Δείτε το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία στο επισυναπτόμενο αρχείο εδώ.
Αρχική Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τα Δικαιώματα των Ατόμων με ΑναπηρίαΕθνικό Σχέδιο Δράσης για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία
Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία
- 110 ΣχόλιαΕθνικό Σχέδιο Δράσης για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία
Πλοήγηση στη Διαβούλευση
Αναρτήθηκε
21 Σεπτεμβρίου 2020, 16:00
Ανοικτή σε Σχόλια έως
5 Οκτωβρίου 2020, 16:00
Εργαλεία
Εκτύπωση Εξαγωγή Σχολίων σεΣτατιστικά
110 Σχόλια 110 Σχόλια επι της Διαβούλευσης 8983 - Όλα τα ΣχόλιαΌλες οι Διαβουλεύσεις
- Μια Ελλάδα με Όλους για Όλους:Εθνική Στρατηγική για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία 2024-2030
- Ισότητα στον πολιτικό γάμο, τροποποίηση του Αστικού Κώδικα και άλλες διατάξεις
- ΕΘΝΙΚΟ ΣΧΕΔΙΟ ΔΡΑΣΗΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΠΡΟΣΤΑΣΙΑ ΤΩΝ ΠΑΙΔΙΩΝ ΑΠΟ ΤΗ ΣΕΞΟΥΑΛΙΚΗ ΚΑΚΟΠΟΙΗΣΗ ΚΑΙ ΕΚΜΕΤΑΛΛΕΥΣΗ 2022-2027
- Διαβούλευση για το σχέδιο της Έκθεσης Εθελοντικής Αξιολόγησης της Ελλάδας (Voluntary National Report) σχετικά με τους Στόχους Βιώσιμης Ανάπτυξης (ΣΒΑ)
- Εθνική Αρχή Προσβασιμότητας, Εθνική Επιτροπή για τα Δικαιώματα του Ανθρώπου και Εθνική Επιτροπή Βιοηθικής και Τεχνοηθικής
- Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία
- Προδιαβούλευση για τη Βελτίωση της Επικοινωνίας των ατόμων με Αναπηρία με τη Δημόσια Διοίκηση
- Κατευθυντήριες - οργανωτικές διατάξεις υλοποίησης για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες
- Ηλεκτρονικό Σύστημα Διάθεσης Διαφημιστικού Χρόνου
- Σχέδιο προκήρυξης ανοιχτού διεθνούς διαγωνισμού αδειοδότησης των ψηφιακών τηλεοπτικών σταθμών εθνικής εμβέλειας γενικού περιεχομένου
- Αδειοδότηση παρόχων περιεχομένου επίγειας ψηφιακής τηλεοπτικής ευρυεκπομπής ελεύθερης λήψης
- Εθνική Επικοινωνιακή Πολιτική
- Καταπολέμηση της Διαφθοράς
- Περιορισμός της πολυνομίας, κωδικοποίηση και αναμόρφωση της νομοθεσίας
- Ρυθμίσεις Θεμάτων Δημόσιου Ραδιοτηλεοπτικού Φορέα, Ελληνική Ραδιοφωνία Τηλεόραση Ανώνυμη Εταιρεία και τροποποίηση του άρθρου 48 του Ν2190_1920
- Ανοικτό Σύστημα Επιτάχυνσης Στρατηγικών Επενδύσεων
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Γονέων Κηδεμόνων και Φίλων Ατόμων με Προβλήματα Όρασης και Πρόσθετες Αναπηρίες ‘Η ΑΜΥΜΩΝΗ’ ιδρύθηκε το 1993 στην Αθήνα, από την ανάγκη των γονέων να διεκδικήσουν τα δικαιώματα των παιδιών τους. Πρόκειται για Σωματείο ειδικώς αναγνωρισμένο ως φιλανθρωπικό μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα, που δραστηριοποιείται κυρίως στην περιοχή της Αττικής, ενώ επεκτείνει τις υπηρεσίες της σε όλη την Ελλάδα.
Οι ωφελούμενοι μας είναι παιδιά και ενήλικες με προβλήματα όρασης (ολική ή μερική απώλεια όρασης) και πρόσθετες αναπηρίες όπως νοητική υστέρηση, αυτισμό, σύνδρομα, νευρολογικές διαταραχές, κινητικά προβλήματα, επιληψία, ψυχιατρικές διαταραχές, προβλήματα ακοής και οι οικογένειές τους.
Η Αμυμώνη, 27 χρόνια τώρα, με εξειδικευμένο προσωπικό που φτάνει τα 61 άτομα, εκπονεί τέσσερα διαφορετικά προγράμματα:
Τα προγράμματά μας:
1) Πρώιμη Παρέμβαση: Είναι παρέμβαση κατ’ οίκον (στο οικογενειακό πλαίσιο) για βρέφη και παιδιά με προβλήματα όρασης από 0 έως 6 ετών στην Αττική και από 0 έως 10 ετών στην Επαρχία.
2) Κέντρο Ημέρας «Ίριδα»: 42 παιδιά κι ενήλικες εξυπηρετούνται σε καθημερινή βάση, οι οποίοι χωρίζονται ανάλογα την ηλικία και τη λειτουργικότητά τους σε τάξεις. Στο εξατομικευμένο τους πρόγραμμα συνδράμουν θεραπευτικές παρεμβάσεις, δράσεις σε ατομικό και ομαδικό επίπεδο και εξωτερικές δραστηριότητες κοινωνικού και ψυχαγωγικού χαρακτήρα.
3) Ξενώνας «Πολίχνη»: Λειτουργεί από Παρασκευή έως Δευτέρα, με 5 ωφελούμενους/εβδομάδα, με στόχο την αποφυγή ιδρυματοποίησης και την εκπαίδευση τους στην ημιαυτόνομη διαβίωση. Στεγάζεται σε ενοικιαζόμενη μονοκατοικία στο Χαλάνδρι.
4) Στέγη Υποστηριζόμενης Διαβίωσης «Λίλιαν Βουδούρη»: Το πρώτο σπίτι στην Ελλάδα δομημένο ειδικά για την στέγαση, εφ’ όρου ζωής, 7 ανθρώπων με προβλήματα όρασης και πρόσθετες αναπηρίες.
Ο σύλλογος Αμυμώνη χαιρετίζει την πρωτοβουλία για τη διαβούλευση ενός Εθνικού Σχεδίου για την Αναπηρία και στο πλαίσιο αυτό θα θέλαμε να επικοινωνήσουμε κάποια σημαντικά σημεία.
Στόχος 1 : Δίκτυο Συντονιστικού Μηχανισμού
1. Χαιρετίζουμε την ενεργοποίηση του Συντονιστικού Μηχανισμού, καθώς και την Σύσταση της Εθνικής Αρχής Προσβασιμότητας. Εφιστούμε ωστόσο την προσοχή σας στην ανάγκη συμπερίληψης και των παρόχων υπηρεσιών, ως εμπλεκόμενα μέρη που έχουν αναπτύξει τεχνογνωσία, καινοτομίες και υψηλής ποιότητας παροχή υπηρεσιών. Η παρατήρηση αυτή περί εμπλοκής των παρόχων υπηρεσιών και των ΝΠΙΔ αφορά σε όλα τα σημεία που το Σχέδιο Δράσης περιλαμβάνει πρόβλεψη εκτενέστερης διαβούλευσης, συντονισμού και μεταφορά τεχνογνωσίας μεταξύ των stakeholders.
2. Στη σύσταση του ΔΣ θα πρέπει να προβλέπεται και η συμμετοχή γονέων, κηδεμόνων ή δικαστικών συμπαραστατών ατόμων με αναπηρία για τις περιπτώσεις που δεν είναι εφικτή η αυτοσυνηγορία
Στόχος 4. Στο πλαίσιο του Μηχανισμού Αξιολόγησης Αναπηρίας προτείνουμε να γίνει ειδική πρόβλεψη για βρέφη και παιδιά κάτω των 3 ετών που δεν καλύπτονται σήμερα, + διεύρυνση του είδους των αναπηριών, που σήμερα δεν αναγνωρίζονται π.χ. cvi (εγκεφαλική τύφλωση), καθώς επίσης και δυνατότητα καταγραφής και στήριξης βρεφών που βρίσκονται σε κίνδυνο να εμφανίσουν προβλήματα. Έτσι δίνεται έμφαση στην πρώιμη και έγκαιρη αντιμετώπιση προβλημάτων, που λειτουργεί προληπτικά και περιορίζει τις αρνητικές συνέπειες που προκύπτουν λόγω τηςκαθυστέρησης των γονέων να αναζητήσουν βοήθεια, και της μείωσης του κόστους μελλοντικής υπηρεσίας αποκατάστασης
3. Στα πολύ θετικά η Ενιαία Ηλεκτρονική Πλατφόρμα ΚΕΠΑ
4. Αναφορικά με τον μηχανισμό αξιολόγησης της Αναπηρίας χαιρετίζουμε τον εμπλουτισμό του Ενιαίου Πίνακα Προσδιορισμού και προτείνουμε την συμπερίληψη νέων επιστημονικών πεδίων, όπως είναι η αξιολόγηση λειτουργικής όρασης, καθώς επίσης και η ενσωμάτωση του ΙCF international classification of functioning.
Στόχος 6: είναι σημαντικό σε επίπεδο τοπικής κοινωνίας τα ΚΕΠ να γνωρίζουν ποιες υπηρεσίες είναι διαθέσιμες και από τα ΝΠΙΔ.
Στόχος 7: προτείνουμε την συλλογή στοιχείων και την αξιοποίηση ποιοτικών και ποσοτικών δεδομένων από Πιλοτικά Προγράμματα που θα σχεδιασθούν και θα εφαρμοσθούν για την Πρώιμη Παρέμβαση – που αποτελεί μεγάλη έλλειψη του Νομοθετικού πλαισίου μας . Ειδικότερα, στο σημείο αυτό θα θέλαμε να επισημάνουμε ότι η Πρώιμη Παρέμβαση αφορά όχι μόνο τη στήριξη του παιδιού κατά την προσχολική ηλικία, στο σχολικό περιβάλλον . Πολύ περισσότερο αφορά και περιλαμβάνει τα βρέφη και παιδιά από 0-3 ετών, τα οποία δεν εμπίπτουν στις αρμοδιότητες του Υπουργείου Παιδείας σήμερα. Επιπλέον σύμφωνα με την έγκυρη και διεθνώς αναγνωρισμένη επιστημονική βιβλιογραφία, η Πρώιμη Παρέμβαση –ειδικά σε παιδιά με πολυαναπηρία οφείλει να παρέχεται στο φυσικό περιβάλλον του παιδιού και της οικογένειας. Δεδομένου ότι η οικογένεια αποτελεί τον κύριο άξονα βάσει του οποίου διαμορφώνεται η στοχοθέτηση και η εκπαίδευση του παιδιού, αλλά και η βασική ομάδα που ενδυναμώνεται και επωφελείται από το πρόγραμμα αυτό ……………………….κάθε πιλοτικό πρόγραμμα Πρώιμης Παρέμβασης, που αποσκοπεί στην συλλογή στοιχείων για τη διαμόρφωση δημόσιας πολιτικής, δεν θα πρέπει να εξαιρεί τη δυνατότητα συμπερίληψηςκατ’ οίκον εκπαιδευτικών προγραμμάτων,ιδιαίτερα όταν η σχετική τεχνογνωσία προγραμμάτων που εφαρμόζονται στη χώρα μας εδώ και 15 έτη. Η άμεση εμπλοκή των παρόχων κατ’ οίκον υπηρεσιών πρώιμης Παρέμβασης θα συμβάλει στον αρτιότερο σχεδιασμό των προγραμμάτων αυτών, στην ταχύτερη και αποτελεσματικότερη υλοποίηση τους, λόγω της αξιοποίησης της ήδη υφιστάμενης τεχνογνωσίας.
5. Στόχος 9: χαιρετίζουμε τη μνεία στη Γυναίκα με Αναπηρία και σημειώνουμε ότι είναι σημαντικό να ληφθεί υπόψιν η επιβάρυνση της γυναίκας, ως ο βασικός φροντιστής ατόμων με αναπηρία γεγονός που έχει επιπτώσεις στην ισότιμη κοινωνική και επαγγελματική εξέλιξη της γυναίκας. Η ιδιαίτερη αυτή επιβάρυνση θα πρέπει να αντιμετωπιστεί μέσα από σημαντικές πολιτικές και δράσεις.
6. Ως γενικό σχόλιο που αφορά στην καταγραφή του πληθυσμού με αναπηρία θα θέλαμε να επισημάνουμε το έντονο έλλειμα που υπάρχει στην καταγραφή των πολύ μικρών παιδιών με αναπηρία, που οφείλεται είτε σε άγνοια της αναπηρίας από την οικογένεια, είτε συνδέεται με το κοινωνικό στίγμα. Οι συνέπειες από την καθυστερημένη πρόσβαση των παιδιών αυτών και των οικογενειών τους σε υποστηρικτικές υπηρεσίες έχει σημαντικές επιπτώσεις στην εξέλιξη τους. Η Καταγραφή που προτείνεται για τους μετανάστατες και τους Ρωμά προτείνουμε συνεπώς να συμπεριλάβει στατιστικά στοιχεία και για παιδιά και βρέφη κάτω των 2 ετών με αναπηρία ή σε κίνδυνο να αναπτύξουν π.χ. πολύ πρώορα βρέφη. Με τον τρόπο αυτό δίνεται έμφαση στην πρόληψη και στο σωστότερο και έγκαιρο σχεδιασμό της υποστήριξης τους.
7. Χαιρετίζουμε ειδικότερα τον Στόχο10
Στο σημείο αυτό τονίζουμε τη δυνατότητα η πρώιμη παρέμβαση –ως ολιστική εξατομικευμένη υπηρεσία με επίκεντρο την οικογένεια να μπορεί να λειτουργήσει προληπτικά στο φαινόμενο της ιδρυματοποίησης και της εγκατάλειψης των παιδιών με αναπηρία, μέσω της στήριξης της οικογένειας προληπτικά, αλλά και θεραπευτικά μέσω της στήριξης της ανάδοχης οικογένειας με τρόπο συστηματικό και έγκυρο.
Παράλληλα προτείνουμε τη συνεργασία των νέων ομάδων κινητής παρέμβασης με τις υφιστάμενες που διαθέτουν τα ΝΠΙΔ (πρώιμη παρέμβαση κατ’ οίκον) και την αξιοποίηση τους για την άμεση και ολοκληρωμένη κάλυψη των αναγκών των οικογενειών που έχουν ανάγκη
Χαιρετίζουμε με μεγάλη ικανοποίηση τη θεσμοθέτηση προγράμματος Πρώιμης Παρέμβασης για παιδιά με αναπηρία 0-6 ετών. Αναφορικά με το θέμα αυτό εφιστούμε την προσοχή –όπως προαναφέρθηκε στη σημασία πρόβλεψης Πρώιμης Παρέμβασης σε φυσικό περιβάλλον/στο σπίτι της οικογένειας και την εμπειρία ετών που διαθέτουν σήμερα ΝΠΙΔ. Οι φορείς αυτοί θα πρέπει να κληθούν στη σχετική διαβούλευση για τη συνδημιουργία βέλτιστου μοντέλου σε επίπεδο Πολιτείας. Η χαρτογράφηση που προβλέπεται στην παρ. 3 θα συμβάλει ουσιαστικά στην αποφυγή επικαλύψεων και αστοχιών.
Στο πλαίσιο της χαρτογράφησης αυτής προτείνεται η δημιουργία Μητρώου παρόχων πιστοποιημένων φορέων με ποιοτικές προδιαγραφές, ώστε να διασφαλίζεται η διαφάνεια για τις οικογένειες στα ΝΠΙΔ, να υπάρξει μητρώο παρόχων υπηρσιών Πρώιμης Παρέμβασης ανά ηλικία, αναπηρία κλπ
Στη συνέχεια προτείνεται η οικονομική ενίσχυση των προγραμμάτων αυτών, ώστε να είναι βιώσιμα και να μπορούν να καλύψουν τις ανάγκες των οικογενειών που έχουν ανάγκη.
Τέλος είναι σημαντικό να προβλεφθεί σύστημα πιστοποίησης ποιότητας για τους Παρόχους των υπηρεσιών Πρώιμης Παρέμβασης αλλά και η δυνατότητα ανάπτυξης – σε συνεργασία με υφιστάμενους φορείς- εκπαιδευτικών προγραμμάτων για την κατάρτιση και πιστοποίηση ειδικών εκπαιδευτών, θεραπευτών κλπ στις αρχές, μεθοδολογία και πρακτικές της Πρώιμης Παρέμβασης, ανά κατηγορία αναπηρίας και ηλικιακή ομάδα.
Συμφωνούμε με την δημιουργία και αναβάθμιση των ΚΔΗΦ. Ωστόσο, σήμερα για τις ηλικίες 0-2,5 ετών παιδιών με αναπηρία, οι δομές αυτές δεν υπάρχουν στην χώρα μας. Σε κάθε περίπτωση η πρόβλεψη τέτοιων εξειδικευμένων δομών για τις ηλικιακές αυτές ομάδες θα πρέπει να συμπεριλαμβάνει και κατ’ οίκον παροχή υπηρεσίας ώστε να διασφαλίζεται η ενδυνάμωση της οικογένειας ως επίκεντρο της όποιας στήριξης του βρέφους με αναπηρία.
Στόχος 11 – Ανεξάρτητη Διαβίωση
Αναπτύσσουμε και αξιοποιούμε τη τεχνογνωσία που υπάρχει σε υφιστάμενα ΝΠΙΔ για ΣΥΔ που λειτουργούν ως πρότυπα για τους πληθυσμούς και διασφαλίζουμε τη βιωσιμότητα τους.
Παρ. 5 Σχέδιο Δράσης για την Πρώιμη εκπαιδευτική παρέμβαση στην υποχρεωτική προσχολική εκπαίδευση να γίνει εκπαίδευση εκπαιδευτικών από ειδικούς που διαθέτουν τεχνογνωσία π.χ στην οπτική αντίληψη ώστε να κατευθύνονται οι γονείς και εκπαιδευτικοί κατάλληλα και σε συνεργασία με ΝΠΙΔ
Στόχος 15 Ικανοποιητικό Επίπεδο Διαβίωσης
Προτείνεται οικονομική στήριξη των προγραμμάτων Πρώιμης Παρέμβασης κατ’ οίκον.
ΕΠΙΠΛΕΟΝ:
• Ενημέρωση υπαλλήλων σε ΟΠΕΚΑ και ΚΕΝΤΡΑ ΚΟΙΝΟΤΗΤΑΣ για τις ισχύουσες κοινωνικές παροχές (επιδόματα κτλ) και αποτελεσματικότερη διασύνδεση μεταξύ των δυο φορέων για μείωση της γραφειοκρατίας και αποφυγή πρόσθετης ταλαιπωρίας στα ΑΜΕΑ και τις οικογένειές τους
• Εκτός των πολιτικών προσφύγων, να επεκταθεί το δικαίωμα της χορήγησης επιδομάτων αναπηρίας από τον ΟΠΕΚΑ και στους οικονομικούς μετανάστες που είτε οι ίδιοι είτε μέλη της οικογένειας τους είναι ΑΜΕΑ
• Να αναδιαμορφωθεί το πρόγραμμα «Βοήθεια στο σπίτι» ως προς τα κριτήρια του πληθυσμού που απευθύνεται και διεύρυνση των υπηρεσιών του ώστε να εξυπηρετείται εκτός των ατόμων της τρίτης ηλικίας και ο πληθυσμός των ΑΜΕΑ
• Να διευρυνθεί η παροχή της δωρεάν θέσης στάθμευσης και σε άλλες κατηγορίες ΑΜΕΑ και όχι μόνο για τα άτομα με κινητική αναπηρία, όπως ισχύει μέχρι σήμερα
• Κατόπιν κατάλληλου σχεδιασμού, να κατασκευαστούν ανελκυστήρες σε όλες τις πολυώροφες δημόσιες υπηρεσίες και τα εκπαιδευτικά ιδρύματα όλης της χώρας, διευκολύνοντας την προσβασιμότητα των ΑΜΕΑ
• Να δημιουργηθούν πανελλαδικώς περισσότερες Σ.Υ.Δ. με ρεαλιστικές προϋποθέσεις ίδρυσης, λειτουργίας και βιωσιμότητας
• Να δημιουργηθεί υπηρεσία δωρεάν παροχής διερμηνέων σε ΑΜΕΑ από άλλες χώρες, ώστε να διευκολύνεται η επικοινωνία τους στις υπηρεσίες που απευθύνονται και να διασφαλίζονται τα δικαιώματά τους
ΠΑΡΑΣΚΕΥΗ ΜΠΕΛΛΟΥ
ΠΥΛΩΝΑΣ I: Το Κράτος στην υπηρεσία του Ατόμου με Αναπηρία
ΣΤΟΧΟΣ 6: Παρέχουμε περισσότερες προσβάσιμες υπηρεσίες στα Κέντρα Εξυπηρέτησης Πολιτών (ΚΕΠ)
➢ Προτείνουμε την τροποποίηση της παρ. 1 ως εξής:
1. Βελτιώνουμε την προσβασιμότητα σε διαδικασίες των ΚΕΠ
✓ Παρέχουμε ψηφιακή εξυπηρέτηση στην πλατφόρμα myKEPlive με τη χρήση της
νοηματικής γλώσσας (εξ αποστάσεως διερμηνείας), της βιντεοκλήσης, του γραπτού
κειμένου και του συστήματος μετατροπής ομιλίας σε κείμενο σε πραγματικό χρόνο
[speech to text].
Χρονοδιάγραμμα: Πιλοτικά από τον Ιούλιο 2020 σε 43 ΚΕΠ 36 δήμων με δυνατότητα
πρόσβασης από όλους τους πολίτες έως τον Δεκέμβριο 2021
✓ 50 διαδικασίες ΚΕΠ διεκπεραιώνονται ηλεκτρονικά μέσω gov.gr.
Χρονοδιάγραμμα: Έως τον Σεπτέμβριο 2020
Υπεύθυνος φορέας: Υπουργείο Ψηφιακής Διακυβέρνησης
ΠΥΛΩΝΑΣ II: Προστασία των Δικαιωμάτων των Ατόμων με Αναπηρία
ΣΤΟΧΟΣ 11: Ανεξάρτητη Διαβίωση
➢ Προτείνουμε την τροποποίηση της παρ. 5 ως εξής:
5. ‘Βοήθεια στο Σπίτι’ και ‘Πρόληψη στο Σπίτι’
✓ Με το ‘Βοήθεια στο Σπίτι’ συμβάλλουμε στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων
της τρίτης ηλικίας που δεν αυτοεξυπηρετούνται πλήρως και ατόμων με κινητικές
δυσλειτουργίες και ειδικά προβλήματα, δίνοντας προτεραιότητα σε αυτούς που ζουν
μόνοι τους ή δεν έχουν την πλήρη φροντίδα της οικογένειάς τους. Για την κάλυψη των
επικοινωνιακών αναγκών των κωφών – βαρήκοων πολιτών, μοριοδοτείται επιπλέον
η κατοχή βεβαίωσης επάρκειας ελληνικής νοηματικής γλώσσας (Ε.Ν.Γ.), οι οποίες
2
σύμφωνα με τον Ν. 4186/17-09-2013, άρθρο 28, παρ. 10: ‘’…. χορηγούνται από την
Ομοσπονδία Κωφών Ελλάδος και από το Παιδαγωγικό Τμήμα Δημοτικής
Εκπαίδευσης μονάδας Αγωγής Κωφών του Πανεπιστημίου Πατρών…’’
✓ Το 2020 το ‘Βοήθεια στο Σπίτι’ απέκτησε διαρκή χαρακτήρα καθώς το προσωπικό της
δράσης αυτής εντάχθηκε στο μόνιμο προσωπικό των Δήμων.
✓ Υποστηρίζουμε με το ‘Πρόληψη στο Σπίτι’ κατοίκους ορεινών και δυσπρόσιτων
περιοχών που ανήκουν σε ευπαθείς ομάδες με την κατ’ οίκον διεξαγωγή ιατρικών
εξετάσεων και την αυτοματοποιημένη αποστολή των αποτελεσμάτων τους σε
συμβεβλημένους ιατρούς μέσω τεχνολογιών πληροφορικής και τηλεπικοινωνιών. . Για την
κάλυψη των επικοινωνιακών αναγκών των κωφών – βαρήκοων πολιτών,
μοριοδοτείται επιπλέον η κατοχή βεβαίωσης επάρκειας ελληνικής νοηματικής
γλώσσας (Ε.Ν.Γ.), οι οποίες σύμφωνα με τον Ν. 4186/17-09-2013, άρθρο 28, παρ. 10:
‘’…. χορηγούνται από την Ομοσπονδία Κωφών Ελλάδος και από το Παιδαγωγικό
Τμήμα Δημοτικής Εκπαίδευσης μονάδας Αγωγής Κωφών του Πανεπιστημίου
Πατρών…’’
Xρονοδιάγραμμα:
‘Βοήθεια στο Σπίτι’: Διαρκής δράση
‘Πρόληψη στο Σπίτι’: Εντός του 2021
Υπεύθυνοι φορείς: Υπουργείο Εσωτερικών, Διεύθυνση Προσωπικού ΟΤΑ-
ΕΕΤΑΑ, Δήμοι
ΠΥΛΩΝΑΣ II: Προστασία των Δικαιωμάτων των Ατόμων με Αναπηρία
ΣΤΟΧΟΣ 12: Εκπαίδευση και Κατάρτιση για όλους
➢ Προτείνουμε την τροποποίηση της παρ. 19 ως εξής:
19. Παρέχουμε επαγγελματική κατάρτιση και συμβουλευτική υποστήριξη σε νέους που
είναι Άτομα με Αναπηρία
✓ Θέτουμε συγκεκριμένους δείκτες επίτευξης για τα προγράμματα επαγγελματικής
κατάρτισης (180 νέα άτομα) και συμβουλευτικής υποστήριξης (180 νέα άτομα) για
Άτομα με Αναπηρία στη Σχολή Επαγγελματικής Κατάρτισης ΑμεΑ Αθηνών, στον Φάρο
Τυφλών, στο Εκπαιδευτικό Κέντρο Επαγγελματικής Κατάρτισης ΑμεΑ Θεσσαλονίκης
και για τα Εργαστήρια Προστατευμένης Εργασίας (30 νέα άτομα).
✓ Δημιουργούμε πρόγραμμα επαγγελματικής κατάρτισης και συμβουλευτικής
υποστήριξης για κωφά – βαρήκοα άτομα εντός του Εθνικού Ιδρύματος Κωφών.
✓ Σχεδιάζουμε τη δημιουργία Κοινωνικών Συνεταιριστικών Επιχειρήσεων (ΚοινΣEπ)
Ένταξης για την απασχόληση και ένταξη Ατόμων με Αναπηρία στην αγορά εργασίας.
3
Χρονοδιάγραμμα: 2020-2021, σε ετήσια βάση
Εντός του 2022: Σχεδιασμός ΚοινΣEπ Ένταξης
Υπεύθυνος φορέας: Οργανισμός Απασχόλησης Εργατικού Δυναμικού (ΟΑΕΔ)
ΠΥΛΩΝΑΣ II: Προστασία των Δικαιωμάτων των Ατόμων με Αναπηρία
ΣΤΟΧΟΣ 14: Εργασία και Απασχόληση για όλους
➢ Προτείνουμε την τροποποίηση της παρ. 7 ως εξής:
7. Σχεδιάζουμε και θεσπίζουμε σε συνεργασία με την ΕΣΑμεΑ νομοθετικό πλαίσιο για
τη θέσπιση συνοδών και διερμηνέων ελληνικής νοηματικής γλώσσας για δημόσιους
υπαλλήλους με αναπηρία που μετέχουν σε υπηρεσιακές αποστολές στο εσωτερικό ή στο
εξωτερικό στο πλαίσιο των καθηκόντων τους
Χρονοδιάγραμμα: Έως τον Ιούλιο 2021
Υπεύθυνος φορέας: Υπουργείο Εσωτερικών
ΠΥΛΩΝΑΣ II: Προστασία των Δικαιωμάτων των Ατόμων με Αναπηρία
ΣΤΟΧΟΣ 17: Προστασία και Ασφάλεια σε καταστάσεις κινδύνου και εκτάκτου ανάγκης
➢ Προτείνουμε την τροποποίηση της παρ. 1 ως εξής:
1. Βελτιώνουμε την πρόσβαση των Ατόμων με Αναπηρία στις υπηρεσίες εκτάκτου
Ανάγκης
✓ Καθιστούμε, με την Υπηρεσία Επικοινωνιών Εκτάκτου Ανάγκης 112, εφικτό τον
αυτόματο εντοπισμό της ακριβούς θέσης του καλούντος σε περιπτώσεις κλήσης,
αποστολής μηνύματος SMS ή βιντεοκλήσης στην ελληνική νοηματική γλώσσα στο 112
από έξυπνο κινητό τηλέφωνο.
✓ Πραγματοποιούμε δράσεις ενημέρωσης σε επίπεδο Δήμων, σε συνεργασία με τη Γενική
Γραμματεία Πολιτικής Προστασίας, και αξιοποιούμε τις εθελοντικές οργανώσεις του
μητρώου της Γενικής Γραμματείας για τη διάχυση της πληροφορίας.
✓ Διερευνούμε συνέργειες με τους Δήμους για την κατάρτιση καταλόγων με στοιχεία
επικοινωνίας των Ατόμων με Αναπηρία που κατοικούν εντός των ορίων αρμοδιότητάς
τους, με προηγούμενη ρητή συναίνεση αυτών, για τη στοχευμένη δρομολόγηση δράσεων
προστασίας, λαμβάνοντας υπόψη και το είδος της αναπηρίας (κινητική αναπηρία,
αναπηρία όρασης, ακοής, ομιλίας, νοητική αναπηρία, αόρατη αναπηρία, όπως
αναπνευστικές διαταραχές, κατάθλιψη, διαβήτης, σχιζοφρένεια).
Χρονοδιάγραμμα: Εντός του 2021
Υπεύθυνος φορέας: Γενική Γραμματεία Πολιτικής Προστασίας
4
Εμπλεκόμενοι φορείς: Υπουργείο Ψηφιακής Διακυβέρνησης, Google, πάροχοι κινητής
τηλεφωνίας
➢ Προτείνουμε την τροποποίηση της παρ. 4 ως εξής:
4. Εξασφαλίζουμε την πρόσβαση στην πληροφόρηση και την προστασία των Ατόμων
με Αναπηρία σε περίπτωση σεισμού και συνοδών φαινομένων
✓ Υλοποιούμε επιμορφωτικά σεμινάρια και παρέχουμε σειρά εντύπων, αφισών και tablet
εφαρμογών για Άτομα με Αναπηρία στα ελληνικά και στα αγγλικά για θέματα
αντισεισμικής προστασίας και σχεδιασμού εκτάκτων αναγκών.
Ενδεικτικά:
✓ 25 σεμινάρια για Διευθυντές Σχολικών Μονάδων Ειδικής Αγωγής και εκπαιδευτικούς
υπεύθυνους για τη σύνταξη σχολικών σχεδίων έκτακτης ανάγκης, εργαζόμενους
Κέντρων Κατάρτισης, γονείς και εκπαιδευτές Ατόμων με Αναπηρία σε όλη τη χώρα.
✓ Έντυπο και αφίσα για την προστασία σε περίπτωση σεισμού με τη μέθοδο ‘εύκολο να
διαβαστεί’ (easy to read), για να στηρίξουμε την αυτενέργεια των ατόμων με μαθησιακές
και επικοινωνιακές δυσκολίες σε περίπτωση σεισμού.
✓ Αναρτούμε το ενημερωτικό υλικό του Οργανισμού Αντισεισμικού Σχεδιασμού &
Προστασίας (ΟΑΣΠ) σε Ψηφιακή Βιβλιοθήκη.
✓ 3 video με οδηγίες αντισεισμικής προστασίας στη νοηματική, με υποτιτλισμό.
Χρονοδιάγραμμα:
Εντός του 2022: υλοποίηση δράσεων
Σεπτέμβριος-Ιούλιος κάθε έτους: διεξαγωγή σεμιναρίων
Υπεύθυνος φορέας: : Υπουργείο Υποδομών και Μεταφορών
Εμπλεκόμενος φορέας: Οργανισμός Αντισεισμικού Σχεδιασμού & Προστασίας (ΟΑΣΠ)
ΠΥΛΩΝΑΣ II: Προστασία των Δικαιωμάτων των Ατόμων με Αναπηρία
ΣΤΟΧΟΣ 19: Προστασία Πολιτών Τρίτων Χωρών και Ασυνόδευτων Ανηλίκων
➢ Προτείνουμε την τροποποίηση της παρ. 5 ως εξής:
5. Διασφαλίζουμε το δικαίωμα στην εκπαίδευση όλων των παιδιών που αιτούνται
Άσυλο
✓ Εκπονούμε πρωτόκολλο συνεργασίας των Υπουργείων Μετανάστευσης και Ασύλου,
Παιδείας και Θρησκευμάτων και Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων για τη
μετακίνηση ανήλικων πολιτών τρίτων χωρών με αναπηρία σε κατάλληλες εκπαιδευτικές
5
δομές.
Χρονοδιάγραμμα: ́Εως τον Δεκέμβριο 2020
✓ Προωθούμε δράσεις επιμόρφωσης των εκπαιδευτικών, την πολιτισμική διαμεσολάβηση
και τη διερμηνεία στο σχολικό περιβάλλον.
Χρονοδιάγραμμα: ́Εως τον Δεκέμβριο 2020
✓ Φροντίζουμε για τη γλωσσική ένταξη, μέσω ιδίως της εκμάθησης της Ελληνικής ως
δεύτερης γλώσσας από εκπαιδευτικούς πιστοποιημένους στην κατάρτιση Ατόμων με
Αναπηρία. Φροντίζουμε για τη γλωσσική ένταξη των κωφών – βαρήκοων ατόμων,
μέσω της εκμάθησης της ελληνικής νοηματικής γλώσσας από κωφούς – βαρήκοους
διερμηνείς, γνώστες της διεθνούς νοηματικής.
✓ Χρονοδιάγραμμα: Έως τον Δεκέμβριο 2023
Υπεύθυνοι φορείς: Υπουργείο Μετανάστευσης και Ασύλου – Ειδική Γραμματεία
Προστασίας Ασυνόδευτων Ανηλίκων, Υπουργείο Παιδείας και Θρησκευμάτων, Υπουργείο
Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων
ΠΥΛΩΝΑΣ III: Προσβασιμότητα
ΣΤΟΧΟΣ 20: Προσβασιμότητα στο Φυσικό και Δομημένο Περιβάλλον
➢ Προτείνουμε την τροποποίηση της παρ. 1 ως εξής:
1. Δημιουργούμε ηλεκτρονική πλατφόρμα για την παρακολούθηση βελτιώσεων
προσβασιμότητας στο δομημένο περιβάλλον οριζόντια, αποφασιστικά και αποτελεσματικά,
ξεκινώντας από τα κτήρια του Δημοσίου
✓ Δημιουργούμε ηλεκτρονική πλατφόρμα απογραφής κτηρίων του Δημοσίου και
καταχώρισης των αναγκαίων παρεμβάσεων για τη βελτίωση της προσβασιμότητάς τους
σε συνεργασία με το Τεχνικό Επιμελητήριο Ελλάδος (ΤΕΕ).
✓ Χαρτογραφούμε τα σημεία παρέμβασης, σχεδιάζουμε data-driven στρατηγική
υλοποίησης και εκτίμησης προϋπολογισμού.
✓ Σχεδιάζουμε τον επιτελικό συντονισμό της διενέργειας επιτόπιων επαληθεύσεων
προσβασιμότητας και απαιτούμενων βελτιώσεων από αρμόδια όργανα.
✓ Αξιοποιούμε τις ‘Τεχνικές Oδηγίες’ προσαρμογής υφιστάμενων κτηρίων και υποδομών
για την προσβασιμότητα Ατόμων με Αναπηρία και εμποδιζόμενων ατόμων σύμφωνα με
την ισχύουσα νομοθεσία του Υπουργείου Περιβάλλοντος και Ενέργειας.
✓ Εισηγούμαστε νομοθετικές διατάξεις για την επιτάχυνση διαδικασιών και εργασιών
αποκατάστασης προσβασιμότητας κτηρίων του δημοσίου.
✓ Παρακολουθούμε την υλοποίηση των δεσμεύσεων βελτίωσης προσβασιμότητας από τα
6
Υπουργεία και τους ΟΤΑ αξιοποιώντας τη νέα ηλεκτρονική πλατφόρμα και το δίκτυο
σημείων αναφοράς που εποπτεύει ο Υπουργός Επικρατείας ως Συντονιστικός
Μηχανισμός στη Κυβέρνηση.
✓ Αξιοποιούμε το πληροφοριακό σύστημα ΜΑΖΙ της Προεδρίας της Κυβέρνησης για την
παρακολούθηση του χρονοδιαγράμματος υλοποίησης των δράσεων βελτίωσης φυσικής
προσβασιμότητας από τα Υπουργεία.
✓ Ενδεικτικά θα υλοποιηθούν παρεμβάσεις όπως η κατασκευή ανελκυστήρων με
θυροτηλεόραση ή μηχανικών μέσων κάλυψης υψομετρικών διαφορών και χώρου
πρόσβασης, η τοποθέτηση ράμπας ή αναβατόριου, η τοποθέτηση φωτεινών συστημάτων
συναγερμού, η διαμόρφωση χώρων υγιεινής ΑμεΑ και χώρων στάθμευσης οχημάτων ΑμεΑ, η
ειδική διαγράμμιση πλησίον εισόδων κτηρίων σε μονάδες υγείας, σχολικά κτήρια, αστυνομικές
υπηρεσίες και καταστήματα κράτησης, κτιριακές εγκαταστάσεις Υπουργείων, αθλητικές
υποδομές, δικαστήρια.
✓ Διερευνούμε σε κάθε στάδιο υλοποίησης της οριζόντιας δράσης τις δυνατότητες
χρηματοδότησης από τον κρατικό προϋπολογισμό, από ευρωπαϊκούς πόρους αλλά και
στοχευμένο πρόγραμμα Εταιρικής Κοινωνικής Ευθύνης για σχολικά κτήρια, μονάδες
υγείας, χώρους πολιτισμού και αθλητισμού και δομές κοινωνικής πρόνοιας.
Χρονοδιάγραμμα: 2020-2022
Υπεύθυνοι φορείς: Υπουργός Επικρατείας, Συντονιστικός Μηχανισμός (πολιτικός
συντονισμός), Υπουργείο Περιβάλλοντος και Ενέργειας, ΤΕΕ
Εμπλεκόμενοι φορείς: Υπουργείο Οικονομικών, Υπουργείο Εσωτερικών
Σχετικά με την ανάγκη απογραφής ατόμων με αναπηρία σε πανελλαδική βάση.
Παρά τις επανειλημμένες επισημάνσεις από το εσωτερικό της χώρας και το εξωτερικό (Eurostat) για την επιτακτική ανάγκη να συμπεριλάβουμε τα άτομα με αναπηρία στη γενική απογραφή της Ελλάδας, το Σχέδιο Δράσης δεν κάνει καμία αναφορά στην συμβατική πια υποχρέωση της Ελληνικής Στατιστικής Υπηρεσία να καθορίσει τον τρόπο με τον οποίο θα καταστεί εφικτό στην επόμενη γενική απογραφή πληθυσμού — το 2021 στη χώρα μας.
Στην ετήσια (2019) έκθεση της ΕΛΣΤΑΤ στην ενότητα που αφορά την ικανοποίηση αναγκών των χρηστών αναφέρεται ότι η η ΕΛΣΤΑΤ προγραμματίζει για το 2019:
Ενσωμάτωση ερωτημάτων για τα άτομα με αναπηρία στην Έρευνα Εισοδήματος και Συνθηκών Διαβίωσης των Νοικοκυριών (EU-SILC), έτους 2019. Συγκεκριμένα, τα ερωτήματα τα οποία είχαν συμπεριληφθεί στην έρευνα του έτους 2018, με σκοπό την καταγραφή των ατόμων που χρήζουν φροντίδας ή υποστήριξης λόγω χρόνιων προβλημάτων υγείας, αναπηρίας ή ηλικίας, την ύπαρξη ή μη οικονομικής δυνατότητας των ατόμων αυτών για κάλυψη εξειδικευμένων αναγκών, τους περιορισμούς που υφίστανται σε σωματικές και αισθητηριακές λειτουργίες και δραστηριότητες, τις δυσκολίες προσβασιμότητάς τους σε πεζοδρόμια, μέσα μαζικής μεταφοράς, καταστήματα ή Υπηρεσίες, στις προσαρμογές του χώρου εργασίας τους κ.λπ., πρόκειται να συμπεριληφθούν – κατόπιν αποτίμησης – και στην έρευνα του έτους 2019.
Είναι εξαιρετικά σημαντικό οι ενέργειες της ΕΛΣΤΑΤ να επεκταθούν από τις μεμονωμένες έρευνες (όπως η Έρευνα Εισοδήματος και Συνθηκών Διαβίωσης των Νοικοκυριών) στη Γενική Απογραφή Πληθυσμού της Ελλάδας με έναν τρόπο που θα μπορέσουμε να αποκτήσουμε εικόνα των αναγκών των ατόμων με αναπηρία σε βασικές παραμέτρους όπως, τον συνολικό αριθμό των ατόμων με αναπηρία στην Ελλάδα, το είδος της αναπηρίας τους, το ποσοστό της και το επίπεδο της λειτουργικότητάς τους, τα δεδομένα που αφορούν την εργασιακή κατάστασή τους, και άλλα δημογραφικά δεδομένα όπως η ηλικία τους, το φύλο, το μορφωτικό – κοινωνικό – οικονομικό επίπεδό τους κ.ά.
Τέλος, η απογραφή των ατόμων με αναπηρία με βάση το είδος της αναπηρίας τους, θα οδηγούσε σε καλύτερη κωδικοποίηση (ταξινόμηση) των αναγκών των ατόμων σε συνάφεια με τις εμπλεκόμενες υπηρεσίες (φορείς του δημοσίου τομέα) που ανταποκρίνονται σε αυτές, μεμονωμένα ή συνδυαστικά.
2. Ασφάλεια ατόμων με αναπηρία.
Μία σημαντική παράμετρος για το Σχέδιο Δράσης είναι η αξιοποίηση της σύγχρονης τεχνολογίας με σκοπό την ασφάλεια των ατόμων των αναπηρία, στις διάφορες εκφάνσεις της κοινωνικής ζωής τους, ένα σημείο που δεν φαίνεται να αναφέρεται στο Σχέδιο Δράσης.
ΑΓΓΕΛΟΣ Γ. ΚΟΥΤΟΥΜΑΝΟΣ
ΓΕΝΙΚΟΣ ΔΙΕΥΘΥΝΤΗΣ
ΙΔΡΥΜΑ ΚΟΙΝΩΝΙΚΗΣ ΕΡΓΑΣΙΑΣ ΧΑΤΖΗΠΑΤΕΡΕΙΟ Κ.Α.Σ.Π.
– ΜΕΛΟΣ ΕΝΩΣΗΣ ΜΑΖΙ ΓΙΑ ΤΟ ΠΑΙΔΙ
– ΜΕΛΟΣ ΔΙΚΤΥΟΥ ΠΑΡΟΧΩΝ ΥΠΗΡΕΣΙΩΝ ΓΙΑ ΑΤΟΜΑ ΜΕ ΑΝΑΠΗΡΙΑ «ΤΟ ΔΙΚΤΥΟ»
Επειδή σύντομα κλείνει θα αναφέρω δύο θέματα επιγραμματικά
Ένα θέμα που είναι ταμπού αλλά πρέπει να συμπεριλάβουμε στο εθνικό σχέδιο για τα ανάπηρα άτομα είναι η σεξουαλικότητα των ανάπηρων ατόμων και ο σεξουαλικός βοηθός.
Βασικό πρόβλημα των αναπήρων είναι η εργασία, μπορεί να δοθούν επιδοτήσεις για κίνητρα ώστε να δημιουργούν η να συμμετέχουν σε εταιρείες, εάν δεν είναι δυνατή η πρόσληψής τους σε κάποιον φορέα του δημοσίου
— Σχετικά με την ανάγκη απογραφής ατόμων με αναπηρία σε πανελλαδική βάση.
Παρά τις επανειλημμένες επισημάνσεις από το εσωτερικό της χώρας και το εξωτερικό (Eurostat) για την επιτακτική ανάγκη να συμπεριλάβουμε τα άτομα με αναπηρία στη γενική απογραφή της Ελλάδας, το Σχέδιο Δράσης δεν κάνει καμία αναφορά στην συμβατική πια υποχρέωση της Ελληνικής Στατιστικής Υπηρεσία να καθορίσει τον τρόπο με τον οποίο θα καταστεί εφικτό στην επόμενη γενική απογραφή πληθυσμού — το 2021 στη χώρα μας.
Στην ετήσια (2019) έκθεση της ΕΛΣΤΑΤ στην ενότητα που αφορά την ικανοποίηση αναγκών των χρηστών αναφέρεται ότι η η ΕΛΣΤΑΤ προγραμματίζει για το 2019:
Ενσωμάτωση ερωτημάτων για τα άτομα με αναπηρία στην Έρευνα Εισοδήματος και Συνθηκών Διαβίωσης των Νοικοκυριών (EU-SILC), έτους 2019. Συγκεκριμένα, τα ερωτήματα τα οποία είχαν συμπεριληφθεί στην έρευνα του έτους 2018, με σκοπό την καταγραφή των ατόμων που χρήζουν φροντίδας ή υποστήριξης λόγω χρόνιων προβλημάτων υγείας, αναπηρίας ή ηλικίας, την ύπαρξη ή μη οικονομικής δυνατότητας των ατόμων αυτών για κάλυψη εξειδικευμένων αναγκών, τους περιορισμούς που υφίστανται σε σωματικές και αισθητηριακές λειτουργίες και δραστηριότητες, τις δυσκολίες προσβασιμότητάς τους σε πεζοδρόμια, μέσα μαζικής μεταφοράς, καταστήματα ή Υπηρεσίες, στις προσαρμογές του χώρου εργασίας τους κ.λπ., πρόκειται να συμπεριληφθούν – κατόπιν αποτίμησης – και στην έρευνα του έτους 2019.
Είναι εξαιρετικά σημαντικό οι ενέργειες της ΕΛΣΤΑΤ να επεκταθούν από τις μεμονωμένες έρευνες (όπως η Έρευνα Εισοδήματος και Συνθηκών Διαβίωσης των Νοικοκυριών) στη Γενική Απογραφή Πληθυσμού της Ελλάδας με έναν τρόπο που θα μπορέσουμε να αποκτήσουμε εικόνα των αναγκών των ατόμων με αναπηρία σε βασικές παραμέτρους όπως, τον συνολικό αριθμό των ατόμων με αναπηρία στην Ελλάδα, το είδος της αναπηρίας τους, το ποσοστό της και το επίπεδο της λειτουργικότητάς τους, τα δεδομένα που αφορούν την εργασιακή κατάστασή τους, και άλλα δημογραφικά δεδομένα όπως η ηλικία τους, το φύλο, το μορφωτικό – κοινωνικό – οικονομικό επίπεδό τους κ.ά.
Τέλος, η απογραφή των ατόμων με αναπηρία με βάση το είδος της αναπηρίας τους, θα οδηγούσε σε καλύτερη κωδικοποίηση (ταξινόμηση) των αναγκών των ατόμων σε συνάφεια με τις εμπλεκόμενες υπηρεσίες (φορείς του δημοσίου τομέα) που ανταποκρίνονται σε αυτές, μεμονωμένα ή συνδυαστικά.
— Σχετικά με το ζήτημα της δικαστικής συμπαράστασης των ΑμεΑ.
Τα θέματα που αφορούν τη δικαστική συμπαράσταση των ατόμων με νοητική αναπηρία (νοητική υστέρηση και συναφείς διαταραχές) δεν ρυθμίζονται επαρκώς στο Σχέδιο Δράσης.
Ενώ η δικαστική συμπαράσταση αποτελεί εργαλείο για την προστασία ΑμΝΑ, σε αρκετές περιπτώσεις αποτελεί εμπόδιο στην άσκηση των δικαιωμάτων τους και εν γένει την ανάπτυξη του δυναμικού του στον μέγιστο δυνατό βαθμό ως φυσικά πρόσωπα.
Η δικαστική συμπαράσταση, που συχνά επιλέγεται στην στερητική μορφή της (πλήρη δικαστική συμπαράσταση) για τα άτομα με νοητική αναπηρία, για ευνόητους λόγους προστασίας τους αλλά και προκειμένου να γίνουν αποδέκτες υπηρεσιών (λ.χ. να ενταχθούν σε μία ΣΥΔ), δεν θα έπρεπε να συνδέεται κατά κανόνα με τη στέρηση του δικαιώματος ψήφου. Δείτε, για παράδειγμα, την ιστοσελίδα https://thistimeimvoting.eu.
Προς ανάδειξη της σοβαρότητας του ζητήματος, αναφέρω ότι έξι (6) κράτη – μέλη της Ε.Ε. έχουν αλλάξει το καθεστώς του δικαιώματος ψήφου σε ΑμεΑ, ανεξάρτητα από την δικαιοπρακτική ικανότητά τους, ονομαστικά οι εξής χώρες: Γαλλία, Γερμανία, Ισπανία, Δανία, Ιρλανδία, Σλοβακία. Οι αλλαγές στις τρεις μεγαλύτερες από αυτές (τρεις πρώτες) έγιναν το διάστημα των τελευταίων 12 μηνών πριν τις πρόσφατες Ευρωεκλογές. Προς παύση της αυτόματης στέρησης του δικαιώματος ψήφου σε άτομα υπό δικαστική συμπαράσταση, προχωρούν επίσης το Βέλγιο και η Τσεχία, με νομοθεσία που θα προβλέπει να υποβάλλεται — ξεχωριστά από την αίτηση για δικαστική συμπαράσταση — αίτηση για αφαίρεση δικαιώματος ψήφου.
Σε ημερίδα που διοργάνωσε η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία με θέμα: “3η Δεκέμβρη 2019: Το αναπηρικό κίνημα ρωτά την ελληνική κυβέρνηση πως θα υλοποιήσει τις παρατηρήσεις / συστάσεις της Επιτροπής των Ηνωμένων Εθνών”, ο εκπρόσωπος του Υπουργείου Δικαιοσύνης ανέφερε ότι βρίσκεται υπό επεξεργασία το νομοθετικό πλαίσιο για το δικαίωμα ψήφου για άτομα που τελούν υπό δικαστική συμπαράσταση. Αυτή η ανακοίνωση θέτει ένα εξαιρετικά σημαντικό ζήτημα, για την διασφάλιση ενός βασικού δικαιώματος των ευρωπαίων πολιτών, για όσα άτομα έχουν τη δυνατότητα να καθορίζουν με την ψήφο τους τις επιλογές τους ως προς την κοινή ευρωπαϊκή αλλά και εθνική πολιτική της χώρας μας.
Φυσικά, η δυνατότητα των ατόμων με αναπηρία να ασκήσουν το δικαίωμα τους (εκλέγειν / εκλέγεσθαι) θα χρειαστεί να πλαισιωθεί από πρακτικές διευκόλυνσής τους (προσαρμογές) όπως αυτές που αναδύθηκαν στις τελευταίες εκλογές για την Ευρωβουλή, με κείμενα για όλους (Easy-to-Read) βλ. https://noesi.gr/node/10086 από δομές που παρέχουν υπηρεσίες σε άτομα με νοητική αναπηρια — σχετικά με την προσέλευση στην κάλπη. Ακόμη και τα πιο πρόσφατα παραδείγματα από την αντιμετώπιση της πανδημίας με ειδικά τηλεοπτικά σποτ για άτομα με αναπηρία, ειδικές εκδόσεις του Ινστιτούτου Εκπαιδευτικής Πολιτικής (πρώην Παιδαγωγικού Ινστιτούτου) για άτομα με νοητική αναπηρία (νοητική υστέρηση, αυτισμό και συναφείς διαταραχές) βλ. https://noesi.gr/node/10558 δείχνουν τον δρόμο πώς θα μπορούσε να πλαισιωθεί η αλλαγή προς μία άλλη προοπτική του δικαιώματος ψήφου στα άτομα με αναπηρία με βάση τη λειτουργικότητά τους και όχι το είδος της δικαστικής συμπαράστασης που τους παρέχεται από οικεία πρόσωπα.
Τέλος, είναι σημαντικό να σας μεταφέρουμε τον προβληματισμό μας, που προκύπτει από το ολιγοήμερο διάστημα της ανοικτής διαβούλευσης του Σχεδίου Δράσης για τα άτομα με αναπηρία. Με γνώμονα το έργο και τις υπηρεσίες της ΧΑΝ προς τα άτομα με αναπηρία, με έμφαση στον ελεύθερο χρόνο, τον πολιτισμό και την ψυχαγωγία, τον αθλητισμό, τις κατασκηνώσεις και την εκπαίδευσης, είναι σημαντικό να λάβουμε ένα μεγαλύτερο περιθώριο προκειμένου να υποβάλλουμε προτάσεις, έχοντας τη δυνατότητα να διαβουλευτούμε εσωτερικά με τους φορείς που σε κάθε περίπτωση συμμετέχουν στην υλοποίηση του έργου μας.
ΓΙΩΡΓΟΣ ΠΑΠΑΔΑΚΗΣ
ΠΡΟΕΔΡΟΣ ΕΘΝΙΚΟΥ ΣΥΜΒΟΥΛΙΟΥ ΧΑΝ ΕΛΛΑΔΟΣ (YMCA GREECE)
– ΜΕΛΟΣ ΔΙΚΤΥΟΥ ΠΑΡΟΧΩΝ ΥΠΗΡΕΣΙΩΝ ΣΕ ΑΤΟΜΑ ΜΕ ΑΝΑΠΗΡΙΑ «ΤΟ ΔΙΚΤΥΟ»
– ΜΕΛΟΣ ΤΟΥ ΕΣΥΝ
– ΜΕΛΟΣ ΤΟΥ ΕΣΟΝΕ
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Γονέων Κηδεμόνων και Φίλων Ατόμων με Προβλήματα Όρασης και Πρόσθετες Αναπηρίες ‘Η ΑΜΥΜΩΝΗ’ ιδρύθηκε το 1993 στην Αθήνα, από την ανάγκη των γονέων να διεκδικήσουν τα δικαιώματα των παιδιών τους. Πρόκειται για Σωματείο ειδικώς αναγνωρισμένο ως φιλανθρωπικό μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα, που δραστηριοποιείται κυρίως στην περιοχή της Αττικής, ενώ επεκτείνει τις υπηρεσίες της σε όλη την Ελλάδα.
Οι ωφελούμενοι μας είναι παιδιά και ενήλικες με προβλήματα όρασης (ολική ή μερική απώλεια όρασης) και πρόσθετες αναπηρίες όπως νοητική υστέρηση, αυτισμό, σύνδρομα, νευρολογικές διαταραχές, κινητικά προβλήματα, επιληψία, ψυχιατρικές διαταραχές, προβλήματα ακοής και οι οικογένειές τους.
Η Αμυμώνη, 27 χρόνια τώρα, με εξειδικευμένο προσωπικό που φτάνει τα 61 άτομα, εκπονεί τέσσερα διαφορετικά προγράμματα:
Τα προγράμματά μας:
1) Πρώιμη Παρέμβαση: Είναι παρέμβαση κατ’ οίκον (στο οικογενειακό πλαίσιο) για βρέφη και παιδιά με προβλήματα όρασης από 0 έως 6 ετών στην Αττική και από 0 έως 10 ετών στην Επαρχία.
2) Κέντρο Ημέρας «Ίριδα»: 42 παιδιά κι ενήλικες εξυπηρετούνται σε καθημερινή βάση, οι οποίοι χωρίζονται ανάλογα την ηλικία και τη λειτουργικότητά τους σε τάξεις. Στο εξατομικευμένο τους πρόγραμμα συνδράμουν θεραπευτικές παρεμβάσεις, δράσεις σε ατομικό και ομαδικό επίπεδο και εξωτερικές δραστηριότητες κοινωνικού και ψυχαγωγικού χαρακτήρα.
3) Ξενώνας «Πολίχνη»: Λειτουργεί από Παρασκευή έως Δευτέρα, με 5 ωφελούμενους/εβδομάδα, με στόχο την αποφυγή ιδρυματοποίησης και την εκπαίδευση τους στην ημιαυτόνομη διαβίωση. Στεγάζεται σε ενοικιαζόμενη μονοκατοικία στο Χαλάνδρι.
4) Στέγη Υποστηριζόμενης Διαβίωσης «Λίλιαν Βουδούρη»: Το πρώτο σπίτι στην Ελλάδα δομημένο ειδικά για την στέγαση, εφ’ όρου ζωής, 7 ανθρώπων με προβλήματα όρασης και πρόσθετες αναπηρίες.
Ο σύλλογος Αμυμώνη χαιρετίζει την πρωτοβουλία για τη διαβούλευση ενός Εθνικού Σχεδίου για την Αναπηρία και στο πλαίσιο αυτό θα θέλαμε να επικοινωνήσουμε κάποια σημαντικά σημεία.
Στόχος 1 : Δίκτυο Συντονιστικού Μηχανισμού
1. Χαιρετίζουμε την ενεργοποίηση του Συντονιστικού Μηχανισμού, καθώς και την Σύσταση της Εθνικής Αρχής Προσβασιμότητας. Εφιστούμε ωστόσο την προσοχή σας στην ανάγκη συμπερίληψης και των παρόχων υπηρεσιών, ως εμπλεκόμενα μέρη που έχουν αναπτύξει τεχνογνωσία, καινοτομίες και υψηλής ποιότητας παροχή υπηρεσιών. Η παρατήρηση αυτή περί εμπλοκής των παρόχων υπηρεσιών και των ΝΠΙΔ αφορά σε όλα τα σημεία που το Σχέδιο Δράσης περιλαμβάνει πρόβλεψη εκτενέστερης διαβούλευσης, συντονισμού και μεταφορά τεχνογνωσίας μεταξύ των stakeholders.
2. Στη σύσταση του ΔΣ θα πρέπει να προβλέπεται και η συμμετοχή γονέων, κηδεμόνων ή δικαστικών συμπαραστατών ατόμων με αναπηρία για τις περιπτώσεις που δεν είναι εφικτή η αυτοσυνηγορία
Στόχος 4. Στο πλαίσιο του Μηχανισμού Αξιολόγησης Αναπηρίας προτείνουμε να γίνει ειδική πρόβλεψη για βρέφη και παιδιά κάτω των 3 ετών που δεν καλύπτονται σήμερα, + διεύρυνση του είδους των αναπηριών, που σήμερα δεν αναγνωρίζονται π.χ. cvi (εγκεφαλική τύφλωση), καθώς επίσης και δυνατότητα καταγραφής και στήριξης βρεφών που βρίσκονται σε κίνδυνο να εμφανίσουν προβλήματα. Έτσι δίνεται έμφαση στην πρώιμη και έγκαιρη αντιμετώπιση προβλημάτων, που λειτουργεί προληπτικά και περιορίζει τις αρνητικές συνέπειες που προκύπτουν λόγω τηςκαθυστέρησης των γονέων να αναζητήσουν βοήθεια, και της μείωσης του κόστους μελλοντικής υπηρεσίας αποκατάστασης
3. Στα πολύ θετικά η Ενιαία Ηλεκτρονική Πλατφόρμα ΚΕΠΑ
4. Αναφορικά με τον μηχανισμό αξιολόγησης της Αναπηρίας χαιρετίζουμε τον εμπλουτισμό του Ενιαίου Πίνακα Προσδιορισμού και προτείνουμε την συμπερίληψη νέων επιστημονικών πεδίων, όπως είναι η αξιολόγηση λειτουργικής όρασης, καθώς επίσης και η ενσωμάτωση του ΙCF international classification of functioning.
Στόχος 6: είναι σημαντικό σε επίπεδο τοπικής κοινωνίας τα ΚΕΠ να γνωρίζουν ποιες υπηρεσίες είναι διαθέσιμες και από τα ΝΠΙΔ.
Στόχος 7: προτείνουμε την συλλογή στοιχείων και την αξιοποίηση ποιοτικών και ποσοτικών δεδομένων από Πιλοτικά Προγράμματα που θα σχεδιασθούν και θα εφαρμοσθούν για την Πρώιμη Παρέμβαση – που αποτελεί μεγάλη έλλειψη του Νομοθετικού πλαισίου μας . Ειδικότερα, στο σημείο αυτό θα θέλαμε να επισημάνουμε ότι η Πρώιμη Παρέμβαση αφορά όχι μόνο τη στήριξη του παιδιού κατά την προσχολική ηλικία, στο σχολικό περιβάλλον . Πολύ περισσότερο αφορά και περιλαμβάνει τα βρέφη και παιδιά από 0-3 ετών, τα οποία δεν εμπίπτουν στις αρμοδιότητες του Υπουργείου Παιδείας σήμερα. Επιπλέον σύμφωνα με την έγκυρη και διεθνώς αναγνωρισμένη επιστημονική βιβλιογραφία, η Πρώιμη Παρέμβαση –ειδικά σε παιδιά με πολυαναπηρία οφείλει να παρέχεται στο φυσικό περιβάλλον του παιδιού και της οικογένειας. Δεδομένου ότι η οικογένεια αποτελεί τον κύριο άξονα βάσει του οποίου διαμορφώνεται η στοχοθέτηση και η εκπαίδευση του παιδιού, αλλά και η βασική ομάδα που ενδυναμώνεται και επωφελείται από το πρόγραμμα αυτό ……………………….κάθε πιλοτικό πρόγραμμα Πρώιμης Παρέμβασης, που αποσκοπεί στην συλλογή στοιχείων για τη διαμόρφωση δημόσιας πολιτικής, δεν θα πρέπει να εξαιρεί τη δυνατότητα συμπερίληψηςκατ’ οίκον εκπαιδευτικών προγραμμάτων,ιδιαίτερα όταν η σχετική τεχνογνωσία προγραμμάτων που εφαρμόζονται στη χώρα μας εδώ και 15 έτη. Η άμεση εμπλοκή των παρόχων κατ’ οίκον υπηρεσιών πρώιμης Παρέμβασης θα συμβάλει στον αρτιότερο σχεδιασμό των προγραμμάτων αυτών, στην ταχύτερη και αποτελεσματικότερη υλοποίηση τους, λόγω της αξιοποίησης της ήδη υφιστάμενης τεχνογνωσίας.
5. Στόχος 9: χαιρετίζουμε τη μνεία στη Γυναίκα με Αναπηρία και σημειώνουμε ότι είναι σημαντικό να ληφθεί υπόψιν η επιβάρυνση της γυναίκας, ως ο βασικός φροντιστής ατόμων με αναπηρία γεγονός που έχει επιπτώσεις στην ισότιμη κοινωνική και επαγγελματική εξέλιξη της γυναίκας. Η ιδιαίτερη αυτή επιβάρυνση θα πρέπει να αντιμετωπιστεί μέσα από σημαντικές πολιτικές και δράσεις.
6. Ως γενικό σχόλιο που αφορά στην καταγραφή του πληθυσμού με αναπηρία θα θέλαμε να επισημάνουμε το έντονο έλλειμα που υπάρχει στην καταγραφή των πολύ μικρών παιδιών με αναπηρία, που οφείλεται είτε σε άγνοια της αναπηρίας από την οικογένεια, είτε συνδέεται με το κοινωνικό στίγμα. Οι συνέπειες από την καθυστερημένη πρόσβαση των παιδιών αυτών και των οικογενειών τους σε υποστηρικτικές υπηρεσίες έχει σημαντικές επιπτώσεις στην εξέλιξη τους. Η Καταγραφή που προτείνεται για τους μετανάστατες και τους Ρωμά προτείνουμε συνεπώς να συμπεριλάβει στατιστικά στοιχεία και για παιδιά και βρέφη κάτω των 2 ετών με αναπηρία ή σε κίνδυνο να αναπτύξουν π.χ. πολύ πρώορα βρέφη. Με τον τρόπο αυτό δίνεται έμφαση στην πρόληψη και στο σωστότερο και έγκαιρο σχεδιασμό της υποστήριξης τους.
7. Χαιρετίζουμε ειδικότερα τον Στόχο10
Στο σημείο αυτό τονίζουμε τη δυνατότητα η πρώιμη παρέμβαση –ως ολιστική εξατομικευμένη υπηρεσία με επίκεντρο την οικογένεια να μπορεί να λειτουργήσει προληπτικά στο φαινόμενο της ιδρυματοποίησης και της εγκατάλειψης των παιδιών με αναπηρία, μέσω της στήριξης της οικογένειας προληπτικά, αλλά και θεραπευτικά μέσω της στήριξης της ανάδοχης οικογένειας με τρόπο συστηματικό και έγκυρο.
Παράλληλα προτείνουμε τη συνεργασία των νέων ομάδων κινητής παρέμβασης με τις υφιστάμενες που διαθέτουν τα ΝΠΙΔ (πρώιμη παρέμβαση κατ’ οίκον) και την αξιοποίηση τους για την άμεση και ολοκληρωμένη κάλυψη των αναγκών των οικογενειών που έχουν ανάγκη
Χαιρετίζουμε με μεγάλη ικανοποίηση τη θεσμοθέτηση προγράμματος Πρώιμης Παρέμβασης για παιδιά με αναπηρία 0-6 ετών. Αναφορικά με το θέμα αυτό εφιστούμε την προσοχή –όπως προαναφέρθηκε στη σημασία πρόβλεψης Πρώιμης Παρέμβασης σε φυσικό περιβάλλον/στο σπίτι της οικογένειας και την εμπειρία ετών που διαθέτουν σήμερα ΝΠΙΔ. Οι φορείς αυτοί θα πρέπει να κληθούν στη σχετική διαβούλευση για τη συνδημιουργία βέλτιστου μοντέλου σε επίπεδο Πολιτείας. Η χαρτογράφηση που προβλέπεται στην παρ. 3 θα συμβάλει ουσιαστικά στην αποφυγή επικαλύψεων και αστοχιών.
Στο πλαίσιο της χαρτογράφησης αυτής προτείνεται η δημιουργία Μητρώου παρόχων πιστοποιημένων φορέων με ποιοτικές προδιαγραφές, ώστε να διασφαλίζεται η διαφάνεια για τις οικογένειες στα ΝΠΙΔ, να υπάρξει μητρώο παρόχων υπηρσιών Πρώιμης Παρέμβασης ανά ηλικία, αναπηρία κλπ
Στη συνέχεια προτείνεται η οικονομική ενίσχυση των προγραμμάτων αυτών, ώστε να είναι βιώσιμα και να μπορούν να καλύψουν τις ανάγκες των οικογενειών που έχουν ανάγκη.
Τέλος είναι σημαντικό να προβλεφθεί σύστημα πιστοποίησης ποιότητας για τους Παρόχους των υπηρεσιών Πρώιμης Παρέμβασης αλλά και η δυνατότητα ανάπτυξης – σε συνεργασία με υφιστάμενους φορείς- εκπαιδευτικών προγραμμάτων για την κατάρτιση και πιστοποίηση ειδικών εκπαιδευτών, θεραπευτών κλπ στις αρχές, μεθοδολογία και πρακτικές της Πρώιμης Παρέμβασης, ανά κατηγορία αναπηρίας και ηλικιακή ομάδα.
Συμφωνούμε με την δημιουργία και αναβάθμιση των ΚΔΗΦ. Ωστόσο, σήμερα για τις ηλικίες 0-2,5 ετών παιδιών με αναπηρία, οι δομές αυτές δεν υπάρχουν στην χώρα μας. Σε κάθε περίπτωση η πρόβλεψη τέτοιων εξειδικευμένων δομών για τις ηλικιακές αυτές ομάδες θα πρέπει να συμπεριλαμβάνει και κατ’ οίκον παροχή υπηρεσίας ώστε να διασφαλίζεται η ενδυνάμωση της οικογένειας ως επίκεντρο της όποιας στήριξης του βρέφους με αναπηρία.
Στόχος 11 – Ανεξάρτητη Διαβίωση
Αναπτύσσουμε και αξιοποιούμε τη τεχνογνωσία που υπάρχει σε υφιστάμενα ΝΠΙΔ για ΣΥΔ που λειτουργούν ως πρότυπα για τους πληθυσμούς και διασφαλίζουμε τη βιωσιμότητα τους.
Παρ. 5 Σχέδιο Δράσης για την Πρώιμη εκπαιδευτική παρέμβαση στην υποχρεωτική προσχολική εκπαίδευση να γίνει εκπαίδευση εκπαιδευτικών από ειδικούς που διαθέτουν τεχνογνωσία π.χ στην οπτική αντίληψη ώστε να κατευθύνονται οι γονείς και εκπαιδευτικοί κατάλληλα και σε συνεργασία με ΝΠΙΔ
Στόχος 15 Ικανοποιητικό Επίπεδο Διαβίωσης
Προτείνεται οικονομική στήριξη των προγραμμάτων Πρώιμης Παρέμβασης κατ’ οίκον.
ΕΠΙΠΛΕΟΝ:
• Ενημέρωση υπαλλήλων σε ΟΠΕΚΑ και ΚΕΝΤΡΑ ΚΟΙΝΟΤΗΤΑΣ για τις ισχύουσες κοινωνικές παροχές (επιδόματα κτλ) και αποτελεσματικότερη διασύνδεση μεταξύ των δυο φορέων για μείωση της γραφειοκρατίας και αποφυγή πρόσθετης ταλαιπωρίας στα ΑΜΕΑ και τις οικογένειές τους
• Εκτός των πολιτικών προσφύγων, να επεκταθεί το δικαίωμα της χορήγησης επιδομάτων αναπηρίας από τον ΟΠΕΚΑ και στους οικονομικούς μετανάστες που είτε οι ίδιοι είτε μέλη της οικογένειας τους είναι ΑΜΕΑ
• Να αναδιαμορφωθεί το πρόγραμμα «Βοήθεια στο σπίτι» ως προς τα κριτήρια του πληθυσμού που απευθύνεται και διεύρυνση των υπηρεσιών του ώστε να εξυπηρετείται εκτός των ατόμων της τρίτης ηλικίας και ο πληθυσμός των ΑΜΕΑ
• Να διευρυνθεί η παροχή της δωρεάν θέσης στάθμευσης και σε άλλες κατηγορίες ΑΜΕΑ και όχι μόνο για τα άτομα με κινητική αναπηρία, όπως ισχύει μέχρι σήμερα
• Κατόπιν κατάλληλου σχεδιασμού, να κατασκευαστούν ανελκυστήρες σε όλες τις πολυώροφες δημόσιες υπηρεσίες και τα εκπαιδευτικά ιδρύματα όλης της χώρας, διευκολύνοντας την προσβασιμότητα των ΑΜΕΑ
• Να δημιουργηθούν πανελλαδικώς περισσότερες Σ.Υ.Δ. με ρεαλιστικές προϋποθέσεις ίδρυσης, λειτουργίας και βιωσιμότητας
• Να δημιουργηθεί υπηρεσία δωρεάν παροχής διερμηνέων σε ΑΜΕΑ από άλλες χώρες, ώστε να διευκολύνεται η επικοινωνία τους στις υπηρεσίες που απευθύνονται και να διασφαλίζονται τα δικαιώματά τους
ΠΑΡΑΣΚΕΥΗ ΜΠΕΛΛΟΥ ΠΡΟΕΔΡΟΣ Δ.Σ.
Αξιότιμε κύριε Υπουργέ,
Επικοινωνούμε μαζί σας από τον Πανελλήνιο Σύλλογο «Η Καρδιά του Παιδιού», ένα πιστοποιημένο Σωματείο Μη Κερδοσκοπικού Χαρακτήρα, που ιδρύθηκε το 1983 από γονείς παιδιών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες. Ο Σύλλογος, απαριθμεί περίπου 1.800 μέλη και στα 37 χρόνια λειτουργίας του έχουν βοηθηθεί ουσιαστικά και οικονομικά, πάνω από 5.000 παιδιά επανειλημμένως και ποικιλοτρόπως. Ένα από τα σημαντικότερα έργα του Συλλόγου μας, είναι η εκπροσώπηση των καρδιοπαθών παιδιών και των οικογενειών τους στους αρμόδιους φορείς, με σκοπό την τροποποίηση του υφιστάμενου συστήματος υγείας και πρόνοιας. Για τον λόγο αυτό, αφού εξετάσαμε ενδελεχώς το προτεινόμενο Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία, θα θέλαμε να συμβάλλουμε σε αυτό το φιλόδοξο και δύσκολο εγχείρημα, παραθέτοντας τις σκέψεις μας.
Πυλώνας 1:
Στόχος 4:
1) Αρχικά, θα θέλαμε να τονίσουμε ότι συμφωνούμε και στηρίζουμε την εκπαίδευση και ενίσχυση του σώματος των ιατρών των ΚΕΠΑ, ΑΛΛΑ αιτούμαστε την στελέχωση του και από ειδικούς ιατρούς, σχετικούς με την πάθηση των Συγγενών Καρδιοπαθειών και σε καμία περίπτωση να μην επαναληφθεί η παρούσα κατάσταση, κατά την οποία τα παιδιά με Σ.Κ, στις περισσότερες των περιπτώσεων, εξετάζονται από ιατρούς άλλων ειδικοτήτων, άσχετων με τις Σ.Κ, οι οποίοι πολύ συχνά αγνοούν την «αόρατη» αναπηρία των παιδιών αυτών.
Στο σημείο αυτό κι επειδή βλέπουμε πως η ΕΣΑμεΑ θα παίξει βασικό και ουσιαστικό ρόλο στη μετέπειτα διαμόρφωση και υλοποίηση του εν λόγω πλάνου, θα θέλαμε να σας ενημερώσουμε ότι το Σωματείο μας δυστυχώς δεν εκπροσωπείται από την ΕΣΑμεΑ, παρ’ όλες τις προσπάθειές μας για συνεργασία. Για το λόγο αυτό, θα θέλαμε μια συνάντηση με το υπουργείο, ώστε να μπορέσουμε να έχουμε και εμείς φωνή στους αρμόδιους φορείς και στα κέντρα λήψης αποφάσεων.
2) Αναφορικά με τη μείωση της γραφειοκρατίας, τονίζουμε την επιτακτική ανάγκη να θεσμοθετηθεί διαδικασία αξιολόγησης των παιδιών με Σ.Κ, χωρίς να χρειάζεται να υφίστανται διαρκώς την ίδια ταλαιπωρία, καθώς οι Σ.Κ είναι παθήσεις που δεν βελτιώνονται ούτε ιαίνονται με το πέρασμα του χρόνου, απεναντίας η κατάσταση των παιδιών αυτών είτε παραμένει σταθερή είτε διαρκώς επιδεινώνεται και σε κάποιες περιπτώσεις απαιτεί ακόμα και επανάληψη ορισμένων επεμβάσεων.
5) Και σε αυτό το σημείο, επισημαίνουμε την ανάγκη στελέχωσης της ειδικής επιστημονικής επιτροπής με τους καθ’ ύλην αρμόδιους ιατρούς, όπως αναπτύχθηκε στον Πυλώνα 1, στο στόχο 4, στην παρ.1.
Στόχος 7:
1) Σε ότι αφορά το κομμάτι της εκπαίδευσης, θα θέλαμε να επισημάνουμε ότι είναι απαραίτητο να εντοπιστούν οι ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες των παιδιών με Σ.Κ για το μάθημα της γυμναστικής, αφού οι γυμναστές θα πρέπει να έχουν την κατάλληλη γνώση και εκπαιδευτική υποστήριξη, προκειμένου να γνωρίζουν πώς να αντιμετωπίσουν ένα περιστατικό με Σ.Κ. Επιπλέον, είναι αναγκαίο να υπάρξει μέριμνα για κατ’ οίκον ή εξ αποστάσεως διδασκαλία στις περιπτώσεις παιδιών με καρδιακή ανεπάρκεια ή παιδιών που βρίσκονται σε κατάσταση νοσηλείας για μεγάλο χρονικό διάστημα.
5) Επιπλέον, θα πρέπει να ληφθούν όλα τα κατάλληλα μέτρα για τα άτομα με αναπηρία και κατ’ επέκταση για τα παιδιά με Σ.Κ, έτσι ώστε να εξασφαλιστεί η παροχή όλων των απαραίτητων προϋποθέσεων, για να μπορούν τα παιδιά αυτά να σπουδάσουν με ασφάλεια και να απολαύσουν την ισότιμη μεταχείριση στην εκπαίδευση.
Πυλώνας 2:
Στόχος 8:
3) Σε αυτό το εδάφιο, θα θέλαμε να ζητήσουμε την περαιτέρω διερεύνηση για διεύρυνση των φορολογικών δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρία, βάσει κριτηρίων κοινωνικής δικαιοσύνης, τα οποία θα προβλέπουν την εξαίρεση από φορολογικές επιβαρύνσεις για περιστατικά με βαριές αναπηρίες. Επίσης, προτείνουμε τη θεσμοθέτηση της κλιμάκωσης στις ελαφρύνσεις των μέτρων και όχι οριζόντια μέτρα, με σκοπό την διασφάλιση της κοινωνικής δικαιοσύνης προς όλες τις κατευθύνσεις.
Στόχος 9:
2) Ζητάμε, να γίνει ουσιαστική καταγραφή των γυναικών Ρομά με αναπηρία και της πραγματικής κατάστασής τους, προκειμένου να επωφελούνται εκείνες που πραγματικά έχουν ανάγκη.
Στόχος 10:
5) Στο εδάφιο αυτό, θα πρέπει να υπάρχει σαφής μνεία, στο γεγονός ότι η μητέρα θα πρέπει να διευκολύνεται, με τη διασφάλιση της εγγύτητας του χώρου εργασίας της με το χώρο φιλοξενίας του παιδιού με αναπηρία.
Στόχος 11:
1) Επισημαίνουμε την πάγια θέση του Πανελλήνιου Συλλόγου «η Καρδιά του Παιδιού», ότι επιβάλλεται τα παιδιά με Σ.Κ που βρίσκονται στις δυσπρόσιτες περιοχές, να ενταχθούν στο πρόγραμμα «Πρόληψη στο Σπίτι». Ιδιαιτέρως αυτά που πάσχουν από σύμπλοκες μορφές καρδιοπάθειας (καρδιοπάθειες βαριάς μορφής) και κυρίως παιδιά που δεν συνίσταται να μετακινούνται.
Στόχος 12:
1) Ένα βασικό σημείο στο οποίο θα πρέπει να δοθεί ιδιαίτερη προσοχή είναι η ύπαρξη κάποιων σοβαρών μορφών της πάθησης, όπου επιβάλλεται τα παιδιά να είναι πλησίον του μόνιμου φροντιστή τους, ο οποίος γνωρίζει πλήρως τις ανάγκες τους και την κατάσταση της υγείας τους. Έτσι, αν υπάρξει άμεση ανάγκη, να είναι σε θέση να τους παράσχει την απαιτούμενη βοήθεια [π.χ. Σύνδρομο Αιφνίδιου Θανάτου, Σύνδρομο Brugada, κατεχολαμινεργική πολύμορφη κοιλιακή ταχυκαρδία (CPVT)]. Συνεπώς, είναι αναγκαίο να υπάρχει εγγύτητα της σχολής του παιδιού με τον σταθερό τόπο διαμονής του και παράλληλα να υπάρχουν ειδικά εκπαιδευμένοι εκπαιδευτικοί, οι οποίοι να γνωρίζουν τις ακαδημαϊκές ανάγκες αυτών των παιδιών.
Στόχος 13:
1) Εδώ θα θέλαμε να τονίσουμε, ότι κατά τη γνώμη μας, αποτελεί μεγάλη παράλειψη το γεγονός ότι πέραν της πρωτοβάθμιας φροντίδας δεν αναφέρεται πουθενά στο σχέδιο δράσης η τριτοβάθμια φροντίδα, καθώς θα έπρεπε να δοθεί η αρμόζουσα σημασία σε αυτό το ζήτημα. Το Παιδοκαρδιοχειρουργικό Κέντρο του Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία», τα οποίο αποτελεί τη μοναδική δημόσια δομή, με αμιγώς παιδιατρικό χαρακτήρα για τα παιδιά με Συγγενείς Καρδιοπάθειες, θα πρέπει να εκσυγχρονιστεί και να στελεχωθεί με το κατάλληλα εκπαιδευμένο και καταρτισμένο ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό, καθώς και να εφοδιαστεί με τον κατάλληλο ιατροτεχνολογικό εξοπλισμό, ώστε να μπορέσει να εκπληρώσει το σκοπό για τον οποίο δημιουργήθηκε. Επιπλέον, στην περίπτωση που είναι αδύνατη η αντιμετώπιση των περιστατικών στα Δημόσια Νοσοκομεία, τότε ο ΕΟΠΥΥ να αναλαμβάνει την κάλυψη της νοσηλείας στα Ιδιωτικά Νοσοκομεία. Ένα ακόμη μέτρο που θα πρέπει να καταστεί υποχρεωτικό στην τριτοβάθμια ιατρική φροντίδα, είναι η δημοσίευση των αποτελεσμάτων των χειρουργικών επεμβάσεων απ’ όλα τα Νοσοκομεία που σχετίζονται με την εν λόγω πάθηση, με σκοπό αφενός μεν, την αύξηση της δυναμικότητας και της αποτελεσματικότητας τους και αφετέρου δε, την εναρμόνιση της λειτουργίας τους με τα ευρωπαϊκά πρότυπα και τη νομοθεσία. Επιπρόσθετα, επιβάλλεται να θεσμοθετηθεί, σε όλα τα Νοσοκομεία, η ουσιαστική λειτουργία της υπηρεσίας ψυχολογικής στήριξης των παιδιών και των φροντιστών τους, αλλά και των ενηλίκων με Σ.Κ. Μια ακόμη υπηρεσία που κατά τη γνώμη μας στερείται το σύστημα και θα πρέπει να ενταχθεί στη Δημόσια Υγεία, είναι η παιδοδοντιατρική ενημέρωση, εκπαίδευση και παρακολούθηση στα παιδιά που πάσχουν από Σ.Κ, με σκοπό την πρόληψη της ραγδαίας και πολλές φορές μη αναστρέψιμης επιδείνωσης της πάθησης.
Στόχος 14:
1) Συμφωνούμε απόλυτα με της προτεινόμενες σε αυτό το εδάφιο δράσεις, αλλά εισηγούμαστε την παροχή διευκρινίσεων αναφορικά με τα αξιολογικά κριτήρια επιλογής των υποψηφίων. Ενώ θα θέλαμε να τονίσουμε την αναγκαιότητα διασφάλισης της υγείας και ασφάλειας των ατόμων με αναπηρία στο χώρο εργασίας τους. Πιο συγκριμένα, θα πρέπει να υπάρξει κάποια επιπλέον πρόβλεψη για τα άτομα με βαριές παθήσεις που εργάζονται σε χώρους που πραγματοποιούν συναλλαγές με το κοινό, ώστε να διασφαλίζεται πλήρως η κατάσταση της υγείας τους. Ο ανωτέρω στόχος θα μπορούσε να επιτευχθεί, με την μετάθεση ή μετάταξη των ατόμων με αναπηρία σε κάποιο άλλο σχετικό με την εξειδίκευση τους χώρο, στον όποιο δεν θα διακυβεύεται η ασφάλεια και η υγεία τους. Σε συνέχεια των προτεινόμενων μέτρων, προτείνουμε οι αρμόδιοι φορείς να προβαίνουν σε ουσιαστική αξιολόγηση της αποδοτικότητας του ατόμου με αναπηρία, ώστε να διασφαλιστεί η αξιοκρατία και ανάμεσα στα άτομα με αναπηρία και να αποφευχθούν κακές πρακτικές του παρελθόντος, όπου ορισμένοι εργαζόμενοι εκμεταλλεύονταν το πρόβλημά τους εις βάρος άλλων συμπολιτών τους με αναπηρία που όμως έχουν πραγματική όρεξη να εργαστούν. Επίσης, προτείνουμε να προβλεφθεί η σαφής συμπερίληψη και των ΜΚΟ στους φορείς που μπορούν να προσλάβουν άτομα με αναπηρία με επιχορήγηση.
2) Ακόμα ως άμεσα ενδιαφερόμενο μέρος, θα θέλαμε να αποσαφηνιστεί ο διπλός ρόλος της ΕΣΑμεΑ, τόσο ως φορέα κατάθεσης προτάσεων, όσο και ως φορέα μελέτης και αξιολόγησης των εν λόγω προτάσεων, όπως αυτό αναφέρεται στο στόχο 14 στην παρ.2.
Στόχος 18:
4) Αναφορικά τώρα με τα άτομα με Σ.Κ που κρατούνται σε σωφρονιστικά ιδρύματα, θεωρούμε ότι θα πρέπει να διασφαλιστεί ρητά το δικαίωμα τους στην περίθαλψη, καθώς και η ύπαρξη των κατάλληλων συνθηκών διαβίωσης μέσα σε αυτά τα ιδρύματα. Δεν θα πρέπει όμως να παραληφθεί η εξασφάλιση κατάλληλων συνθηκών και για τους επισκέπτες με Σ.Κ (π.χ. ύπαρξη απινιδωτή και κατάλληλα εκπαιδευμένου ιατρικού προσωπικού).
Πυλώνας 4:
Στόχος 25:
1) Κατά τη γνώμη μας και στο πλαίσιο των αρμοδιοτήτων μας ως σύλλογος ασθενών με Σ.Κ, τονίζουμε ότι για τη συμμετοχή των παιδιών με Σ.Κ στις προαναφερθείσες δραστηριότητες, θα πρέπει να υπάρχουν υποχρεωτικά, σε όλες τις αθλητικές και πολιτιστικές εγκαταστάσεις, μηχανήματα ανάνηψης (απινιδωτές), καθώς και προσωπικό καταρτισμένο και ενημερωμένο για τις Σ.Κ.
7-11) Σε επικύρωση αλλά και συμπλήρωση από πλευράς μας όλων των σχετικών εδαφίων του Στόχου 25, θα πρέπει να υπάρξει σχετική μέριμνα ώστε οι υπεύθυνοι των Εκπαιδευτικών Ιδρυμάτων, Σχολών και Σχολείων να είναι κατάλληλα ενημερωμένοι και εκπαιδευμένοι για τις Σ.Κ, αλλά και των ιδιαιτεροτήτων που αυτές συνεπάγονται. Επιπλέον, για όσα παιδιά δεν μπορούν να αθληθούν, θα πρέπει να υπάρχουν εναλλακτικές μορφές νοητικής άσκησης (π.χ μαθήματα Σκάκι).
Πυλώνας 6:
Στόχος 29:
Όπως σας έχουμε προαναφέρει στο εδάφιο 1 του Στόχου 4, παρόλο που είμαστε ο μεγαλύτερος και παλαιότερος Σύλλογος για τις Συγγενείς Καρδιοπάθειες, δεν έχουμε δυστυχώς φωνή στην ΕΣΑμεΑ και για το λόγο αυτό, θα θέλαμε να διασφαλιστεί η συμμετοχή μας σε οποιαδήποτε ενέργεια απορρέει από τις δράσεις του στόχου 29.
Με εκτίμηση,
Για το Διοικητικό Συμβούλιο,
Η Πρόεδρος,
Α. Βαρέλα-Κολτσιδοπούλου
Η Γεν. Γραμματέας, Α.Γκολφινοπούλου- Σπυροπούλου
Σύλλογος Διαβητικών Αθήνας
Αλεξανδρουπόλεως 25, Αμπελόκηποι, τ.κ. 11527– ΤΗΛ. 2102776078 / 6942701116 / 6971874319
Ε-mail : syned.hellas@gmail.com – Facebook: Σύλλογος Διαβητικών Αθήνας
Αρ. Πρωτ: 36
2020 Αθήνα: 5/10/2020
Προς:
-Υπουργό Επικρατείας
Κον Γ. Γεραπετρίτη
ΚΟΙΝ: ΠΙΝΑΚΑΣ ΑΠΟΔΕΚΤΩΝ
Θέμα : «Παρατηρήσεις προτάσεις του Συλλόγου Διαβητικών Αθήνας για το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για την Αναπηρία»
Ο Σύλλογος Διαβητικών Αθήνας, μετά και την πρόσκληση της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ) , αντιπροσωπευτικού φορέα εκπροσώπησης των ατόμων με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις, για την κατάθεση προτάσεων –παρατηρήσεων στο πλαίσιο της διαβούλευσης του Υπουργείου Επικρατείας για το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τα Άτομα με Αναπηρία, η οποία λήγει στις 5 Οκτωβρίου 2020 , ώρα 16:00 καταθέτει τις προτάσεις παρατηρήσεις της επί αυτού.
Επί της αρχής το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία αποτελεί ιστορικής σημασίας εγχείρημα για την κωδικοποίηση μιας διάσπαρτης νομοθεσίας, η οποία εντέλει μένει ανεφάρμοστη και ταλαιπωρεί του κύριους αποδέκτες της χώρας, δηλαδή τα άτομα με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις
Με το σκεπτικό ότι η ορολογία αποτελεί ουσιαστικό ζήτημα για το σχεδιασμό οργανωμένων πολιτικών και δράσεων αιτούμαστε την συμπερίληψη του όρου χρόνιες παθήσεις στο πλείστο των στόχων του Εθνικού Σχέδιου για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία.
Για τα άτομα με χρόνιες παθήσεις όπως τα άτομα με Σακχαρώδη Διαβήτη, που αποτελούν την πολυπληθέστερη ομάδα χρονίως πασχόντων, μείζονος σημασίας αποτελεί ο στόχος 13 του Πυλώνα 1 : Ποιοτική δημόσια Υγεία για όλους.
Για τους χρόνια πάσχοντες από τη νόσο του Σακχαρώδη Διαβήτη, εκτός από το Πρωτοβάθμιο Σύστημα Υγείας που ορθώς αναφέρεται στο υπό συζήτηση Σχέδιο , το οποίο αποτελεί το πρώτο και σπουδαιότερο σκαλοπάτι για την πρόληψη του πληθυσμού, επομένως και την έγκαιρη διάγνωση του Σακχαρώδη Διαβήτη, στο οποίο δεν γίνεται καμία αναφορά στο παρόν Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία, όπως και τοΤριτοβάθμιο Σύστημα Υγείας, το οποίο απουσιάζει διαχρονικά από τη χώρα μας.
Επισημαίνουμε, λοιπόν, την απουσία των ανωτέρω στόχων, μέσω των οποίων θα πρέπει να αρχίσει να σχεδιάζεται από το Υπουργείο Υγείας η οργανωμένη εκπαίδευση χρονίως πασχόντων, όπως είναι τα άτομα με Σακχαρώδη Διαβήτη. Δυστυχώς, ουδέποτε, τα αρμόδια στελέχη του Υπουργείου Υγείας αλλά και οι πολιτικές ηγεσίες, ανεξαιρέτως, δεν έχουν σκύψει επάνω στο πάγιο αίτημα των φορέων που εκπροσωπούν τα άτομα με Σακχαρώδη Διαβήτη για τη θεσμοθέτηση και εφαρμογή οργανωμένου συστήματος εκπαίδευσης των ατόμων με Σακχαρώδη Διαβήτη αλλά και του επιστημονικού και νοσηλευτικού προσωπικού με πρότυπο τα εφαρμοσμένα συστήματα άλλων ανεπτυγμένων χωρών.
Επισημαίνουμε ότι η ένταξη του ανωτέρω στόχου έχει ιδιαίτερη σημασία για την βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων με Σακχαρώδη Διαβήτη και την αποφυγή βαρύτατων επιπλοκών που συνοδεύουν τη νόσο. Γνωρίζετε δε πολύ καλά ότι το μεγαλύτερο δημοσιονομικό κόστος που απορροφά η νόσος του Σακχαρώδη Διαβήτη αφορά τις επιπλοκές του. Επιτέλους, θα πρέπει να σχεδιαστούν πολιτικές που θα στοχεύουν πρωτίστως στη βελτίωση της ποιότητας της ζωής μας.
Σε ότι αφορά τον στόχο 4 του Πυλώνα 1 είμαστε κάθετα αντίθετοι με το σημείο 5 του Στόχου 4 του Πυλώνα 1 στο οποίο γίνεται σαφής αναφορά για την ένταξη της λειτουργικότητας στο σύστημα αξιολόγησης της αναπηρίας.
Συγκεκριμένα στο παρών Σχέδιο Δράσης αναφέρεται: Διενεργούμε μελέτη για την πιθανή μελλοντική αξιοποίηση κριτηρίων λειτουργικότητας στην αξιολόγηση της αναπηρίας με την υποστήριξη δύο ομάδων εργασίας: μίας πολιτικής και μίας διεπιστημονικής. Χρονοδιάγραμμα:2020-2021
Με δεδομένη την παρούσα οικονομική και κοινωνική συγκυρία και τον διαρκή αγώνα ενάντια στην πανδημία απορούμε πως τίθεται εντός αυτού του Σχεδίου το θέμα της λειτουργικότητας.
Ειδικά για τη νόσο του ¨Σακχαρώδη Διαβήτη στα ΚΕΠΑ παρατηρείται η έλλειψη γιατρών που έχουν γνώση επί της νόσου. Απορούμε εάν ακόμη και σήμερα, οι εισηγητές ιατροί γνωρίζουν σε βάθος τη νόσο και τις ανάγκες που απορρέουν από αυτήν, και πολύ περισσότερο το πλήθος των επιπλοκών που συνοδεύουν τον διαβήτη.
Ήδη μέλη του ΣΥ.Δ.Α. αλλά και από τη πολυπληθή κοινότητα των ατόμων με Σ.Δ. λαμβάνουν γνωματεύσεις από τις Υγειονομικές Επιτροπές, στις οποίες δεν αναγράφονται οι επιπλοκές τους και περιέργως η μείωση των ποσοστών είναι τις τάξης ακόμη των 2 μονάδων (π.χ. μείωση του ποσοστού από 67% σε 65%) προφανώς γιατί το ποσοστό αναπηρίας συνεχίζει και χρησιμοποιείται ως εργαλείο δημοσιονομικής προσαρμογής στις εκάστοτε οικονομικές περιόδους.
Με τι κριτήρια θα εισαχθεί η λειτουργικότητα, σε μία χώρα σαν τη δική μας, που ειδικά για τους πάσχοντες από Σακχαρώδη Διαβήτη, λείπουν οργανωμένα Διαβητολογικά Κέντρα στις απομακρυσμένες νησιωτικές και ορεινές περιοχές, ενώ τα υφιστάμενα ακόμα και στην Αθήνα (υποστελέχωση, μη κάλυψη κενών οργανικών θέσεων ιατρικού προσωπικού) δεν μπορούν να καλύψουν τις ανάγκες του αυξανόμενου αριθμού των πασχόντων.
Ποιο προσωπικό των υγειονομικών επιτροπών γνωρίζει ή θα γνωρίζει στο άμεσο μέλλον την πολύπλοκη καθημερινότητα των πασχόντων από Σακχαρώδη Διαβήτη. Σημειώνουμε μερικά συμβάντα από την καθημερινότητα μας που πολλές φορές δεν γνωρίζουν οι ίδιοι οι θεράποντες ιατροί μας.
• Φόβος απόλυσης από την εργασία (πχ. Εξαιτίας υπογλυκαιμικού επεισοδίου), που εντείνεται από την αύξηση της ανεργίας και από την έλλειψη ενημέρωσης των ιδίων των πασχόντων αλλά και των εργοδοτών για το θεσμικό πλαίσιο προστασίας της εργασίας μας.
• Έλλειψη ενημέρωσης για τις ανάγκες της πάθησης και επομένως σαφείς οδηγίες για στοχευμένες εύλογες προσαρμογές στους εργασιακούς χώρους.
• Παντελής έλλειψη συστήματος επανένταξης στην εργασία νεοδιαγνωσμένων ατόμων με Σ.Δ εντός του εργασιακού βίου τους.
παραπάνω στοιχεία είναι ενδεικτικά ότι η λειτουργικότητα και το οποιοδήποτε εφαρμοσμένο σύστημα σε άλλες χώρες (πχ. ICF) δεν μπορεί να εφαρμοστεί σε μία χώρα που σταθερά αγνοεί τις ανάγκες των ιδίων των πασχόντων και τους αφήνει έρμαια στην τύχη τους.
Επί του στόχου 10 : Παιδιά με αναπηρία και στήριξη της οικογένειας
Κατά τη γνώμη μας επιβάλλεται να προστεθεί στη φράση :Παιδιά με αναπηρίες και «με χρόνιες παθήσεις».
Επίσης προτείνουμε να συμπεριληφθεί στον στόχο 10 η εξής περίπτωση : Ανάπτυξη δράσεων, μέσα από τα οργανωμένα κέντρα παρακολούθησης χρονίως πασχόντων (διαβητολογικά κέντρα, Μονάδες θαλασσαιμίας, αιμορροφιλίας κ.λπ) , περιφερειακά κέντρα υγείας κ.λπ στα οποία παρακολουθούνται παιδιά χρόνια πάσχοντες, για τους γονείς, κηδεμόνες (μητέρες και πατέρες) που έχουν στη φροντίδα τους άτομα με χρόνια πάθηση, ειδικά στην περίοδο διάγνωσης της πάθησης στο παιδί τους και έως την ενηλικίωσή τους.
Προσδοκούμε ότι θα εξετάσετε τις προτάσεις παρατηρήσεις μας , οι οποίες θα κατατεθούν και στην ηλεκτρονική διαβούλευση, και θα μας ενημερώσετε για τις ενέργειές σας.
Η ΠΡΟΕΔΡΟΣ Ο ΓΕΝ. ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ
Συμέλα Παπαδοπούλου Δημήτρης Παπαγεωργίου
ΕΙΜΑΙ ΘΕΙΑ ΠΑΙΔΙΟΥ ΜΕ ΣΥΓΓΕΝΗ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΑ ΚΑΙ ΤΟ ΓΕΓΟΝΟΣ ΟΤΙ ΤΟ ΕΚΑΣΚΑΠ ΤΟΥ ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ Ή ΔΕ ΛΕΙΤΟΥΡΓΕΙ Ή ΥΠΟΛΕΙΤΟΥΡΓΕΙ ΕΔΩ ΚΑΙ ΔΕΚΑ ΧΡΟΝΙΑ ΜΟΥ ΔΗΜΙΟΥΡΓΕΙ ΜΕΓΑΛΗ ΑΝΑΣΦΑΛΕΙΑ ΩΣ ΠΡΟΣ ΤΟ ΑΝ Ο ΑΝΗΨΙΟΣ ΜΟΥ ΜΠΟΡΕΣΕΙ ΝΑ ΛΑΒΕΙ ΤΗΝ ΑΠΑΡΑΙΤΗΤΗ ΙΑΤΡΙΚΗ ΒΟΗΘΕΙΑ (ΕΓΧΕΙΡΗΣΗ ΚΛΠ) ΠΟΥ ΑΝΑΜΕΝΕΤΑΙ ΝΑ ΧΡΕΙΑΣΤΕΙ ΠΡΟΣΕΧΩΣ. ΠΑΡΑΚΑΛΟΥΜΕ ΠΟΛΥ ΝΑ ΕΙΝΑΙ ΠΡΟΤΕΡΑΙΟΤΗΤΑ ΣΑΣ Η ΑΡΤΙΑ ΛΕΙΤΟΥΡΓΙΑ ΤΟΥ ΚΕΝΤΡΟΥ
Αμεα με ποσοστό 80% αναπηρίας μπορεί να συνταξιοδωτηθει ο/η σύζυγος με προϋποθέσεις φυσικά. Αμεα που λαμβάνει εξωιδριματικο επίδομα με 67%αναπηρία και πρακτικά αδυνατών να αυτοεξυπηρετηθει ο συζηγος δεν έχει δικαίωμα να συνταξιοδωτηθει. Μια μεγάλη αδικία που πρέπει να διωρθωθει