Αρχική Μέτρα ανακούφισης για τα ΑΜΕΑΆρθρο 04: Τροποποίηση του άρθρου 7 του ν.3863/2010 – Συγκρότηση της Ειδικής Επιστημονικής Επιτροπής – Ενιαίος Πίνακας Προσδιορισμού Ποσοστών Αναπηρίας (Ε.Π.Π.Π.Α.)Σχόλιο του χρήστη Μαργαρίτα Καραγιώργου | 9 Ιουνίου 2015, 01:58
  • Σχόλιο του χρήστη 'Μαργαρίτα Καραγιώργου' | 9 Ιουνίου 2015, 01:58

    Το Διοικητικό Συμβούλιο της Ελληνικής Ένωσης για την Αντιμετώπιση της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας Δυτικής Ελλάδας (ΕΕΑΣΚΠ) αποφάσισε να αποστείλει τις θέσεις του στη Δημόσια Διαβούλευση του Υπουργείου Εργασίας για το σχέδιο Ν.3863/2010 για να συντελέσει στην επίλυση των προβλημάτων των Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΑμΣΚΠ). Κατ’ αρχήν συγχαίρει τον υπουργό για την πρωτοβουλία και τη δυνατότητα να έχουν άποψη και προτάσεις οι ασθενείς, και οι συλλογικότητες ασθενών πάνω σε θέματα που τους αφορούν άμεσα. Η ΕΕΑΣΚΠ θέλει να επισημάνει τα πολλαπλά προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα ΑμΣΚΠ, στα ΚΕΠΑ και γενικότερα στο σύστημα πιστοποίησης αναπηρίας. Να μας συγχωρεθεί το μακροσκελές της παρούσας αλλά δυστυχώς είναι αδύνατο να καταγραφούν τα πάμπολλα θέματα που ταλανίζουν τα τελευταία χρόνια τα ΑμΣΚΠ, τα οποία επισημαίνονται παρακάτω: Α) Στον ήδη υπάρχοντα νόμο-ΚΥΑ για τις «43 μη αναστρέψιμες παθήσεις» που κρίνονται με «επ’ αόριστον αναπηρία» αναφέρεται συγκεκριμένα στο τμήμα: «Τετραπληγία/τετραπάρεση και παραπληγία παραπάρεσης, διπληγίας όταν έχουν παρέλθει δύο έτη από την εγκατάστασή τους και δεν αναμένεται πλέον βελτίωση, ανεξαρτήτως της αιτίας» στην παράγρ. 4.5 της σελ. 23422 με συμπτώματα «Παράλυση ή πάρεση όλων των άκρων-> χαλαρά ή σπαστική μη ανατρέψιμη Παράλυση ή πάρεση των κάτων άκρων->Χαλαρά ή σπαστική συνοδευόμενη από ορθοκυστικές διαταραχές μή αναστρέψιμη».Τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας που έχουν εγκατεστημένη παραπληγία κλπ. όταν ζητούν επικαιροποίηση της απόφασης της επιτροπής με κατάθεση μόνο των γνωματεύσεων, τους ζητείται να επανεξεταστούν από τα ΚΕΠΑ, παρ’ όλο που αναφέρεται καθαρά το «τετραπληγία, παραπληγία, διπληγία ανεξαρτήτως της αιτίας». Διερωτόμαστε: Ισχύει ή όχι αυτό το άρθρο; Αφού η νόσος (ανεξαρτήτως της αιτίας) έχει ήδη εγκαταστήσει παραπληγία/τετραπληγία γιατί τα ΑμΣΚΠ πρέπει να μπαίνουν στην διαδικασία της επαναξιολόγησης;Παρακαλούμε άμεσα για τη λύση του προβλήματος γιατί συμβαίνει σ’ όλα τα ΚΕΠΑ της Ελληνικής επικράτειας.Όσον αφορά στο ποσοστό αναπηρίας κατά την αξιολόγηση στα ΚΕΠΑ, παρ’ όλο που «αποδίδεται» στον ασθενή 67% και ο ασθενής με Πολλαπλή Σκλήρυνση μπαίνει στην κατηγορία της δωρεάν παροχής φαρμάκων και έτσι το κράτος δεν φαίνεται ανάλγητο, η κατανομή του ποσοστού αυτού είναι τέτοια (μείωση του ποσοστού παραπληγίας που δικαιολογεί επίδομα και αύξηση άλλων αναπηριών που δεν δικαιολογούν επίδομα) που του στερεί το επίδομα. Μας δίδεται η εντύπωση ότι η έως τώρα τοιαύτη κατανομή των αναπηριών είναι υστερόβουλη και έχει ως σκοπό την περικοπή των επιδομάτων. Β) Τα ΚΕΠΑ λειτουργούν από 1.9.2011 και οι αποφάσεις ΑΣΥΕ έχουν την ίδια ισχύ. Είναι εύλογο ότι θα πρέπει να ισχύει η νέα ΚΥΑ για όλους όσοι εξετάστηκαν από τότε που άρχισαν να λειτουργούν τα ΚΕΠΑ και όχι να γίνεται μια περίπτωση επ’ αόριστον μόνο όταν αυτή έχει αξιολογηθεί μετά τις 18.11.2013. Γ) Παράκληση, λόγω της πολυπλοκότητας της νόσου της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας, (ή Πολλαπλής Σκλήρυνσης – ΠΣ), για την άμεση ενσωμάτωσή της στην απόφαση της Επιστημονικής επιτροπής για συμπλήρωση των 43 παθήσεων που χαρακτηρίζονται με επ’ αόριστον αναπηρία, να αποδίδεται το ποσοστό τουλάχιστον 50% στην Π.Σ. και όχι 35% που ισχύει στον ΚΕΒΑ σήμερα με την δυνατότητα της προσαύξησης αυτού του ποσοστού αναλόγως της πορείας της νόσου. Δ) Γνωρίζουμε ότι στην Επιστημονική Επιτροπή υπάρχει καθηγητής νευρολογίας και επειδή έχουμε εμπιστοσύνη στην επιστημονική του αρτιότητα, ευελπιστούμε να στηρίξει τα δίκαια αιτήματά μας καθώς γνωρίζει τα εμφανή και αφανή συμπτώματα της Πολλαπλής Σκλήρυνσης, όπως φυσικά τα γνωρίζει το σύνολο της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας και Ελληνικής Ακαδημίας Νευροανοσολογίας. Ε) Επίσης στην Επιστημονική Επιτροπή από το νόμο υπάρχει εκπρόσωπος της ΕΣΑμεΑ. Καθώς η Ομοσπονδία των ΑμΣΚΠ δεν είναι ακόμη κάτω από την ομπρέλα της ΕΣΑμεΑ, παρά την αίτηση της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας ΑμΣΚΠ από το 2011, πιθανόν ο εκπρόσωπος της ΕΣΑμεΑ να μην γνωρίζει πολλά για τη νόσο της ΠΣ, ζητάμε να εκπροσωπηθεί η νόσος ΣΚΠ από υπεύθυνο συλλογικό όργανο, ή ευελπιστούμε στη στήριξη του εκπροσώπου της ΕΣΑμεΑ στα αιτήματα των ΑμΣΚΠ. ΣΤ) Άμεση θέσπιση αυτόνομου ειδικού ΕΠΙΔΟΜΑΤΟΣ ΠΟΛΛΑΠΛΗΣ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗΣ λόγω των πολλαπλών αφανών συμπτωμάτων και μάλιστα αντίστοιχο των επιδομάτων παραπληγίας, τυφλότητας, ασθενών με HIV κλπ. χορηγούμενο σε ασθενείς με ποσοστό αναπηρίας 50%, με ανάλογη χρηματική αποζημίωση επειδή η νόσος προσβάλλει νέα άτομα τα οποία αδυνατούν να ενταχθούν στην παραγωγική διαδικασία και αν ήδη εργάζονται αναγκάζονται να μην κοινοποιούν τη νόσο για φόβο απόλυσης, πράγμα που έχει συμβεί πάρα πολλές φορές στον ιδιωτικό τομέα και στο δημόσιο με άσκηση ψυχολογικής βίας. Η αυτόνομη ταξινόμηση της νόσου και η θέσπιση του Επιδόματος Πολλαπλής Σκλήρυνσης θα εξαλείψει τις τυχόν πελατειακές σχέσεις καθώς παρατηρούνται ανάλογα φαινόμενα ανά την επικράτεια. Ζ) Ζητάμε την αξιοπρεπή διαβίωσή μας, ποιότητα στην καθημερινότητά μας, στοιχεία τα οποία είναι προς όφελος της πολιτείας, γιατί το συνολικό κόστος περίθαλψης μιας επιδεινωμένης κατάστασης ενός ατόμου με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας είναι γεωμετρικά αυξημένο σε σχέση με ένα ασθενή που είναι σε καλή κατάσταση. Ζητάμε να μην μας αντιμετωπίζει η πολιτεία ως λογιστικές μονάδες που έχουν συγκεκριμένο κόστος, είμαστε άνθρωποι οι οποίοι βιώνουμε σημαντικά προβλήματα στην καθημερινότητά μας και προσπαθούμε με σθένος, ελπίδα και αισιοδοξία για ένα καλύτερο μέλλον.Δυστυχώς η πάθησή μας δεν ιάται πουθενά σ’ ολόκληρο τον κόσμο και η πορεία της στο χρόνο είναι μόνο φθίνουσα. Μπορούμε όμως με την στήριξη της πολιτείας να ζούμε αξιοπρεπώς και να προσφέρουμε στην κοινωνία. Υπενθυμίζουμε ότι σε μια κοινωνία που υποφέρει, κανείς δεν περισσεύει. Ο Καιάδας δεν νοείται σε μια σύγχρονη και δη προοδευτική κοινωνία. Σας ευχαριστούμε και αναγνωρίζοντας στην πολιτεία καλή πρόθεση, ευελπιστούμε να ληφθούν υπόψη τα αιτήματά μας για να επιλυθούν τα προαναφερθέντα προβλήματα μετατρέποντας την πρόθεση σε βούληση και τη βούληση σε πράξη. Με τιμή Μαργαρίτα Καραγιώργου Πρόεδρος ΕΕΑΣΚΠ τηλ: 2610422655 κιν. :6937234419