Αρχική Μέτρα ανακούφισης για τα ΑΜΕΑΆρθρο 04: Τροποποίηση του άρθρου 7 του ν.3863/2010 – Συγκρότηση της Ειδικής Επιστημονικής Επιτροπής – Ενιαίος Πίνακας Προσδιορισμού Ποσοστών Αναπηρίας (Ε.Π.Π.Π.Α.)Σχόλιο του χρήστη Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων Από Νευροϊνωμάτωση | 9 Ιουνίου 2015, 10:56
  • Σχόλιο του χρήστη 'Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων Από Νευροϊνωμάτωση' | 9 Ιουνίου 2015, 10:56

    Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων Απο Νευροϊνωμάτωση προτείνει 1)Κατάργηση της οικονομικής συμμετοχής των ασθενών στα φάρμακά τους και συνταγογράφηση και οικονομική κάλυψη όλων των φαρμακευτικών σκευασμάτων που χρειάζεται ο ασθενής με Nευροϊνωμάτωση και σε αναπηρικά αμαξίδια, ακουστικά βαρηκοΐας, εμφυτεύματα εγκεφαλικού στελέχους (ΑΒΙ), ορθοπεδικά είδη (μπαστούνια, ειδικά παπούτσια) και οποιοδήποτε άλλο βοήθημα. 2). Έγκριση και κάλυψη δαπανών νοσηλείας σε εξειδικευμένα νοσοκομεία του εξωτερικού (όχι μόνο στην Ευρώπη) περιπτώσεων που χρήζουν πιο εξειδικευμένης αντιμετώπισης και δεν αντιμετωπίζονται στην Ελλάδα. 3)Δημιουργία κέντρου εκπαίδευσης ,απασχόλησης και δημιουργία υποδομών για κωφότυφλους. 4). Δημιουργία ή συνεργασία με κλινικές σε Πανεπιστημιακά νοσοκομεία σε Αθήνα ,Θεσσαλονίκη και Κρήτη και στελέχωση αυτών με τις ειδικότητες ιατρών που χρειάζονται για την καλύτερη περίθαλψη τω ν ασθενών με Νευροϊνωμάτωση τύπου 1,τύπου 2 και σβανωμάτωση ,και ιδιαίτερα στις περιπτώσεις των ασθενών με τύπου 2 και σβανωμάτωση λόγω τις ιδιαιτερότητας και περιπλοκότητας της πάθησης τους δεν τους αναλαμβάνουν στα δημόσια νοσοκομεία και δεν υπάρχουν οι ανάλογοι εξειδικευμένοι ιατροί όπως : o Εξειδικευμένος νευρολόγος,νευροχειρουργός,ογκολόγος,γενικός χειρουργός ,ορθοπεδικός –χειρουργός, ΩΡΛ-Χειρουργός,Πνευμονολόγος και άλλες ειδικότητες . 5)Συνεργασία με εργαστηρία γενετικής σε δημόσια νοσοκομεία στην Αθήνα , Θεσσαλονίκη και το Ηράκλειο για την πραγματοποίηση δωρεάν γενετικών ελέγχων για όλους τους τύπους Νευροϊνωμάτωσης 6)Χρηματοδότηση ερευνητικών προγραμμάτων για την ανεύρεση θεραπείας για την Νευροϊνωμάτωση. Για τον λόγο αυτό απαιτείται η μηδενική ή ελάχιστη συμμετοχή σε αιματολογικές εξετάσεις που εκτελούνται από ελάχιστα ερευνητικά κέντρα στη χώρα μας (ΕΚΕΦΕ Δημόκριτος, ΕΚΠΑ «Χωρέμειο),στα μέλη οικογενειών πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση και οι οποίες αποτελούν τον μόνο τρόπο «χαρτογράφησης» του γονιδίου της νόσου και κατ’ επέκταση ανακάλυψης θεραπευτικής μεθόδου. Ας σημειωθεί ότι έως σήμερα πολλοί συνασθενείς μας καταφεύγουν σε δαπανηρές αντίστοιχες εξετάσεις, τα δείγματα των οποίων αποστέλλονται σε ερευνητικά κέντρα του εξωτερικού, και δεν είναι δυνατόν να χρησιμοποιηθούν για τη μελέτη της νόσου στην ομοιογενή γενετικώς ομάδα ελληνικού πληθυσμού. Μάλιστα, οι εξετάσεις αυτές είναι επιτακτικές σε περίπτωση μελλοντικής τεκνοποίησης. προκειμένου να γεννηθεί ένα υγιές έμβρυο. 7). Αλλαγή του ποσοστού αναπηρίας για τη νόσο σύμφωνα με τις βλάβες ,αναπηρίες που προκαλεί ο κάθε τύπος σε συνεργασία εξειδικευμένης επιστημονικής επιτροπής Ζητάμε συμψηφισμό των αναπηριων και όχι να αντιμετωπιζεται ως σαν δερματική πάθηση. Να φτανει το ποσοστο μέχρι 80% ή 100% σύμφωνα με τον φάκελο κάθε ασθενούς. 8)Απευθείας κάλυψη των εξόδων Στερεοτακτικής Ακτινοχειρουργικής, η οποία θα έπρεπε να θεωρείται ως μια ενιαία θεραπεία και όχι διαφορετική ανάλογα με τα διάφορα εμπορικά ονόματα που δίδονται κατά καιρούς: X-knife, gamma-knife, Novalis Tx, cyberknife, κ.λπ.) και για τις επεμβάσεις της οποίας αποδίδονται τα ποσά που ορίζονται σε σχετικό ΦΕΚ (ΦΕΚ 2408/Β/31.8.2012), ώστε να μην είναι υποχρεωμένοι οι ασθενείς να τα προκαταβάλουν και μετά να περιμένουν την επιστροφή του ποσού που δικαιολογείται. 9)Επίσης στην Ειδική Επιστημονική Επιτροπή την παρουσία δερματολόγου και ογκολόγου αλλα και εξειδικευμένων ιατρών στην κάθε πάθηση. 10)Δικαίωμα σύνταξης σε όλους, μειωμένης ή πλήρους ανεξαρτήτως ταμείου βάσει των χρόνων εργασίας ή αν είναι άνεργος-η να δικαιούται σύνταξη Πρόνοιας. Η Νευροϊνωμάτωση είναι μία χρόνια και ανίατη πάθηση . Η Nευροϊνωμάτωση μπορεί να οδηγήσει σε δυσμορφία, τύφλωση, σκελετικές ανωμαλίες, όγκους των νεύρων και του εγκεφάλου, κακοήθεις όγκους και διαταραχές των γνωστικών λειτουργιών. Σας ευχαριστούμε για την δυνατότητα που μας δίνεται να μοιραστούμε τα προβλήματά μας ,ευελπιστούμε να ληφθούν υπόψιν τα αιτήματά μας. Με εκτίμηση Το Δ.Σ του συλλόγου Ζωή με NF