Αρχική Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τα Δικαιώματα των Ατόμων με ΑναπηρίαΕθνικό Σχέδιο Δράσης για τα Δικαιώματα των Ατόμων με ΑναπηρίαΣχόλιο του χρήστη ΙΠΑΠ Η ΘΕΟΤΟΚΟΣ - Μέλος ΔΙΚΤΥΟΥ Παροχών Υπηρεσιών για άτομα με αναπηρία | 5 Οκτωβρίου 2020, 14:07
  • Σχόλιο του χρήστη 'ΙΠΑΠ Η ΘΕΟΤΟΚΟΣ - Μέλος ΔΙΚΤΥΟΥ Παροχών Υπηρεσιών για άτομα με αναπηρία' | 5 Οκτωβρίου 2020, 14:07

    Παιδιά με αναπηρία Προσχολική ηλικία : οι υπηρεσίες πρώιμης διάγνωσης και παρέμβασης είναι πρακτικά ανύπαρκτες. Υπολογίζεται ότι, μόλις το 50% περίπου των παιδιών με αναπτυξιακές διαταραχές εντοπίζεται και αντιμετωπίζεται πριν τη σχολική ηλικία. Οι θεραπείες και οι άλλες ειδικές παρεμβάσεις γίνονται κατά αποκλειστικότητα από ιδιώτες μεμονωμένα ή σε τοπικά ιδιωτικά Κέντρα. Σχολική ηλικία : τα παιδιά φοιτούν σε Ειδικά σχολεία, εκτός από τις ήπιες περιπτώσεις που φοιτούν σε τυπικά σχολεία με ή χωρίς συνοδούς. Συνήθως συνεχίζουν τις θεραπείες τους τις απογευματινές ώρες με ιδιώτες ειδικούς. Στην εφηβεία και κυρίως στην όψιμη εφηβεία οι ειδικές παρεμβάσεις διακόπτονται και λόγω κόπωσης και εξάντλησης (ψυχικής και οικονομικής) των γονέων. Η παροχή υπηρεσιών στα Ειδικά σχολεία είναι ευθύνη του Υπουργείου Παιδείας, προσανατολισμένη στην «ειδική αγωγή», περιορισμένη στην προσαρμοσμένη διδασκαλία. Ειδικά στην εφηβεία τα μαθήματα συνοδεύονται με «προεπαγγελματική εκπαίδευση». Ουσιαστικά πρόκειται για προσπάθεια εκπαίδευσης μέσω της εμπειρίας, χωρίς όμως πολλές πιθανότητες εργασιακής αποκατάστασης. Το σύνολο των διαταραχών λόγω προ – περιγεννητικής αιτιολογίας ή κατά τη διάρκεια της πρώιμης παιδικής ηλικίας. Αφορά αναπηρίες οι οποίες, συνήθως, συνοδεύονται (συνοσηρότητα) με ψυχικές διαταραχές, διαταραχές συμπεριφοράς, κινητικά, αισθητηριακά και άλλα προβλήματα υγείας. Προκαλούν σοβαρές επιπτώσεις στη φυσιολογία της ανάπτυξης του παιδιού και είναι υψηλού κινδύνου για εφ’ όρου ζωής σοβαρές δυσλειτουργίες. Πρόκειται για αναπηρίες συχνά συνοδευόμενες από νόσους (diseases), με αποτέλεσμα η βαρύτητα και η δυσλειτουργία του κάθε ατόμου να ποικίλει από πολύ σοβαρή έως ήπια. Παράγοντες υψηλού κινδύνου θεωρούνται επιδημιολογικά, η δυσμενής κοινωνική-δημογραφική κατάσταση, η έλλειψη πρόσβασης σε υπηρεσίες υγείας και κοινωνικής προστασίας, η κατάσταση της οικογένειας και οι κοινοτικοί παράγοντες που ζει το παιδί και η οικογένειά του. Σε πρόσφατη διαπολιτειακή επιδημιολογική μελέτη στις ΗΠΑ, διαπιστώθηκε ότι, το 15,4% των παιδιών ηλικίας 2-8 ετών έχουν τουλάχιστον μια διάγνωση αναπτυξιακών διαταραχών και ψυχικών διαταραχών. (Health Care, Family, and Community Factors Associated With Mental, Behavioral, and Developmental Disorders in Early Childhood — United States, 2011–2012 Rebecca H. Bitsko, PhD; Joseph R. Holbrook, PhD; Lara R. Robinson, PhD; Jennifer W. Kaminski, PhD; Reem Ghandour, DrPH; Camille Smith; EdS; Georgina Peacock, MD) Disclosures Morbidity and Mortality Weekly Report. 2016;65(9):221-226. Επιδημιολογικά δεδομένα: 1. Κατά κανόνα υπάρχει αποτυχία στην κοινωνική ένταξη (εκπαίδευση, εργασία, κοινωνικές σχέσεις) 2. Παρουσιάζεται υψηλή συνοσηρότητα με άλλα προβλήματα υγείας (π.χ. χρόνιο stress κατά την πρώιμη παιδική ηλικία σχετίζεται με μεταβολές στο συμπαθητικό Ν.Σ., το μεταβολισμό, υψηλή αρτηριακή πίεση, παχυσαρκία κ.ά.) 3. Παρατηρείται αυξημένη θνησιμότητα σε σχέση με τον τυπικό πληθυσμό 4. Οι οικογένειες αντιμετωπίζουν χρόνιο stress που σχετίζεται με την αναπηρία και τα μακροχρόνια προβλήματα αποκατάστασης 5. Ο κοινωνικός αποκλεισμός / ιδρυματοποίηση των παιδιών με αναπτυξιακές διαταραχές σχετίζεται με το επίπεδο της φτώχειας της οικογένειας και την αδυναμία φροντίδας από υπηρεσίες υγείας (Evans GW, Kim P. Childhood poverty, chronic stress, self-regulation, and coping. Child Dev Perspect 2013;7:43–8. http://dx.doi.org/10.1111/cdep.12013) 6. Υπάρχουν πολύ μεγάλες ελλείψεις στις υπηρεσίες πρώιμης παρέμβασης (0-4 ετών). 7. Σημαντικότεροι περιβαλλοντικοί παράγοντες υψηλού κινδύνου για αναπτυξιακές αναπηρίες είναι: o πλημμελής ιατρική φροντίδα o ψυχική υγεία των γονέων o χαμηλό κοινωνικό & οικονομικό επίπεδο της οικογένειας (National Research Council and Institute of Medicine. Preventing mental, emotional, and behavioral disorders among young people: progress and possibilities. Washington, DC: The National Academic Press; 2009.) Ενήλικοι με αναπηρία Ενήλικη ζωή : Μετά την ηλικία των 18 – 22 ετών και την ολοκλήρωση της φοίτησης στις ειδικές δομές του Υπ. Παιδείας ουσιαστικά διαχέονται σε δομές ΝΠΙΔ (συνήθως συλλόγων γονέων) ή οι ήπιες αναπτυξιακές διαταραχές σε Δημόσιες και Ιδιωτικές Δομές επαγγελματικής Κατάρτισης. Επί της ουσίας η κοινωνική ένταξη είναι ανύπαρκτη λόγω μη διασύνδεσης με την αγορά εργασίας. Η τριτοβάθμια φροντίδα (αποκατάσταση) περιορίζεται στα αναγκαία προνοιακά επιδόματα. Σε αυτό το ηλικιακό φάσμα τα προβλήματα αποκατάστασης των αναπτυξιακών διαταραχών είναι κοινά με τους υπόλοιπους αναπήρους, όπου πρακτικά η 3βάθμια φροντίδα - αποκατάσταση περιορίζεται «στην αποτροπή της υποτροπής». Η κοινωνική ένταξη είναι το ζητούμενο και υποχρέωση της Πολιτείας. Η Προνοιακή Πολιτική θα πρέπει να αναθεωρηθεί ριζικά σε σχέση με το θεσμικό πλαίσιο και τα σημερινά δεδομένα για την αναπηρία. Η επαγγελματική κατάρτιση πρέπει να εκσυγχρονιστεί, με επιλογή επαγγελμάτων που ανταποκρίνονται στις ανάγκες της εποχής. Τα προγράμματα κατάρτισης πρέπει να αναθεωρηθούν πλήρως και να δεσμεύουν όλους τους φορείς (ΝΠΔΔ, ΝΠΙΔ) που παρέχουν τις ίδιες υπηρεσίες. Στα πλαίσια της νέας κοινωνικής οικονομίας θα πρέπει να ενισχυθούν οι Κοινωνικές Επιχειρήσεις και τα προγράμματα Υποστηριζόμενης Εργασίας. Η παροχή των υπηρεσιών είναι αποσπασματική, κατακερματισμένη και ασυνεχής από την παιδική ηλικία έως την ενήλικη ζωή, λόγω : o Αδυναμίας ελέγχου της αποτελεσματικότητας των παρεμβάσεων και άρα αδυναμίας ελέγχου κόστους – αποτελέσματος από την Πολιτεία o έλλειψης διαχρονικού σχεδιασμού των υπηρεσιών φροντίδας και υποστήριξης των αναπήρων εφ’ όρου ζωής o απουσίας σφαιρικού συντονισμού μεταξύ των Υπουργείων Δικαιοσύνης /Παιδείας / Υγείας / Εργασίας Επιδημιολογικές μελέτες αποτυπώνουν την διάσταση του προβλήματος αποκατάστασης της αναπηρίας στην ενήλικη ζωή: Data sources: Alissa C. Stevens et al., “Adults with One or More Functional Disabilities — United States 2011–2014,” Morbidity and Mortality Weekly Report 65, no. 38 (Sept. 30, 2016): 1021–25; Jae Kennedy, Elizabeth Geneva Wood, and Lex Frieden, “Disparities in Insurance Coverage, Health Services Use, and Access Following Implementation of the Affordable Care Act: A Comparison of Disabled and Nondisabled Working-Age Adults,” Inquiry 54 (Jan.– Dec. 2017): 1–10; Stephen P. Gully, Elizabeth K. Rasch, and Leighton Chan, “The Complex Web of Health: Relationships Among Chronic Conditions, Disability, and Health Services,” Public Health Reports 126, no. 4 (July/Aug. 2011): 495–507; and Lewis Kraus et al., 2017 Disability Statistics Annual Report (University of New Hampshire, 2018). Τα δεδομένα αυτά συνηγορούν στην ανάπτυξη Long -Term Services and Supports (LTSS). Οι επί μακρόν υπηρεσίες και υποστήριξη στοχεύουν στη βελτίωση της σφαιρικής λειτουργικότητας των αναπήρων, δηλαδή στη βιο-ψυχοκοινωνική τους λειτουργία, διότι όταν δε συμβαίνει αυτό, υπάρχει έκπτωση της ποιότητας ζωής και αύξηση του κόστους αποκατάστασης. Περιλαμβάνουν δυο είδη συνδυασμένων υπηρεσιών : 1. κοινοτικές, εξατομικευμένες και υπηρεσίες κατ’ οίκον 2. περίθαλψης και ιατρικής κάλυψης (See Steve Eiken et al., Medicaid Expenditures for Long-Term Services and Supports in FY 2016 (Medicaid Innovation Accelerator Program and IBM Watson Health, May 2018). Προτάσεις -Μεταρρύθμιση των πολιτικών υγείας για τις εφ’ όρου ζωής παθήσεις. Σχεδιασμός δια βίου Κοινοτικών Υπηρεσιών σε συνδυασμό με τις υπηρεσίες περίθαλψης. - Θέσπιση κριτηρίων λειτουργίας ΝΠΙΔ,ΝΠΔΔ, Σύλλογοι γονέων κ.α Διεπιστημονική σύνθεση της ομάδας αποκατάστασης και υιοθέτηση συστημάτων πιστοποίησης της ποιότητας των υπηρεσιών. - Ψηφιακή μεταρρύθμιση (Ηλεκτρονικός Φάκελος Αναπηρίας που θα ακολουθεί το ΑμεΑ εφόρου ζωής., ανάπτυξη υπηρεσιών τηλεϊατρικής κ.ά.) - Ηλεκτρονική διασύνδεση όλων των Υπηρεσιών (Δημόσιων και Ιδιωτικών) που υποστηρίζουν ΑμεΑ. - Ανάπτυξη παρεμβάσεων για τον περιορισμό των επιπτώσεων του χαμηλού κοινωνικοοικονομικού επιπέδου στην ψυχική και αναπτυξιακή υγεία των νηπίων και παιδιών. -Ανάπτυξη στρατηγικών εξάλειψης του στίγματος, της διάκρισης και του κοινωνικού αποκλεισμού για τα άτομα με αναπτυξιακές διαταραχές και τις οικογένειές τους. -Αξιολόγηση της δυσλειτουργίας και της ανεπάρκειας με αξιόπιστα εργαλεία αξιολόγησης της λειτουργικότητας. -Αξιολόγηση της αποτελεσματικότητας των θεραπειών και των ειδικών εκπαιδεύσεων. -Έλεγχος κόστους – αποτελέσματος. -Συμμετοχή του ατόμου με αναπηρία και της οικογένειας του, στο σχεδιασμό της αποκατάστασης και βαθμός ικανοποίησης από τα αποτελέσματα των παρεμβάσεων. -Ανάπτυξη πολιτικών πρόληψης εφαρμογή και Χρηματοδότηση προγραμμάτων πρώιμης παρέμβασης -Βρεφική ηλικία: τα βρέφη «υψηλού αναπτυξιακού κινδύνου» θα πρέπει να παρακολουθούνται διαχρονικά και να υποστηρίζονται μαζί με τις οικογένειές τους. -Δημιουργία αναπτυξιακών ανιχνευτικών εργαλείων σταθμισμένων στον ελληνικό πληθυσμό. -Πρόγραμμα Πρόληψης στους δημοτικούς και ιδιωτικούς βρεφονηπιακούς σταθμούς ώστε να εντοπίζονται έγκαιρα τα μικρά παιδιά «υψηλού αναπτυξιακού κινδύνου». -Ανάπτυξη δικτύου μονάδων πρώιμης παρέμβασης με διεπιστημονική σύνθεση και πιστοποιημένη κατάρτιση. Ειδικά για τις ηλικίες < 3 ετών απαραίτητη παρέμβαση θα πρέπει να είναι οι κατ’ οίκον επισκέψεις και να καλύπτεται από το ασφαλιστικό ταμείο. -Πιστοποίηση κατάρτισης και αναγνώριση επαγγελματικών δικαιωμάτων στα ΑμεΑ που φοιτούν σε Ιδιωτικά ή Δημόσια Εργαστήρια Κατάρτισης με συγκεκριμένα κριτήρια. -Πάγια χρηματοδότηση της Υποστηριζόμενης εργασίας από τη πολιτεία και καθορισμός δεικτών αποτελεσματικότητας. -Παρακολούθηση της εφαρμογής του νόμου 2643/1998 από την πολιτεία ώστε να γίνονται οι προκηρύξεις στο διάστημα που ορίζει ο νόμος. Έλεγχος στις επιχειρήσεις εάν προσλαμβάνουν το νόμιμο αριθμό ΑμεΑ ή αλλιώς να τιμωρούνται με τα πρόστιμα που ορίζει ο νόμος. -Ενεργοποίηση του νόμου για τα Παραγωγικά εργαστήρια 2646/1998 και έκδοση διευκρινιστικής εγκυκλίου για την εφαρμογή του. -Δημιουργία κατάλληλων κοινοτικών δομών φροντίδας και αποκατάστασης - Ανάπτυξη σε επίπεδο σχολικών μονάδων προγραμμάτων για την ψυχική και αναπτυξιακή υγεία των παιδιών και εφήβων. - Ανάπτυξη κατάλληλων στρατηγικών για την εξάλειψη της παιδικής κακοποίησης / παραμέλησης και της ενίσχυσης της παιδικής προστασίας σε τοπικό επίπεδο • Σύσταση μεικτών διεπιστημονικών ομάδων των Υπουργείων Εργασίας, Υγείας, Παιδείας, Δικαιοσύνης •Αξιολόγηση, καταγραφή εξατομικευμένα των αναγκών και της λειτουργικότητας των ανήλικων και των οικογενειών τους. •Αξιοποίηση υπαρχόντων κοινοτικών δομών αποκατάστασης, δημιουργία νέων και συνέργειες ΝΠΙΔ μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα με τις Δημόσιες Υπηρεσίες •Εφαρμογή κανόνων δεοντολογίας, συνηγορίας (advocacy), ποιότητας των υπηρεσιών, αποτελεσματικότητας των προγραμμάτων αποκατάστασης με τη συνεισφορά Φορέων όπως η ΕΣΑΜΕΑ, ΠΟΣΓΚΑμεΑ, Συνήγορος του Παιδιού κ.ά. Από την Επιστημονική Επιτροπή ΙΠΑΠ «Η ΘΕΟΤΟΚΟΣ» Ι. Παπακωνσταντίνου Επιστημονικός Διευθυντής Παιδοψυχίατρος Μιρέλλα Γιαννακοπούλου Ψυχοπαιδαγωγός - Ειδική Παιδαγωγός MSc Προϊσταμένη Πρώιμης Παρέμβασης & Προεπαγγελματικών Τμημάτων Κατσούδα Καίτη Προϊσταμένη Κ.Ε.Π.Π. - ΕΡΓΑΞΙΑ ΘΕΟΤΟΚΟΣ Αντιπρόεδρος EUSE