Αρχική Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τα Δικαιώματα των Ατόμων με ΑναπηρίαΕθνικό Σχέδιο Δράσης για τα Δικαιώματα των Ατόμων με ΑναπηρίαΣχόλιο του χρήστη ΑΜΥΜΩΝΗ ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΓΟΝΕΩΝ ΚΗΔΕΜΟΝΩΝ ΚΑΙ ΦΙΛΩΝ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΑ ΟΡΑΣΗΣ ΚΑΙ ΠΡΟΣΘΕΤΕΣ ΑΝΑΠΗΡΙΕΣ | 5 Οκτωβρίου 2020, 15:13
  • Σχόλιο του χρήστη 'ΑΜΥΜΩΝΗ ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΓΟΝΕΩΝ ΚΗΔΕΜΟΝΩΝ ΚΑΙ ΦΙΛΩΝ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΑ ΟΡΑΣΗΣ ΚΑΙ ΠΡΟΣΘΕΤΕΣ ΑΝΑΠΗΡΙΕΣ' | 5 Οκτωβρίου 2020, 15:13

    Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Γονέων Κηδεμόνων και Φίλων Ατόμων με Προβλήματα Όρασης και Πρόσθετες Αναπηρίες ‘Η ΑΜΥΜΩΝΗ’ ιδρύθηκε το 1993 στην Αθήνα, από την ανάγκη των γονέων να διεκδικήσουν τα δικαιώματα των παιδιών τους. Πρόκειται για Σωματείο ειδικώς αναγνωρισμένο ως φιλανθρωπικό μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα, που δραστηριοποιείται κυρίως στην περιοχή της Αττικής, ενώ επεκτείνει τις υπηρεσίες της σε όλη την Ελλάδα. Οι ωφελούμενοι μας είναι παιδιά και ενήλικες με προβλήματα όρασης (ολική ή μερική απώλεια όρασης) και πρόσθετες αναπηρίες όπως νοητική υστέρηση, αυτισμό, σύνδρομα, νευρολογικές διαταραχές, κινητικά προβλήματα, επιληψία, ψυχιατρικές διαταραχές, προβλήματα ακοής και οι οικογένειές τους. Η Αμυμώνη, 27 χρόνια τώρα, με εξειδικευμένο προσωπικό που φτάνει τα 61 άτομα, εκπονεί τέσσερα διαφορετικά προγράμματα: Τα προγράμματά μας: 1) Πρώιμη Παρέμβαση: Είναι παρέμβαση κατ’ οίκον (στο οικογενειακό πλαίσιο) για βρέφη και παιδιά με προβλήματα όρασης από 0 έως 6 ετών στην Αττική και από 0 έως 10 ετών στην Επαρχία. 2) Κέντρο Ημέρας «Ίριδα»: 42 παιδιά κι ενήλικες εξυπηρετούνται σε καθημερινή βάση, οι οποίοι χωρίζονται ανάλογα την ηλικία και τη λειτουργικότητά τους σε τάξεις. Στο εξατομικευμένο τους πρόγραμμα συνδράμουν θεραπευτικές παρεμβάσεις, δράσεις σε ατομικό και ομαδικό επίπεδο και εξωτερικές δραστηριότητες κοινωνικού και ψυχαγωγικού χαρακτήρα. 3) Ξενώνας «Πολίχνη»: Λειτουργεί από Παρασκευή έως Δευτέρα, με 5 ωφελούμενους/εβδομάδα, με στόχο την αποφυγή ιδρυματοποίησης και την εκπαίδευση τους στην ημιαυτόνομη διαβίωση. Στεγάζεται σε ενοικιαζόμενη μονοκατοικία στο Χαλάνδρι. 4) Στέγη Υποστηριζόμενης Διαβίωσης «Λίλιαν Βουδούρη»: Το πρώτο σπίτι στην Ελλάδα δομημένο ειδικά για την στέγαση, εφ’ όρου ζωής, 7 ανθρώπων με προβλήματα όρασης και πρόσθετες αναπηρίες. Ο σύλλογος Αμυμώνη χαιρετίζει την πρωτοβουλία για τη διαβούλευση ενός Εθνικού Σχεδίου για την Αναπηρία και στο πλαίσιο αυτό θα θέλαμε να επικοινωνήσουμε κάποια σημαντικά σημεία. Στόχος 1 : Δίκτυο Συντονιστικού Μηχανισμού 1. Χαιρετίζουμε την ενεργοποίηση του Συντονιστικού Μηχανισμού, καθώς και την Σύσταση της Εθνικής Αρχής Προσβασιμότητας. Εφιστούμε ωστόσο την προσοχή σας στην ανάγκη συμπερίληψης και των παρόχων υπηρεσιών, ως εμπλεκόμενα μέρη που έχουν αναπτύξει τεχνογνωσία, καινοτομίες και υψηλής ποιότητας παροχή υπηρεσιών. Η παρατήρηση αυτή περί εμπλοκής των παρόχων υπηρεσιών και των ΝΠΙΔ αφορά σε όλα τα σημεία που το Σχέδιο Δράσης περιλαμβάνει πρόβλεψη εκτενέστερης διαβούλευσης, συντονισμού και μεταφορά τεχνογνωσίας μεταξύ των stakeholders. 2. Στη σύσταση του ΔΣ θα πρέπει να προβλέπεται και η συμμετοχή γονέων, κηδεμόνων ή δικαστικών συμπαραστατών ατόμων με αναπηρία για τις περιπτώσεις που δεν είναι εφικτή η αυτοσυνηγορία Στόχος 4. Στο πλαίσιο του Μηχανισμού Αξιολόγησης Αναπηρίας προτείνουμε να γίνει ειδική πρόβλεψη για βρέφη και παιδιά κάτω των 3 ετών που δεν καλύπτονται σήμερα, + διεύρυνση του είδους των αναπηριών, που σήμερα δεν αναγνωρίζονται π.χ. cvi (εγκεφαλική τύφλωση), καθώς επίσης και δυνατότητα καταγραφής και στήριξης βρεφών που βρίσκονται σε κίνδυνο να εμφανίσουν προβλήματα. Έτσι δίνεται έμφαση στην πρώιμη και έγκαιρη αντιμετώπιση προβλημάτων, που λειτουργεί προληπτικά και περιορίζει τις αρνητικές συνέπειες που προκύπτουν λόγω τηςκαθυστέρησης των γονέων να αναζητήσουν βοήθεια, και της μείωσης του κόστους μελλοντικής υπηρεσίας αποκατάστασης 3. Στα πολύ θετικά η Ενιαία Ηλεκτρονική Πλατφόρμα ΚΕΠΑ 4. Αναφορικά με τον μηχανισμό αξιολόγησης της Αναπηρίας χαιρετίζουμε τον εμπλουτισμό του Ενιαίου Πίνακα Προσδιορισμού και προτείνουμε την συμπερίληψη νέων επιστημονικών πεδίων, όπως είναι η αξιολόγηση λειτουργικής όρασης, καθώς επίσης και η ενσωμάτωση του ΙCF international classification of functioning. Στόχος 6: είναι σημαντικό σε επίπεδο τοπικής κοινωνίας τα ΚΕΠ να γνωρίζουν ποιες υπηρεσίες είναι διαθέσιμες και από τα ΝΠΙΔ. Στόχος 7: προτείνουμε την συλλογή στοιχείων και την αξιοποίηση ποιοτικών και ποσοτικών δεδομένων από Πιλοτικά Προγράμματα που θα σχεδιασθούν και θα εφαρμοσθούν για την Πρώιμη Παρέμβαση – που αποτελεί μεγάλη έλλειψη του Νομοθετικού πλαισίου μας . Ειδικότερα, στο σημείο αυτό θα θέλαμε να επισημάνουμε ότι η Πρώιμη Παρέμβαση αφορά όχι μόνο τη στήριξη του παιδιού κατά την προσχολική ηλικία, στο σχολικό περιβάλλον . Πολύ περισσότερο αφορά και περιλαμβάνει τα βρέφη και παιδιά από 0-3 ετών, τα οποία δεν εμπίπτουν στις αρμοδιότητες του Υπουργείου Παιδείας σήμερα. Επιπλέον σύμφωνα με την έγκυρη και διεθνώς αναγνωρισμένη επιστημονική βιβλιογραφία, η Πρώιμη Παρέμβαση –ειδικά σε παιδιά με πολυαναπηρία οφείλει να παρέχεται στο φυσικό περιβάλλον του παιδιού και της οικογένειας. Δεδομένου ότι η οικογένεια αποτελεί τον κύριο άξονα βάσει του οποίου διαμορφώνεται η στοχοθέτηση και η εκπαίδευση του παιδιού, αλλά και η βασική ομάδα που ενδυναμώνεται και επωφελείται από το πρόγραμμα αυτό ……………………….κάθε πιλοτικό πρόγραμμα Πρώιμης Παρέμβασης, που αποσκοπεί στην συλλογή στοιχείων για τη διαμόρφωση δημόσιας πολιτικής, δεν θα πρέπει να εξαιρεί τη δυνατότητα συμπερίληψηςκατ’ οίκον εκπαιδευτικών προγραμμάτων,ιδιαίτερα όταν η σχετική τεχνογνωσία προγραμμάτων που εφαρμόζονται στη χώρα μας εδώ και 15 έτη. Η άμεση εμπλοκή των παρόχων κατ’ οίκον υπηρεσιών πρώιμης Παρέμβασης θα συμβάλει στον αρτιότερο σχεδιασμό των προγραμμάτων αυτών, στην ταχύτερη και αποτελεσματικότερη υλοποίηση τους, λόγω της αξιοποίησης της ήδη υφιστάμενης τεχνογνωσίας. 5. Στόχος 9: χαιρετίζουμε τη μνεία στη Γυναίκα με Αναπηρία και σημειώνουμε ότι είναι σημαντικό να ληφθεί υπόψιν η επιβάρυνση της γυναίκας, ως ο βασικός φροντιστής ατόμων με αναπηρία γεγονός που έχει επιπτώσεις στην ισότιμη κοινωνική και επαγγελματική εξέλιξη της γυναίκας. Η ιδιαίτερη αυτή επιβάρυνση θα πρέπει να αντιμετωπιστεί μέσα από σημαντικές πολιτικές και δράσεις. 6. Ως γενικό σχόλιο που αφορά στην καταγραφή του πληθυσμού με αναπηρία θα θέλαμε να επισημάνουμε το έντονο έλλειμα που υπάρχει στην καταγραφή των πολύ μικρών παιδιών με αναπηρία, που οφείλεται είτε σε άγνοια της αναπηρίας από την οικογένεια, είτε συνδέεται με το κοινωνικό στίγμα. Οι συνέπειες από την καθυστερημένη πρόσβαση των παιδιών αυτών και των οικογενειών τους σε υποστηρικτικές υπηρεσίες έχει σημαντικές επιπτώσεις στην εξέλιξη τους. Η Καταγραφή που προτείνεται για τους μετανάστατες και τους Ρωμά προτείνουμε συνεπώς να συμπεριλάβει στατιστικά στοιχεία και για παιδιά και βρέφη κάτω των 2 ετών με αναπηρία ή σε κίνδυνο να αναπτύξουν π.χ. πολύ πρώορα βρέφη. Με τον τρόπο αυτό δίνεται έμφαση στην πρόληψη και στο σωστότερο και έγκαιρο σχεδιασμό της υποστήριξης τους. 7. Χαιρετίζουμε ειδικότερα τον Στόχο10 Στο σημείο αυτό τονίζουμε τη δυνατότητα η πρώιμη παρέμβαση –ως ολιστική εξατομικευμένη υπηρεσία με επίκεντρο την οικογένεια να μπορεί να λειτουργήσει προληπτικά στο φαινόμενο της ιδρυματοποίησης και της εγκατάλειψης των παιδιών με αναπηρία, μέσω της στήριξης της οικογένειας προληπτικά, αλλά και θεραπευτικά μέσω της στήριξης της ανάδοχης οικογένειας με τρόπο συστηματικό και έγκυρο. Παράλληλα προτείνουμε τη συνεργασία των νέων ομάδων κινητής παρέμβασης με τις υφιστάμενες που διαθέτουν τα ΝΠΙΔ (πρώιμη παρέμβαση κατ' οίκον) και την αξιοποίηση τους για την άμεση και ολοκληρωμένη κάλυψη των αναγκών των οικογενειών που έχουν ανάγκη Χαιρετίζουμε με μεγάλη ικανοποίηση τη θεσμοθέτηση προγράμματος Πρώιμης Παρέμβασης για παιδιά με αναπηρία 0-6 ετών. Αναφορικά με το θέμα αυτό εφιστούμε την προσοχή –όπως προαναφέρθηκε στη σημασία πρόβλεψης Πρώιμης Παρέμβασης σε φυσικό περιβάλλον/στο σπίτι της οικογένειας και την εμπειρία ετών που διαθέτουν σήμερα ΝΠΙΔ. Οι φορείς αυτοί θα πρέπει να κληθούν στη σχετική διαβούλευση για τη συνδημιουργία βέλτιστου μοντέλου σε επίπεδο Πολιτείας. Η χαρτογράφηση που προβλέπεται στην παρ. 3 θα συμβάλει ουσιαστικά στην αποφυγή επικαλύψεων και αστοχιών. Στο πλαίσιο της χαρτογράφησης αυτής προτείνεται η δημιουργία Μητρώου παρόχων πιστοποιημένων φορέων με ποιοτικές προδιαγραφές, ώστε να διασφαλίζεται η διαφάνεια για τις οικογένειες στα ΝΠΙΔ, να υπάρξει μητρώο παρόχων υπηρσιών Πρώιμης Παρέμβασης ανά ηλικία, αναπηρία κλπ Στη συνέχεια προτείνεται η οικονομική ενίσχυση των προγραμμάτων αυτών, ώστε να είναι βιώσιμα και να μπορούν να καλύψουν τις ανάγκες των οικογενειών που έχουν ανάγκη. Τέλος είναι σημαντικό να προβλεφθεί σύστημα πιστοποίησης ποιότητας για τους Παρόχους των υπηρεσιών Πρώιμης Παρέμβασης αλλά και η δυνατότητα ανάπτυξης – σε συνεργασία με υφιστάμενους φορείς- εκπαιδευτικών προγραμμάτων για την κατάρτιση και πιστοποίηση ειδικών εκπαιδευτών, θεραπευτών κλπ στις αρχές, μεθοδολογία και πρακτικές της Πρώιμης Παρέμβασης, ανά κατηγορία αναπηρίας και ηλικιακή ομάδα. Συμφωνούμε με την δημιουργία και αναβάθμιση των ΚΔΗΦ. Ωστόσο, σήμερα για τις ηλικίες 0-2,5 ετών παιδιών με αναπηρία, οι δομές αυτές δεν υπάρχουν στην χώρα μας. Σε κάθε περίπτωση η πρόβλεψη τέτοιων εξειδικευμένων δομών για τις ηλικιακές αυτές ομάδες θα πρέπει να συμπεριλαμβάνει και κατ’ οίκον παροχή υπηρεσίας ώστε να διασφαλίζεται η ενδυνάμωση της οικογένειας ως επίκεντρο της όποιας στήριξης του βρέφους με αναπηρία. Στόχος 11 – Ανεξάρτητη Διαβίωση Αναπτύσσουμε και αξιοποιούμε τη τεχνογνωσία που υπάρχει σε υφιστάμενα ΝΠΙΔ για ΣΥΔ που λειτουργούν ως πρότυπα για τους πληθυσμούς και διασφαλίζουμε τη βιωσιμότητα τους. Παρ. 5 Σχέδιο Δράσης για την Πρώιμη εκπαιδευτική παρέμβαση στην υποχρεωτική προσχολική εκπαίδευση να γίνει εκπαίδευση εκπαιδευτικών από ειδικούς που διαθέτουν τεχνογνωσία π.χ στην οπτική αντίληψη ώστε να κατευθύνονται οι γονείς και εκπαιδευτικοί κατάλληλα και σε συνεργασία με ΝΠΙΔ Στόχος 15 Ικανοποιητικό Επίπεδο Διαβίωσης Προτείνεται οικονομική στήριξη των προγραμμάτων Πρώιμης Παρέμβασης κατ’ οίκον. ΕΠΙΠΛΕΟΝ: • Ενημέρωση υπαλλήλων σε ΟΠΕΚΑ και ΚΕΝΤΡΑ ΚΟΙΝΟΤΗΤΑΣ για τις ισχύουσες κοινωνικές παροχές (επιδόματα κτλ) και αποτελεσματικότερη διασύνδεση μεταξύ των δυο φορέων για μείωση της γραφειοκρατίας και αποφυγή πρόσθετης ταλαιπωρίας στα ΑΜΕΑ και τις οικογένειές τους • Εκτός των πολιτικών προσφύγων, να επεκταθεί το δικαίωμα της χορήγησης επιδομάτων αναπηρίας από τον ΟΠΕΚΑ και στους οικονομικούς μετανάστες που είτε οι ίδιοι είτε μέλη της οικογένειας τους είναι ΑΜΕΑ • Να αναδιαμορφωθεί το πρόγραμμα «Βοήθεια στο σπίτι» ως προς τα κριτήρια του πληθυσμού που απευθύνεται και διεύρυνση των υπηρεσιών του ώστε να εξυπηρετείται εκτός των ατόμων της τρίτης ηλικίας και ο πληθυσμός των ΑΜΕΑ • Να διευρυνθεί η παροχή της δωρεάν θέσης στάθμευσης και σε άλλες κατηγορίες ΑΜΕΑ και όχι μόνο για τα άτομα με κινητική αναπηρία, όπως ισχύει μέχρι σήμερα • Κατόπιν κατάλληλου σχεδιασμού, να κατασκευαστούν ανελκυστήρες σε όλες τις πολυώροφες δημόσιες υπηρεσίες και τα εκπαιδευτικά ιδρύματα όλης της χώρας, διευκολύνοντας την προσβασιμότητα των ΑΜΕΑ • Να δημιουργηθούν πανελλαδικώς περισσότερες Σ.Υ.Δ. με ρεαλιστικές προϋποθέσεις ίδρυσης, λειτουργίας και βιωσιμότητας • Να δημιουργηθεί υπηρεσία δωρεάν παροχής διερμηνέων σε ΑΜΕΑ από άλλες χώρες, ώστε να διευκολύνεται η επικοινωνία τους στις υπηρεσίες που απευθύνονται και να διασφαλίζονται τα δικαιώματά τους ΠΑΡΑΣΚΕΥΗ ΜΠΕΛΛΟΥ ΠΡΟΕΔΡΟΣ Δ.Σ.