Υπουργείο Παιδείας, Θρησκευμάτων και Αθλητισμού

Δικτυακός Τόπος Διαβουλεύσεων

• Σχόλιο του χρήστη 'Βαρζακάκος Αλέξανδρος' | 17 Αυγούστου 2013, 10:37

  Μόνιμος Σύνδεσμος

  Η αναφορά που γίνεται στην παράγραφο 22 σχετικά με τους πάσχοντες από ΙΦΝΕ (νόσο Crohn και ελκώδη κολίτιδα) περί "συνεχούς ενεργότητας" νομίζω ότι προκαλεί σύγχυση . Οι πάσχοντες (είμαι κι εγώ ένας από αυτούς - πάσχω από εκλώδη κολίτιδα) παρουσιάζουν εξάρσεις και υφέσεις της πάθησης τους . Κατά συνέπεια είναι σύνηθες ο ασθενής για μεγάλα διαστήματα να μην εκδηλώνει συμπτώματα της πάθησης του , χωρίς αυτό να σημαίνει ότι δεν είναι ασθενής . Επίσης η αναφορά περί "βιολογικής θεραπείας" θεωρώ ότι δεν είναι εύστοχη καθώς η χρήση βιολογικών παραγόντων αποτελεί ένα χρήσιμο αλλά "επιθετικό εργαλείο" στα χέρια των γαστρεντερολόγων εξού και η χρήση του γίνεται μόνο σε νοσοκομειακό περιβάλλον . Όποιος όμως δεν ακολουθεί θεραπεία με βιολογικούς παράγοντες , σημαίνει ότι δεν νοσεί ? Δεν υφίσταται τις "συνέπειες" (σωματικές , ψυχολογικές , κοινωνικές κ.λ.π) της νόσου του ? Δεν υποφέρει από την σφοδρότητα των συπτωμάτων με την οποία εκδηλώνεται η πάθηση του σε περιόδους έξαρσης ? Προσωπικά νοσώ από ελκώδη κολίτιδα τα τελευταία 6 χρόνια (από την ηλίκια των 35 ετών) . Από την αρχή της θεραπείας μου χρησιμοποιώ ανοσοκατασταλτικά φάρμακα και κατά περιόδους δόσεις κορτιζόνης , καθώς έχει προσβληθεί ολόκληρο το παχύ έντερο (πανκολίτιδα) . Πέρασα μεγάλες περιόδους οι οποίες ήταν εξαιρετικά επώδυνες και επίπονες σε σωματικό και ψυχολογικό επίπεδο και οι οποίες για κάποιον υποψήφιο των πανελληνίων εξετάσεων θα ήταν απαγορευτικές για την ορθή προετοιμασία του . Κατά συνέπεια θεωρώ ότι είναι ορθή η αναφορά του νομοσχεδίου στους πάσχοντες από ΙΦΝΕ , όμως ο τρόπος διαπτύπωσης είναι τέτοιος που φοβάμαι ότι θα δημιουργήσει πάσχοντες διαφόρων "ταχυτήτων" .