πρέπει να ακολουθούν οι μεταμοσχευμένοι καθιστά δύσκολη την ένταξή τους σε περιβάλλον εργασίας αλλά και επιτακτική την ανάγκη ιατροφαρμακευτικής κάλυψης από φορέα ασφάλισης. Θεωρούμε λοιπόν ότι οι μεταμοσχευμένοι μυελού των οστών ως άτομα υψηλού κινδύνου αδικούνται μη έχοντας ενταχθεί στη σχετική Υπουργική Απόφαση με ποσοστό αναπηρίας 67- 80% για όλους τους μεταμοσχευμένους με αλλογενή μεταμόσχευση (καθώς ένα μεγάλο μέρος των επιπλοκών εμφανίζεται μετά από 6 μήνες με 1 χρόνο και σε κάποιες περιπτώσεις αρκετά χρόνια μετά). Σε αυτό το σημείο θα θέλαμε να σημειώσουμε ότι στις επιτροπές Κ.Ε.Π.Α. δεν συμμετέχουν αιματολόγοι οι οποίοι είναι οι καθ’ύλην αρμόδιοι να αξιολογήσουν και να εκτιμήσουν την κατάσταση των μεταμοσχευμένων αιματολογικών ασθενών.