α. Η παράγραφος 1 του άρθρου 7 του ν.3863/2010, όπως αυτό τροποποιήθηκε και ισχύει, αντικαθίσταται ως εξής:
Συγκροτείται Ειδική Επιστημονική Επιτροπή η οποία προκαθορίζει με εκατοστιαία αναλογία, για όλους τους Ασφαλιστικούς Φορείς και το Δημόσιο, σε Ενιαίο Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας το ποσοστό αναπηρίας που συνεπάγεται κάθε πάθηση ή βλάβη ή σωματική ή ψυχική ή πνευματική εξασθένηση ή η συνδυασμένη εμφάνιση τέτοιων παθήσεων ή βλαβών ή εξασθενήσεων, καθώς και οι υποτροπές αυτών. Η Ειδική Επιστημονική Επιτροπή καθορίζει, επίσης, και τις παθήσεις για τις οποίες η διάρκεια της αναπηρίας των ασφαλισμένων καθορίζεται επ’ αόριστον, σύμφωνα με τις κείμενες διατάξεις.
Η επιτροπή απαρτίζεται από:
α. Τον Γενικό Γραμματέα της Γενικής Γραμματείας Κοινωνικών Ασφαλίσεων, ως πρόεδρο,
β. Τον Γενικό Διευθυντή Κοινωνικής Ασφάλισης, με αναπληρωτή τον Προϊστάμενο της Διεύθυνσης Κύριας Ασφάλισης Μισθωτών και Ασθενείας του Υπουργείου Εργασίας Κοινωνικής Ασφάλισης και Κοινωνικής Αλληλεγγύης
γ. Τoν Προϊστάμενο της Διεύθυνσης Αναπηρίας και Ιατρικής της Εργασίας του ΙΚΑ- ΕΤΑΜ, ως μέλος, με τον αναπληρωτή του,
δ. Ένα καθηγητή Καρδιολογίας της Ιατρικής Σχολής της ημεδαπής, ως μέλος, με τον αναπληρωτή του, ομοίως ,
ε. Ένα καθηγητή Νευρολογίας της Ιατρικής Σχολής της ημεδαπής, ως μέλος, με τον αναπληρωτή του, ομοίως ,
στ. Ένα καθηγητή Ωτορινολαρυγγολογίας της Ιατρικής Σχολής της ημεδαπής, ως μέλος, με τον αναπληρωτή του, ομοίως ,
ι. Ένα καθηγητή Οφθαλμολογίας της Ιατρικής Σχολής της ημεδαπής, ως μέλος, με τον αναπληρωτή του, ομοίως,
ια. Ένα ιατρό παθολόγο προερχόμενο από το Ειδικό Σώμα Ιατρών Υγειονομικών Επιτροπών, ως μέλος, με αναπληρωτή ένα ιατρό πνευμονολόγο προερχόμενο από το Ειδικό Σώμα Ιατρών Υγειονομικών Επιτροπών,
ιβ. Ένα ιατρό ορθοπεδικό, προερχόμενο από το Ειδικό Σώμα Ιατρών Υγειονομικών Επιτροπών, ως μέλος, με αναπληρωτή ένα ιατρό ρευματολόγο προερχόμενο από το Ειδικό Σώμα Ιατρών Υγειονομικών Επιτροπών,
ιγ. Ένα ιατρό χειρουργό από το Ειδικό Σώμα Ιατρών Υγειονομικών Επιτροπών, ως μέλος, με αναπληρωτή έναν ιατρό ουρολόγο προερχόμενο από το Ειδικό Σώμα Ιατρών Υγειονομικών Επιτροπών,
ιδ. Ένα ιατρό εργασίας, ως μέλος, με τον αναπληρωτή του, ομοίως,
ιε. Ένα ιατρό παιδοψυχίατρο που εργάζεται στις δομές αναπηρίας ως μέλος, με τον αναπληρωτή του, ομοίως,
ιστ. Ένα εκπρόσωπο της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑΜεΑ), ως μέλος, με τον αναπληρωτή του, ομοίως,
ιζ. Ένα εκπρόσωπο της Ελληνικής Ιατρικής Εταιρείας Αναπηρίας, Κοινωνικής Ασφάλισης και Πρόνοιας (Ε.Λ.Ι.Ε.Α.Κ.Α.Π.), ως μέλος, με τον αναπληρωτή του, ομοίως,
β) Στο άρθρο 7 του ν.3863/2010 προστίθεται παράγραφος 3 ως εξής :
«O Ενιαίος Πίνακας Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας και οι παθήσεις για τις οποίες η διάρκεια της αναπηρίας των ασφαλισμένων καθορίζεται επ’ αόριστον, αναθεωρούνται κάθε φορά, ύστερα από πρόταση της Διεύθυνσης Αναπηρίας του ΙΚΑ-ΕΤΑΜ, με κοινή απόφαση του Υπουργού Εργασίας, Κοινωνικών Ασφαλίσεων και Κοινωνικής Αλληλεγγύης και των καθ’ ύλην αρμοδίων Αναπληρωτών Υπουργών και ύστερα από γνώμη της Ειδικής Επιστημονικής Επιτροπής». Η β’ υποπαράγραφος της παραγράφου 1 του άρθρου 16 του ν.3863/2010 παύει εφεξής να ισχύει.
γ) Στο άρθρο 7 του ν.3863/2010 προστίθεται παράγραφος 4 ως εξής :
«Η λειτουργία της Επιτροπής διέπεται από τις διατάξεις του Κώδικα Διοικητικής Διαδικασίας».
δ) Στο άρθρο 7 του ν.3863/2010 προστίθεται παράγραφος 5 ως εξής :
«Η ΥΑ Φ.8//2012 (ΥΑ Φ.80000/23951/417 ΦΕΚ Β 3045 2012) παύει εφεξής να ισχύει» .
Γιατί προτιμούνται πανεπιστημιακοί ορισμένων ειδικοτήτων (όταν μάλιστα στις προηγούμενες συνεδριάσεις δεν καταδέχτηκαν να παρευρεθούν) οι οποίοι δεν έχουν ιδιαίτερη εμπειρία όσον αφορά τη λειτουργία των επιτροπών και την απονομή ποσοστών; Εάν κρίνονται απαραίτητοι, προτείνω να πλαισιωθούν από γιατρό του ειδικού σώματος της ίδιας ειδικότητας ως αναπληρωτή. Επίσης δε νοείται τέτοια επιτροπή χωρίς μέλος ψυχίατρο, τόσο εξαιτίας των στρεβλώσεων που υπάρχουν στον κανονισμό αναπηρίας, όσο και εξαιτίας του πλήθους των περιστατικών που αντιμετωπίζουμε και των προβλημάτων που προκύπτουν.
)Ενταξη της σκλήρυνσης κατά πλακας στις 43 επ αριστον παθησεις ή το5 ποσοστό αναπηρίας να ξεκινά από 67% γιατι η παθηση είναι συνεχως επιδεινουμενη
2)Το επιδονα παραπληγιας η εξωιδρυματικο να συνεχίσει για τον λογο ότι σκληρυνση κατά πλακας είναι μη αναστρεψιμη
Ενταξη της σκλήρυνσης κατά πλακας στις 43 επ αριστον παθησεις και τουλαχιστον ποσοστό 67% γιατι η παθηση είναι συνεχως επιδεινουμενη
Όσον αφορά την αντικατάσταση της παραγράφου 1 του άρθρου 7 του ν.3863/2010) προτείνουμε:
α. Στην Ειδική Επιτροπή να συμμετέχουν ιατροί των ειδικοτήτων που αντιπροσωπεύουν τις διάφορες ομάδες παθήσεων όπως αυτές αναφέρονται στον Ενιαίο Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας (Αιματολόγου για τις Αιμοτολογικές Παθήσεις, Λοιμωξιολόγου για τα Λοιμώδη Νοσήματα, Ενδοκρινολόγου για τις Παθήσεις Ενδοκρινών Αδένων, Πνευμονολόγου για τις Παθήσεις Αναπνευστικού Συστήματος, Καρδιολόγου για τις Παθήσεις Κυκλοφορικού Συστήματος, Γαστρεντερολόγου για τις Παθήσεις Πεπτικού Συστήματος κ.ο.κ.)
Οι γιατροί των διαφόρων ειδικοτήτων θα πρέπει να προέρχονται από τις αντίστοιχες επιστημονικές ιατρικές ενώσεις και μάλιστα να προτείνονται από αυτές ώστε να επιτυγχάνεται η συμμετοχή των πλέον έμπειρων κατά περίπτωση ειδικών.
Σχετικά με την προσθήκη παραγράφου 3 στο άρθρο 7 του ν.3863/2010, πιστεύουμε ότι πρέπει να οριστεί ότι τουλάχιστον μία φορά το χρόνο θα εξετάζεται υποχρωτικά ο Ενιαίος Πίνακας Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας και οι παθήσεις για τις οποίες η διάρκεια της αναπηρίας των ασφαλισμένων καθορίζεται επ’ αόριστον ώστε να επικαιροποιούνται τα δεδομένα τους σύμφωνα με τις νεώτερες ιατρικές εξελίξεις.
Θεωρώ απαραίτητο να ενταχθεί μέσα στις 43 μόνιμες παθήσεις αναπηρίας και η μεταμόσχευση μυελού των οστών.
Έχω κάνει μεταμόσχευση μυελού των οστών και θεωρώ ότι μία αλλογενής μεταμόσχευση της οποίας έχει προηγηθεί ολόσωμη ακτινοβολία τρεις συνεχόμενες φορές ώστε το άτομο να προβεί σε πλήρη ανοσοκαταστολή καθώς επίσης και φαρμακευτική αγωγή με κορτικοειδή και ανοσοκατασταλτικά καθιστά το μεταμοσχευμένο ως ένα άτομο που για όλη του τη ζωή θα βρίσκεται σε συνεχή κίνδυνο για το τι μπορεί να του δημιουργηθεί.
Είμαι 25 ετών και εδώ και τέσσερα χρόνια έχω κάνει ολική αρθροπλαστική και στα δύο ισχία ως επακόλουθο των κορτικοειδών (άσηπτη νέκρωση). Ξέρω ότι κάποια στιγμή θα ξαναχρειαστεί να κάνω. Εξωτερικά όταν θα περάσω άπο μία επιτροπή ΚΕ.Π.Α. δεν έχω κάτι εμφανές όπως άλλες χρόνιες παθήσεις (άτομα με νοητική στέρηση,μυοδυσπλασία κλπ) το θέμα δεν είναι ότι θα περάσω άπο μία επιτροπή, το θέμα είναι ότι θα πρέπει να υποβάλλομαι σε αυτή τη διαδικασία κάθε δύο χρόνια λες και κάτι θα έχει αλλάξει π.χ. θα μου έχει δημιουργηθεί καινούριο ισχίο και δεν θα έχω μεταλλικό.
Θα μπορούσα να σας αναφέρω αμέτρητους λόγους αλλά δεν θέλω να γίνομαι κουραστικός. Γι’αυτό θα πρέπει όπως σας είπα η αλλογενής μεταμόσχευση μυελού των οστών η οποία είναι μία κορυφαία ιατρική πράξη να ενταχθεί στις μόνιμες παθήσεις άνω του 67% για όλη τη ζωή του ασθενούς.
Σας ευχαριστώ.
Στο νέο ΚΕΒΑ θα πρέπει να διορθωθεί η μεγάλη αδικία εις βάρος των μεταμοσχευμένων μυελού των οστών. Οι επιπλοκές της μεταμόσχευσης σε πάρα πολλές περιπτώσεις είναι πολύ σοβαρές και μη αναστρέψιμες και οφείλονται κατά κύριο λόγο στην φαρμακευτική αγωγή για την αντιμετώπιση της νόσου έναντι ξενιστή. Επίσης μεσοπρόθεσμα αλλά και μακροπρόθεσμα έχουμε επιπτώσεις από τις θεραπείες (χημειοθεραπείες και ακτινοβολίες) που έγιναν για να τεθεί σε ύφεση η αρχική νόσος. Οι επιπλοκές (πέραν των αρχικών που εμφανίζονται τις πρώτες 120 μέρες) εκδηλώνονται κάποιους μήνες ή και χρόνια μετά.Επίσης μη αναστρέψιμο είναι και το γεγονός ότι ο ασθενής θα συνεχίσει για το υπόλοιπο της ζωής του να είναι μεταμοσχευμένος και αυτό δεν αλλάζει.
Όπως προτείνω και στο άρθρο 1, να υπάρχει και μέλος ανεξάρτητης αρχής, ώστε να υπερασπίζεται τα δικαιώματα του πολίτη και ασθενούς και όχι να γίνεται η εξέταση με τον ασθενή αμέτοχο και υπό ανάκριση!
Θέμα: Ποσοστά αναπηρίας ασθενών που υποβάλλονται σε αλλογενή και αυτόλογη μεταμόσχευση αιμοποιητικών κυττάρων
Ο Σύλλογος Μεταμοσχευμένων Μυελού των Οστών «ΔΩΡΟ ΖΩΗΣ», θα ήθελε να επαναφέρει το θέμα του αποκλεισμού της μεταμόσχευσης μυελού των οστών από τις 43 μόνιμες και μη αναστρέψιμες παθήσεις με επ’ αόριστον διάρκεια αναπηρίας.
Με την από 10/03/2014 αλλά κυρίως από την 03/12/2014 επιστολή μας προς τον τέως Γενικό Γραμματέα Κοινωνικών Ασφαλίσεων,και 2/6/2015 επιστολή προς τον Γενικό Γραμματέα Κοινωνικών Ασφαλίσεων στην οποία συμπεριλάβαμε σχετικό Υπόμνημα της Ελληνικής Αιματολογικής Εταιρείας από την 18.06.2014, με βάση το οποίο προσδιορίζονται με πλήρη ανάλυση και σαφήνεια τα ποσοστά αναπηρίας που θα πρέπει να λαμβάνουν οι ασθενείς που υποβάλλονται σε αλλογενή και αυτόλογη μεταμόσχευση αιμοποιητικών κυττάρων.
Η νόσος έναντι ξενιστή αποτελεί την σημαντικότερη επιπλοκή της αλλογενούς μεταμόσχευσης για την αντιμετώπιση της οποίας απαιτείται φαρμακευτική αγωγή με κορτικοειδή και συνοδεύεται από σημαντικού βαθμού ανοσοκαταστολή, με αποτέλεσμα συχνές και απειλητικές για τη ζωή λοιμώξεις. Ενίοτε οι ασθενείς εμφανίζουν δευτερεύοντες κακοήθειες (αιματολογικές κακοήθειες και συμπαγείς όγκοι αλλά και μόνιμες βλάβες ιστών και οργάνων (καταρράκτης, ξηρά κερατοεπιπεφυκίτιδα, υποθυρεοειδισμός, υπογοναδισμός, οστικές νεκρώσεις, αναπνευστική ανεπάρκεια, χρόνια νεφρική ανεπάρκεια, αρτηριακή υπέρταση, δυσλιπιδαιμία, σακχαρώδης διαβήτης, στεφανιαία νόσος, καρδιακή ανεπάρκεια, καρδιακές αρρυθμίες, αναζωπύρωση ηπατίτιδας Β ή C και άλλες).
Η ποιότητα της ζωής των ασθενών επιδεινώνεεται σημαντικά ακόμα και για τους ασθενείς που η νόσος έναντι ξενιστή υποχωρεί πλήρως.
Παράλληλα θα θέλαμε να ληφθεί υπόψη ότι οι ασθενείς που υποβάλλονται σε αλλογενή ή αυτόλογη μεταμόσχευση, πέραν της νοσηρότητας και της θνητότητας της μεταμόσχευσης, επιβαρύνονται από τις επώδυνες θεραπείες αντιμετώπισης του αρχικού νοσήματος που τους οδήγησαν στην μεταμόσχευση όπως πολύ βαριές χημειοθεραπείες και ακτινοβολίες.
Ως εκ τούτου ακόμα και χρόνια μετά την μεταμόσχευση και σε πολλές περιπτώσεις εφ’ όρου ζωής, η ιατρική παρακολούθηση και η φαρμακευτική αγωγή που πρέπει να ακολουθούν οι μεταμοσχευμένοι καθιστά δύσκολη την ένταξή τους σε περιβάλλον εργασίας αλλά και επιτακτική την ανάγκη ιατροφαρμακευτικής κάλυψης από φορέα ασφάλισης.
Θεωρούμε λοιπόν ότι οι μεταμοσχευμένοι μυελού των οστών ως άτομα υψηλού κινδύνου αδικούνται μη έχοντας ενταχθεί στη σχετική Υπουργική Απόφαση με ποσοστό αναπηρίας 67- 80% για όλους τους μεταμοσχευμένους με αλλογενή μεταμόσχευση (καθώς ένα μεγάλο μέρος των επιπλοκών εμφανίζεται μετά από 6 μήνες με 1 χρόνο και σε κάποιες περιπτώσεις αρκετά χρόνια μετά).
Σε αυτό το σημείο θα θέλαμε να σημειώσουμε ότι στις επιτροπές Κ.Ε.Π.Α. δεν συμμετέχουν αιματολόγοι οι οποίοι είναι οι καθ’ύλην αρμόδιοι να αξιολογήσουν και να εκτιμήσουν την κατάσταση των μεταμοσχευμένων αιματολογικών ασθενών.
Υπάρχει λανθασμένη αντιμετώπιση της Μεταμόσχευσης Μυελού των Οστών από την επιτροπή που αποφάσισε τα ποσοστά αναπηρίας στον ΚΕΒΑ κ κατά συνέπεια στην απόδοση αυτών των ποσοστών από τα ΚΕΠΑ.Εκτός απο την αντίδραση μοσχεύματος έναντι ξενιστή δεν συνυπολογίζει μόνιμες βλάβες ιστών και οργάνων (καταρράκτης, ξηρά κερατοεπιπεφυκίτιδα, υποθυρεοειδισμός, υπογοναδισμός, οστικές νεκρώσεις μεγάλων αρθρώσεων, αναπνευστική ανεπάρκεια, χρόνια νεφρική ανεπάρκεια, αρτηριακή υπέρταση, δυσλιπιδαιμία, σακχαρώδης διαβήτης, στεφανιαία νόσος, καρδιακή ανεπάρκεια, καρδιακές αρρυθμίες, αναζωπύρωση ηπατίτιδας Β ή C και άλλες. Πρέπει το ποσοστό αναπηρίας όλων των μεταμοσχευμένων μυελού των οστών με αλλογενές μόσχευμα να ανέρχεται στο 80% εφ’ όρου ζωής.
Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) είναι η ομπρέλα των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις.
Οι σπάνιες παθήσεις είναι σοβαρές, χρόνιες, ανίατες ασθένειες που έχουν ως αποτέλεσμα την οικονομική, κοινωνική και ψυχολογική εξουθένωση των ασθενών και των οικογενειών τους. Αφορούν περίπου το 8-10% του γενικού πληθυσμού ενώ, μέχρι στιγμής, έχουν καταγραφεί από το Ευρωπαϊκό Πρόγραμμα Orphanet ήδη 7.500 σπάνιες παθήσεις, οι οποίες έχουν αναγνωριστεί στη χώρα μας με τον νόμο 4213/2013 (άρθρα 11, 12 και 24) και έχουν δημοσιευθεί στο ΦΕΚ 261Α και οι οποίες στην πλειονότητα τους έχουν γενετική βάση, επομένως το 80% των ασθενών με σπάνιες παθήσεις είναι παιδιά. Μια πάθηση χαρακτηρίζεται ως σπάνια όταν προσβάλλει λιγότερα από 5 στα 10.000 άτομα.
Αναφορικά με το Άρθρο 04: Τροποποίηση του άρθρου 7 του ν.3863/2010 – Συγκρότηση της Ειδικής Επιστημονικής Επιτροπής – Ενιαίος Πίνακας Προσδιορισμού Ποσοστών Αναπηρίας (Ε.Π.Π.Π.Α.), η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων αιτείται την:
• Επικαιροποίηση του ΚΕΒΑ (Κανονισμός Εκτίμησης Βαθμού Αναπηρίας) ώστε να συμπεριλάβει όλες τις Σπάνιες, Χρόνιες Παθήσεις που υπάρχουν στην Ελλάδα (ο τεκμηριωμένος από την ORPHANET κατάλογος στην Αγγλική Γλώσσα βρίσκεται στον ακόλουθο σύνδεσμο: http://pespa.gr/wp-content/uploads/2015/06/ΛΙΣΤΑ-ΣΠΑΝΙΩΝ-ΠΑΘΗΣΕΩΝ-ΑΝΑΛΥΤΙΚΑ-ΣΤΟΙΧΕΙΑ.pdf).
• Επανεξέταση της κλιμάκωσης των ποσοστών αναπηρίας στις Σπάνιες, Χρόνιες Παθήσεις ώστε ο ασθενής να καλύπτεται στοιχειωδώς από το σχετικό επίδομα.
• Επανεξέταση του ποσοστού συμμετοχής σε ΟΛΑ τα φάρμακα, σκευάσματα, εξετάσεις, θεραπείες και αναλώσιμα στις Σπάνιες, Χρόνιες Παθήσεις.
• Συμπερίληψη των ακολούθων ειδικοτήτων στην Ειδική Επιστημονική Επιτροπή: Αιματολόγος, Ενδοκρινολόγος, Ογκολόγος.
• Προσθήκη των προαναφερθεισών παθήσεων στη νομοθεσία αναφορικά με τις ειδικές άδειες γονέων ασθενών (άρθρο 51, παρ. 1, ν. 4075/12, ΦΕΚ 89) και εφαρμογή των υφιστάμενων νομοθετικών ρυθμίσεων.
Θεωρούμε απαραίτητη την παροχή ιατροφαρμακευτικής κάλυψης των ασθενών με σπάνιες παθήσεις, δεδομένου ότι οι περικοπές στους τομείς αυτούς δε δημιουργούν οικονομία στο Ελληνικό Κράτος, ενώ αντίθετα στοιχίζουν περισσότερο τυχόν νοσηλείες, ακριβές εξετάσεις, περιττές επεμβάσεις, αναστάτωση σε όλη την οικογένεια και στερούν ακόμα και τη δυνατότητα από τον ασθενή να είναι ένα παραγωγικό άτομο στην κοινωνία.
Πρεπει οπωσδηποτε να γινει επαναξιολογηγη των 43 μη αναστρεψιμων ασθενειων διοτι απουσιαζουν ανιατες ασθενειες οπως αιμορροφιλια, HIV. Αν τα θεωρουν μη ανιατα και αναστρεψιμα να μας πουν το αιτιολογικο τους ή αν εχουν καποια φαρμακο για πληρη ιαση οπου θα αναστρεφει και τις βλαβες στις αρθρωσεις μας να μας το πουν να το παρουμε!
Σύμφωνα με την παράγραφο 8, σελ. 23416 του ΦΕΚ 1506/τ.β΄/2012 ο καθορισμός του ποσοστού αναπηρίας των ατόμων με νοητική υστέρηση γίνεται αποκλειστικά από το βαθμό του Δείκτη Νοημοσύνης, χωρίς να υπολογίζεται ο βαθμός λειτουργικότητας, η δυνατότητα αυτοεξυπηρέτησης και αυτονομίας τους. Ως εκ τούτου έχουν παρατηρηθεί περιπτώσεις όπου άτομα με νοητική υστέρηση με δείκτη νοημοσύνης μεγαλύτερο του 45, αλλά με μειωμένο βαθμό λειτουργικότητας και αυτοεξυπηρέτησης να λάβουν ποσοστό αναπηρίας από 35% έως 50%. Το ποσοστό αυτό πέραν της περικοπής του επιδόματος αναπηρίας τους, οδηγεί και στην διακοπή της φοίτησης τους σε δομές ειδικής αγωγής (τόσο κρατικές όσο και Ν.Π.Ι.Δ.), που ως προϋπόθεση έχουν την περίθαλψη ατόμων με αναπηρίες με ποσοστό άνω του 67%.
Ως εκ τούτου ανακύπτει ένα τεράστιο κοινωνικό πρόβλημα με τα άτομα με νοητικές αναπηρίες, τα οποία θα πρέπει να παραμείνουν στο σπίτι τους, χωρίς την δυνατότητα της εκπαίδευσης και της κοινωνικής ένταξης.
Τις εξειδικευμενες αιματολογικες παθησεις οπως η αιμορροφιλια ποιος θα της εξεταζει? ο παθολογος?? Χρειαζεται οπωσδηποτε αιματολογος με εξειδικευση σε ορισμενες ανιατες ασθενειες οπως αιμορροφιλια, μεσογ.αναιμια, HIV, HCV κλπ.
Πριν 5 χρονια ειχα περασει επιτροπη στο ΙΚΑ και με «εξετασε» ψυχιατρος…Του ειπα αιμορροφιλικος ειμαι, οχι τρελος αλλα αν συχενισετε μπορει να τρελαθω κιολας! Πρεπει παθησεις δυσκολες και εξειδικευμενες να εξεταζονται απο ιατρους που γνωριζουν πολυ καλα ολες τις λεπτομερειες των ασθενειων και οχι απο ιατρους που προσπαθουν να τις εξετασουν απο μνημης απο τις σπουδες τους.
Εχω υποβληθεί σε αλλογενή μεταμόσχευση μυελού των οστών (αιμοποιητικών κυττάρων) και θεωρώ απαραίτητη,αναγκαία όσο και αυτονόητη την ένταξη της συγκεκριμένης πάθησης στις παθήσεις εκείνες που έχουν μόνιμο και μη αναστρέψιμο χαρακτήρα και ως εκ τούτου επισύρουν σταθερό ποσοστό αναπηρίας επ’αόριστον. Η προετοιμασία που προηγείται της μεταμόσχευσης (ολόσωμη ακτινοβολία και ισχυρή χημειοθεραπεία με σκοπό την πλήρη καταστροφή του πάσχοντος μυελού) αλλά και η φαρμακευτική αγωγή που ακολουθεί τη μεταμόσχευση καθώς και οι επιπλοκές λόγω της αντίδρασης του μοσχεύματος (νόσος μοσχεύματος έναντι ξενιστή-GvHD) επιβαρύνουν τον οργανισμό σε μεγάλο βαθμό και προκαλούν μόνιμες και μη αναστρέψιμες βλάβες (όπως οστεονέκρωση άνω-κάτω άκρων, καταρράκτη, διαταραχές του θυρεοειδούς, αναπνευστική δυσχέρεια, χρόνια κόπωση, διαταραχές των λιπιδίων του αίματος, καρδιολογικά προβλήματα κ.α.) στο μεταμοσχευμένο.Έτσι ο ασθενής εξαναγκάζεται σε χρόνια λήψη ανοσοκατασταλτικών με αποτέλεσμα την αυξημένη ευασθησία σε λοιμώξεις και αυτή η κατάσταση σε συνδυασμό με τις μόνιμες βλάβες που έχουν προκληθεί στον οργανισμό του, τον απομακρύνει απο την αγορά εργασίας και υποβαθμίζει την ποιότητα ζωής του, καθώς τον καθιστά χρόνια πάσχοντα ασθενή. Γι αυτούς τους λόγους θα πρέπει το ποσοστό αναπηρίας όλων των μεταμοσχευμένων μυελού των οστών με αλλογενές μόσχευμα να ανέρχεται στο 80% εφ’όρου ζωής. Σας ευχαριστώ
Σακχαρώδης διαβήτης τύπου 1 (ΣΔ1)
Ο σακχαρώδης διαβήτης τύπου 1 (ινσουλινοεξαρτώμενος) είναι:
α)μια χρόνια πάθηση,
β)ανίατη (δεν μπορεί να γιατρευτεί)
γ)αλλά που αντιμετωπίζεται με τη λήψη ινσουλίνης.
Η χορήγηση ινσουλίνης, είτε με ένεση είτε με αντλία, είναι μια ατελής λύση λόγω των συνεχών υπογλυκαιμιών και υπεργλυκαιμιών που προκαλεί. Οι υπογλυκαιμίες μπορεί να οδηγήσουν σε απώλεια αισθήσεων, κώμα και κατ’ επέκταση θάνατο. Οι υπεργλυκαιμίες καταστρέφουν σταδιακά τα αιμοφόρα αγγεία και οδηγούν σε τύφλωση, ακρωτηριασμούς, νεφρική ανεπάρκεια κλπ.
Συνεπώς, ο ΣΔ1 πρέπει να ενταχθεί στις μόνιμες αναπηρίες και το ποσοστό αναπηρίας (άνευ επιπλοκών) να υπολογιστεί λαμβάνοντας υπόψιν:
1)τη χρονιότητα της νόσου και
2)τη συνεχή, εξαντλητική ενασχόληση που απαιτείται για αποφυγή υπογλυκαιμιών και υπεργλυκαιμιών.
Εννοείται ότι σε περίπτωση επιπλοκών να αυξάνεται το ποσοστό.
Kύριε Αντώνη και κ. Mark,
νομίζω ότι τα στοιχεία που παρέθεσα από τα δημοσιεύματα είναι αδιαμφισβήτητα.
Προσωπικά αδυνατώ να αντιληφθώ για ποιο λόγο απουσιάζει από το νομοσχέδιο κάτι τόσο απλό, σαφές, και ρητά υπεσχημένο σε όσους έχουν μια από τις 43 παθήσεις.
Να επισημάνω και ότι αυτοί οι άνθρωποι ήδη αναγκάζονται να επανεξεταστούν. Αυτή τη στιγμή που μιλάμε, και καθώς οι γνωματεύσεις δίνονται συνήθως για 2-3 χρόνια, ήδη επανεξετάζονται όσοι έχουν γνωμάτευση από τα μέσα και ίσως και τα τέλη του 2012. Εάν το θέμα ρυθμιστεί σε 6 μήνες, ας πούμε, θα είναι δώρον άδωρον γιατί ως τότε θα έχουν αναγκαστεί να επανεξεταστούν και οι τελευταίοι εναπομείναντες με γνωμάτευση μέχρι 18/11/2013.
Η όλη υπόθεση μοιάζει να είναι ένα χοντρό καψώνι σε ανθρώπους με μεταμόσχευση, ακρωτηριασμό, κώφωση, μεσογειακή αναιμία κλπ. , για τους οποίους προφανέστατα δεν μπορεί να αλλάξει κάτι μέσα σε 2 χρόνια, και αφού ήδη νομικά θεωρούνται ότι έχουν μόνιμη πάθηση.
Συντάσσομαι μαζί σας και θέλω να πιστεύω ότι η διάταξη δεν προστέθηκε ως τώρα μόνο από καθαρή αβλεψία και ότι θα προστεθεί μέχρι την ψήφιση στην Βουλή.
Προς κο Αντώνη και κα Σοφία.
Ο κος Στρατούλης επανειλημμένως έχει αναφερθεί και δεσμευτεί για την λύση του προβλήματος μετατρέποντας σε αορίστου χρόνου και τις αποφάσεις των ΚΕΠΑ πριν τις 18/11/2013 με απλή διοικητική πράξη. Όλοι ελπίζουμε να κρατήσει τον λόγο του μιας και ή χώρα έχει πλέον ανάγκη από πολιτικούς που να μπορούν να κρατούν επιτέλους τις δεσμεύσεις απέναντι στους πολίτες και ειδικά στις κοινωνικά ευαίσθητες ομάδες πληθυσμού. θέλω να πιστεύω ότι δεν θα το συζητούσε καν το θέμα αυτό και δεν θα είχε θετική στάση απέναντι στα αναπηρικά κινήματα σε περίπτωση που γνώριζε ότι υπήρχε περίπτωση να μην υλοποιηθεί. Απλά περιμένουμε να δούμε τον διοικητικό τρόπο υλοποίησης.Ας ελπίσουμε οτι δεν θα εξαπατηθεί ολόκληρο το αναπηρικό κίνημα και θα τηρηθούν στο έπακρο οι υποσχέσεις και οι δεσμέσεις του κου Υπουργού.
Προς κ.Σοφια (Σχολιο 7 Ιουνιου ωρα 18.25)
Διαβασα με προσοχη τη δημοσιευση σας και εχω να συμπληρωσω τα εξης:
Εαν οντως (δεν το γνωριζα τωρα το πληροφορηθηκα απο την δημοσιευση σας),ο κ.Υπουργος εχει δηλωση και υποσχεθηκε οτι θα λυση το θεμα και μαλιστα δυο φορες,θελω να πιστευω οτι θα κρατησει το λογο του και θα δωσει λυση διοτι σε τελικη αναλυση η επιλυση αυτου του προβληματος κανενα επιπλεον οικονομικο κοστος δεν εχει,τουναντιον δινει λυση στους χρονια πασχοντες αναπηρους που μεχρι σημερα η εκαστοτε Κυβερνηση τους αντιμετωπιζει σαν πολιτες Γ κατηγοριας και ταυτοχρονα αποσυμφορει τις επιτροπες απο περιτο φορτο εργασιας και γινεται και οικονομια.
)Ενταξη της σκλήρυνσης κατά πλακας στις 43 επ αριστον παθησεις,τουλαχιστον από το 67%.<>Επισης το δικαιωμα αν χρειαστεί μιας επιτροπης αν σε καποιο διαστημα η παθηση μας επιδινωθει να ζητησσουμε το από 67% το 80% γιατι η παθηση είναι συνεχως επιδινουμενη και τα οφέλη από το 67 στο 80 διαφορετικα .
2)Το επιδονα παραπληγιας η εξωιδρυματικο να μετενομαστει σε επιδομα πολλαπλης σκλήρυνσης για τον λογο ότι σκληρυνση κατά πλακας δεν επιφερει μονο ΠΑΡΑΠΛΗΓΙΑ αλλα και ΤΥΦΛΩΣΗ-ΑΠΩΛΕΙΑ ΜΝΗΜΗΣ-ΚΟΠΩΣΗ-ΕΠΙΛΗΨΙΑ-ΨΥΧΙΚΕΣ ΔΙΑΤΑΡΑΧΕΣ και πολλα πολλα αλλα,ζηταμε την μετονομασια λοιπον γιατι γινονται αδικιες σε αυτό το θεμα κι άλλες παθησεις εχουν το δικο τους επιδομα.Αν είναι δυνατον όμως το επιδομα να μεινει στην ιδια χρηματικη απολαβή επειδή η ΣΚΠ είναι παθηση των νεων η οποιοι ζουν αποκλειστηκα και μονο από το επιδομα διοτι δεν εχουν προλαβει να συμπληρωσουν ενσημα για συνταξη,αν μειωθεί δεν θα εχουν ουτε τα απαραίτητα.
3)Οσο αφορα των ΚΕΒΑ νομιζουμε είναι μεγαλη αδικια η ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ να ξεκινα από 35% θα θελαμε να γινει τουλάχιστον 50%.
4)Αν είναι δυνατον καποιο μελος μας να παραστει όταν γινει η καινουρια επιστημονικη επιτροπή για τις μη αναστρέψιμες παθησεις σαν παρατηρητης
Με εκτιμηση
ΟΜΑΔΑ ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗΣ ΑΝΘΡΩΠΩΝ ΜΕ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ
9.594 ΜΕΛH
Προς κ. Αντώνη (σχόλιο 7 Ιουνίου 2015, 18:05 | Αντώνης )
Η αίτηση αυτή που λέτε έχει ήδη δοθεί σαν δικαίωμα, αλλά μόνο σε όσους έχουν απόφαση ΚΕΠΑ από 18/11/2013. Οσοι πέρασαν έστω και στις 17/11/2013 και λίγο νωρίτερα είναι αναγκασμένοι να ξανακάνουν τη διαδικασία εξέτασης από την αρχή, παρόλο που η πάθησή τους ανήκει στις 43 παθήσεις και είναι μόνιμη εδώ και 2 σχεδόν έτη. Διαβάστε αν θέλετε και το αναλυτικό μου σχόλιο επ’ αυτού πιο κάτω.
Δεν είναι δυνατόν να τραβάμε μια ημερομηνία 18/11/2013 και να χωρίζουμε αυθαίρετα τους… ήδη μόνιμους σε μόνιμους και λιγότερο μόνιμους ( ! ) πάσχοντες.
Μια απλή αίτηση εξέτασης του φακέλου για όσους είναι στις 43 παθήσεις και έχουν ήδη απόφαση ΚΕΠΑ αρκεί.
1ον)Η Πολλαπλή Σκλήρυνση είναι ανίατη νόσος,χρόνια και μη αναστρέψιμη.Να ενταχθεί στις 43 μη αναστρέψιμες παθήσεις με Π.Α 67%.
2ον)Οι αποφάσεις των ΚΕΠΑ των ανηκόντων στις 43 μη αναστρέψιμες παθήσεις οι οποίες είναι εν ισχύ να μετατραπούν Διοικητικά με μια απλή αίτησή τους σε αορίστου χρόνου.
Άτομα με αναπηρία 67% και άνω και των οποίων η ασθένεια ανήκει στον Πίνακα των 43 μη αναστρέψιμων παθήσεων έχει δε καταστεί η αναπηρία αυτή όπως προβλέπει ο σχετικός Νόμος μόνιμη και έχουν αποφάσεις των Επιτροπών ΚΕΠΑ εν ισχύ ακόμα και μετά την ψήφιση του σχετικού Νόμου (Τροπολογία),προς αποφυγή της ταλαιπωρίας από τις συνεχόμενες φορές που περνούν επιτροπή,αλλά και περιορισμό τόσο της Γραφειοκρατίας όσο και τις δαπάνης των μελών των Επιτροπών (έξοδα μετακίνησης, εκτός έδρας,διανυκτερεύσεις κ.λ.π),η αποφάσεις αυτές να μετατρέπονται με αίτησή τους σε αορίστου χρόνου,στο κάτω κάτω υπάρχει περίπτωση οι ασθένειες αυτές να καταστούν ποτέ ιάσιμες μακάρι.
Τέλος απαραίτητη στη Επιτροπή η συμμετοχή Ψυχιάτρου.
Εμείς σαν σύλλογος Θεραπευομένων Ο.ΚΑ.ΝΑ. Βορείου Ελλάδος ο »ΣΙΣΥΦΟΣ΄΄ θα επιθυμούσαμε την χορήγηση επιδόματος από την πρόνοια με την διατύπωση ΄΄ΕΙΔΙΚΟ ΥΠΟΣΤΗΡΙΚΤΙΚΟ ΕΠΙΔΟΜΑ» και εξηγώ οσο καλύτερα μπορώ.
Το 2012 άλλαξε το ποσοστό αναπηρίας για την βαριά τοξικοεξάρτηση για όσους – όσες παρακολουθούν κρατικά προγράμματα απεξάρτησης όπως Ο.ΚΑ.ΝΑ. ΚΕ.Θ.Ε.Α. ΙΑΝΟΣ ΑΡΓΩ κ.α και από 67% έπεσε στο 35% με σχεδόν άμεσα αποτελέσματα που επιβαρύνουν οικονομικά πολλαπλάσια την πολιτεία από αυτά που υποτίθεται ότι θα την γλίτωναν. Βέβαια το τι ακριβώς συνέβη στους ανθρώπους που δίνουν την δική τους μάχη με την εξάρτηση θα χρειαζόμουν πολλές σελίδες να σας το περιγράψω ενδεικτικά μόνο θα σας θυμίσω ότι πολλά δυστυχισμένα κορίτσια που βλέπετε γύρω σας στις πιάτσες του αγοραίου ερωτά (όπως λέγονται) βρίσκονται εκεί γιατι ακριβως δεν μπορούν πλέον να πάρουν το επίδομα πρόνοιας η κάποια νεαρά συνήθως άτομα που σας ζητούν στον δρόμο σας να τους αγοράσετε μια τυρόπιτα η ενα σάντουιτς με τρύπια παπούτσια και αξύριστο πρόσωπο, αυτοί οι ίδιοι που κοιμούνται στα πάρκα η μέσα σε χαρτόκουτο είναι συνάνθρωποι μας που ζώντας υπό αυτές τις συνθήκες προσπαθούν όπως είπα και πριν να ολοκληρώσουν κάποιο προγραμμα απεξάρτησης. Εμείς σαν Σύλλογος Θεραπευομένων Ο.ΚΑ.ΝΑ. Βορείου Ελλάδος ο »ΣΙΣΥΦΟΣ» ζητούμε από την πολιτεία
1ον Να χορηγεί το το προνοιακό επίδομα σε ολους όσους πάσχουν απο βαριά τοξικοεξάρτηση από ουσίες που προκαλούν ψυχοσωματική εξάρτηση με κακή πρόγνωση λαμβάνοντας φυσικά υπόψιν εκτός των άλλων και κοινωνικοοικονομικά κριτήρια.
2ο Να χορηγεί η πολιτεία το ειδικό υποστηρικτικό της θεραπείας επίδομα με την παρουσίαση της βεβαίωσης του προγράμματος που παρακολουθεί ο εκάστοτε χρήστης με υπογραφή του διευθυντή της μονάδας και οχι να ζητούν απο ανθρώπους που δεν έχουν τις καλύτερες των σχέσεων ένα βουνό έγγραφα από δημόσιες υπηρεσίες (που δυστυχως -οχι πάντα βέβαια- τους αντιμετωπιζουν σαν Β κατηγορία ανθρώπους).
3ο Θέλουμε στις Υγειονομικές επιτροπές την παρουσία ψυχιάτρου η ειδικού ψυχοθεραπευτη.
4ο Ζητάμε να υπαρχει εκπρόσωπος από τους συλλόγους θεραπευομένων οταν λαμβάνονται αποφάσεις οι οποίες αφορούν την ασθένεια τους καθώς και για όποιες άλλες αλλαγές γίνονται σε θεσμικό πλαίσιο.
Ευχαριστουμε
Ενα θέμα που το αγνοούνε όλοι και πρέπει κάτι να γίνει για αυτό είναι η διαχείρηση των προσωπικών δεδομένων.
Οταν παίρνω μια γνωματευση απο τα ΚΕΠΑ η αρχή προστασίας προσωπικών δεδομένων που βρίσκεται;
Πρέπει το χαρτί να αναγράφει μόνο το ποσοστό αναπηρίας και τιποτε άλλο.
Είναι απαράδεκτο ο κεθένας να μπορεί να βλέπει Ιατρική γνωμάτευση πυο είναι προσωπική και απόρριτη.Ουτε κάν οι Γιατροί διαφορετικών ειδικοτήτων πρέπει να έχουν πρόσβαση στα δεδομένα του ασθενούς.
Και φτάσαμε πλέον στο σημείο να βγαίνουν προκηρήξεις στο δημόσιο και σε άλλους φορείς όπου πρέπει να γίνονται απόρρητες αναφορές που δεν αφορούν στο επι της ουσίας κανένα εμπλεκόμενο.
Φανταστείτε τι θα γίνει εαν κάποιοι το πάρουν χαμπάρι και προσφύγουν στη δικαιοσύνη για τα ανθρώπινα δικαιώματα.Εχουν να χάσουν τις θέσεις τους πάρα πολλοί υπάλληλοι που δεν φταίνε απο την μία αλλά απο την άλλη δεν πράξαν τίποτε για να το προλάβουν.
Το σύνδρομο Τερνερ είναι μια σπάνια γενετική πάθηση και φυσικά μη αναστρέψιμη. Θέλει συνεχή ενδοκρινολογική, ψυχολογική,γυναικολογική και καρδιολογική υποστήριξη. Επίσης, δημιουργεί σημαντικά μαθησιακά προβλήματα που χρίζουν ιδιαίτερης προσοχής. Βάση νόμου οι γενετικές παθήσεις πρέπει να παίρνουν ποσοστό αναπηρίας εφόρου ζωής.Μέχρι πρότινος δινόταν ποσοστό 67% και άνω, το οποίο καταργήθηκε και έγινε μηδενικό. Αυτό είναι άδικο, και ζητάμε την αποκατάσταση της αδικίας με την επαναφορά του ποσοστού στο 67% εφόρου ζωής.
(Αυτό το κείμενο το υπογράφουν οι εξής: Αναστασιάδου Κυριακή, Κτητικού Δανάη, Κυριακίδου Μελίτα, Καρατζά Δήμητρα, Σύρμα Δήμητρα, Σιμεωνίδου Σοφία.
Μεταμόσχευση Μυελού των Οστών
Είμαι μεταμοσχευμένος μυελού των οστών και θα ήθελα να θέσω το θέμα του αποκλεισμού της μεταμόσχευσης μυελού των οστών από τις 43 μόνιμες και μη αναστρέψιμες παθήσεις με επ’ αόριστον διάρκεια αναπηρίας.
Για τη Μεταμόσχευση Μυελού των Οστών ο ισχύον ΚΕΒΑ λαμβάνει υπόψη μόνο την ύπαρξη της νόσου μοσχεύματος έναντι ξενιστή. Όλες οι υπόλοιπες σοβαρές επιπλοκές παραβλέπονται.
Η νόσος έναντι ξενιστή αποτελεί την σημαντικότερη επιπλοκή της αλλογενούς μεταμόσχευσης για την αντιμετώπιση της οποίας απαιτείται φαρμακευτική αγωγή με κορτικοειδή και συνοδεύεται από σημαντικού βαθμού ανοσοκαταστολή, με αποτέλεσμα συχνές και απειλητικές για τη ζωή λοιμώξεις. Ενίοτε οι ασθενείς εμφανίζουν δευτερεύοντες κακοήθειες (αιματολογικές κακοήθειες και συμπαγείς όγκοι αλλά και μόνιμες βλάβες ιστών και οργάνων (καταρράκτης, ξηρά κερατοεπιπεφυκίτιδα, υποθυρεοειδισμός, υπογοναδισμός, οστικές νεκρώσεις, αναπνευστική ανεπάρκεια, χρόνια νεφρική ανεπάρκεια, αρτηριακή υπέρταση, δυσλιπιδαιμία, σακχαρώδης διαβήτης, στεφανιαία νόσος, καρδιακή ανεπάρκεια, καρδιακές αρρυθμίες, αναζωπύρωση ηπατίτιδας Β ή C και άλλες).
Οι μεταμοσχευμένοι μυελού των οστών ως άτομα υψηλού κινδύνου αδικούνται μη έχοντας ενταχθεί στη σχετική Υπουργική Απόφαση με ποσοστό αναπηρίας 80% για όλους τους μεταμοσχευμένους με αλλογενή μεταμόσχευση (καθώς ένα μεγάλο μέρος των επιπλοκών εμφανίζεται μετά από 6 μήνες με 1 χρόνο και σε κάποιες περιπτώσεις αρκετά χρόνια μετά).
Ένας μεταμοσχευμένος μυελού δεν φαίνεται εξωτερικά άτομο με ειδικές ανάγκες καθώς στο μυαλό όλων ΑΜΕΑ είναι τα άτομα με σοβαρά κινητικά προβλήματα, άτομα με βαριά νοητική στέρηση και γενικότερα άτομα των οποίων η αναπηρία είναι εμφανής. Η ιατρική παρακολούθηση και η φαρμακευτική αγωγή που πρέπει να ακολουθεί καθιστά δύσκολη την ένταξή του σε περιβάλλον εργασίας αλλά και επιτακτική την ανάγκη ιατροφαρμακευτικής κάλυψης από φορέα ασφάλισης.
Να επισημάνω ότι στις επιτροπές Κ.Ε.Π.Α. δεν συμμετέχουν αιματολόγοι οι οποίοι είναι οι καθ’ύλην αρμόδιοι να αξιολογήσουν και να εκτιμήσουν την κατάσταση των μεταμοσχευμένων αιματολογικών ασθενών.
Ο νέος ΚΕΒΑ θα πρέπει να είναι στη λογική του International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF). Αυτό απαιτεί την εκτίμηση της λειτουργικότητας του εξεταζόμενου: πχ ένα παραπληγικός μπορεί να είναι απόλυτα λειτουργικός σε εργασίες γραφείου και ο σκοπό πρέπει να είναι η ένταξη στο κοινωνικό σύνολο και όχι ο προσδιορισμός ποσοστού αναπηρίας με σκοπό τη σύνταξη και τη απόσυρση από τη δυνατότητα εργασίας. Να λαμβάνεται υπόψη το επάγγελμα, η ηλικία, η πιθανότητα εύρεσης εργασίας, το φύλο κλπ., καθώς και να συμμετέχουν και φυσικοθεραπευτές, λογοθεραπευτές, αναπτυξιολόγοι στο ειδικό σώμα.
Αλλαγή του Ενιαίου Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας άμεσα και του αντικειμενικόύ προσδιορισμού των μόνιμων παθήσεων με επέκταση αυτών. Δεν μπορεί να χορηγείται ποσοστό αναπηρίας στην παχυσαρκία, στον ανεπίπλεκτο σακχαρώδη διαβήτη, στη μη ενεργό νόσο crohn κλπ.
Οπωσδήποτε πρέπει να υπάρχει παρουσία Ψυχιάτρων στην επιτροπή αναθεώρησης.
Κατά τη γνώμη μου επίσης δεν είναι σωστό να συμμετέχουν οι επιτροπές των ΑΜΕΑ, διότι θα είναι σαν ο κρινόμενος να κανονίζει τον τρόπο με τον οποίο θα κριθεί.
Πλήρης ψηφιοποίηση της διαδικασίας του φακέλου του ασθενούς (όπως έχει ήδη διατυπωθεί σε άλλα σχόλια).
Επικαιροποίηση των αποζημιώσεων εκτός έδρας (όπως έχει διατυπωθεί σε άλλο σχόλιο) και προγραμματισμός των επιτροπών με τέτοι τρόπο, ώστε να διενεργούνται ταυτόχρονα 3 με 4 μικτές επιτροπές στις πόλεις της επαρχίας για να είναι δυνατή η συμβουλευτική υποστήριξη περισσότερων ιατρικών ειδικοτήτων, ώστε να αποφεύγονται καθυστερήσεις με αναπομπές.
Επειδή η ιατρική εξελίσσεται, όποια πάθηση σήμερα είναι ανίατη, δεν σημαίνει ότι θα είναι ανίατη και αύριο. Θα πρέπει λοιπόν ο κατάλογος των 43 παθήσεων με διά βίου ισχύ, να τροποποιείται ανάλογα με τις εξελίξεις που έρχονται (πχ το τεχνητό πάγκρεας, το οποίο είναι ήδη πραγματικότητα και μακάρι να το δούμε σύντομα και στη χώρα μας).
ΤΟΜΕΙΣ ΠΟΥ ΜΠΟΡΟΥΝ ΝΑ ΓΙΝΟΥΝ ΠΑΡΕΜΒΑΣΕΙΣ
1.ΕΠΑΝΑΚΑΘΟΡΙΣΜΟΣ ΠΡΟΝΟΙΑΚΗΣ ΚΑΙ ΑΣΦΑΛΙΣΤΙΚΗΣ ΠΟΛΙΤΙΚΗΣ:
Επανεξέταση και επανακωδικοποίηση ΟΛΩΝ των Προνοιακών Επιδομάτων
Χορήγηση ΟΛΩΝ των Προνοιακών Επιδομάτων από ΕΝΑ ΜΟΝΟ ΦΟΡΕΑ του Υπουργείου Υγείας (και όχι από Περιφέρειες,Δήμους,κ.α.) για τον καλύτερο έλεγχό τους.
Χορήγηση των Προνοιακών Επιδομάτων με ΟΙΚΟΝΟΜΙΚΑ-ΚΟΙΝΩΝΙΚΑ ΚΡΙΤΗΡΙΑ (με παράλληλο έλεγχο ΕΚΚΑΘΑΡΙΣΤΙΚΟΥ ΕΦΟΡΙΑΣ ΚΑΙ Ε9) ΚΑΙ ΟΧΙ ΜΕ ΚΡΙΤΗΡΙΑ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ
Χορήγηση των Δελτίου Μειωμένου Εισιτηρίου (ΠΑΣΟ) με ΟΙΚΟΝΟΜΙΚΑ ΚΑΙ ΚΟΙΝΩΝΙΚΑ ΚΡΙΤΗΡΙΑ(Άραγε έχει γίνει έλεγχος για τα ΠΟΣΑ ΜΕ ΤΑ ΟΠΟΙΑ ΕΠΙΔΟΤΟΥΝΤΑΙ ΟΙ (ΙΔΙΩΤΙΚΕΣ) ΑΣΤΙΚΕΣ ΣΥΓΚΟΙΝΩΝΙΕΣ ΑΝΑ ΑΣΘΕΝΗ ΠΟΥ ΒΓΑΖΕΙ ΔΕΛΤΙΟ;)
Άτομο που είναι άμεσα η έμμεσα ασφαλισμένο σε Φορέα Κοινωνικής Ασφάλισης,θα λαμβάνει την οποιαδήποτε Παροχή δικαιούται από τον Φορέα Ασφάλισης του ΚΑΙ ΜΟΝΟ(Αναπηρική Σύνταξη, Επιδόματα, Προσαύξηση λόγω ανίκανου τέκνου,Απόλυτης Αναπηριάς κ.α.) ΚΑΙ ΟΧΙ ΕΙΠΠΛΕΟΝ ΚΟΙΝΩΝΙΚΗ ΠΑΡΟΧΗ ΑΠΟ ΤΟΝ ΦΟΡΕΑ ΚΟΙΝΩΝΙΚΗΣ ΠΡΟΝΟΙΑΣ.
Εναρμόνιση της ΝΟΜΟΛΟΓΙΑΣ ΤΗΣ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ στους διάφορους Φορείς Κοινωνικής Ασφάλισης,επί τη βάσει της Νομοθεσίας του ΙΚΑ(Κατηγορίες Αναπηρίας 50%-67%-80% κ.α.)
ΣΗΜ.: ΜΙΑ ΒΑΘΕΙΑ ΤΟΜΗ ΣΤΟ ΣΥΣΤΗΜΑ ΑΣΦΑΛΙΣΗΣ –ΥΓΕΙΑΣ,ΘΑ ΗΤΑΝ Η ΑΠΑΓΚΙΣΤΡΩΣΗ ΧΟΡΗΓΗΣΗΣ ΙΑΤΡΟΦΑΡΜΑΚΕΥΤΙΚΗΣ ΚΑΛΥΨΗΣ ΑΠΟ ΤΗΝ ΑΣΦΑΛΙΣΗ.ΙΑΤΡΟΦΑΡΜΑΚΕΥΤΙΚΗ ΚΑΛΥΨΗ ΝΑ ΕΧΕΙ Ο ΚΑΘΕ ΦΟΡΟΛΟΓΟΥΜΕΝΟΣ ΠΟΛΙΤΗΣ ΑΝΕΞΑΡΤΗΤΑ ΑΠΟ ΤΟ ΑΝ ΕΙΝΑΙ ΑΣΦΑΛΙΣΜΕΝΟΣ Η ΟΧΙ. ΜΙΑ ΥΠΟΧΡΕΩΣΗ ΠΟΥ ΕΙΝΑΙ ΚΥΒΕΡΝΗΤΙΚΗ ΚΑΙ ΟΧΙ ΑΣΦΑΛΙΣΤΙΚΗ. ΟΙ ΦΟΡΕΙΣ ΚΟΙΝΩΝΙΚΗΣ ΑΣΦΑΛΙΣΗΣ ΘΑ ΑΠΟΖΗΜΙΩΝΟΥΝ ΣΥΝΤΑΞΕΙΣ ΓΗΡΑΤΟΣ,ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ ΚΑΙ ΣΧΕΤΙΖΟΜΕΝΑ ΕΠΙΔΟΜΑΤΑ ΚΑΙ ΟΧΙ ΤΗΝ ΙΑΤΡΟΦΑΡΜΑΚΕΥΤΙΚΗ ΠΕΡΙΘΑΛΨΗ(ΟΠΩΣ ΚΑΘΕ ΕΤΑΙΡΕΙΑ ΙΔΙΩΤΙΚΗΣ ΑΣΦΑΛΙΣΗΣ). ΕΤΣΙ ΑΦ’ΕΝΟΣ ΤΑ ΑΣΦΑΛΙΣΤΙΚΑ ΤΑΜΕΙΑ ΘΑ ΑΠΑΛΛΑΓΟΥΝ ΑΠΟ ΕΝΑ ΜΕΓΑΛΟ ΠΟΣΟ ΠΟΥ ΑΠΟΔΙΔΕΤΑΙ ΓΙΑ ΠΕΡΙΘΑΛΨΗ,ΑΦ’ΕΤΕΡΟΥ ΤΟΥ ΥΠΟΥΡΓΕΙΟ ΥΓΕΙΑΣ ΜΕ ΤΟΝ ΠΙΟ ΣΤΕΝΟ ΕΛΕΓΧΟ ΚΑΙ ΟΥΣΙΑΣΤΙΚΕΣ ΠΑΡΕΜΒΑΣΕΙΣ ΣΤΟ ΧΩΡΟ ΤΟΥ ΦΑΡΜΑΚΟΥ ΘΑ ΕΛΕΓΞΕΙ ΚΑΙ ΘΑ ΜΕΙΩΣΕΙ ΤΟ ΚΟΣΤΟΣ ΤΗΣ ΠΕΡΙΘΑΛΨΗΣ.
2.ΣΧΕΔΙΑΣΜΟΣ ΕΝΟΣ ΣΥΓΧΡΟΝΟΥ ΜΗΧΑΝΙΣΜΟΥ ΕΚΤΙΜΗΣΗΣ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ
Ι.ΘΕΜΑΤΑ ΚΕΒΑ ΚΑΙ ΕΚΤΙΜΗΣΗΣ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ
α.Δεκαπενταμελής Ιατρική Συμβουλευτική Επιτροπή της Δ/σης των ΚΕ.Π.Α.,για τα θέματα που αφορούν τόσο τα θέματα αναπηρίας και του ΚΕΒΑ,αλλά και την καλύτερη λειτουργία τους
β.Η επανεκτίμηση των ΛΑΘΩΝ και ΠΑΡΑΛΕΙΨΕΩΝ του ΚΩΔΙΚΑ ΕΚΤΙΜΗΣΗΣ ΒΑΘΜΟΥ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ(ΚΕΒΑ),είναι επιβεβλημένη για την δίκαιη εκτίμηση του ποσοστού αναπηρίας.Με ευθύνη της ΕΛΙΕΑΚΑΠ να ορισθούν ΟΜΑΔΕΣ ΕΡΓΑΣΙΑΣ ανα Ειδικότητα,που θα μελετήσουν τα κενά και τις παραλείψεις του ΚΕΒΑ, στα θέματα της ειδικότητας τους.Η ανανεωμένη και πιο πλήρης επανέκδοσή του ΚΕΒΑ, θα πρέπει να λάβει σοβαρά υπόψη τις παρατηρήσεις αυτές.
γ..Προσεκτικός ανασχεδιασμός ΑΣΦΑΛΙΣΤΙΚΗΣ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ.Εξ’ορισμού η απόδοση ποσοστού αναπηρίας από τις Επιτροπές ΚΕ.Π.Α.,συμπεριλαμβάνει και ένα τμήμα ΑΣΦΑΛΙΣΤΙΚΗΣ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ.Η προσθήκη ποσοστού εως 15% του ποσοστού που δίνει η Επιτροπή ΚΕ.Π.Α.,να γίνεται από τον Διοικητικό Διευθυντή και τα Διοικητικά Δικαστήρια ΚΑΙ ΜΟΝΟ.
δ.Ετήσια εκπαίδευση (2ήμερη με 4ωρες ημερησίως)με την συμμετοχή ιατρών,Διοικητικών υπαλλήλων του Ι.Κ.Α(και άλλων ΦΚΑ),όπως και του Νομικού τμήματος του Ι.Κ.Α. με ανάλυση ΟΛΩΝ των θεμάτων που αφορούν την ιατρική και ασφαλιστική αναπηρία.
ΙΙ.ΓΝΩΜΑΤΕΥΣΕΙΣ ΕΠΙΤΡΟΠΩΝ
Η Διεύθυνση των ΚΕ.Π.Α. εκμεταλευόμενη τις δυνατότητες τόσο του ΟΠΣ,όσο και της ΗΔΙΚΑ,μπορεί να σχεδιάσει και να δημιουργήσει ένα σύγχρονο,κατά το δυνατόν αδιάβλητο σύστημα εκτίμησης της αναπηρίας, ΠΛΗΡΩΣ ΨΗΦΙΑΚΟ,ΑΠΟ ΤΗΝ ΕΚΔΟΣΗ ΤΟΥ ΕΙΣΗΓΗΤΙΚΟΥ ΦΑΚΕΛΟΥ ΜΕΧΡΙ ΤΗΝ ΕΚΔΟΣΗ ΤΗΣ ΓΝΩΜΑΤΕΥΣΗΣ ΤΗΣ ΕΠΙΤΡΟΠΗΣ
1.Σε πρώτη φάση,κοινοποίηση σε ΥΠΕ και ΙΑΤΡΙΚΟΥΣ ΣΥΛΛΟΓΟΥΣ σαφών και λεπτομερών οδηγιών για την διαδικασία συμπλήρωσης του «ΕΙΣΗΓΗΤΙΚΟΥ ΦΑΚΕΛΟΥ ΠΑΡΟΧΩΝ»,τις οποίες θα κοινοποιήσουν εγγράφως στην συνέχεια σε όλους τους ιατρούς(ιδιώτες και υπηρετούντες στο ΕΣΥ,ΠΕΔΥ). Διευκρίνηση ειδικότερα, της σημασίας της σωστής και αναλυτικής συμπλήρωσης τόσο του ΕΙΣΗΓΗΤΙΚΟΥ ΦΑΚΕΛΟΥ,όσο και των Γνωματεύσεων των δευτερευουσών παθήσεων,συνοδευόμενων από τις αναγκαίες εργαστηριακές εξετάσεις.
Σε δεύτερη φάση,με την συνεργασία της ΗΔΙΚΑ,ηλεκτρονική καταχώρηση μέσω του συστήματος e-prescription(αφού πλέον όλοι οι ιατροί έχουν επαναπιστοποιηθει στον ΕΟΠΥΥ για τον ΕΚΠΥ),τόσο των Γνωματεύσεων όσο και του ΕΙΣΗΓΗΤΙΚΟΥ ΦΑΚΕΛΟΥ σε ειδικό link.Αποθήκευσή τους στον ηλεκτρονικό φάκελο του ασθενούς και παράλληλη εκτύπωση της Γνωμάτευσης η/και του ΕΙΣΗΓΗΤΙΚΟΥ ΦΑΚΕΛΟΥ,που θα κατατίθενται στην Γραμματεία των ΚΕ.Π.Α.
Με χρήση του «ηλεκτρονικού ιατρικού φακέλου»,οι Πρόεδροι και τα μέλη των επιτροπών θα έχουν την δυνατότητα ελέγχου όλων των ηλεκτρονικών καταχωρήσεων (συνταγογράφησης,εργαστηριακών εξετάσεων,γνωματεύσεων) μέσω του ΑΜΚΑ του ασθενούς. Η πρόσβαση θα γίνεται με χρήση υπολογιστών (laptop)που θα υπάρχουν σε κάθε επιτροπή.Έτσι θα περιοριστεί στο ελάχιστο η πιθανότητα αλλοίωσης ιατρικών στοιχείων του ασθενούς και σταδιακά θα περάσουμε σε Επιτροπές Αναπηρίας που ΑΠΟ ΤΗΝ ΑΡΧΗ ΜΕΧΡΙ ΤΟ ΤΕΛΟΣ ΘΑ ΔΙΕΚΠΕΡΑΙΩΝΟΝΤΑΙ ΗΛΕΚΤΡΟΝΙΚΑ.
2.Σε συνεργασία με τις ηλεκτρονικές Υπηρεσίες του ΙΚΑ, να εξασφαλιστεί η ΑΞΙΟΠΙΣΤΙΑ και το ΑΔΙΑΒΛΗΤΟ των εκδιδομένων Γνωματεύσεων.Αφ’ενός, όλες οι εμπλεκόμενες Υπηρεσίες που κάνουν χρήση της Αναπηρίας, να έχουν πρόσβαση στην ηλεκτρονική μορφή της Γνωμάτευσης για έλεγχο και διασταύρωση,αφ’ετέρου ΑΝ ΚΑΙ ΕΦ’ΟΣΟΝ ο ασθενής παίρνει αντίγραφο θα πρέπει να είναι σημασμένο με ταινία γνησιότητας ,που δεν θα είναι δυνατόν να παραποιηθεί.
3.Να υποχρεωθούν οι διάφοροι ΦΚΑ,να καταθέτουν μαζί με την αίτηση για εξέταση από τα ΚΕ.Π.Α., «ΠΑΡΑΠΕΜΠΤΙΚΟ»,όπου και θα αναγράφονται λεπτομερώς τα ειδικά ερωτήματα στα οποία πρέπει να απαντήσει η Επιτροπή. 4.Αυστηροποίηση της Ταυτοποίησης των εξεταζομένων(εδικά για ανήλικους ΠΙΣΤΟΠΟΙΗΤΙΚΌ ΓΈΝΝΗΣΗΣ με φωτογραφία, σφραγισμένη από τον αντίστοιχο Δήμο). 5.Το τριπλό έντυπο της Γνωμάτευσης θα πρέπει να ξανασχεδιασθεί,αφού διευκρινισθεί το θέμα της ασφαλιστικής αναπηρίας.Να υπάρχει στο έντυπο της Γνωμάτευσης,ειδική παράγραφος,για τα άτομα που κρίνονται ως ΑΜΕΑ για τον ΟΑΕΔ και κενή παράγραφος όπου θα απαντώνται ερωτήματα που δεν συμπεριλαμβάνονται στα προτυπωμένα στοιχεία.Επίσης αλλαγή του εισαγωγικού κειμένου.
6.ΤΥΠΟΠΟΙΗΣΗ του τρόπου αναγραφής των παθήσεων και των ποσοστών στην χειρόγραφη Γνωμάτευση,ώστε να σταματήσει η δυσαρμονία που υπάρχει στον τρόπο που αναγράφονται οι Γνωματεύσεις από τις διάφορες Επιτροπές. 7.Νομική ρύθμιση ώστε η λεπτομερής (χειρόγραφη) Γνωμάτευση να δίνεται μόνο με ΕΙΣΑΓΓΕΛΙΚΗ ΕΝΤΟΛΗ,για δικαστική χρήση.
ΙΙΙ.ΛΕΙΤΟΥΡΓΙΑ ΕΠΙΤΡΟΠΩΝ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ
1.Σε πρώτη φάση, οι ΑΥΕ να πραγματοποιούνται στις Πρωτεύουσες Νομών (51) της χώρας.Η κάθε ΑΥΕ,θα εξετάζει max 20 περιστατικά (+ 3 αναπομπές,όταν υπάρχουν).Οι ΒΥΕ να πραγματοποιούνται στις Πρωτεύουσες των 13 Περιφερειών της χώρας και θα εξετάζουν max 15 περιστατικά (+ 3 αναπομπές,όταν υπάρχουν).ΟΙ ΒΥΕ ΘΑ ΕΛΕΓΧΟΥΝ ΤΙΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ ΓΙΑ ΤΙΣ ΟΠΟΙΕΣ ΓΝΩΜΑΤΕΥΣΑΝ ΟΙ ΑΥΕ, ΧΩΡΙΣ ΝΑ ΔΕΧΟΝΤΑΙ ΣΤΟΙΧΕΙΑ ΓΙΑ ΝΕΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ ΚΑΙ ΘΑ ΕΧΟΥΝ ΔΥΟ ΙΑΤΡΟΥΣ ΙΔΙΑΣ ΕΙΔΙΚΟΤΗΤΑΣ,ΜΕ ΤΗΝ ΚΥΡΙΑ ΠΑΘΗΣΗ ΤΟΥ ΑΣΘΕΝΟΥΣ. Μόνο έτσι θα κρατήσουν τον ρόλο του δίκαιου και επιστημονικά ορθού, Β/θμιου οργάνου.Οι οποιεσδήποτε νέες παθήσεις, θα εξετάζονται εκ νέου από ΑΥΕ , με νέα αίτηση του ασθενούς (επιδείνωσης ή νέας πάθησης) και σύμφωνα με τους χρονικούς περιορισμούς που επιβάλλει το ΙΚΑ.Σε δεύτερη φάση και οι ΑΥΕ και οι ΒΥΕ να λειτουργούν στις Πρωτεύουσες των 13 Περιφερειών της χώρας. (ΣΗΜΕΙΩΣΗ:Αθήνα,Θεσσαλονίκη,Κομοτηνή,Κοζάνη,Ιωάννινα,Λάρισα,Λαμία,Πάτρα,Τρίπολη,Μυτιλήνη,Ερμούπολη,Ηράκλειο,Κέρκυρα).
2.Αναγκαία προϋπόθεση, να εξασφαλιστεί ικανός αριθμός διαθέσιμων αιθουσών (τουλάχιστον 3),σε αξιοπρεπή κατάσταση τόσο για τους ιατρούς όσο και για τους ασθενείς.Η διευθέτηση αυτή θα γίνει με ευθύνη των Διευθυντών των Τοπικών Μονάδων Ι.Κ.Α. όπου διενεργούνται Επιτροπές.Σε δεύτερο χρόνο,δημιουργία αυτόνομων, ΠΟΛΥΔΥΝΑΜΩΝ ΚΕΝΤΡΩΝ ΚΕ.Π.Α. στις προαναφερθείσες πόλεις.
3.ΠΙΣΤΟΠΟΙΗΣΗ, αρχικά Κέντρων διενέργειας ΔΟΚΙΜΑΣΙΩΝ ΝΟΗΜΟΣΥΝΗΣ και στην συνέχεια Κέντρων Εργαστηριακού Ελέγχου(ανά γεωγραφικό διαμέρισμα). 4.Οι δραματικές αλλαγές που έγιναν στην ΠΦΥ,και με δεδομένο ότι πολλοί ιατροί, όλων των ειδικοτήτων, δεν υπηρετούν πλέον στο ΠΕΔΥ,(πρώην Μονάδες ΕΟΠΥΥ),δημιουργεί μια νέα κατάσταση.Αυτό σημαίνει ότι πλέον,θα πρέπει να αναμένεται έλλειψη συμβούλων-ιατρών από τις κατά τόπους Τοπικές Μονάδες Υγείας.Θα πρέπει συνεπώς,να γίνει διαφορετικός σχεδιασμός των Επιτροπών και «λειτουργική» αποδέσμευσή τους από τις Μονάδες ΠΕΔΥ. Να δημιουργηθεί ένας αυτόνομος,συμπαγής αλλά και ευέλικτος μηχανισμός,αποτελούμενος από ιατρούς και διοικητικό προσωπικό, «εξειδικευμένος» στην λειτουργία των ΚΕ.Π.Α.
Ο μηνιαίος προγραμματισμός των ΑΥΕ και ΒΥΕ,θα μπορεί να γίνεται έτσι, ώστε τουλάχιστον 3 «μεικτές» επιτροπές των ΑΥΕ η/και ΒΥΕ να συνεδριάζουν την ίδια ημέρα σε μια συγκεκριμένη πόλη.Η συμβουλευτική αλληλοκάλυψη των επιτροπών αυτών, θα περιορίσει στο ελάχιστο ενδεχόμενες καθυστερήσεις από αναπομπές περιστατικών. Επίσης η στελέχωση των ΚΕ.Π.Α.,τόσο κεντρικά όσο και περιφερειακά με ικανό αριθμό διοικητικών υπαλλήλων,με αποκλειστική ενασχόληση με τα θέματα των ΚΕ.Π.Α.,θα περιορίσει στο ελάχιστο ενδεχόμενα λάθη στην οριστικοποίηση και έκδοση των γνωματεύσεων.
5.Άμεση ενημέρωση από την κεντρική Δ/ση,όλων των κατά τόπους ΚΕ.ΠΑ. για κάθε νέα εγκύκλιο η οδηγία που εκδίδεται.Τήρηση στα κατά τόπους ΚΕ.Π.Α.,αρχείου αυτών των εγκυκλίων για άμεση ενημέρωση ιατρών καιδιοικητικού προσωπικού. Σε δεύτερο χρόνο, μπορεί να δημιουργηθεί HELP DESK στο ήδη υπάρχον link στο site του Ι.Κ.Α. για ενημέρωση των ιατρών ΚΕ.Π.Α.,(ηλεκτρονικές υπηρεσίες),όπου θα υπάρχουν όλες οι πληροφορίες που χρειάζονται οι ιατροί και το διοικητικό προσωπικό σε ηλεκτρονική μορφή(ΚΕΒΑ,εγκύκλιοι ΚΕ.ΠΑ.,νομολογία παροχών διαφόρων ΦΚΑ,κ.λ.π.).Η είσοδος στο help desk θα είναι δυνατή μόνο από το πιστοποιημένο στα ΚΕ.Π.Α. προσωπικό, με ειδικό username και password που θα τους δοθεί.
6.Προγραμματισμός των Επιτροπών και ενημέρωση των ιατρών 2 μήνες πριν την συνεδρίασή τους,όπως και των τηλεφωνικών κέντρων για τους ιατρούς του ΠΕΔΥ.
ΙV.ΑΜΟΙΒΗ-ΑΠΟΖΗΜΙΩΣΗ ΜΕΤΑΚΙΝΗΣΕΩΝ ΙΑΤΡΩΝ
Απαραίτητος όρος για να λειτουργήσει αποτελεσματικά ο θεσμός των ΚΕ.Π.Α.,είναι η οικοδόμηση σχέσεων εμπιστοσύνης ανάμεσα στην Δ/ση των ΚΕ.Π.Α. και στους ιατρούς των Επιτροπών,που αποτελούν τον ακρογωνιαίο λίθο αυτής της προσπάθειας.Προς αποφυγή εντάσεων και παρεξηγήσεων,που υπήρξαν κατά το παρελθόν,προτείνουμε:
1.Πενταετής σύμβαση των ιατρών ΚΕ.Π.Α. με ποσοστιαία κάλυψη από το Ι.Κ.Α. των εισφορών στο ΤΣΑΥ.
2.Μεγάλης σημασίας για τους ιατρούς που συμμετέχουν στις επιτροπές είναι η αξιοπρεπής μετάβαση και διαμονή στην πόλη όπου γίνεται η Επιτροπή. Οι μετακινήσεις των ιατρών των ΚΕ.Π.Α. είναι συνεχείς και πρέπει να απλοποιηθεί η δαιδαλώδης γραφειοκρατική διαδικασία αποζημίωσης των μετακινήσεων,αποδεσμευόμενη από τον Ν. 2685/99 και τους μετέπειτα περιορισμούς του Ν.3833/2010. Στην βάση τη νομολογία για την αποζημίωση μετακίνησης και διανυκτέρευσης των μελών της ΕΠΙΤΡΟΠΗΣ ΔΗΜΟΣΙΟΝΟΜΙΚΟΥ ΕΛΕΓΧΟΥ,( ΦΕΚ Β ́/1850/3-9-2009 και ΦΕΚ Β ́/1069/31-5-2011 και Ν.3614/07),προτείνουμε ένα νέο, απλό τρόπο αποζημίωσης,όπως στο ΠΑΡΑΡΤΗΜΑ.
3.Πληρωμή κάθε μήνα και εκκαθάριση μετά από 2 μήνες, των οριστικοποιημένων περιστατικών.
4.Ανά 4μηνο και συνολικά στο τέλος του έτους ΕΝΗΜΕΡΩΤΙΚΟ ΣΗΜΕΙΩΜΑ ΑΜΟΙΒΩΝ,για ενημέρωση και φορολογική χρήση.
5.Κάλυψη της Νομικής-Αστικής ευθύνης των ιατρών που συμμετέχουν στα ΚΕ.Π.Α.,είτε από την Νομική Υπηρεσία του Ι.Κ.Α.,είτε από Ιδιωτικό Δικηγορικό Γραφείο με αμοιβή ισομερώς καταβαλλόμενη από το Ι.Κ.Α. και τους ιατρούς.Αυτή θα αποσκοπεί στην προστασία των ιατρών με τον νομικό έλεγχο των διάφορων καταγγελιών,μηνύσεων που άπτονται των Επιτροπών αναπηρίας.
ΠΑΡΑΡΤΗΜΑ
ΠΡΟΤΕΙΝΟΜΕΝΑ ΠΟΣΑ ΜΕΤΑΚΙΝΗΣΗΣ-ΔΙΑΝΥΚΤΕΡΕΥΣΗΣ-ΗΜΕΡΗΣΙΑΣ ΑΠΟΖΗΜΙΩΣΗΣ
ΠΡΟΕΔΡΩΝ ΚΑΙ ΜΕΛΩΝ ΤΩΝ ΕΠΙΤΡΟΠΩΝ ΚΕ.Π.Α.
Καθορίζουμε το ύψος της εκτός έδρας αποζημίωσης και των εξόδων μετακίνησης των μετακινουμένων Προέδρων και Μελών των Επιτροπών ΚΕ.Π.Α.,ως εξής:
1.ΔΑΠΑΝΗ ΜΕΤΑΚΙΝΗΣΗΣ:
(α)Με οποιοδήποτε μέσο μεταφοράς(λεωφορείο,τραίνο,πλοίο,αεροπλάνο)σε θέση που δικαιούται υπάλληλος ΙΙΙ κατηγορίας,σύμφωνα με τον Ν.2685/1999(η της κατηγοριας ΙΙ με τον νεο Νομο περι μετακινησεως Που ειναι στην διαβουλευση).Επί πλέον,τα τυχόν έξοδα μετακίνησης με TAXI από και προς τον σιδηροδρομικό σταθμό,αεροδρόμιο η σταθμό υπεραστικών λεωφορείων.
(β)Με επιβατικό όχημα ιδιωτικής χρήσης,για την οποία χορηγείται χιλιομετρική αποζημίωση δεκαπέντε λεπτά (0,15e) ανά χιλιόμετρο,καθώς και τυχόν δαπάνη διοδίων μέσω του εθνικού δικτύου.
2.ΔΑΠΑΝΗ ΔΙΑΝΥΚΤΕΡΕΥΣΗΣ:
Σε μετακίνηση ίση και άνω των 120 χιλιομέτρων(ανεξαρτήτως του μέσου μετακίνησης),χορηγείται δαπάνη διανυκτέρευσης έως 60e,στην οποία μπορεί να συμπεριλαμβάνεται πρόγευμα.
Ειδικά για την Περιφέρεια Αττικής και τον Νομό Θεσ/νίκης, η παραπάνω δαπάνη ανέρχεται σε 80e.Το ποσό αυτό προσαυξάνεται κατά 20% κατά την θερινή περίοδο ΙΟΥΛΙΟΥ-ΣΕΠΤΕΜΒΡΙΟΥ.
3.ΗΜΕΡΗΣΙΑ ΑΠΟΖΗΜΙΩΣΗ:
Συμπεριλαμβανόμενης της ημέρας αναχώρησης(που αναγράφεται στο φύλλο πορείας),καταβάλλεται ημερήσια αποζημίωση 50e.Η ημερήσια αποζημίωση για τις ΑΥΘΗΜΕΡΟΝ ΜΕΤΑΚΙΝΗΣΕΙΣ(κάτω των 120 χιλιομέτρων)ορίζεται στο ποσό των 50 e.Για την ημέρα επιστροφής η ημερήσια αποζημίωση περιορίζεται στα 35e.
ΣΗΜ.: α. Σε μετακίνηση ίση και άνω των 120 χιλιομέτρων,εάν ο μετακινούμενος δεν διανυκτερεύσει αλλά επιστρέψει αυθημερόν,δεν θα αποζημιωθεί δαπάνη διανυκτέρευσης,αλλά θα αποζημιωθεί κανονικά την ημερήσια αποζημίωση σαν αυθημερόν μετακίνηση ,όπως και την δαπάνη μετακίνησης.
β. Εάν ο μετακινούμενος χρησιμοποιήσει από κοινού με συνάδελφό του,επιβατικό αυτοκίνητο,δεν θα αποζημιωθεί δαπάνη μετακίνησης,αλλά θα αποζημιωθεί κανονικά την ημερήσια αποζημίωση και τυχόν δαπάνη διανυκτέρευσης.
γ. Εάν ο μετακινούμενος δεν διανυκτερεύσει σε ξενοδοχείο,αλλά σε ιδιόκτητο κατάλυμα,δεν θα αποζημιωθεί την δαπάνη διανυκτέρευσης,αλλά θα αποζημιωθεί κανονικά την δαπάνη μετακίνησης και την ημερήσια αποζημίωση.
Και στις τρείς περιπτώσεις θα υποβάλλει ανάλογη Υπεύθυνη δήλωση.
ΚΑΤΑ ΠΑΡΕΚΚΛΙΣΗ ΤΩΝ Ν.2685/1999, Ν 3833/2010
ΚΑΙ ΕΠΙ ΤΗ ΒΑΣΕΙ ΤΟΥ ΦΕΚ Β΄ 1850/2009,ΟΠΩΣ ΤΡΟΠΟΠΟΙΗΘΗΚΕ ΜΕ ΤΟ ΦΕΚ Β΄ 1069/31-5-2011
ΣΗΜΕΙΩΣΗ:
1.ΝΑ ΖΗΤΗΘΕΙ ΕΠΙΣΗΜΟΣ ΕΠΙΚΑΙΡΟΠΟΙΗΜΕΝΟΣ ΚΑΤΑΛΟΓΟΣ ΧΙΛΙΟΜΕΤΡΙΚΩΝ ΑΠΟΣΤΑΣΕΩΝ ΤΩΝ ΠΟΛΕΩΝ ΑΠΟ ΤΟ ΥΠΟΥΡΓΕΙΟ ΣΥΓΚΟΙΝΩΝΙΩΝ(ΧΩΡΟΤΑΞΙΑΣ) ΜΕ ΤΟΝ ΟΠΟΙΟ ΝΑ ΕΝΗΜΕΡΩΘΟΥΝ ΟΙ ΟΙΚΟΝΟΜΙΚΕΣ ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ Ι.Κ.Α. ΚΑΙ ΕΟΠΥΥ,ΟΠΩΣ ΚΑΙ ΟΙ ΠΑΡΕΔΡΟΙ ΤΩΝ ΕΛΕΓΚΤΙΚΩΝ ΥΠΗΡΕΣΙΩΝ.
2.ΜΕ ΤΗΝ ΑΠΟΣΤΟΛΗ ΤΟΥ ΦΥΛΛΟΥ ΠΟΡΕΙΑΣ ΟΙ ΟΙΚΟΝΟΜΙΚΕΣ ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΘΑ ΥΠΟΛΟΓΙΖΟΥΝ ΤΟ ΣΥΝΟΛΙΚΟ ΠΟΣΟ ΚΑΙ ΘΑ ΠΡΟΚΑΤΑΒΑΛΛΟΥΝ ΤΟ 75%.
3.ΧΩΡΙΣ ΕΤΗΣΙΟ ΟΡΙΟ ΗΜΕΡΩΝ ΜΕΤΑΚΙΝΗΣΗΣ ΕΚΤΟΣ ΕΔΡΑΣ(ΑΝΑΛΟΓΑ ΜΕ ΤΙΣ ΑΝΑΓΚΕΣ)
ΧΡΟΝΙΑ ΜΥΕΛΟΓΕΝΗΣ ΛΕΥΧΑΙΜΙΑ
Ως ασθενής με το συγκεκριμένο νόσημα θα ήθελα να επισημάνω ότι η υπάρχουσα αντιμετώπιση μας ως ασθενείς με ποσοστό αναπηρίας 20% σημαίνει ότι δεν αναγνωρίζεται η βαρύτητα της ασθένειας, καθώς η ασθένεια αυτή θεωρείται ανίατη και χρόνια.
Η θεραπεία με imantinib (Glivec) απλώς προσφέρει την απαραίτητη σταθεροποίηση και την όποια ποιότητα ζωής στη χρόνια φάση της.
Ας σημειωθεί ότι η θεραπευτική αυτή αγωγή με τη χρόνια λήψη της προκαλεί πολλές παρενέργειες όπως αναιμία, μείωση όρασης και ακοής, εντόνους μυο-σκελετικούς πόνους, εκφυλίσεις στα οστά και τις αρθρώσεις κ.λ.π. με αποτέλεσμα την μειωμένη ικανότητα για εργασία, τη λήψη φαρμάκων για την αντιμετώπιση τους όπως κορτιζόνη και ισχυρά παυσίπονα.
Θα πρότεινα λοιπόν το ποσοστό αναπηρίας των ασθενών με ΧΜΛ να είναι τουλάχιστον στο 50% (μερικώς ανάπηροι) από 20% που είναι σήμερα και ας σημειωθεί ότι βρισκόταν προ μνημονιακών διατάξεων στο 67%.
Όσον αφορά την διάθεση του φαρμάκου να μας διευκρινίσετε αν αυτό θα παρέχεται και σε ανασφάλιστους ασθενείς δεδομένου ότι είναι ιδιαίτερα υψηλού κόστους και οι ασθενείς αδυνατούν να το προμηθευτούν μόνοι τους.
Μαρία Τσανετή
ΛΟΓΩ 1.ΤΗΣ ΑΥΞΑΝΟΜΕΝΗΣ ΤΑΣΗΣ ΤΩΝ ΨΥΧΙΑΤΡΙΚΩΝ ΑΙΤΗΜΑΤΩΝ ΣΤΑ ΚΕΠΑ,ΗΔΗ ΤΟ 35-40% ΤΟΥΛΑΧΙΣΤΟΝ ΤΩΝ ΑΙΤΗΜΑΤΩΝ ΕΙΤΕ ΑΜΕΣΑ ΕΙΤΕ ΕΜΜΕΣΑ ΕΙΝΑΙ ΨΥΧΙΑΤΡΙΚΑ ΚΑΙ 2. ΤΩΝ ΕΜΦΑΝΩΝ ΠΑΡΑΛΕΙΨΕΩΝ Η΄ ΚΑΙ ΛΑΘΩΝ ΣΤΟΝ ΥΠΑΡΧΩΝ ΚΑΝΟΝΙΣΜΟ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ ΚΡΙΝΕΤΑΙ ΑΝΑΓΚΑΙΑ Η ΣΥΜΜΕΤΟΧΗ ΣΤΗΝ ΕΙΔΙΚΗ ΕΠΙΣΤΗΜΟΝΙΚΗ ΕΠΙΤΡΟΠΗ ΕΝΟΣ ΨΥΧΙΑΤΡΟΥ ΩΣ ΜΕΛΟΣ ΚΑΙ ΔΥΟ ΑΝΑΠΛΗΡΩΤΩΝ ΠΡΟΕΡΧΟΜΕΝΟΙ ΑΠΟ ΤΟ ΕΙΔΙΚΟ ΣΩΜΑ ΜΕ ΕΜΠΕΙΡΙΑ ΕΠΙΤΡΟΠΩΝ ΚΑΙ ΕΜΠΕΙΡΙΑ ΣΤΗΝ ΑΣΦΑΛΙΣΤΙΚΗ ΙΑΤΡΙΚΗ
Τα μέλη της Ειδικής Επιστημονικής Επιτροπής πρέπει να είναι 15-και όχι 14. Προτείνω να προστεθεί και Ψυχίατρος του Ειδικού Σώματος με μεγάλη εμπειρία, μαζί τον αναπληρωτή του.
Προϊστάμενος της Διεύθυνσης Αναπηρίας και Ιατρικής της Εργασίας του ΙΚΑ- ΕΤΑΜ πρέπει να ορίζεται γιατρός του ειδικού Σώματος με διετή θητεία.
Να αρχίσει να ωριμάζει η εφαρμογή του International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF). Αυτό απαιτεί πλήρη αναδιοργάνωση της «λογικής» του κράτους πρόνοιας. Να λαμβάνεται υπόψη το επάγγελμα, η ηλικία, η πιθανότητα εύρεσης εργασίας, το φύλο κλπ.
Αλλαγή του Ενιαίου Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας άμεσα και του αντικειμενικόύ προσδιορισμού των μόνιμων παθήσεων με επέκταση αυτών. Για την εκπόνηση της εργασίας αυτής με ευθύνη του προϊσταμένου της Δ/νσης Αναπηρίας θα δημιουργούνται τριμελείς επιτροπές ανά ιατρική ειδικότητα , που θα εισηγούνται στην 15μελή επιτροπή.Η 15μελής ΕΕΕ θα λαμβάνει και τις τελικές αποφάσεις.
Μελέτη της διεθνούς βιβλιογραφίας με προσαρμογή στα δεδομένα της χώρας μας.
Διημερίδα ενημέρωσης ανά έτος όλων των ιατρών του Ειδ.Σώματος για συνέχιση της πιστοποίησης τους.
Θεωρω απαραιτητο να ενταχθουν μεσα στις 43 μονιμες παθησεις αναπηριας καποιες αυτοανοσες ρευματοειδεις παθησεις καθως και νοσοι του κολλαγονου(αγκυλοποιητικη σπονδυλιτιδα, σκληροδερμα κλπ) που χρηζουν μακροχρονιας θεραπειας βιολογικων παραγοντων, καθως για τους εν λογω ασθενεις δεν υπαρχει ιαση και η ποιοτητα ζωης ειναι πολυ κακη δια βιου.Τα ατομα αυτα δεν μπορουν να εργαστουν περα απο το γεγονος οτι ταλαιπωρουνται συνεχως με πολυδαπανες θεραπειες
Παρακαλω εκπεμπω sos για πολιτες που συνταξιοδοτουνται βασει των¨
1.Π.Δ.168/2000
2.Τις διαταξεις της παρ. 2 του αρθρου 5 του Ν. 1863/89 οπως αντικατασταθηκαν με την παρ. 11 του αρθρου 4 του Ν. 2320/95.
Ενω εχουν συνταξη απο το Γ.Λ.Κ. δεν τους γινεται κρατηση για υγειονομικη περιθαλψη
με οτι συνεπαγεται για την υγεια τους και τη ζωη τους ακομη.
Προσωπικα εχω τεραστιο θεμα με την αδελφη μου, ουσα καρκινοπαθης και απο τον Μαρτιο του 2015 ειναι τελειως ακαλυπτη με ανοιχτο λογαριασμο σε φαρμακειο 2000 ευρω.
Ευελπιστω ο κ.Υπουργος να λαβει υπ οψιν του αυτο το θεμα και να συμπεριλλαβει στο νομοσχεδιο που κατεθεσε για διαβουλευση σχετικη τροποποιηση για να λυθει ενα χρονιο προβλημα αυτων των ανθρωπων(παρακρατηση απο την μηνιαια συνταξη την αναλογη
εισφορα).
Ευχαριστω για την φιλοξενια
Η παθηση της πολλαπλης σκληρυνσης να θεωρηθει αυτοματα οτι της αναλογει ΠΑ 67%.Η ασθενεια ειναι μονιμη και αυτοανοση με απροβλεπτες συνεπειες για τους ασθενεις.Ειναι απαραδεκτο να αισθανονται ερμαια της επιτροπης για την εκτιμηση του ποσοστου.Οι επιτροπες κανουν οτι θελουν εκτιμωντας ποσοστα με βαση την προσωπικη εκτιμηση τους μη λαμβανοντας υποψη παραγοντες μη εμφαινομενους πχ ψυχιατρικους. Δεν ειναι δυνατο το ιδιο το κρατος να δαπανα στους ιδιους ποσα για φαρμακα ανω των700€ μηνιαια δωρεαν αλλα να τα δινει ποσοστα 40%. Επισης ειναι απαραδεκτο νεοι 19-20 ετων που χτυπηθηκαν απο τη νοσο να μην θεωρουνται αναπηροι δειχνοντας ετσι η πολιτεια την στηριξη της και α προσβαλλονται απο τα Κεπα με ποσοστα 40%. Σκληρυνση αυτοματα τουλαχιστον 47%.
1. Στην Επιτροπή είναι απαραίτητη νομίζω η παρουσία Ψυχίατρου από το Ειδικό Σώμα.
2. Ο Νευρολόγος της Επιτροπής (και ο αναπληρωτής του) καλύτερα να είναι από το Ειδικό Σώμα, λόγω μεγαλύτερης εμπειρίας με την Ασφαλιστική Ιατρική.
Να λαμβανονται υπ οψιν τα cd4 για τους οροθετικους προ φαρμακευτικης αγωγης και οχι με τη ληψη.Ακομη να ανασταλλουν ολες οι προσκλησεις απο τους δημους για εξεταση απο τα ΚΕΠΑ για παλιους δικαιουχους με αποφασεις αοριστου χρονου μεχρι να βγει ο καινουργιος νομος.Δεν υπαρχει λογος να περναμε απο ΚΕΠΑ καθε τρεις και λιγο…
Άρθρο 4: Είναι πάγιο αίτημα των πασχόντων από Σκλήρυνση κατά Πλάκας η απόδοση ποσοστού αναπηρίας τουλάχιστον 67% και μάλιστα επ’ αόριστον, δεδομένης της σοβαρότητας και της απρόβλεπτης πορείας της νόσου αυτής καθώς και της μεγάλης ποικιλίας των συμπτωμάτων, που μπορεί να μην είναι εμφανή κατά τη διάρκεια της εξέτασης.
Ευχαριστώ
Στην Ειδική Επιστημονική Επιτροπή ορίζεται μόνο ένας παιδοψυχίατρος. Αυτό δείχνει και το πλημμελές ενδιαφέρον για τα παιδιά ΑμεΑ. Θα έπρεπε να υπάρχει συμβουλευτικά τουλάχιστον μία ειδικότητα παιδιάτρου. Η κόρη μου 4 ετών με βαριά αναπηρία (95%) επιληψία και τετραπάρεση εξετάστηκε 3 φορές (λόγω πολλαπλών γραφειοκρατικών λαθών) από επιτροπή γιατρών των ΚΕΠΑ, στις οποίες όχι απλά παιδονευρολόγος δεν υπήρχε, ούτε καν παιδίατρος. Το αποτέλεσμα ήταν να μην εξεταστεί καν και να της δίνουν άλλα αντί άλλων ποσοστών, τα οποία δεν ελέγχονται από κανέναν και αν υπάρχει ένσταση επί του ποσοστού θα πρέπει να επανεξεταστεί από επιτροπή, η οποία μπορεί να γίνει και μετά από ένα χρόνο, ενώ για όλο αυτό το διάστημα ανάμεσα στις επιτροπές, το παιδί έμενε με ποσοστό 0% αναπηρία, χάνοντας άπειρα χρήματα από επιδόματα, τα οποία και δεν πήρε ποτέ αναδρομικά, καθώς και την ασφάλισή της. Αν είναι μία φορά ταλαιπωρία για τους ενήλικες ΑμεΑ η διαδικασία των ΚΕΠΑ, είναι δεκάδες χιλιάδες φορές μεγαλύτερη ταλαιπωρία για τα παιδιά. Ντροπή.
Γιατί συνονόματε οι οροθετικοί για να πάρουν το επίδομα που δικαιούνται,απο το 2012 υποχρεώνονται να περνάνε απο ΚΕΠΑ κάθε 2 χρόνια, και το έχουν συνδέσει με τα cd4.(Χαμηλά cd4-το πάιρνεις.) Αυτο αποδείχτηκε αντιεπιστημονικό κριτήριο(τα cd4) σύμφωνα με την Ε.Ε.Μ.Α.Α και το ΙΚΑ και περιμένουμε να βγουν τα cd4 απο τον κανονισμό όταν συνεδριάσει η επιτροπή όπως ακριβώς μας έχουν υποσχεθεί εδώ και 3 χρόνια.
Επίσης να μπει στην λίστα των ΜΗ αναστρέψιμων ασθενειών. Δεν ειναι δυνατόν ένας οροθετικός να περνάει απο επιτροπή κάθε 2 χρόνια! Είναι ανίατη ασθένεια!
Τέλος οι επιτροπές να δίνουν σωστό ποσοστό για τις ασθένειες. Πολλές φορές μειώνουν το ποσοστό στην πρώτη ασθένεια (όταν συνυπάρχουν 2 ασθένειες) ώστε να κόβουν παροχές απο τους δικαιούχους, αν δικαιούται κάποιο επίδομα απο την πρώτη του ασθένεια.
Περί της μονιμοποίησης των 43 παθήσεων και της διαβόητης ημερομηνίας 18/11/2013
Ο κ. Υπουργός, ήδη ως βουλευτής της αντιπολίτευσης υπέγραφε κείμενο διαμαρτυρίας σχετικά με την εφαρμογή του νόμου περί των «43 μόνιμων παθήσεων» . Το κείμενο το βρίσκετε και εδώ: http://www.stratoulis.gr/vouli/erotisi-43mianastrepsimes-kepa
Χαρακτηριστικά έλεγε τότε το κείμενο που συνυπέγραφε:
«Με Υπουργική Απόφαση που υπογράφηκε στις 31 Οκτωβρίου 2013 από τον Υπουργό Εργασίας, Κοινωνικής Ασφάλισης και Πρόνοιας, ορίστηκαν συνολικά 43 παθήσεις για τις οποίες κρίθηκε ότι είναι μη αναστρέψιμες και κατά συνέπεια δεν χρειάζεται οι ασφαλισμένοι να επαναξιολογηθούν από τις Υγειονομικές Επιτροπές των Κέντρων Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕΠΑ).
Παρόλα αυτά, οι γραμματείες των ΚΕ.Π.Α, μέχρι και σήμερα, δεν έχουν καμία ενημέρωση για το θέμα, ούτε έχουν λάβει επίσημα την απόφαση (ή σχετική εφαρμοστική εγκύκλιο) για την επέκταση των 43 μη αναστρέψιμων παθήσεων. »
Αυτά στις 13/1/2014.
Πράγματι, λίγες ημέρες μετά δόθηκε και η εγκύκλιος, που την βλέπετε εδώ: http://www.akoustirixi.gr/sites/all/themes/theme813/images/43-%CE%A0%CE%91%CE%98%CE%97%CE%A3%CE%95%CE%99%CE%A3.pdf
Με αυτή την εγκύκλιο δόθηκε η δυνατότητα σε όσους είχαν περάσει μετά από την διαβόητη ημερομηνία «18/11/2013» και είχαν κάποια από τις «43 παθήσεις» σε ποσοστό άνω του 67% να μονιμοποιήσουν επιτέλους το χαρτί τους με μια απλή αίτηση!
Και κάπου εκεί αρχίζει το δράμα όσων είχαν περάσει από τα ΚΕΠΑ λίγους μήνες νωρίτερα, οι οποίοι έχουν μεν μια από τις 43 μόνιμες παθήσεις, έχουν ήδη κριθεί από τα ΚΕΠΑ , αλλά είχαν την ατυχία να το κάνουν ένα μήνα πριν, δυο μήνες πριν κ.ο.κ και πάντως όχι περισσότερο από ένα-ενάμισυ χρόνο νωρίτερα, αφού τα ΚΕΠΑ άρχισαν να δίνουν τις πρώτες αποφάσεις στις αρχές του 2012.
Αυτοί οι άνθρωποι εξακολουθούν να βρίσκονται στην ομηρία για την οποία έκανε λόγο ο κ. Υπουργός. Η ΕΣΑμεΑ ζήτησε ήδη από τότε (Ιανουάριος 2014) να επεκταθεί το μέτρο της απλής αίτησης για όσους έχουν μια από τις 43 παθήσεις και είχαν την ατυχία να περάσουν από τα ΚΕΠΑ το 2012 ή στις αρχές του 2013.
Από τότε πέρασε ενάμισυς χρόνος. Εγιναν διαβήματα, πορείες διαμαρτυρίες, συλλογές υπογραφών, μεταξύ άλλων και με το συγκεκριμένο, δικαιότατο αίτημα. Εκτός αν θεωρούμε ότι δεν είναι δίκαιο αίτημα να ζητάει κάποιος που πέρασε στις 17/11/2013 και λίγο νωρίτερα από ΚΕΠΑ και έχει μεταμόσχευση οργάνων, ακρωτηριασμό, μεσογειακή αναιμία, κώφωση κ.α ήδη χαρακτηρισμένες χρόνιες παθήσεις, το δικαίωμα να μην κάνει όλη τη διαδικασία από την αρχή, και να του δοθεί η γνωμάτευση επ’ αορίστου με μια απλή αίτηση, όπως ακριβώς δίνεται σε όποιον πέρασε στις 18/11/2013 και έκτοτε.
Ο κ. Στρατούλης, ως Υπουργός πλέον, δεσμεύτηκε προσωπικά και συγκεκριμένα πάνω (και) σε αυτό το θέμα τουλάχιστον 2 φορές. Μια φορά κατά την ομιλία του στην ημερίδα που διοργάνωσε η κ. Κούνεβα για την αναπηρία (στις 13/3/2013). Στην ημεριδα η γράφουσα ήταν εκεί και την παρακολούθησε ως κωφή και πρόεδρος του συλλόγου «Ακουστήριξη» και μάλιστα έγραψε για την ημερίδα και άρθρο στην «Αυγή»: http://www.avgi.gr/article/5394650/proti-fora-aristera-stin-prosbasi-kofon-xeileoanagnoston-
Σε άρθρα εφημερίδων του μηνός Μαρτίου, μετά την ημερίδα, βρίσκουμε συγκεκριμένες επί του θέματος δηλώσεις του κ. Υπουργού , όπως πχ εδώ:
http://www.protothema.gr/politics/article/459310/stratoulis-eniaio-sustima-apodosis-anapirikon-sudaxeon-gia-ola-ta-tameia/
«Στην έκδοση με απλή διοικητική πράξη των πιστοποιήσεων που αφορούν τις 43 χρόνιες παθήσεις, έτσι ώστε να μην ταλαιπωρούνται εκ νέου στα Κέντρα Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕΠΑ) οι δικαιούχοι.»
Ακόμη περισσότερο, έχουμε ρητή και γραπτή δέσμευση του κ. Υπουργού για το ίδιο θέμα, μετά από συνάντησή του με την ΕΣΑμεΑ στις 9/4/2015, όπως τη διαβάζουμε εδώ:
http://www.esaea.gr/pressoffice/press-releases/2470-deltio-typoy-stratoyli-gia-ti-synantisi-me-tin-esamea
«Διαβεβαίωσε, επίσης, ότι η κυβέρνηση θα προχωρήσει με νομοθετική ρύθμιση στην εναρμόνιση των διατάξεων των ασφαλιστικών φορέων για την απόδοση συντάξεων αναπηρίας αλλά και ότι θα καταθέσει άμεσα (μετά το Πάσχα) συνολικό νομοσχέδιο για την τροποποίηση της διαδικασίας παροχής προνοιακών επιδομάτων αναπηρίας, με έγκαιρη, τρίμηνη ειδοποίηση πριν από την διακοπή παροχής του επιδόματος, την έκδοση με απλή διοικητική πράξη των πιστοποιήσεων που αφορούν τις 43 χρόνιες παθήσεις, έτσι ώστε να μην ταλαιπωρούνται εκ νέου στα ΚΕΠΑ οι δικαιούχοι»
Μετά από τόσες ρητές και γραπτές διαβεβαιώσεις εκ μέρους του κ. Υπουργού για το συγκεκριμένο θέμα, δηλαδή της μονιμοποίησης των «43 μόνιμων παθήσεων», βλέπουμε με έκπληξη ότι απουσιάζει η οποιαδήποτε αναφορά στο θέμα στο συγκεκριμένο νομοσχέδιο.
Επειδή ήδη αυτή την εποχή επανεξετάζονται στα ΚΕΠΑ όσοι έκλεισαν τριετία από την προηγούμενη γνωμάτευση, δηλαδή όσοι πρωτοπήγαν στα μέσα του 2012, έχουν απομείνει στην ουσία μόνον όσοι εξετάστηκαν στα τέλη του 2012 και στις αρχές του 2013, μέχρι και την διαβόητη ημερομηνία 18/11/2013.
Οποιαδήποτε καθυστέρηση στην δημιουργία εγκυκλίου ή νομοθετικής διάταξης περί των ατόμων αυτών, θα έχει σαν μοναδικό αποτέλεσμα να αναγκαστούν να επανεξεταστούν και οι τελευταίοι εναπομείναντες στην λίστα, παρά τις ρητές και κατηγορηματικές διαβεβαιώσεις του κ. Υπουργού, όπως αναφέρθηκαν παραπάνω.
Προσωπικά, ως πρόεδρος του σωματείου «Ακουστήριξη – κίνηση για την προσβασιμότητα κωφών και βαρηκόων με προφορικό λόγο», και δεδομένου ότι η κώφωση αποτελεί μια από τις 43 μόνιμες παθήσεις, δηλώνω ότι έχουμε ήδη λάβει πάρα πολλές αναφορές, παράπονα και καταγγελίες για το συγκεκριμένο θέμα, από μέλη που έχουν γνωμάτευση ΚΕΠΑ με 67% και άνω αναπηρία λόγω κώφωσης, αλλά καλούνται να επανεξεταστούν στα ΚΕΠΑ, επειδή η γνωμάτευσή τους είναι στις… λάθος ημερομηνίες του τέλους του 2012 και αρχών 2013.
Γιατί δεν μπορούν αυτοί οι άνθρωποι να μετατρέψουν τη γνωμάτευσή τους σε αορίστου χρόνου με μια απλή αίτηση, όπως αναφέρθηκε πολλάκις από τον κ. Υπουργό κατά τους προηγούμενους μήνες;
Μετά από την παραπάνω ανάλυση και τα σαφή και συγκεκριμένα στοιχεία που σας παραθέσαμε, θέλουμε να πιστεύουμε ότι πρόκειται για αβλεψία του νομοσχεδίου, μια αβλεψία που ελπίζουμε και πιστεύουμε ότι θα διορθωθεί τώρα που γίνεται η διαβούλευση και πριν την ψήφισή του από την ολομέλεια της Βουλής.
Ειδάλλως, οι άνθρωποι αυτοί θα παραμείνουν στην ομηρία των ΚΕΠΑ, και θα πρέπει να επανεξεταστούν από την αρχή, σαν να μην εξετάστηκαν ποτέ πριν από τα ΚΕΠΑ, αν και οι παθήσεις τους θεωρούνται μόνιμες εδώ και δυο σχεδόν χρόνια ήδη! Αν αυτό δεν είναι ομηρία και εμπαιγμός των συγκεκριμένων ασθενών με τις συγκεκριμένες βαρύτατες, μόνιμες και μην αναστρέψιμες ασθένειες, δεν ξέρουμε τι άλλο μπορεί να είναι.
Με εκτίμηση
Σοφία Κολοτούρου
Πρόεδρος ΔΣ σωματείου «Ακουστήριξη»
http://www.akoustirixi.gr
Ασθενής με hiv δεν χαρακτηρίζεται κάποιος με τα cd4. Άμα παρακολουθήσε απο κρατικό νοσοκομείο γιατί να πρέπεις να περάσεις ΚΕΠΑ?
Η βαρια αιμορροφιλια να μην θεωρηται αναστρεψιμη διοτι προκαλει μη αναστρεψιμες βλαβες και μεγαλες αλλοιωσεις στις αρθρωσεις!
Αναφέρομαι στους διαβητικούς τύπου Ι
Στην λίστα θα πρέπει να συμπεριληφθεί η συγκεκριμένη ομάδα διότι είναι μία αυτοάνοση πάθηση η οποία είχε ένα ποσοστό 67% αναπηρίας και η μνημονιακές ανάγκες των δανειστών το μείωσαν στο 50%.Πάλι καλά που σώθηκε το επίδομα το οποίο λαμβάνει κανονικά αυτή η ομάδα ΑΜΕΑ. Το να περνάει από επιτροπή κάθε 3 χρόνια ένας διαβητικός τύπου Ι είναι ταλαιπωρία μόνο για τον ίδιο τον ασθενή διότι δεν πρόκειται να αλλαξει κάτι εκτός και εάν υπάρξει μία επιπλοκή που θα του ανεβάσει το ποσοστό αναπηρίας και τότε θα πρέπει να το δηλώσει ο ίδιος και να ζητήσει να περάσει εκ νέου από επιτροπή ώστε να πιστοποιηθεί όχι ο διαβήτης τύπου Ι η πάθηση είναι μόνιμη χρόνια και δεδομένη, αλλά η επιπλοκή που έχει προκαλέσει. Οπότε θα πρέπει να συμπεριληφθεί στην λίστα των εκτός ταλαιπωρίας ΑΜΕΑ από επιτροπές γιατί είναι ένα αυτοάνοσο νόσημα χωρίς ίαση αλλά με επιπλοκές η οποίες εμφανίζονται με τα χρόνια.
Διόρθωση ΦΕΚ σελ 23481 όσων αφορά το συστηματικό ερυρηματωδη λύκο ΠΑ 67%»με την βεβαίωση της νόσου» δεδομένου ότι υπάρχουν ήπιες μορφές νόσου με πολύ μικρότερο ΠΑ
Να ενταχθούν τα άτομα με αιμορροφιλία στις μόνιμες και μη αναστρέψιμες ασθένειες και με ποσοστό άνω του 67% όπως ήταν και παλαιότερα (ανω του 71%) ανεξαρτήτως από το επίπεδο των παραγόντων του ασθενούς, γιατί ένας αιμορροφιλικός είναι επιρρεπής σε πολύ σοβαρές επιπλοκές ακόμη και από μικροτραυματισμούς και ας έχει σχετικά «αυξημένο» ποσοστό παράγοντα. Ώστε να μην περνούν από επιτροπές των ΚΕΠΑ παρά μόνο μια φορά εφ’ όρου ζωής. Άλλωστε η αιμορροφυλία όπως και η μεσογειακή αναιμία είναι κληρονομικές και ΜΗ ΑΝΑΣΤΡΕΨΙΜΕΣ νόσοι.
Αναπηρίες που οφείλονται σε αυτοάνοσα νοσήματα (ρευματοειδής αρθροίτιδα, αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα κλπ ) λόγω των επιπλέον επιπλοκών και λόγω των συνεπειών από τις φαρμακευτικές θεραπείες που λαμβάνουν, θα πρέπει όταν η ανικανότητα προς εργασία είναι σημαντική, το ποσοστό αναπηρίας είναι άνω του 80% με βάση τα σύγχρονα δεδομένα των επιστημονικών στοιχείων που μειώνουν το προς δόκιμο ζωής του ασθενούς κατά τουλάχιστον 15 χρόνια σε σχέση με τον υγειή πληθυσμό.
Επίσης θα πρέπει όσοι έχουν περάσει ίδη απο ΚΕΠΑ και έλαβαν γνωματεύσεις και συντάξεις με ποσοστά αναπηρίας άνω του 67% να οριστικοποιούνται με απλη δοιηκιτική πράξη,γιατί ο νόμος που ισχύει σήμερα διαχωρίζει τους αναπήρους σε τυχερούς και άτυχους βαση του νόμου που ορίζει συγκεκριμένη ημερομηνία που κάποιοι μετά απο αυτήν θα οριστικοποιούν την σύνταξη τους.Αυτή η απόφαση όμως είναι φωτογραφική και άδικοι για τους υπόλοιπους που περάσαν ΚΕΠΑ.Πρέπει να υπάρχει ενιαία αντιμετώπιση για όλους τους ασθενείς – αναπήρους.
Τροποποίηση/αναθεώρηση του ΕΠΠΠΑ (ΚΕΒΑ)/ απαλοιφή του αριθμού των CD4 στα τρία διαφορετικά στάδια της νόσου hiv-aids λοίμωξης
Να ενταθούν τα άτομα με hiv-aids στης μόνιμες και μη αναστρέψιμες ασθένειες ώστε να μην περνούν από επιτροπές των ΚΕΠΑ παρά μόνο μια φορά εφ όρου ζωής
Στα μελη της Ειδικης Επιστημονικης Επιτροπης,ΔΕΝ υπαρχει ΨΥΧΙΑΤΡΟΣ.Λαμβανοντας υποψιν τοσο την σοβαροτητα των Ψυχικων Παθησεων, αλλα και την συχνοτητα των εξεταζομενων ψυχιατρικων περιστατικων στις Επιτροπες ΚΕ.Π.Α. και τα εμφανη λαθη και παραλειψεις του ΚΕΒΑ,θα πρεπει να υπαρχει ΟΠΩΣΔΗΠΟΤΕ ΨΥΧΙΑΤΡΟΣ στην παραπανω Επιτροπη.Καλυτερα μαλιστα ΔΥΟ και μαλιστα προερχομενοι απο το Ειδικο Σωμα (με μεγαλη εμπειρια Επιτροπων).
Ευχαριστω
Διορθωση της σελιδας 23444 και της ασαφειας που υπαρχει ως προς τον προσδιορισμο των ποσοστων αναπηριας της κωφωσης . Συγκεκριμενα ενω πανω απο τον πινακα αναγραφει : στην κωφωση (διδεται ποσοστο αναπηριας) 20-25% (!!!!) για το καθε αυτι προφανως που εχει βλαβη, κατω απο το πινακακι στην ιδια σελιδα γραφει: Κωφα και βαρηκοα ατομα με απωλεια ακοης 61dΒ και πανω ανεξαρτητως απο την αναπτυξη ομιλιας (θα δινεται) ποσοστο αναπηριας 80% και ανω!!!!