Αρχική Νέο εκπαιδευτικό σύστημαΆρθρο 39: Θέματα Τριτοβάθμιας ΕκπαίδευσηςΣχόλιο του χρήστη Πολυξένη Πρατσίδου-Γκέρτση | 19 Αυγούστου 2013, 11:55
  • Σχόλιο του χρήστη 'Πολυξένη Πρατσίδου-Γκέρτση' | 19 Αυγούστου 2013, 11:06

    Θα ήθελα να αναφερθώ στην παράγραφο 22, άρθρο 39, αναφορικά με την εισαγωγή ειδικών ομάδων εφήβων ως υπεραρίθμων και άνευ εξετάσεων στα ανώτατα εκπαιδευτικά ιδρύματα. Αναφέρομαι στα παιδιά με σοβαρά χρόνια αυτοάνοσα νοσήματα και συγκεκριμένα παιδιά/εφήβους με νόσο του Crohn, και με νεανικά ρευματικά νοσήματα με έναρξη νόσου στην παιδική και εφηβική περίοδο (δηλαδή έναρξη σε ηλικία κάτω των 18ετών που διεθνώς αναφέρονται ως pediatric rheumatic diseases). Η διεθνής βιβλιογραφική εμπειρία αλλά και η προσωπική της υποφαινόμενης, (ως ενασχολούμενης επιστημονικά με τα νοσήματα αυτά από το 1995 στο Παιδιατρικό Ανοσολογικό και Ρευματολογικό Κέντρο Αναφοράς, στην Α΄Παιδιατρική Κλινική του ΑΠΘ, στο Ιπποκράτειο Γ. Νοσοκομείο θεσσαλονίκης) επιτρέπει το σχολιασμό της παραγράφου. Στα παιδιά με νόσο του Crohn και σ΄αυτά με ρευματικά νοσήματα όπως με νεανική ιδιοπαθή αρθρίτιδα (πρώην νεανική χρόνια ή νεανική ρευματοειδής αρθρίτιδα) αλλά και στα παιδιά με άλλα ρευματικά νοσήματα και συγκεκριμένα νεανικό συστηματικό ερυθηματώδη λύκο, νεανική δερματομυοσίτιδα, συστηματικές αγγειίτιδες, σκληρόδερμα, μικτή νόσο του συνδετικού ιστού) ή χρόνια ραγοειδίτιδα, για την καταστολή της νόσου και την αποτροπή μόνιμων δομικών και λειτουργικών αλλοιώσεων (εγκατάσταση βλαβών) πρέπει έγκαιρα να χρησιμοποιείται ανοσοτροποποιητική θεραπεία με 1 ή περισσότερα τροποποιητικά της νόσου φάρμακα (Disease Modifying Antirheumatic Drigs, DMARDS όπως η μεθοτρεξάτη) και επί αποτυχίας αυτών, βιολογικοί παράγοντες με ή χωρίς DMARDs. Η παραμονή ενεργότητας της νόσου, στου ασθενείς αυτούς, παρά τη χορήγηση των σύγχρονων αυτών θεραπειών υποδηλώνει πολύ χαμηλή έως απελπιστική ποιότητα ζωής, με συνεχείς παρακολουθήσεις σε Εξειδικευμένα Κέντρα. Παράλληλα, δεν έχει ακόμη διεθνώς αποφασιστεί, ποιό είναι το χρονικό διάστημα που επιτρέπει την ασφαλή διακοπή των θεραπειών αυτών μετά την επέλευση της καταστολής της ενεργότητας υπό θεραπεία (ύφεση υπό θεραπεία), προκειμένου να μην υποτροποιάσει η νόσος και επανέλθει με ενεργότητα στο ίδιο ή και χειρότερο επίπεδο. Σημειωτέον, ότι η όλη προετοιμασία και η διαδικασία των εισαγωγικών εξετάσεων, μία πολύ αγχογόνος περίοδος για όλους τους υποψήφιους, μπορεί από μόνη της να προκαλέσει υποτροπή της νόσου σε ασθενείς υπό ύφεση ή επιδείνωση της νόσου,εφόσον παρέμενε ενεργός. Επομένως, η διορθωτική πρόταση που υποβάλλουμε είναι: Η εισαγωγή των παιδιών αυτών ασχέτως επιπέδου ενεργότητας νόσου στα ΑΕΙ,εφόσον πήραν ή παίρνουν ακόμη κάποιοα από αυτές τις θεραπείες. Δρ Πολυξένη Πρατσίδου-Γκέρτση Παιδίατρος και Αντιπρόεδρος του Συλλόγου Φίλων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες