Αρχική Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τα Δικαιώματα των Ατόμων με ΑναπηρίαΕθνικό Σχέδιο Δράσης για τα Δικαιώματα των Ατόμων με ΑναπηρίαΣχόλιο του χρήστη ΚΩΝΣΤΑΝΤΙΝΟΣ ΧΟΡΤΗΣ | 3 Οκτωβρίου 2020, 13:32
  • Σχόλιο του χρήστη 'ΚΩΝΣΤΑΝΤΙΝΟΣ ΧΟΡΤΗΣ' | 3 Οκτωβρίου 2020, 13:32

    Συνέχεια των προτάσεών στο πλαίσιο της διαβούλευσης αναφορικά με το σχέδιο δράσης για την αναπηρία - χρόνιες παθήσεις. Πρέπει να γίνει κατανοητό ότιοποιαδήποτε πάθηση ή κατάσταση επιφέρει περιορισμούς στην καθημερινή ζωή του ατόμου συνιστά αναπηρία, προσωρινή ή μόνιμη. ΚΩΝ/ΝΟΣ ΧΟΡΤΗΣ ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΝΕΔΣΜΟΣ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΣΥΓΓΕΝΕΙΣ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ (Ουσιαστικά εκπροσωπούμε άπαντες τους χρονίως καρδιοπαθείς, χωρίς να διεκδικούμε αποκλειστικότητες προφανώς) Σας ευχαριστώ για τη φιλοξενία ΥΠΟΥΡΓΕΙΟ ΠΑΙΔΕΙΑΣ Τροποποίηση της Φ151/17897/Β6 (ΦΕΚ 358/τ.Β’/2014)» ΚΥΑ «Καθορισμός οργάνων, τρόπου και διαδικασίας διαπίστωσης σοβαρών παθήσεων υποψηφίων για εισαγωγή στην Τριτοβάθμια Εκπαίδευση». Οι κωδικοί οι οποίοι μας αφορούν και αναλυτικότερα οι: κωδ. 30, 32, 33, 34, 35, 36 να αντικατασταθούν από νέο κωδικό ο οποίος θα περιλαμβάνει την εξής πολύ συγκεκριμένη διατύπωση: «κωδ. … ΠΑΣΧΟΝΤΕΣ ΑΠΟ ΟΠΟΙΑΔΗΠΟΤΕ ΜΟΡΦΗ ΣΥΓΓΕΝΟΥΣ ή ΕΠΙΚΤΗΤΗΣ ΧΡΟΝΙΑΣ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΑΣ, Η ΟΠΟΙΑ, ΛΟΓΩ ΤΩΝ ΑΜΕΣΩΝ Ή ΕΜΜΕΣΩΝ ΕΠΙΠΛΟΚΩΝ ΤΗΣ, ΣΥΝΕΠΑΓΕΤΑΙ ΠΟΣΟΣΤΟ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ ΤΟΥΛΑΧΙΣΤΟΝ 67%». «Θέματα διορισμού εκπαιδευτικών και μελών Ε.Ε.Π. και Ε.Β.Π.» και «Θέματα πρόσληψης αναπληρωτών εκπαιδευτικών και μελών Ε.Ε.Π. και Ε.Β.Π.». Θεωρούμε δίκαιο και θεμιτό, αλλά και επιβαλλόμενο για πρακτικούς λόγους, κάθε αναπληρωτής εκπαιδευτικός ή ανήκων/ουσα στην κατηγορία Ε.Ε.Π. ή Ε.Β.Π. πάσχων/ουσα από σοβαρής μορφής συγγενή ή επίκτητη καρδιοπάθεια (τα όρια ενίοτε είναι δυσδιάκριτα) και με ποσοστό αναπηρίας από 67% και πάνω αρμοδίως πιστοποιούμενη, να τοποθετείται ή να αποσπάται κατά προτεραιότητα πλησίον του τόπου κατοικίας του/της, ώστε να ευρίσκεται ανά πάσα στιγμή πλησίον της υγειονομικής μονάδας στην οποία αναφέρεται ως ασθενής ή έστω πλησίον των απαραίτητων υποδομών ώστε να μην παρακωλύεται, συχνά με τρόπο επικίνδυνο, η παρακολούθηση και η αντιμετώπιση των προβλημάτων υγείας τα οποία σε μόνιμη βάση αντιμετωπίζει. Το αυτό επιβάλλεται να ισχύει και σε περιπτώσεις που ο προσλαμβανόμενος/η τυγχάνει σύζυγος ή γονέας ανηλίκου καρδιοπαθούς τέκνου, με αναπηρία τουλάχιστον 67%. Ακόμη θεωρούμε στην περίπτωση αιτιολογημένης ως ανωτέρω άρνησης ανάληψης καθηκόντων, για τον συγκεκριμένο αποκλειστικά λόγο, να μην ισχύουν οι γνωστές τιμωρητικές διατάξεις περί διετούς τουλάχιστον αποκλεισμού από τους αντίστοιχους πίνακες. «Μετεγγραφή βάσει οικονομικών και κοινωνικών κριτηρίων». Όσον αφορά τη μοριοδότηση για οικονομικούς και κοινωνικούς λόγους των φοιτούντων στα ανώτατα και ανώτερα εκπαιδευτικά Ιδρύματα της χώρας, λόγω τόσο του τεράστιου κόστους που συνεπάγεται η χρόνια πάθησή μας και για το οποίο αυτή τη στιγμή δεν υπάρχει καμία πρόνοια, θεωρούμε επιβεβλημένη την αύξηση της σχετικής μοριοδότησης σε 2 μόρια αντί του ενός, όπως ακριβώς ισχύει για τα μέλη πολύτεκνων οικογενειών, ενώ σε περίπτωση που πρόκειται για άτομο φέρον ποσοστό αναπηρίας 80% και άνω από την κύρια πάθηση, αύξηση των μορίων σε τρία από ένα. Αναφερόμαστε προφανώς σε φοιτούντες οι οποίοι αποτελούν τέκνο οικογενειών στις οποίες ένα τουλάχιστον μέλος (γονέας, αδερφός, σύζυγος) φέρει ποσοστό τουλάχιστον 67% από καρδιολογική πάθηση. Εδώ θα πρέπει να συνυπολογισθεί και η σοβαρή ψυχολογική επιβάρυνση την οποία συνεπάγεται ή χρόνια πάθηση – αναπηρία. Ζητούμε ακόμη να μην υπάρχει σε αυτές και μόνο τις περιπτώσεις οικονομικό πλαφόν ή τούτο να είναι εξαιρετικά ευρύ. ΥΠΟΥΡΓΕΙΟ ΥΓΕΙΑΣ Α. Ζητούμε τη συνέχιση της λειτουργίας του ΚΕΣΥ και επιπλέον δημιουργία στο ΚΕΝΤΡΙΚΟ ΣΥΜΒΟΥΛΙΟ ΥΓΕΙΑΣ (ΚΕΣΥ) μόνιμης επιτροπής με τίτλο και αποκλειστικό έργο «συγγενείς καρδιοπάθειες» η οποία θα αποτελείται αποκλειστικά από παιδοκαρδιολόγους και παιδοκαρδιοχειρουργούς με εξειδίκευση στο συγκεκριμένο τομέα. Ας σημειωθεί ότι η αναγκαιότητα ύπαρξης της συγκεκριμένης επιτροπής είναι απόλυτη, επιτροπή η οποία θα εισηγείται: για τον προγεννητικό έλεγχο, την έγκαιρη χειρουργική ή μη αντιμετώπιση, την ιατροφαρμακευτική κάλυψη, την πλήρη και ολόπλευρη αποκατάσταση, τα πάσης φύσεως προβλήματα αλλά και δικαιώματα σε κοινωνικό επίπεδο του χώρου μας κτλ. Σημειώνουμε εδώ την ανάγκη ύπαρξης αντίστοιχης επιτροπής και για τις επίκτητες καρδιοπάθειες με τις αυτές αρμοδιότητες. Τονίζουμε ότι αντίστοιχες επιτροπές υφίστανται με σημαντικότατη προσφορά για αντίστοιχες χρόνιες ψυχικές και σωματικές παθήσεις στο ΚΕΣΥ και η σχετική αδιαφορία προγενέστερων πολιτικών ηγεσιών του Υπουργείου σας προκαλεί στου χιλιάδες συμπάσχοντές μας απορία εύλογη και αγανάκτηση. Το θέμα δεν είναι τυπικό και άνευ ουσίας. Το αντίθετο μάλιστα. Όλα τα μέλη του Συνδέσμου μας και φυσικά οι υπογράφοντες γνωρίζουμε εξ ιδίας εμπειρίας ότι η μη ύπαρξη σχετικής αξιόπιστης επιτροπής στο Υπουργείο Υγείας που να γνωμοδοτεί σφαιρικά και καθολικά για τα ζητήματά μας, αποτελούσε ανέκαθεν σοβαρό εμπόδιο για την υλοποίηση των δίκαιων στόχων και επιδιώξεών μας και για τη διαφύλαξη της υγείας μας συνολικά. Γνωρίζουμε προφανώς ότι από μακρόν λειτουργούν οι επιτροπές του ΚΕΣΥ Α1 και Α4, οι οποίες ωστόσο λόγω της φύσεως και των περιορισμένων και πολύ συγκεκριμένων αρμοδιοτήτων τους ελάχιστα έχουν να μας προσφέρουν. Κρίνουμε καθοριστικό στην εν λόγω επιτροπή να συμμετέχουμε διά του τριτοβάθμιου αντιπροσωπευτικού οργάνου των πασχόντων από συγγενείς καρδιοπάθειες επίσημα και ουσιαστικά αλλά και των πασχόντων από επίκτητες καρδιοπάθειες ανεπίσημα αλλά εξίσου ουσιαστικά μέσω ημών, της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία και χρόνιες παθήσεις (της θεσμικά αναγνωρισμένης από την ελληνική Πολιτεία και καταξιωμένης στη συνείδηση των μελών μας ΕΣΑΜΕΑ). Η επιτροπή θα εδύνατο να λάβει και ευρύτερο χαρακτήρα συμπεριλαμβάνοντας κάθε σοβαρή κατά τεκμήριο μορφή καρδιοπάθειας και μυοκαρδιοπάθειας, με έμφαση πάντα στις συγγενείς. Β. Θεωρούμε αναγκαία την ίδρυση Διεύθυνσης Χρονίων Παθήσεων, αποτελούμενης από εξειδικευμένο προσωπικό, η οποία θα επιφορτισθεί με τη συνολικότερη χάραξη της πολιτικής του Υπουργείου σας όσον αφορά την πρόληψη, την αντιμετώπιση και την κατηγοριοποίηση των χρονίων παθήσεων με διευρυμένες αρμοδιότητες χάραξης πολιτικής, έχουσα λόγο στην κατανομή των οικονομικών πόρων που μας αφορούν και στην καταγραφή του αριθμού και των αναγκών μας. Απαραίτητη κρίνεται για την επιτυχία της Διεύθυνσης η εκπροσώπησή ημών διά της ΕΣΑΜΕΑ για λόγους προφανείς, μη χρήζοντες επαναλήψεως. Γ. Από τα παλαιότερα αιτήματα του χώρου μας είναι η μηδενική συμμετοχή σε φάρμακα και αναλώσιμα όλων των καρδιοπαθών, βαρέως πασχόντων αντικειμενικά, με ποσοστό αναπηρίας τουλάχιστον 67% από την κύρια πάθηση και τις χρόνιες επιπλοκές της. Πρόκειται για σκευάσματα διαφόρων κατηγοριών τα οποία είναι καθοριστικά για την επιβίωσή μας και η συμμετοχή σε ποσοστό 10% ή 25% συνιστά σοβαρότατη επιβάρυνση τη στιγμή καθ’ ην όπως γνωρίζετε η αρωγή προς εμάς της Πολιτείας είναι γενικά ανύπαρκτη. Δ. Κρίνουμε σκόπιμη την επίσημη ενημέρωσή μας για την πορεία της λειτουργίας της Παιδοκαρδιοχειρουργικής Κλινικής του νοσοκομείου «Αγία Σοφία». Ε. Καθολικό αίτημα του χώρου αποτελεί η αναθεώρηση επιτέλους με ρεαλιστικά δεδομένα και κριτήρια του περίφημου ΚΕΝ (Κλειστό Ενοποιημένο Νοσήλιο) όσον αφορά βαριές και πολύπλοκες περιπτώσεις καρδιοπαθών παιδιών και ενηλίκων, καθώς η κάλυψή μας από τον ΕΟΠΠΥ είναι ελλιπέστατη πλήττοντας τους πτωχότερους ημών, πρωτίστως όταν απαιτείται πολυήμερη νοσηλεία σε ΜΕΘ του ιδιωτικού τομέα, οπότε το κόστος εκτοξεύεται ή μετάβαση στο εξωτερικό σε ειδικές περιπτώσεις. ΥΠΟΥΡΓΕΙΟ ΕΡΓΑΣΙΑΣ - ΟΑΕΔ Ζητούμε τη συμπερίληψη όλων των κατηγοριών των συμπασχόντων μας στη δυνατότητα της παράτασης της συμμετοχής τους στο πρόγραμμα ΝΘΕ και πέραν της τριετίας όπως συμβαίνει και με έτερες κοινωνικά ευαίσθητες ομάδες. Η εξίσωση της εργασίας με την ψυχοθεραπεία δεν μπορεί να ισχύει για ορισμένους π.χ. ψυχικά ασθενείς και άλλους αλλά όχι για τους καρδιοπαθείς για έχοντες ποσοστό αναπηρίας 67% τουλάχιστον, οι οποίοι προφανώς κατά τον ΟΑΕΔ δεν χρήζουν «ψυχοθεραπείας». Ουδέν περαιτέρω σχόλιο απαιτείται. KΩΝ/ΝΟΣ ΧΟΡΤΗΣ ΠΣΠΣΚ TO BE CONTINUED