Αρχική Μια Ελλάδα με Όλους για Όλους:Εθνική Στρατηγική για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία 2024-2030Εθνική Στρατηγική για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία 2024-2030 «Μια Ελλάδα με Όλους για Όλους»Σχόλιο του χρήστη ΔΙΚΤΥΟ Παρόχων Υπηρεσιών για ΑμεΑ | 24 Μαΐου 2024, 12:32
  • Σχόλιο του χρήστη 'ΔΙΚΤΥΟ Παρόχων Υπηρεσιών για ΑμεΑ' | 24 Μαΐου 2024, 12:32

    ΔΙΚΤΥΟ Παρόχων Υπηρεσιών για Άτομα με Αναπηρία, https://todiktyo.org/ Προτάσεις ΔΙΚΤΥΟΥ για την Εθνική Στρατηγική για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία 2024 -2030 Εισαγωγή Ακόμη και μόνη η ύπαρξη ενός κυβερνητικού κειμένου με τον τίτλο «Εθνική Στρατηγική για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία 2024 -2030» (ΕΣ 24-30), ανεξάρτητα από το περιεχόμενό του, θα μπορούσε να οριοθετήσει μια νέα, πιο «φωτεινή» εποχή στα ελληνικά δεδομένα για τη ζωή των ανθρώπων με αναπηρία. Υπό το φως αυτό, «οι άνθρωποι της αναπηρίας» την υποδεχτήκαμε με ιδιαίτερη χαρά και ελπίδα, ότι η ΕΣ 24-30 θα συνεισφέρει ουσιαστικά στην υλοποίηση και επέκταση των στόχων του «Εθνικού Σχεδίου Δράσης 2020» (ΕΣΔ 20), που έκανε ένα πρώτο και εξαιρετικό βήμα, εισακούοντας τους αγώνες του αναπηρικού κινήματος διεθνώς και στη χώρα μας, αλλά και τους προσωπικούς αγώνες καθενός από εμάς που ζούμε με την ή στην αναπηρία. Κάνοντας όμως μια πρώτη αντιπαραβολή του ΕΣΔ 20 -που είχε συγκεκριμένες χρονικές στοχοθεσίες- με τη νέα ΕΣ 24-30, γίνεται αντιληπτή η ουσιαστική αδυναμία διασύνδεσης των δύο κειμένων, ώστε να μπορεί κανείς να δει: • ποιοι στόχοι του ΕΣΔ 20 έχουν επιτευχθεί, • ποιοι έχουν μεταφερθεί προς υλοποίηση στη νέα ΕΣ 24-30, • ποιοι έχουν αναδιατυπωθεί με βάση νέα δεδομένα, • ποιοι είναι οι καινούριοι στόχοι/πολιτικές της νέας ΕΣ 24-30 και ιδιαίτερα • πως όλα αυτά, τα ετερογενή, διάσπαρτα και πολλαπλής αρμοδιότητας ζητήματα, συντονίζονται αποτελεσματικά σε επίπεδο κυβερνητικού σχεδιασμού και υλοποίησης. Ειδικά το τελευταίο, οφείλει να είναι μελετημένο και καλά σχεδιασμένο μέρος, οποιασδήποτε «εθνικής στρατηγικής». Παρά την αρχική έκπληξή μας από την «ασυνέχεια» αυτή, με κάθε θετική διάθεση να συνεισφέρουμε στην ουσιαστική κοινωνική μεταρρύθμιση που εισηγείται η ΕΣ 24-30 για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία, μελετήσαμε με προσοχή το κείμενό της, καταθέτουμε τα παρακάτω σχόλια/εισηγήσεις μας επί της αρχής και σε επιμέρους θέματά της, συνοψίζουμε τα σχόλιά μας στο τέλος και παραμένουμε στη διάθεση παντός αρμοδίου, ώστε –ως οι πιστοποιημένοι «εταίροι» του Κράτους στην παροχή εξειδικευμένων υπηρεσιών σε άτομα με αναπηρία- να καταθέσουμε την «εκ των έσω», πολυετή εμπειρία μας σε αρκετές από τις πτυχές της ΕΣ 24-30. Επί της αρχής 1. Για να βελτιώσει η ΕΣ 24-30 το ΕΣΔ 20 και να το εξελίξει περαιτέρω προς όφελος των ανθρώπων με αναπηρία, οφείλει να διατρέχεται από μία θεμελιώδη και υπερκείμενη παραδοχή για την αξία για της ζωής των ανθρώπων σε όλες τις «ζώσες καταστάσεις» αυτών: Ο σεβασμός στην ανθρώπινη ζωή και η προστασία αυτής -ως υπέρτατα αγαθά- τίθενται ως προτεραιότητα, χωρίς η ζωή να κατηγοριοποιείται ή/και να προτεραιοποιείται με βάση οποιαδήποτε κατάστασή της (υγεία, ασθένεια, αναπηρία –ορατή ή αόρατη, κλπ.). Αντίθετα οι διάφορες «ζώσες καταστάσεις» (“life states”), πρέπει είναι αντιληπτές ως δυναμικά, συνεχώς μεταβαλλόμενα διανύσματα, μέρος του ίδιου συνεχούς, που ξεκινά με τη γέννηση και καταλήγει στο θάνατο. Η υιοθέτηση ενός ενιαίου ορισμού της αναπηρίας ως «ζώσας κατάστασης» (“life state”), στο εύρος του δυναμικού και συνεχώς μεταβαλλόμενου συνεχούς που αποτελεί την ανθρώπινη εμπειρία, θα μετουσίωνε αυτομάτως όλες τις «θετικές πρωτοβουλίες ή/και υποχρεώσεις» του Κράτους απέναντι στα άτομα με αναπηρία, σε συνταγματικές επιταγές που αφορούν οποιονδήποτε πολίτη(εμποδιζόμενο ή μη), σε οποιοδήποτε σημείο του συνεχούς και αν βρίσκεται. Η ρητή υιοθέτηση ενός τέτοιου ορισμού, θα έθετε ως αφετηρία της (ΕΣ 24-30) πριν όλων των άλλων, τον «καθολικό σχεδιασμό» του κυβερνητικού έργου: θεσμικές προβλέψεις, πολιτικές & δράσεις οριζόντιας & κάθετης εφαρμογής του συντάγματος, για όλους τους ζώντες πολίτες του Κράτους, ανεξάρτητα από τη «ζώσα κατάστασή» τους, ή το σημείο του συνεχούς στο οποίο βρίσκονται. 2. Σύμφωνα με τα διεθνή & εθνικά στατιστικά στοιχεία για την αναπηρία, που παρατίθενται και στο προοίμιο της ΕΣ 24-30, το υφιστάμενο χρηματοοικονομικό μοντέλο των κανονικών πληθυσμιακών κατανομών που υπαγορεύει κάθε πολιτικό & κυβερνητικό σχεδιασμό ( περιβάλλοντος, υποδομών, υπηρεσιών, προϊόντων, της ζωής γενικότερα), αναιρείται αυτόματα ως παρωχημένο(obsolete) και μη αποτελεσματικό (και μόνο με την παράθεση των στοιχείων). Για τη διατήρηση δε της λειτουργικότητας & συνοχής μιας ολοένα και πιο «εμποδιζόμενης» κοινωνίας από το μοντέλο της «κανονικότητας» απαιτείται εφαρμογή μιας πιο ευρείας πληθυσμιακής κατανομής (που συμπεριλαμβάνει και ακραίες εκφάνσεις της όπως η αναπηρία) σε κάθε μορφής σχεδιασμό της ζωής. Καθολικός σχεδιασμός της ζωής γενικά. 3. Ωστόσο, η ΕΣ 24-30 είναι λιγότερο ολιστική, ολοκληρωμένη και σαφής από το ΕΣΔ 20, αναφορικά με τον «καθολικό σχεδιασμό» του κυβερνητικού έργου. Το ΕΣΔ 20 περιείχε πληθώρα συγκεκριμένων βημάτων και πράξεων με στόχο την υλοποίηση τους από το 2020 μέχρι το 2023 προς το σκοπό του «καθολικού σχεδιασμού», ενώ στη νέα ΕΣ 24-30 οι περιγραφόμενες δράσεις στερούνται συγκεκριμένου περιεχομένου και όλοι σχεδόν οι δείκτες επίτευξης των στόχων της ΕΣ 24-30, μετατίθενται στο 2030. 4. Επιπλέον διαπιστώνουμε δυστυχώς, ότι η ΕΣ 24-30 σε αρκετά σημεία & με διάφορους τρόπους, «σκιαγραφεί» τα άτομα με αναπηρίες ως εξ ορισμού- υποδεέστερα και με λιγότερα δικαιώματα και επιλογές σε σχέση το γενικό πληθυσμό. Δυο κραυγαλέα παραδείγματα είναι: Πυλώνας IV: Συμπερίληψη στην εκπαίδευση Στο προοίμιο καταγράφεται η ξεκάθαρη, «χρησιμοθηρική» -utilitarian προσέγγιση της Στρατηγικής για την Εκπαίδευση των ατόμων με αναπηρία, ότι δηλαδή η Εκπαίδευση για το άτομο με αναπηρίες έχει κύριο και απώτερο σκοπό την πρόσβασή του στην αγορά εργασίας (σελ. 79 «Σκοπός της Εθνικής Στρατηγικής είναι να διευκολύνει την πρόσβαση και την επιτυχή ένταξη των ατόμων με αναπηρία στην αγορά εργασίας χωρίς διακρίσεις. Άρρηκτα συνδεδεμένη με την πρόσβαση σε νέες θέσεις απασχόλησης είναι η απόκτηση κατάλληλων δεξιοτήτων και επαγγελματικών προσόντων»). Μια τέτοια θεώρηση, φέρνει αυτομάτως το άτομο με αναπηρία στη θέση του «υποδεέστερου», γιατί στοχεύει να το κάνει παραγωγικό αντί να το κάνει ολοκληρωμένο. Πυλώνας V: Πρόσβαση στην εργασία Μοιάζει πιο πολύ να κινείται από την ανάγκη να βρεθούν εργαζόμενοι παρά να δώσουν τη σωστή ευκαιρία σε άτομα με αναπηρίες να δουλέψουν. Δεν υπάρχει πρόβλεψη για σχεδιασμό και ανάπτυξη δεξιοτήτων, για ποιοτικές & βιώσιμες θέσεις εργασίας όπως περιέχεται στην ευρωπαϊκή στρατηγική. Άλλη σημαντική έλλειψη είναι ότι υπάρχουν αναφορές σε δράσεις χωρίς να προηγείται αναφορά σε μελέτη με συγκεκριμένη στόχευση και ευρύτερη εθνική στρατηγική για τον τομέα της εργασίας. Τα άτομα με αναπηρία αντιμετωπίζονται κυρίως ως άτομα που προορίζονται που για εργάτες, πρόθεση που ενισχύεται από την ειδική αναφορά που γίνεται για απασχόλησή τους στον πρωτογενή τομέα. Επίσης διαπιστώνεται ελλιπής αναφορά στην κατοχύρωση και προστασία των δικαιωμάτων των εργαζομένων ατόμων με αναπηρία με τα κατάλληλα μέσα, πέρα από κάποιες πολύ γενικές αναφορές. Γενικά θέματα που διέπουν όλο το κείμενο: 1. Aπό τις «Αρχές & Πυλώνες» και από την ετερογένεια της αναπηρίας όπως περιγράφεται στη σελίδα 13, λείπει ηχηρά η ειδική μνεία στις «ψυχο-κοινωνικές» αναπηρίες (νοητική υστέρηση, διαταραχές φάσματος αυτισμού, άλλες αναπτυξιακές διαταραχές, ψυχικές διαταραχές, άνοια και οτιδήποτε άλλο συνιστά νοητική έκπτωση που περιορίζει τη λειτουργικότητα του ατόμου). Η μνεία από μόνη της δεν αποτελεί στόχο, είναι όμως απαραίτητη, τη στιγμή που σύμφωνα με τον WHO, 900 εκατομμύρια άνθρωποι (από το 1,3 δις των αναπήρων παγκοσμίως) είναι σε κατάσταση «ψυχο-κοινωνικής» αναπηρίας. Εντός της «ψυχο-κοινωνικής» αναπηρίας βρίσκονται ως επί το πλείστον άτομα με σημαντικές δυσκολίες και χαμηλή λειτουργικότητα, που έχουν ανάγκες συνεχούς και σταθερής υποστήριξης σε κάθε εκδήλωση και στιγμής της ζωής τους. Στην ΕΣ 24-30, όλες οι ενότητες, προσβασιμότητα, υγεία, εκπαίδευση και ιδίως διαβίωση και εργασία, ακόμη και ο προσωπικός βοηθός ως σημαντικό εργαλείο στήριξης και κοινωνικής ένταξης, έχουν συνταχθεί σα να απευθύνονται σε άτομα και ομάδες με υψηλή λειτουργικότητα , χωρίς να γίνεται καμία ειδική μνεία στα άτομα με σοβαρές νοητικές και αναπτυξιακές αναπηρίες, τα οποία χρειάζονται ένα ολοκληρωμένο πλαίσιο ασφάλειας, φροντίδας και προσωπικής ανάπτυξης δια βίου. Επομένως η ΕΣ 24-30 οφείλει να δώσει μεγαλύτερη έμφαση σε ειδικές και αυξημένες προσαρμογές & πολιτικές και για τις σοβαρές «ψυχο-κοινωνικές» αναπηρίες, που αποτελούν –δυνητικά- διαρκές & δια βίου εμπόδιο πλήρους αυτονόμησης του πάσχοντος ατόμου. Κατάσταση που προσομοιάζει σε ανάγκες και προβλέψεις με τις βαριές κινητικές και πολλαπλές αναπηρίες, που όμως κατονομάζονται στο κείμενο σε αντίθεση με τις ψυχο-κοινωνικές. 2. Χρονοδιάγραμμα υλοποιήσεων α. Για όλες τις δράσεις, το χρονοδιάγραμμα υλοποίησης μετατίθεται στο 2030, ενώ τον 12/2025 αναμένεται μόνο η κατάθεση του σχεδιασμού διαφόρων προγραμμάτων και θεσμικών παρεμβάσεων. Στις περισσότερες περιπτώσεις οι δράσεις που αναφέρονται έχουν πολύ γενική διατύπωση και αόριστη στόχευση και ως εκ τούτου δεν μπορεί να εξασφαλιστεί η στοχευμένη παρακολούθηση και αξιολόγηση της προόδου τους. Οι γενικές αναφορές, αφενός δεν βοηθούν στη διαμόρφωση χρονοδιαγράμματος και προτεραιοποίησης και αφετέρου δε δίνουν ουσιαστική προοπτική για το περιεχόμενο των δράσεων και για τα προσδοκώμενα αποτελέσματα. Αυτό δυσχεραίνει και τον κεντρικό συντονισμό σε επίπεδο κυβέρνησης αλλά και το αναπηρικό κίνημα σε επίπεδο παρακολούθησης και διεκδικήσεων, σε περίπτωση καθυστέρησης. β. Οι έξι πυλώνες στρατηγικής προτεραιότητας της σελ. 15 μπορούν να ενισχυθούν με ρητή υιοθέτηση του καθολικού σχεδιασμού έναντι του αρμοδίου σχεδιασμού (universal vs competent design) σε κάθε ένα βασικό πυλώνα, για κάθε νέα πρόβλεψη/ σχεδιασμό / πολιτική που τον αφορά εφεξής, από την επόμενη κιόλας ημέρα ψήφισης της ΕΣ 24-30, όχι με ορίζοντα το 2030, αλλά με ορίζοντα καθολικής συμμόρφωσης το 2030. Η ψήφιση της ΕΣ 24-30 από τη Βουλή οφείλει να τραβήξει μια χρονική γραμμή οριοθέτησης για αντικατάσταση του παλαιού(αρμόδιος σχεδιασμός) με το νέο(καθολικός σχεδιασμός), ώστε να σχεδιάζονται πλέον ορθά όλες οι καινούριες πολιτικές/προβλέψεις και να αναθεωρούνται οι υφιστάμενες, με κοινό στόχο & συγκεκριμένο χρονικό ορίζοντα, με καταληκτική ημερομηνία το 2030. Σχόλια / εισηγήσεις σε επιμέρους θέματα: 1. Στον Πυλώνα Ι και στα επιμέρους του, θα πρέπει να γίνει διασύνδεση των στόχων και των δράσεων μεταξύ των διαφορετικών, ουσιωδών μορφών προσβασιμότητας (φυσική προσβασιμότητα, επικοινωνιακή προσβασιμότητα, ψηφιακή προσβασιμότητα κλπ.) γιατί είναι όλες - ταυτόχρονα- ουσιώδεις για την άσκηση βασικών δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρία, και είναι αυτές που-αθροιστικά- θα συστήσουν την «καθολική προσβασιμότητα» στο μέλλον, εφόσον φυσικά επιτευχθούν σε υψηλό βαθμό οι επιμέρους. Έτσι θα υπάρξει και μια ιεράρχηση της επένδυσης του Κράτους σε δράσεις προσβασιμότητας, με βάση κατ’ αρχήν τα ανθρώπινα δικαιώματα. Για παράδειγμα, δεν μπορούμε να προτεραιοποιούμε προσβάσιμες κατοικίες χωρίς ανεμπόδιστη πρόσβαση στο φυσικό και δομημένο περιβάλλον. Να μιλάμε για προσβάσιμους χώρους πολιτισμού και ανάπαυλας, όταν δεν είναι προσβάσιμα τα νοσοκομεία, τα κέντρα υγείας, τα σχολεία. Να μιλάμε για πρόσβαση στην εργασία και την κοινωνικο-οικονομική ζωή χωρίς προσβασιμότητα στα μεταφορικά συστήματα, στα ΜΜΜ και στην αστική κινητικότητα χωρίς «αλυσίδες προσβασιμότητας». Σε ένα περιβάλλον με πολλαπλές, ασύνδετες «νησίδες προσβασιμότητας» σε όλους τους τομείς , το πρώτο που απαιτείται είναι η ιεράρχηση δράσεων κατ’ αρχήν για τη διασύνδεσή τους σε «αλυσίδες προσβασιμότητας» και έπειτα για την οριζόντια επέκτασή τους. Επιπλέον, κάθε «πρόσβαση» έχει το φυσικό και το επικοινωνιακό μέρος της, αμφότερα εξίσου σημαντικά και ανάλογα με την ποικιλότητα (diversity) της βιωματικής εμπειρίας κάθε ανάπηρου προσώπου. Χρειάζονται εκτεταμένες προβλέψεις και για τα δύο και εξακολουθούν να απαιτούνται πολύ μεγάλες επενδύσεις για τη διευκόλυνση της άσκησης βασικών ανθρωπίνων δικαιωμάτων των αναπήρων (π.χ. για την ασφάλεια, υγεία, παιδεία, ισονομία και ισοπολιτεία) άρα πρέπει και να τεθούν προτεραιότητες στους στόχους, προς βέλτιστη αξιοποίηση των πόρων. 2. Στους δείκτες παρακολούθησης του Στόχου Ι.2: Διασφάλιση προσβασιμότητας μεταφορικών συστημάτων, πρέπει να προστεθούν και: • Ο συνολικός αριθμός και ποσοστό προσβάσιμων μέσων μαζικής μεταφοράς-ΜΜΜ, αστικού και υπεραστικού χαρακτήρα, • Ο συνολικός αριθμός και ποσοστό των προσβάσιμων διαδρομών των μέσων αυτών, με τηλεματική, στάσεις με ράμπες, φανάρια με ηχητικό σήμα κλπ., και • Ο αριθμός των «αλυσίδων αστικής κινητικότητας» με προσβάσιμη διασύνδεση των ΜΜΜ. • Θέσπιση μέτρων ώστε να δοθούν επιπλέον κίνητρα/διευκολύνσεις για τη δυνατότητα απόκτησης μέσων μεταφοράς προσαρμοσμένων σε ΑμεΑ (ηλεκτρ. Αυτοκίνητα, αμαξίδια κλπ) • Θέσπιση μέτρων για επιπλέον κίνητρα/διευκολύνσεις για προσβάσιμα ΤΑΧΙ ή mini bus για μεταφορά ΑΜΕΑ με αμαξίδια. 3. Στις δράσεις του Στόχου Ι.4: Διασφάλιση προσβασιμότητας Υπηρεσιών και Αγαθών, πρέπει να προστεθούν και οι μελέτες άμεσης βελτίωσης υφιστάμενων υπηρεσιών και αγαθών με τη χρήση νέων τεχνολογιών, που μπορούν να προσφέρουν στον ανάπηρο λήπτη, άμεση εμπειρία καθολικού σχεδιασμού σε περιβάλλοντα που δεν είναι καθολικά προσβάσιμα. Υπάρχουν εξαιρετικά διεθνή παραδείγματα εφαρμογών και προϊόντων νέας τεχνολογίας, προς το σκοπό αυτό. 4. Στον Πυλώνα ΙΙ: Aνεξάρτητη διαβίωση στην κοινότητα, οι δράσεις που αναφέρονται έχουν πολύ γενική διατύπωση (π.χ βελτίωση κανονιστικού πλαισίου, αναμόρφωση θεσμικού πλαισίου, εξασφάλιση και βελτίωση ) χωρίς εις βάθος ανάλυση της υφιστάμενης κατάστασης, σχεδιασμό και αναφορά σε συγκεκριμένες προτάσεις. Επίσης αναφέρεται ως στόχος η «ενίσχυση» των παρεχομένων υπηρεσιών σε επίπεδο τοπικής κοινότητας», σε κανένα σημείο όμως του σχετικού Στόχου ΙΙ.1, δεν αναφέρεται ο θεσμικός τρόπος με τον οποίο πρέπει να εμπλακούν στο θέμα οι ΟΤΑ, ώστε να υλοποιηθεί η επιθυμητή «ενίσχυση» των παρεχομένων υπηρεσιών σε επίπεδο τοπικής κοινότητας». Ειδικότερα για τις δομές υποστηριζόμενης διαβίωσης στην κοινότητα –που όπως διαφαίνεται είναι και θα είναι απαραίτητες και στο μέλλον με βάση τον επιπολασμό σοβαρών ψυχοκοινωνικών αναπηριών στο γενικό πληθυσμό- είναι απαραίτητο να γίνουν τα εξής: • Να θεσμοθετηθεί η υποχρέωση των Περιφερειών και των ΟΤΑ, στο πλαίσιο των υπηρεσιών πρόνοιας που παρέχουν σε δημοτικό ή/και περιφερειακό επίπεδο, να δημιουργούν τις τοπικές υποδομές υποστηριζόμενης διαβίωσης που είναι αναγκαίες για τους δημότες τους, αξιοποιώντας τα ΕΣΠΑ, άλλους ευρωπαϊκούς πόρους και προγράμματα δημοσίων επενδύσεων, • Να γίνει μεταφορά αρμοδιότητας, κονδυλίων και πιστώσεων από το κεντρικό Κράτος προς τις Περιφέρειες, προς το σκοπό αυτό, • Να δημιουργηθεί γρήγορα νέο και ευέλικτο θεσμικό πλαίσιο για όλα τα παραπάνω, με την πρόβλεψη οι δομές που θα προκύπτουν να μπορούν να τίθενται σε λειτουργία μέσω της υφιστάμενης νομοθεσίας περί ιδρυμάτων ειδικού σκοπού που θα ιδρύονται από μη κερδοσκοπικούς φορείς αναπηρίας της κοινωνίας των πολιτών – π.χ. τοπικούς συλλόγους γονέων και κηδεμόνων, παρόχους υπηρεσιών ψυχικής υγείας και πρόνοιας κλπ.- με συμμετοχή των αντίστοιχων ΟΤΑ και Περιφερειών. Με την αρμοδιότητα των Περιφερειών και των ΟΤΑ, θα υπάρχει πρόσβαση στα κονδύλια/χρηματοδοτήσεις που είναι απαραίτητα για την κατασκευή υποδομών υποστηριζόμενης διαβίωσης και για τα οποία δεν είναι επιλέξιμα τα ΝΠΙΔ μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα , αλλά είναι και δυσθεώρητα για τους ίδιους τους ανάπηρους και τους γονείς και κηδεμόνες τους. Ειδικότερα ο πολύ πετυχημένος θεσμός των ΣΥΔ και οι δια βίου ποιοτικές υπηρεσίες που παρέχουν προς τα άτομα με αναπηρία, θα μπορέσει να ενισχυθεί ποιοτικά και ποσοτικά, με την ίδρυση νέων ΣΥΔ στην τοπική κοινότητα, από φορείς αναπηρίας που διαθέτουν την τεχνογνωσία, αλλά δεν διαθέτουν πόρους για τη δημιουργία τους. • Ενίσχυση χρηματοδότησης του θεσμού των ΣΥΔ από όλους τους εθνικούς και ευρωπαϊκούς πόρους αλλά και πρόβλεψη να διατεθούν τα κενά κτίρια του Δημοσίου/ΟΤΑ και να προσαρμοστούν ώστε να χρησιμοποιηθούν ως ΣΥΔ. Οι ανάγκες στεγαστικής κάλυψης των ατόμων με αναπηρία και τα αιτήματα των ιδίων και των οικογενειών τους αυξάνονται αλματωδώς. Στην αναθεώρηση του θεσμικού πλαισίου ΣΥΔ να αναθεωρηθούν και τα κριτήρια για τη δημιουργία των Στεγών, που δυσκολεύουν δυσανάλογα την ίδρυση νέων δομών και να προβλεφθεί η ειδική εκπαίδευση του προσωπικού μακροχρόνιας φροντίδας που τις στελεχώνουν. • Το παραπάνω θεσμικό πλαίσιο πρέπει να ενταχθεί σε ευρύτερη αναθεώρηση και βελτίωση του κανονιστικού πλαισίου για την υποστηριζόμενη και ανεξάρτητη διαβίωση εντός της τοπικής κοινότητας. Ειδικότερα για την υποστηριζόμενη διαβίωση το νέο κανονιστικό πλαίσιο, εκτός από τα παραπάνω, θα πρέπει να προβλέψει και τη βραχυχρόνια μορφή της – respite care / υπηρεσίες προσωρινής διαμονής για ανάπαυλα γονέων, προγραμματισμένου ή έκτακτου χαρακτήρα. • Άρα, να προστεθεί και ο θεσμός των Υπηρεσιών Προσωρινής Διαμονής (Respite Care Services) • Η Yπηρεσία Προσωρινής Διαμονής, προγραμματισμένου ή έκτακτου χαρακτήρα, είναι μία υπηρεσία ανακούφισης και υποστήριξης των οικογενειών με ανάπηρο μέλος για την διατήρηση της οικογενειακής συνοχής και ισορροπίας, σε περίπτωση κόπωσης, κρίσης και άλλων αναγκών ζωτικής σημασίας (π.χ. ασθένεια, νοσηλεία, θάνατος του γονέα / προσώπου αναφοράς του αναπήρου, ανάγκη απουσίας για σοβαρούς λόγους ή και για ξεκούραση λόγω εξουθένωσης, κλπ). Αποτελεί δε πάγια και ακάλυπτη ανάγκη των οικογενειών με ανάπηρα μέλη, όταν προκύπτουν προσωπικά προβλήματα, που αφορά στην προσωρινή φροντίδα των ατόμων με αναπηρία που πλαισιώνουν. Παράλληλα είναι μία υπηρεσία που παρέχει ευκαιρίες προς τα ίδια τα άτομα με αναπηρία για κοινωνικοποίηση, ψυχαγωγία, επικοινωνία και ανεξαρτητοποίηση από το οικογενειακό πλαίσιο, και το βασικότερο, λειτουργεί -παράλληλα με την ανάπαυλα του γονέα- και ως transition program για προετοιμασία του αναπήρου από νεαρή ηλικία για την ομαλή μετάβασή του σε ανεξάρτητη ή υποστηριζόμενη διαβίωση, μετά την ενηλικίωση του. Ο θεσμός των Υπηρεσιών Προσωρινής Διαμονής είναι ευρέως διαδεδομένος στην παγκόσμια κοινότητα της αναπηρίας. • Λήψη ειδικών μέτρων για την αποιδρυματοποίηση με άμεση αναθεώρηση του Αστικού Κώδικα για τα ζητήματα της ικανότητας για δικαιοπραξία, αυτο-συνηγορίας & αυτο-καθορισμού και δικαστικής συμπαράστασης (μερικής ή ολικής). • Αναθεώρηση του θεσμικού πλαισίου του «προσωπικού βοηθού» με αποσαφήνιση και κατάργηση του μη ουσιώδους, αλλά «τεχνικού» χάσματος μεταξύ «προσωπικού βοηθού» και «προσωπικού φροντιστή» που έχει εισάγει. Ο ανάπηρος άνθρωπος αποτελεί μια ενιαία φυσική και κοινωνική οντότητα, άρα οι ανάγκες και της φυσικής και της κοινωνικής του υπόστασης θα πρέπει να υποστηρίζονται ταυτόχρονα από τον προσωπικό βοηθό του, που τον «συνοδεύει» στο δρόμο του προς την κοινωνική ενσωμάτωση. Αυτό θα επιταχύνει και την επέκταση εφαρμογής του θεσμού του προσωπικού βοηθού, ανοίγοντας την επιλεξιμότητα προσωπικών βοηθών και από άλλες κατηγορίες επαγγελματιών. • Πρόβλεψη και σύσταση Κέντρων - Υπηρεσιών Ψυχοεκπαίδευσης Γονέων Ατόμων με Αναπηρία, για την ψυχολογική τους πλαισίωση & υποστήριξη και την αποφόρτιση της οικογένειας. 5. O Στόχος ΙΙ.2: Ενίσχυση Συστημάτων Κοινωνικής Προστασίας είναι καίριας σημασίας για την «ενίσχυση» των παρεχομένων υπηρεσιών ανεξάρτητης και υποστηριζόμενης διαβίωσης σε επίπεδο τοπικής κοινότητας». Για να υλοποιηθεί δε ο στόχος αυτός που υποστηρίζει ουσιαστικά ολόκληρο τον Πυλώνα ΙΙ, η πιο κρίσιμη προϋπόθεση είναι η άμεση στελέχωση των Κέντρων Κοινότητας, η θεσμική αναβάθμιση των αρμοδιοτήτων τους, η λειτουργική διασύνδεσή τους με τις κοινωνικές υπηρεσίες των οικείων ΟΤΑ και η διοικητική διασύνδεσή τους με τα Κέντρα Κοινωνικής Πρόνοιας των οικείων Περιφερειών. Στόχος ΙΙ.2: Ενίσχυση συστημάτων κοινωνικής προστασίας Η επαρκής κοινωνική προστασία αποτελεί βασική προϋπόθεση για την εξασφάλιση ενός αξιοπρεπούς επιπέδου διαβίωσης των ατόμων με αναπηρία και των οικογενειών τους. Για τον λόγο αυτό, η ενίσχυση των συστημάτων κοινωνικής προστασίας της χώρας αποτελεί βασικό στόχο της Εθνικής Στρατηγικής. Με γνώμονα την ισότητα, τη συμπερίληψη κ.α. στην κοινωνική προστασία θα πρέπει να εντάσσονται και τα άτομα με αναπηρία που χαρακτηρίζονται οικονομικοί μετανάστες στην Ελλάδα και να συμπεριληφθούν στην επιδοματική πολιτική αφού δεν εντάσσονται στους δικαιούχους των επιδομάτων αναπηρίας του ΟΠΕΚΑ. 6. Η δημιουργία του Εθνικού Κέντρου Αναπηρίας που αναφέρεται στη σελ. 42 ως δράση επίτευξης του Στόχου ΙΙ.2, άρα και του Πυλώνα ΙΙ, είναι οξύμωρο και δυσλειτουργικό για όλη την Εθνική Στρατηγική, να μετατοπίζεται στο 2030. Το Εθνικό Κέντρο Αναπηρίας οφείλει να συσταθεί άμεσα, με την ψήφιση της Εθνικής Στρατηγικής από τη Βουλή, έτσι ώστε να λειτουργήσει αρχικά ως ανεξάρτητη αρχή και επιβλέπων και συντονιστικός μηχανισμός της ενίσχυσης των συστημάτων κοινωνικής πρόνοιας μέσω των Περιφερειών, των ΟΤΑ και των Κέντρων Κοινότητας πανελλαδικά. Αυτά που μπορούν να επεξεργάζονται παράλληλα και να μετατεθούν για πλήρη ενσωμάτωση στο Εθνικό Κέντρο Αναπηρίας το 2030, είναι όσα αναφέρονται στην Εμβληματική Δράση 42 του Στόχου ΙΙ.2, στη σελ. 43. 7. Η Εμβληματική δράση του Στόχου ΙΙ.5: Αναθεώρηση του συστήματος υποκαθιστάμενης λήψης αποφάσεων με το καθεστώς της υποστηριζόμενης λήψης αποφάσεων…, δε μπορεί να υλοποιηθεί χωρίς προηγούμενη αναθεώρηση του Αστικού Κώδικα για τα ζητήματα της ικανότητας για δικαιοπραξία, αυτο-συνηγορίας & αυτο-καθορισμού και δικαστικής συμπαράστασης (μερικής ή ολικής). Στην όποια δε αναθεώρηση του Κώδικα με αφορμή την υποστηριζόμενη λήψη αποφάσεων για τα άτομα με αναπηρία, πρέπει να προσεγγίσουμε και το λεπτό θέμα που αφορά στην αποδοχή της ατομικής ταυτότητας που διαμορφώνει το άτομο με αναπηρία, στο πλαίσιο των περιορισμών/δυσκολιών που βιώνει. Ειδικότερα δε για το θέμα των δικαστικών συμπαραστάσεων, σε αναθεώρηση του Αστικού Κώδικα, θα πρέπει οπωσδήποτε να γίνει συγκεκριμένη πρόβλεψη για τη δικαστική συμπαράσταση και επιτροπεία ατόμων με σοβαρή ψυχο-κοινωνική αναπηρία –η οποία τα παρεμποδίζει ουσιωδώς στη διαδικασία υποστηριζόμενης λήψης αποφάσεων- και τα οποία δεν έχουν οικογενειακό ή/και κοινωνικό περιβάλλον που είναι κατάλληλο/πρόθυμο να αναλάβει τη συμπαράσταση ή επιτροπεία τους. Ο ΑΚ πρέπει να έχει ρητή και ξεκάθαρη πρόβλεψη για τα «αζήτητα» αυτά άτομα, που αυτή τη στιγμή παραπαίουν μεταξύ των Τομεακών Κέντρων Ψυχικής Υγείας και των εισαγγελικών αρχών. 8. Στόχος ΙΙ.8. Εξασφάλιση ισότιμης πρόσβασης σε πολιτισμό, αθλητισμό και τουρισμό Δράση 80 "Παροχή αυξημένων κινήτρων": πλήρης οικονομική κάλυψη αναγκών προσβασιμότητας και χρηματοδότηση παραγωγών. Δράση 81 Aναβάθμιση υποδομών, συγκεκριμένα και της προσβασιμότητας των θεάτρων, των συναυλιακών χώρων/μουσικών σκηνών καθώς και των αντίστοιχων ιστοχώρων (για ανθρώπους με οπτική ή/και ακουστική και κινητική αναπηρία αναπηρία). Δράση 83 Να προστεθεί και η διευκόλυνση φοίτησης ΑμεΑ σε καλλιτεχνικές σχολές (θεάτρου, χορού, καλών τεχνών κλπ. ). Διαφορετικά αυτό μπορεί να αποτελεί και μία δράση από μόνο του. Επίσης είναι σημαντικό να μην περιορίζεται μόνο σε εκθέσεις/παραστάσεις συγκεκριμένα μόνο ατόμων με αναπηρία αλλά να προωθείται η ευρύτερη συμμετοχή και η καλλιτεχνική δημιουργία ανθρώπων με αναπηρία σε όλα τα φεστιβάλ και όλες τις παραστάσεις. Δράση 84 Να τονιστεί η επιτακτική ανάγκη ναι μεν επέκτασης αλλά και άμεσης εφαρμογής του θεσμού της Πολιτιστικής Συνταγογράφησης Συνεργασία, μεταξύ άλλων, και με Θεραπευτές μέσω Τεχνών και τους αντίστοιχους συλλόγους τους (μουσικοθεραπευτές, δραματοθεραπευτές, εικαστικοί ψυχοθεραπευτές, χοροθεραπευτές) για δημιουργία δράσεων για το θεσμό της Πολιτιστικής Συνταγογράφησης Δράση 86 Πρόταση για δράση σε σχολεία (σε όλες τις βαθμίδες) Δράση 87 Kαταγραφή προδιαγραφών για προσβάσιμα ξενοδοχεία, ενοικιαζόμενα δωμάτια / χαρτογράφηση σε εφαρμογή (app) για εύκολη εύρεση προσβάσιμων τοποθεσιών-παραλιών-διαμονής / προώθηση διακοπών στο εξωτερικό: καταγραφή αναγκών και δυνατότητα επικουρικής χρηματοδότησης για ανθρώπους με αναπηρία σε πλαίσιο κοινωνικού τουρισμού-τουρισμού για όλους τόσο στην Ελλάδα όσο και στο εξωτερικό 9. Πυλώνας ΙΙΙ: Πρόσβαση στην Υγεία Είναι οξύμωρο –αν όχι προβληματικό- ότι η Στρατηγική, ενώ αναγνωρίζει επίσημα ότι η Ελλάδα έχει ευρωπαϊκή αρνητική «πρωτιά» με το 19% των ατόμων με αναπηρία της χώρας να έχει σοβαρά ακάλυπτες τις ανάγκες του σε πρωτοβάθμιες και δευτεροβάθμιες υπηρεσίες υγείας, τοποθετεί την επίτευξη του Στόχου ΙΙΙ.1: Εξασφάλιση ανεμπόδιστης πρόσβασης σε όλες τις δομές υγείας, στο Δεκέμβριο 2030… Το αυτόματο ερώτημα προς τους συντάξαντες τη Στρατηγική είναι, «πόσοι ανάπηροι άνθρωποι θα έχουν πεθάνει ως το 2030, αβοήθητοι;» Επειδή η ανωτέρω παραδοχή, αφορά σε σοβαρή παραβίαση βασικών ανθρωπίνων δικαιωμάτων των αναπήρων της χώρας μας, με την ψήφιση της στρατηγικής στη Βουλή, πρέπει να προτεραιοποιηθούν άμεσα/τώρα τουλάχιστον τα εξής: • Δημιουργία πρωτοκόλλων παροχής ιατρο-νοσηλευτικών υπηρεσιών ανά είδος αναπηρίας • Εκπαίδευση του ιατρο-νοσηλευτικού προσωπικού στις βασικές αρχές των πρωτοκόλλων • Άρση όλων των φυσικών και επικοινωνιακών εμποδίων πρόσβασης σε κέντρα υγείας και νοσοκομεία • Αναθεώρηση των διαδικασιών λειτουργίας όλων των εξωτερικών ιατρείων και των επειγόντων των νοσοκομείων, με ειδική προτεραιότητα και ρυθμίσεις για ασθενείς με αναπηρία • Πρόβλεψη του εθνικού συστήματος υγείας για νοσηλεία σε ειδικούς θαλάμους ή και κατ’ οίκον, για ασθενείς με αναπηρίες που είναι αδύνατον να νοσηλευτούν σε τυπικούς θαλάμους νοσηλείας, π.χ. βαρύς αυτισμός και νοητική υστέρηση, σοβαρές ψυχικές διαταραχές, πολυ-αναπηρίες κ.α. • Μελέτες για τη δημιουργία εξειδικευμένων υπηρεσιών υγείας και εξειδικευμένου ιατρο-τεχνολογικού εξοπλισμού και προϊόντων. • Βελτίωση της υλικοτεχνικής υποδομής και προσαρμογή στα άτομα με αναπηρία. Απλούστευση σημάνσεων και οδηγιών μέσω EASY TO READ DOCUMENTS σε ιατρεία και νοσηλευτικά ιδρύματα για τη διευκόλυνση της νοηματοδότησης και την επίτευξη πληρέστερης κτιριακής προσβασιμότητας • Εκπαίδευση-επιμόρφωση ιατρικού προσωπικού και στην πρωτοβάθμια υγεία Ο βασικός δε δείκτης παρακολούθησης επιτυχούς υλοποίησης του Πυλώνα ΙΙΙ, θα είναι το ποσοστό των αναπήρων με ακάλυπτες ανάγκες σε πρωτοβάθμιες και δευτεροβάθμιες υπηρεσίες υγείας, να έχει προσεγγίσει αυτό του γενικού πληθυσμού ως το 2030. 10. Πυλώνας ΙV: Συμπερίληψη στην εκπαίδευση Όπως προαναφέρθηκε, θεμελιώδης ένσταση «επί της αρχής», είναι ότι στο προοίμιο του κεφαλαίου 3.4, καταγράφεται η ξεκάθαρη, «χρησιμοθηρική» -utilitarian προσέγγιση της Στρατηγικής για την Εκπαίδευση των ατόμων με αναπηρία, ότι δηλαδή η Εκπαίδευση για το άτομο με αναπηρίες έχει κύριο και απώτερο σκοπό την πρόσβασή του στην αγορά εργασίας. Μια τέτοια θεώρηση, κάνει αυτομάτως το άτομο με αναπηρία «υποδεέστερο», γιατί στοχεύει να το κάνει παραγωγικό αντί να το κάνει ολοκληρωμένο. Ο πρώτος σκοπός της εκπαίδευσης για κάθε άνθρωπο, με ή χωρίς αναπηρίες, είναι ο ατομικός του εμπλουτισμός και η ολοκλήρωσή του ως ανθρώπου. Κάθε άλλη στοχοθεσία έπεται αυτού και δε μπορεί να ανάγεται ως ο κύριος σκοπός της εκπαίδευσης οποιουδήποτε ανθρώπου, με ή χωρίς αναπηρία. • Ένα «ενταξιακό, συμπεριληπτικό και καθολικά προσβάσιμο σύστημα εκπαίδευσης», προϋποθέτει ένα «ενιαίο σχολείο για όλους», όπου άτομα με και χωρίς αναπηρίες συνυπάρχουν με φυσικότητα και εμπλουτίζονται αμοιβαία. Κάτι τέτοιο απαιτεί ριζική αναδόμηση της εκπαίδευσης με: • Αναθεώρηση βαθμίδων εκπαίδευσης, είδους σχολικών μονάδων (τελικά εξυπηρετούν οι ξεχωριστές σχολικές μονάδες ειδικής αγωγής τους στόχους κοινωνικής ένταξης και με τι κόστος;;), των αναλυτικών προγραμμάτων γενικών και ειδικών σχολείων, κ.α. • Εισαγωγή μαθημάτων ειδικής αγωγής σε πρωτοβάθμια και δευτεροβάθμια γενική εκπαίδευση καθώς και εκμάθησης νοηματικής γλώσσας, εναλλακτικών μορφών επικοινωνίας, συστήματος BRAILLE κτλ. • Ενίσχυση των γνώσεων και δεξιοτήτων όλων των στελεχών εκπαίδευσης πρωτοβάθμιας και δευτεροβάθμιας στον τομέα της «εκπαίδευσης χωρίς αποκλεισμούς», όχι μόνο με επιμορφώσεις αλλά με άμεση αναθεώρηση όλων των curricula των ανώτατων σχολών που παράγουν εκπαιδευτικούς, ώστε τουλάχιστον το 20% των πιστωτικών μονάδων που οδηγούν στην απόκτηση πτυχίου να αφορά θεματικές της «εκπαίδευσης χωρίς αποκλεισμούς». • Επίσης αδιανόητο φαίνεται, η ακαδημαϊκή κοινότητα της χώρας να εξακολουθεί να αποδέχεται να είναι μέρος μη προσβάσιμων πανεπιστημίων. Η ίδια η ακαδημαϊκή κοινότητα οφείλει να προσφέρει στην ελληνική κοινωνία -στο πλαίσιο της πνευματικής ηγεσίας που ασκεί- πρωτόκολλα προσαρμογής των άκαμπτων ακαδημαϊκών διαδικασιών της κάθε σχολής, στις ανάγκες και τις δυνατότητες των φοιτητών της με αναπηρία. Και οι πρυτάνεις μαζί με το Υπ. Παιδείας οφείλουν να βρουν τους πόρους να τα εφαρμόσουν. • Επιμόρφωση / κατάρτιση του προσωπικού βρεφονηπιακών & παιδικών σταθμών και νηπιαγωγείων και δημοτικών σχολείων γενικής εκπαίδευσης, για την ανίχνευση και αντιμετώπιση νηπίων-παιδιών «σε ρίσκο» ή περιστατικών που έχουν διαφύγει της διάγνωσης και άμεση λήψη μέτρων για έγκαιρη πρώιμη παρέμβαση. 11. Πυλώνας V: Πρόσβαση στην εργασία. Βασικότερος στόχος για την υλοποίηση του Πυλώνα V, είναι ο V.1: Βελτίωση θεσμικού πλαισίου, με κυρίαρχη προτεραιότητα τη θεσμοθέτηση της υποστηριζόμενης απασχόλησης στην Ελλάδα. Η έννοια και η αξία της υποστηριζόμενης απασχόλησης είναι πρόδρομη οποιασδήποτε άλλης ρύθμισης, για κάθε επιτυχημένη εργασιακή ενσωμάτωση ατόμων με αναπηρία στην ανοικτή αγορά εργασίας, αλλά και για τη διατήρηση της εργασίας αυτής από τον ανάπηρο σε βάθος χρόνου. Αποτελεί δε και βασικό εργαλείο κοινωνικής ενσωμάτωσης του ανάπηρου ατόμου σε κοινωνικά πλαίσια πλην της οικογένειας, σε καθημερινή βάση. Στο πλαίσιο των προαναφερόμενων είναι αναγκαία τα παρακάτω: 1) Δημιουργία Θεσμικού Πλαισίου Υποστηριζόμενης Εργασίας, με βάση τις αρχές της Ευρωπαϊκής Ένωσης Υποστηριζόμενης Εργασίας - EUSE 2) Δημιουργία και πιλοτική λειτουργία adhoc Εξειδικευμένων Δομών Ένταξης στην Εργασία 3) Περιγραφή και αναγνώριση του ρόλου του επαγγέλματος του υποστηρικτή εργασίας (Job Coach) σε όλες τις διαδικασίες εύρεσης εργασίας, διατήρησης εργασίας, συνεργασίας με τον εργοδότη για συνδιαμόρφωση θέσεων εργασίας που να ταιριάζουν στις ιδιαίτερες ανάγκες των εργαζομένων με αναπηρίες. 4) Μέριμνα για την υποστήριξη των Φορέων παροχής υπηρεσιών στην εύρεση και στη διατήρηση της εργασίας ανθρώπων με αναπηρίες 5) Μέριμνα για την υποστήριξη φορέων παροχής υπηρεσιών σε ανθρώπους με αναπηρίες, για υλοποίηση δράσεων στην κοινότητα, οι οποίες στοχεύουν να φέρουν κοντά τις ευάλωτες και ευπαθείς ομάδες ανθρώπων που εξυπηρετούν και τους εργοδότες 6) Ανάγκη συνεργασίας και σύμπραξης των συναρμόδιων Υπουργείων Φορείς παροχής κοινωνικής φροντίδας με εμπειρία στο πεδίο, με τη σύσταση διαρκών ομάδων εργασίας. 12. Πυλώνας VI: Oρατότητα, αφύπνιση, ευαισθητοποίηση και ενημέρωση Όλες ανεξαιρέτως οι δράσεις του Στόχου VI.2 είναι εξαιρετικά σημαντικές. Προς την κατεύθυνση «κανονικοποίησης» της αναπηρίας με παρουσία της στην καθημερινότητα του μέσου Έλληνα, οφείλει να συμβάλει πρώτο το Κράτος, με κάθε μέσο που διαθέτει. Για παράδειγμα, τουλάχιστον η κρατική τηλεόραση, οφείλει να έχει την πλειονότητα των εκπομπών της, τουλάχιστον μεταγλωττισμένες στα ελληνικά και με υπότιτλους. Αυτός, θα μπορούσε να είναι και ένας σημαντικός (και μετρήσιμος) δείκτης αύξησης ορατότητας της αναπηρίας, που παρέχει σημαντική άρση επικοινωνιακών εμποδίων στον ανάπηρο πολίτη και αφύπνιση & ευαισθητοποίηση στην κοινωνία. Σημαντική επίσης είναι η εκπαίδευση του προσωπικού των σωμάτων ασφαλείας (αστυνομία, πυροσβεστική, τροχαία κτλ), σε σχέση με τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία, τη νομοθεσία και τον τρόπο προσέγγισής τους, καθώς και ο εφοδιασμός του στόλου τους με τα κατάλληλα οχήματα για να εξυπηρετούν και ανθρώπους με κινητικές ή πολλαπλές αναπηρίες. 13. Κεφάλαιο 5, Υλοποίηση Είναι ουσιώδους σημασίας για τη συνεργασία από «την επόμενη μέρα», να αποτυπωθεί προσωποποιημένα ποιος θα είναι ο Συντονιστικός Μηχανισμός και ποια είναι η διαδικασία συνεργασίας του με όλα τα Υπουργεία, ώστε η υλοποίηση της Εθνικής Στρατηγικής να αποτυπώνεται στα Ετήσια Σχέδια Δράσης των Υπουργείων που απαρτίζουν το Ενοποιημένο Σχέδιο της Κυβερνητικής Πολιτικής. Το Εθνικό Κέντρο Αναπηρίας -εφόσον συσταθεί άμεσα- μπορεί να γίνει σημαντικό εργαλείο παρακολούθησης και ελέγχου του Συντονιστικού Μηχανισμού για την επίσπευση των επιμέρους πολιτικών της Εθνικής Στρατηγικής που θα υλοποιούνται παράλληλα, στα Ετήσια Σχέδια Δράσης των Υπουργείων. Είναι πολύ σημαντικό σε κάθε νέο θεσμικό πλαίσιο να γίνεται σαφής διάκριση μεταξύ ατόμων με κινητικές-αισθητηριακές και ψυχο- κοινωνικές αναπηρίες (νοητική υστέρηση, διαταραχές φάσματος αυτισμού, άλλες αναπτυξιακές διαταραχές, ψυχικές διαταραχές, άνοια και οτιδήποτε άλλο συνιστά νοητική έκπτωση που περιορίζει τη λειτουργικότητα του ατόμου), αφού οι ανάγκες τους διαφέρουν σημαντικά και χρήζουν διαφορετικού σχεδιασμού και προβλέψεων. Επίσης ουσιώδους σημασίας κατά την υλοποίηση της Στρατηγικής είναι η συνεχής διαβούλευση με το αναπηρικό κίνημα αλλά και με την κοινωνία των πολιτών που εμπλέκονται με την αναπηρία με θεσμικό ρόλο. ΣΥΝΟΨΗ ΤΩΝ ΣΧΟΛΙΩΝ ΤΟΥ ΔΙΚΤΥΟΥ ΕΠΙ ΤΗΣ ΕΣ 24-30 Γενικές Παρατηρήσεις: 1. Ασυνέχεια με το ΕΣΔ 2020: • Η νέα ΕΣ 24-30 δεν παρέχει σαφή διασύνδεση με το προηγούμενο Εθνικό Σχέδιο Δράσης 2020. Λείπει η ανάλυση των στόχων που επιτεύχθηκαν, αυτών που δεν επιτεύχθηκαν και η λογική συνέχεια από το ένα σχέδιο στο άλλο. 2. Έλλειψη Συγκεκριμένων Μέτρων και Χρονοδιαγραμμάτων: • Η στρατηγική παρουσιάζει μια σειρά από στόχους και προτάσεις, αλλά συχνά απουσιάζουν τα συγκεκριμένα μέτρα και τα σαφή χρονοδιαγράμματα υλοποίησης. Χωρίς αυτά, είναι δύσκολο να παρακολουθηθεί η πρόοδος και να αξιολογηθεί η αποτελεσματικότητα. 3. Αόριστες Πολιτικές και Γενικές Διατυπώσεις: • Πολλές προτάσεις και δράσεις είναι διατυπωμένες με γενικό τρόπο, χωρίς συγκεκριμένο πλαίσιο ή σχέδιο εφαρμογής. Για παράδειγμα, η «ενίσχυση» των παρεχόμενων υπηρεσιών σε επίπεδο τοπικής κοινότητας παραμένει αόριστη χωρίς συγκεκριμένα βήματα για την υλοποίηση. Ειδικές Παρατηρήσεις: 1. Ψυχο-κοινωνικές Αναπηρίες: • Απουσιάζει η λεπτομερής αναφορά στις ψυχο-κοινωνικές αναπηρίες. Ενώ αναφέρονται γενικά, δεν υπάρχει συγκεκριμένη στρατηγική για την αντιμετώπιση των αναγκών αυτών των ατόμων, παρόλο που αποτελούν το σημαντικότερο ποσοστό των ατόμων με αναπηρία. Προτάσεις για Βελτίωση: Καθορισμός Στρατηγικής: Καθορισμός μιας σαφούς και ολοκληρωμένης στρατηγικής για την αντιμετώπιση των ψυχο-κοινωνικών αναπηριών, συμπεριλαμβανομένου ενός σαφούς ορισμού και αναγνώρισης αυτών των αναπηριών. Ανάπτυξη Εξειδικευμένων Προγραμμάτων: Ανάπτυξη και υλοποίηση εξειδικευμένων προγραμμάτων υποστήριξης και φροντίδας, όπως ψυχοκοινωνική αποκατάσταση, υποστηριζόμενη διαβίωση και εξατομικευμένη φροντίδα για άτομα με ψυχο-κοινωνικές αναπηρίες. Εκπαίδευση και Ευαισθητοποίηση: Εκπαίδευση επαγγελματιών υγείας, εκπαιδευτικών, εργοδοτών και του ευρύτερου κοινού για τις ψυχο-κοινωνικές αναπηρίες και τις ιδιαίτερες ανάγκες των ατόμων αυτών. Ενίσχυση Υποδομών: Δημιουργία και ενίσχυση υποδομών για την παροχή ολοκληρωμένων υπηρεσιών υποστήριξης, φροντίδας και αποκατάστασης σε άτομα με ψυχο-κοινωνικές αναπηρίες. Διασύνδεση Υπηρεσιών: Διασύνδεση των υγειονομικών, κοινωνικών και εκπαιδευτικών υπηρεσιών για την παροχή ολιστικής και συνεκτικής φροντίδας. Καθορισμός Στόχων και Δεικτών: Θέσπιση σαφών στόχων και δεικτών παρακολούθησης και αξιολόγησης των δράσεων για τις ψυχο-κοινωνικές αναπηρίες, προκειμένου να διασφαλιστεί η αποτελεσματική εφαρμογή της στρατηγικής και η επίτευξη των επιθυμητών αποτελεσμάτων. 2. Καθολική Προσβασιμότητα: Η στρατηγική δεν προτείνει συγκεκριμένα βήματα για τη διασύνδεση των διαφόρων μορφών προσβασιμότητας. Η δημιουργία «αλυσίδων προσβασιμότητας» είναι αναγκαία για να εξασφαλιστεί η ολοκληρωμένη και απρόσκοπτη προσβασιμότητα σε όλες τις υπηρεσίες και τις υποδομές. Προτάσεις για Βελτίωση: Συγκεκριμένα Βήματα και Δράσεις: Πρέπει να καθοριστούν συγκεκριμένα βήματα για την υλοποίηση της καθολικής προσβασιμότητας. Αυτό περιλαμβάνει: Αναλυτικό σχέδιο δράσης με χρονοδιαγράμματα και προϋπολογισμούς για κάθε μορφή προσβασιμότητας. Προτεραιοποίηση των δράσεων με βάση τη σημασία για την καθημερινή ζωή των ατόμων με αναπηρία. Δημιουργία Αλυσίδων Προσβασιμότητας: Σχεδιασμός και υλοποίηση ολοκληρωμένων αλυσίδων προσβασιμότητας που θα διασφαλίζουν την απρόσκοπτη κίνηση και χρήση των υπηρεσιών και των υποδομών από τα άτομα με αναπηρία. Εξασφάλιση της συνέχειας από το σπίτι στην κοινότητα, στις δημόσιες υπηρεσίες, στην εργασία και στις δραστηριότητες αναψυχής. Ολοκληρωμένη Προσέγγιση: Ενσωμάτωση της φυσικής, επικοινωνιακής και ψηφιακής προσβασιμότητας σε κάθε νέο σχεδιασμό υποδομών και υπηρεσιών. Ανάπτυξη προτύπων και κατευθυντήριων γραμμών για καθολική προσβασιμότητα που θα πρέπει να ακολουθούνται σε όλα τα έργα δημόσιας και ιδιωτικής φύσης. Εκπαίδευση και Ευαισθητοποίηση: Εκπαίδευση των αρχιτεκτόνων, μηχανικών, σχεδιαστών και δημόσιων λειτουργών στην εφαρμογή των αρχών της καθολικής προσβασιμότητας. Εκστρατείες ευαισθητοποίησης για την προώθηση της κατανόησης της σημασίας της καθολικής προσβασιμότητας. Συμμετοχή των Ατόμων με Αναπηρία: Ενεργή συμμετοχή των ατόμων με αναπηρία στον σχεδιασμό και την αξιολόγηση των έργων προσβασιμότητας. Η εμπειρία τους είναι κρίσιμη για την επιτυχία των παρεμβάσεων. Παρακολούθηση και Αξιολόγηση: Θέσπιση δεικτών παρακολούθησης και αξιολόγησης της προόδου των δράσεων προσβασιμότητας. Οι δείκτες πρέπει να είναι μετρήσιμοι και να αντικατοπτρίζουν την πραγματική βελτίωση της προσβασιμότητας για τα άτομα με αναπηρία. Χρηματοδότηση και Πόροι: Διασφάλιση επαρκών πόρων και χρηματοδότησης για την υλοποίηση των δράσεων προσβασιμότητας. Αναζήτηση ευρωπαϊκών και διεθνών κονδυλίων για τη στήριξη των πρωτοβουλιών. 3. Υποστηριζόμενη Διαβίωση: • Παρά τις αναφορές στην υποστηριζόμενη διαβίωση, λείπει η συγκεκριμένη θεσμοθέτηση και το χρονοδιάγραμμα για τη δημιουργία των απαραίτητων υποδομών. Η μεταφορά αρμοδιοτήτων και κονδυλίων παραμένει ασαφής. Ποιός εμπλέκεται, με τι αρμοδιότητες και από πού χρηματοδοτείται; 4. Πρόσβαση στην Υγεία: • Είναι ουσιαστικά προβληματικό το γεγονός ότι οι στόχοι για την πρόσβαση στην υγεία τοποθετούνται στο Δεκέμβριο του 2030. Αυτό δείχνει έλλειψη κατανόησης της επείγουσας ανάγκης αντιμετώπισης των αναγκών των ατόμων με αναπηρία και της παραβίασης ανθρωπίνων δικαιωμάτων τους, ειδικά όταν αναγνωρίζεται η σοβαρή έλλειψη υπηρεσιών υγείας προς αυτούς από το προοίμιο. 5. Συμπερίληψη στην Εκπαίδευση: • Η στρατηγική δείχνει πράγματι μια «χρησιμοθηρική» προσέγγιση, βλέποντας την εκπαίδευση των ατόμων με αναπηρία κυρίως ως «μέσο» για την είσοδό τους στην αγορά εργασίας και όχι ως πανανθρώπινο «σκοπό ζωής», παραβλέποντας την αξία της εκπαίδευσης για τον ατομικό εμπλουτισμό και την ολοκλήρωση του ανθρώπου, συστατικό που θα οδηγήσει στην επιτυχή κοινωνική του ενσωμάτωση. Προτάσεις για Βελτίωση: Ολιστική Εκπαιδευτική Προσέγγιση: Η στρατηγική πρέπει να προάγει μια ολιστική προσέγγιση στην εκπαίδευση, αναγνωρίζοντας την αξία της εκπαίδευσης για τον ατομικό εμπλουτισμό και την ολοκλήρωση των ατόμων με αναπηρία. Εισαγωγή προγραμμάτων που θα ενισχύουν τις κοινωνικές και προσωπικές δεξιότητες των μαθητών, βοηθώντας τους να γίνουν ολοκληρωμένα άτομα. Συμπεριληπτικά Σχολεία: Προώθηση της δημιουργίας ενιαίων και συμπεριληπτικών σχολείων όπου μαθητές με και χωρίς αναπηρία εκπαιδεύονται μαζί. Αυτό θα προωθήσει την κοινωνική ενσωμάτωση και θα εξαλείψει τον αποκλεισμό των ατόμων με αναπηρία από το εκπαιδευτικό σύστημα. Αναθεώρηση του υφιστάμενου συστήματος ειδικής αγωγής με στόχο τη σταδιακή ενσωμάτωση των ειδικών σχολείων στα γενικά σχολεία. Αναθεώρηση Αναλυτικών Προγραμμάτων: Αναθεώρηση των αναλυτικών προγραμμάτων για να ενσωματωθούν θέματα που αφορούν την εκπαίδευση χωρίς αποκλεισμούς, την πολυπολιτισμικότητα και την αποδοχή της διαφορετικότητας. Εμπλουτισμός του εκπαιδευτικού περιεχομένου με δραστηριότητες και μαθήματα που προάγουν την κοινωνική και συναισθηματική ανάπτυξη των μαθητών. Εκπαίδευση Εκπαιδευτικών: Εκπαίδευση και επιμόρφωση των εκπαιδευτικών στις αρχές της εκπαίδευσης χωρίς αποκλεισμούς και στην υποστήριξη των μαθητών με αναπηρία. Ενσωμάτωση θεματικών για την εκπαίδευση χωρίς αποκλεισμούς στα αναλυτικά προγράμματα των ανώτατων σχολών που παράγουν εκπαιδευτικούς. Υποστηρικτικές Υποδομές: Δημιουργία και βελτίωση των υποδομών που υποστηρίζουν την εκπαίδευση των ατόμων με αναπηρία σε συμπεριληπτικά περιβάλλοντα. Αυτό περιλαμβάνει τη διασφάλιση της προσβασιμότητας στις σχολικές εγκαταστάσεις και την παροχή κατάλληλου εξοπλισμού και τεχνολογίας υποστήριξης. Συνεργασία με την Κοινότητα: Ενίσχυση της συνεργασίας μεταξύ σχολείων, οικογενειών και τοπικών κοινοτήτων για την υποστήριξη της εκπαιδευτικής και κοινωνικής ενσωμάτωσης των ατόμων με αναπηρία. Προγράμματα ευαισθητοποίησης και εκπαίδευσης της κοινότητας για την αποδοχή και την υποστήριξη των ατόμων με αναπηρία. 6. Πρόσβαση στην Εργασία: Ενώ αναφέρεται η ανάγκη θεσμοθέτησης της υποστηριζόμενης απασχόλησης, λείπει ένα συγκεκριμένο σχέδιο για το πώς θα επιτευχθεί αυτό. Χρειάζονται σαφή μέτρα και κίνητρα για την προώθηση της υποστηριζόμενης απασχόλησης, αναφορά στην εκπαίδευση, στους πυλώνες πάνω στους οποίους θα γίνει, εθνική ενιαία στρατηγική αλλά και τρόπους έμπρακτης εμπλοκής του δημόσιου & ιδιωτικού τομέα σε συνθήκες συνέργειας. 7. Υλοποίηση και Παρακολούθηση: Απαιτείται σαφής μηχανισμός παρακολούθησης και αξιολόγησης της προόδου. Η δημιουργία του Εθνικού Κέντρου Αναπηρίας, που τοποθετείται στο 2030, είναι αναγκαίο να προχωρήσει άμεσα. Η άμεση σύσταση του Εθνικού Κέντρου Αναπηρίας είναι απαραίτητη για τους εξής λόγους: Συντονισμός και Επίβλεψη των Δράσεων: Το Εθνικό Κέντρο Αναπηρίας θα λειτουργήσει ως κεντρικός μηχανισμός συντονισμού, επιβλέποντας την εφαρμογή των δράσεων που περιλαμβάνονται στη στρατηγική. Θα διασφαλίσει ότι οι διάφορες πρωτοβουλίες και μέτρα που αναλαμβάνονται είναι συνεκτικά και ευθυγραμμισμένα με τους στόχους της στρατηγικής. Αξιολόγηση της Προόδου: Η ύπαρξη ενός ανεξάρτητου οργανισμού όπως το Εθνικό Κέντρο Αναπηρίας θα επιτρέψει την αντικειμενική αξιολόγηση της προόδου που σημειώνεται. Θα παράσχει τα απαραίτητα εργαλεία και μεθοδολογίες για την παρακολούθηση των δεικτών επιτυχίας και την αξιολόγηση των επιπτώσεων των δράσεων. Ευελιξία και Άμεση Ανταπόκριση: Ένας άμεσα λειτουργικός φορέας θα έχει τη δυνατότητα να αντιδρά γρήγορα σε προβλήματα και προκλήσεις που ανακύπτουν κατά την εφαρμογή της στρατηγικής. Θα μπορεί να προσαρμόζει τις δράσεις και τις πολιτικές βάσει των ανατροφοδοτήσεων και των νέων δεδομένων. Συνεργασία με τις Τοπικές Αρχές: Το Εθνικό Κέντρο Αναπηρίας θα διευκολύνει τη συνεργασία με τις τοπικές αρχές, εξασφαλίζοντας την ορθή εφαρμογή των μέτρων σε τοπικό επίπεδο. Θα βοηθήσει στην εξασφάλιση των απαραίτητων πόρων και υποδομών για την υποστηριζόμενη διαβίωση και άλλες υπηρεσίες σε τοπικό επίπεδο. Διαφάνεια και Λογοδοσία: Η δημιουργία ενός κεντρικού φορέα θα ενισχύσει τη διαφάνεια και τη λογοδοσία στις διαδικασίες υλοποίησης της στρατηγικής. Οι πολίτες και οι φορείς της κοινωνίας των πολιτών θα έχουν έναν συγκεκριμένο φορέα με τον οποίο θα μπορούν να επικοινωνούν και να διαβουλεύονται. Συνολικά, η άμεση σύσταση του Εθνικού Κέντρου Αναπηρίας είναι κρίσιμη για την επιτυχή υλοποίηση της Εθνικής Στρατηγικής για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία 2024-2030. Χωρίς αυτόν τον μηχανισμό, η στρατηγική κινδυνεύει να παραμείνει θεωρητική και αναποτελεσματική, μη καταφέρνοντας να επιφέρει τις ουσιαστικές αλλαγές που απαιτούνται για τη βελτίωση της ζωής των ατόμων με αναπηρία στην Ελλάδα. Γενικό Συμπέρασμα: Η Εθνική Στρατηγική για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία 2024-2030 παρουσιάζεται θετική, αλλά μόνο σε προθέσεις. Υστερεί σοβαρά σε συγκεκριμένα μέτρα, σαφή χρονοδιαγράμματα και θεσμοθετημένες διαδικασίες υλοποίησης. Απαιτούνται πολλές και ουσιαστικές βελτιώσεις επί της αρχής και επί συγκεκριμένου προ της ψήφισής της στη Βουλή, ώστε να υλοποιήσει την κοινωνική μεταρρύθμιση που απαιτείται στην Ελλάδα, για να γίνει πραγματικότητα η βελτίωση της ζωής των ατόμων με αναπηρία στην καθημερινότητα. Διαφορετικά, υπάρχει ο κίνδυνος το ελληνικό κοινοβούλιο απλά να προσυπογράψει –για άλλη μια φορά- ένα «ευχολόγιο» θετικών προθέσεων που δεν έχουν όμως «ποτιστεί» με την αγωνία του ανάπηρου ανθρώπου, αντί να μπει -με ενσυναίσθηση- στη θέση του και να άρει τα εμπόδια που τον αποκλείουν από την ισότιμη συμμετοχή στη ζωή, με συγκεκριμένα μέτρα και πολιτικές, ως οφείλει. Το παραπάνω κείμενο σχολίων, είναι «πόνημα» μέσω διαβούλευσης των φορέων-μελών του «ΔΙΚΤΥΟΥ» Παρόχων Υπηρεσιών για Άτομα με Αναπηρίες, που υλοποιήθηκε με τον συντονισμό της Ομάδας Έργου του «ΔΙΚΤΥΟΥ» - Χάραξη Πολιτικών και σας παραδίδεται από το Διοικητικό Συμβούλιο του «ΔΙΚΤΥΟΥ», με τη θερμή παράκληση να συμπεριληφθούμε στους βασικούς εταίρους σας–stakeholders, για την αναθεώρηση-υλοποίησή του. Για το ΔΣ, Ο Πρόεδρος Γιώργος Παπαδάκης