Αρχική Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τα Δικαιώματα των Ατόμων με ΑναπηρίαΕθνικό Σχέδιο Δράσης για τα Δικαιώματα των Ατόμων με ΑναπηρίαΣχόλιο του χρήστη Αθηνά Βαρέλα - Κολτσιδοπούλου | 5 Οκτωβρίου 2020, 15:14
  • Σχόλιο του χρήστη 'Αθηνά Βαρέλα - Κολτσιδοπούλου' | 5 Οκτωβρίου 2020, 15:14

    Αξιότιμε κύριε Υπουργέ, Επικοινωνούμε μαζί σας από τον Πανελλήνιο Σύλλογο «Η Καρδιά του Παιδιού», ένα πιστοποιημένο Σωματείο Μη Κερδοσκοπικού Χαρακτήρα, που ιδρύθηκε το 1983 από γονείς παιδιών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες. Ο Σύλλογος, απαριθμεί περίπου 1.800 μέλη και στα 37 χρόνια λειτουργίας του έχουν βοηθηθεί ουσιαστικά και οικονομικά, πάνω από 5.000 παιδιά επανειλημμένως και ποικιλοτρόπως. Ένα από τα σημαντικότερα έργα του Συλλόγου μας, είναι η εκπροσώπηση των καρδιοπαθών παιδιών και των οικογενειών τους στους αρμόδιους φορείς, με σκοπό την τροποποίηση του υφιστάμενου συστήματος υγείας και πρόνοιας. Για τον λόγο αυτό, αφού εξετάσαμε ενδελεχώς το προτεινόμενο Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία, θα θέλαμε να συμβάλλουμε σε αυτό το φιλόδοξο και δύσκολο εγχείρημα, παραθέτοντας τις σκέψεις μας. Πυλώνας 1: Στόχος 4: 1) Αρχικά, θα θέλαμε να τονίσουμε ότι συμφωνούμε και στηρίζουμε την εκπαίδευση και ενίσχυση του σώματος των ιατρών των ΚΕΠΑ, ΑΛΛΑ αιτούμαστε την στελέχωση του και από ειδικούς ιατρούς, σχετικούς με την πάθηση των Συγγενών Καρδιοπαθειών και σε καμία περίπτωση να μην επαναληφθεί η παρούσα κατάσταση, κατά την οποία τα παιδιά με Σ.Κ, στις περισσότερες των περιπτώσεων, εξετάζονται από ιατρούς άλλων ειδικοτήτων, άσχετων με τις Σ.Κ, οι οποίοι πολύ συχνά αγνοούν την «αόρατη» αναπηρία των παιδιών αυτών. Στο σημείο αυτό κι επειδή βλέπουμε πως η ΕΣΑμεΑ θα παίξει βασικό και ουσιαστικό ρόλο στη μετέπειτα διαμόρφωση και υλοποίηση του εν λόγω πλάνου, θα θέλαμε να σας ενημερώσουμε ότι το Σωματείο μας δυστυχώς δεν εκπροσωπείται από την ΕΣΑμεΑ, παρ’ όλες τις προσπάθειές μας για συνεργασία. Για το λόγο αυτό, θα θέλαμε μια συνάντηση με το υπουργείο, ώστε να μπορέσουμε να έχουμε και εμείς φωνή στους αρμόδιους φορείς και στα κέντρα λήψης αποφάσεων. 2) Αναφορικά με τη μείωση της γραφειοκρατίας, τονίζουμε την επιτακτική ανάγκη να θεσμοθετηθεί διαδικασία αξιολόγησης των παιδιών με Σ.Κ, χωρίς να χρειάζεται να υφίστανται διαρκώς την ίδια ταλαιπωρία, καθώς οι Σ.Κ είναι παθήσεις που δεν βελτιώνονται ούτε ιαίνονται με το πέρασμα του χρόνου, απεναντίας η κατάσταση των παιδιών αυτών είτε παραμένει σταθερή είτε διαρκώς επιδεινώνεται και σε κάποιες περιπτώσεις απαιτεί ακόμα και επανάληψη ορισμένων επεμβάσεων. 5) Και σε αυτό το σημείο, επισημαίνουμε την ανάγκη στελέχωσης της ειδικής επιστημονικής επιτροπής με τους καθ’ ύλην αρμόδιους ιατρούς, όπως αναπτύχθηκε στον Πυλώνα 1, στο στόχο 4, στην παρ.1. Στόχος 7: 1) Σε ότι αφορά το κομμάτι της εκπαίδευσης, θα θέλαμε να επισημάνουμε ότι είναι απαραίτητο να εντοπιστούν οι ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες των παιδιών με Σ.Κ για το μάθημα της γυμναστικής, αφού οι γυμναστές θα πρέπει να έχουν την κατάλληλη γνώση και εκπαιδευτική υποστήριξη, προκειμένου να γνωρίζουν πώς να αντιμετωπίσουν ένα περιστατικό με Σ.Κ. Επιπλέον, είναι αναγκαίο να υπάρξει μέριμνα για κατ’ οίκον ή εξ αποστάσεως διδασκαλία στις περιπτώσεις παιδιών με καρδιακή ανεπάρκεια ή παιδιών που βρίσκονται σε κατάσταση νοσηλείας για μεγάλο χρονικό διάστημα. 5) Επιπλέον, θα πρέπει να ληφθούν όλα τα κατάλληλα μέτρα για τα άτομα με αναπηρία και κατ’ επέκταση για τα παιδιά με Σ.Κ, έτσι ώστε να εξασφαλιστεί η παροχή όλων των απαραίτητων προϋποθέσεων, για να μπορούν τα παιδιά αυτά να σπουδάσουν με ασφάλεια και να απολαύσουν την ισότιμη μεταχείριση στην εκπαίδευση. Πυλώνας 2: Στόχος 8: 3) Σε αυτό το εδάφιο, θα θέλαμε να ζητήσουμε την περαιτέρω διερεύνηση για διεύρυνση των φορολογικών δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρία, βάσει κριτηρίων κοινωνικής δικαιοσύνης, τα οποία θα προβλέπουν την εξαίρεση από φορολογικές επιβαρύνσεις για περιστατικά με βαριές αναπηρίες. Επίσης, προτείνουμε τη θεσμοθέτηση της κλιμάκωσης στις ελαφρύνσεις των μέτρων και όχι οριζόντια μέτρα, με σκοπό την διασφάλιση της κοινωνικής δικαιοσύνης προς όλες τις κατευθύνσεις. Στόχος 9: 2) Ζητάμε, να γίνει ουσιαστική καταγραφή των γυναικών Ρομά με αναπηρία και της πραγματικής κατάστασής τους, προκειμένου να επωφελούνται εκείνες που πραγματικά έχουν ανάγκη. Στόχος 10: 5) Στο εδάφιο αυτό, θα πρέπει να υπάρχει σαφής μνεία, στο γεγονός ότι η μητέρα θα πρέπει να διευκολύνεται, με τη διασφάλιση της εγγύτητας του χώρου εργασίας της με το χώρο φιλοξενίας του παιδιού με αναπηρία. Στόχος 11: 1) Επισημαίνουμε την πάγια θέση του Πανελλήνιου Συλλόγου «η Καρδιά του Παιδιού», ότι επιβάλλεται τα παιδιά με Σ.Κ που βρίσκονται στις δυσπρόσιτες περιοχές, να ενταχθούν στο πρόγραμμα «Πρόληψη στο Σπίτι». Ιδιαιτέρως αυτά που πάσχουν από σύμπλοκες μορφές καρδιοπάθειας (καρδιοπάθειες βαριάς μορφής) και κυρίως παιδιά που δεν συνίσταται να μετακινούνται. Στόχος 12: 1) Ένα βασικό σημείο στο οποίο θα πρέπει να δοθεί ιδιαίτερη προσοχή είναι η ύπαρξη κάποιων σοβαρών μορφών της πάθησης, όπου επιβάλλεται τα παιδιά να είναι πλησίον του μόνιμου φροντιστή τους, ο οποίος γνωρίζει πλήρως τις ανάγκες τους και την κατάσταση της υγείας τους. Έτσι, αν υπάρξει άμεση ανάγκη, να είναι σε θέση να τους παράσχει την απαιτούμενη βοήθεια [π.χ. Σύνδρομο Αιφνίδιου Θανάτου, Σύνδρομο Brugada, κατεχολαμινεργική πολύμορφη κοιλιακή ταχυκαρδία (CPVT)]. Συνεπώς, είναι αναγκαίο να υπάρχει εγγύτητα της σχολής του παιδιού με τον σταθερό τόπο διαμονής του και παράλληλα να υπάρχουν ειδικά εκπαιδευμένοι εκπαιδευτικοί, οι οποίοι να γνωρίζουν τις ακαδημαϊκές ανάγκες αυτών των παιδιών. Στόχος 13: 1) Εδώ θα θέλαμε να τονίσουμε, ότι κατά τη γνώμη μας, αποτελεί μεγάλη παράλειψη το γεγονός ότι πέραν της πρωτοβάθμιας φροντίδας δεν αναφέρεται πουθενά στο σχέδιο δράσης η τριτοβάθμια φροντίδα, καθώς θα έπρεπε να δοθεί η αρμόζουσα σημασία σε αυτό το ζήτημα. Το Παιδοκαρδιοχειρουργικό Κέντρο του Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία», τα οποίο αποτελεί τη μοναδική δημόσια δομή, με αμιγώς παιδιατρικό χαρακτήρα για τα παιδιά με Συγγενείς Καρδιοπάθειες, θα πρέπει να εκσυγχρονιστεί και να στελεχωθεί με το κατάλληλα εκπαιδευμένο και καταρτισμένο ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό, καθώς και να εφοδιαστεί με τον κατάλληλο ιατροτεχνολογικό εξοπλισμό, ώστε να μπορέσει να εκπληρώσει το σκοπό για τον οποίο δημιουργήθηκε. Επιπλέον, στην περίπτωση που είναι αδύνατη η αντιμετώπιση των περιστατικών στα Δημόσια Νοσοκομεία, τότε ο ΕΟΠΥΥ να αναλαμβάνει την κάλυψη της νοσηλείας στα Ιδιωτικά Νοσοκομεία. Ένα ακόμη μέτρο που θα πρέπει να καταστεί υποχρεωτικό στην τριτοβάθμια ιατρική φροντίδα, είναι η δημοσίευση των αποτελεσμάτων των χειρουργικών επεμβάσεων απ' όλα τα Νοσοκομεία που σχετίζονται με την εν λόγω πάθηση, με σκοπό αφενός μεν, την αύξηση της δυναμικότητας και της αποτελεσματικότητας τους και αφετέρου δε, την εναρμόνιση της λειτουργίας τους με τα ευρωπαϊκά πρότυπα και τη νομοθεσία. Επιπρόσθετα, επιβάλλεται να θεσμοθετηθεί, σε όλα τα Νοσοκομεία, η ουσιαστική λειτουργία της υπηρεσίας ψυχολογικής στήριξης των παιδιών και των φροντιστών τους, αλλά και των ενηλίκων με Σ.Κ. Μια ακόμη υπηρεσία που κατά τη γνώμη μας στερείται το σύστημα και θα πρέπει να ενταχθεί στη Δημόσια Υγεία, είναι η παιδοδοντιατρική ενημέρωση, εκπαίδευση και παρακολούθηση στα παιδιά που πάσχουν από Σ.Κ, με σκοπό την πρόληψη της ραγδαίας και πολλές φορές μη αναστρέψιμης επιδείνωσης της πάθησης. Στόχος 14: 1) Συμφωνούμε απόλυτα με της προτεινόμενες σε αυτό το εδάφιο δράσεις, αλλά εισηγούμαστε την παροχή διευκρινίσεων αναφορικά με τα αξιολογικά κριτήρια επιλογής των υποψηφίων. Ενώ θα θέλαμε να τονίσουμε την αναγκαιότητα διασφάλισης της υγείας και ασφάλειας των ατόμων με αναπηρία στο χώρο εργασίας τους. Πιο συγκριμένα, θα πρέπει να υπάρξει κάποια επιπλέον πρόβλεψη για τα άτομα με βαριές παθήσεις που εργάζονται σε χώρους που πραγματοποιούν συναλλαγές με το κοινό, ώστε να διασφαλίζεται πλήρως η κατάσταση της υγείας τους. Ο ανωτέρω στόχος θα μπορούσε να επιτευχθεί, με την μετάθεση ή μετάταξη των ατόμων με αναπηρία σε κάποιο άλλο σχετικό με την εξειδίκευση τους χώρο, στον όποιο δεν θα διακυβεύεται η ασφάλεια και η υγεία τους. Σε συνέχεια των προτεινόμενων μέτρων, προτείνουμε οι αρμόδιοι φορείς να προβαίνουν σε ουσιαστική αξιολόγηση της αποδοτικότητας του ατόμου με αναπηρία, ώστε να διασφαλιστεί η αξιοκρατία και ανάμεσα στα άτομα με αναπηρία και να αποφευχθούν κακές πρακτικές του παρελθόντος, όπου ορισμένοι εργαζόμενοι εκμεταλλεύονταν το πρόβλημά τους εις βάρος άλλων συμπολιτών τους με αναπηρία που όμως έχουν πραγματική όρεξη να εργαστούν. Επίσης, προτείνουμε να προβλεφθεί η σαφής συμπερίληψη και των ΜΚΟ στους φορείς που μπορούν να προσλάβουν άτομα με αναπηρία με επιχορήγηση. 2) Ακόμα ως άμεσα ενδιαφερόμενο μέρος, θα θέλαμε να αποσαφηνιστεί ο διπλός ρόλος της ΕΣΑμεΑ, τόσο ως φορέα κατάθεσης προτάσεων, όσο και ως φορέα μελέτης και αξιολόγησης των εν λόγω προτάσεων, όπως αυτό αναφέρεται στο στόχο 14 στην παρ.2. Στόχος 18: 4) Αναφορικά τώρα με τα άτομα με Σ.Κ που κρατούνται σε σωφρονιστικά ιδρύματα, θεωρούμε ότι θα πρέπει να διασφαλιστεί ρητά το δικαίωμα τους στην περίθαλψη, καθώς και η ύπαρξη των κατάλληλων συνθηκών διαβίωσης μέσα σε αυτά τα ιδρύματα. Δεν θα πρέπει όμως να παραληφθεί η εξασφάλιση κατάλληλων συνθηκών και για τους επισκέπτες με Σ.Κ (π.χ. ύπαρξη απινιδωτή και κατάλληλα εκπαιδευμένου ιατρικού προσωπικού). Πυλώνας 4: Στόχος 25: 1) Κατά τη γνώμη μας και στο πλαίσιο των αρμοδιοτήτων μας ως σύλλογος ασθενών με Σ.Κ, τονίζουμε ότι για τη συμμετοχή των παιδιών με Σ.Κ στις προαναφερθείσες δραστηριότητες, θα πρέπει να υπάρχουν υποχρεωτικά, σε όλες τις αθλητικές και πολιτιστικές εγκαταστάσεις, μηχανήματα ανάνηψης (απινιδωτές), καθώς και προσωπικό καταρτισμένο και ενημερωμένο για τις Σ.Κ. 7-11) Σε επικύρωση αλλά και συμπλήρωση από πλευράς μας όλων των σχετικών εδαφίων του Στόχου 25, θα πρέπει να υπάρξει σχετική μέριμνα ώστε οι υπεύθυνοι των Εκπαιδευτικών Ιδρυμάτων, Σχολών και Σχολείων να είναι κατάλληλα ενημερωμένοι και εκπαιδευμένοι για τις Σ.Κ, αλλά και των ιδιαιτεροτήτων που αυτές συνεπάγονται. Επιπλέον, για όσα παιδιά δεν μπορούν να αθληθούν, θα πρέπει να υπάρχουν εναλλακτικές μορφές νοητικής άσκησης (π.χ μαθήματα Σκάκι). Πυλώνας 6: Στόχος 29: Όπως σας έχουμε προαναφέρει στο εδάφιο 1 του Στόχου 4, παρόλο που είμαστε ο μεγαλύτερος και παλαιότερος Σύλλογος για τις Συγγενείς Καρδιοπάθειες, δεν έχουμε δυστυχώς φωνή στην ΕΣΑμεΑ και για το λόγο αυτό, θα θέλαμε να διασφαλιστεί η συμμετοχή μας σε οποιαδήποτε ενέργεια απορρέει από τις δράσεις του στόχου 29. Με εκτίμηση, Για το Διοικητικό Συμβούλιο, Η Πρόεδρος, Α. Βαρέλα-Κολτσιδοπούλου Η Γεν. Γραμματέας, Α.Γκολφινοπούλου- Σπυροπούλου