Αρχική «Ολοκληρωμένο Σύστημα Παροχής Ανακουφιστικής Φροντίδας - Ρυθμίσεις για την αντιμετώπιση της πανδημίας του κορωνοϊού COVID-19 και την προστασία της δημόσιας υγείας και λοιπές διατάξεις»ΜΕΡΟΣ Β΄ – ΟΛΟΚΛΗΡΩΜΕΝΟ ΣΥΣΤΗΜΑ ΠΑΡΟΧΗΣ ΑΝΑΚΟΥΦΙΣΤΙΚΗΣ ΦΡΟΝΤΙΔΑΣ – Άρθρο 3 – ΟρισμοίΣχόλιο του χρήστη Ελληνική Εταιρεία για την Ανακουφιστική Φροντίδα Παιδιών και Εφήβων | 13 Δεκεμβρίου 2022, 00:31
Στον ορισμό της Ανακουφιστικής Φροντίδας θεωρούμε ότι είναι σημαντικό να προστεθεί ότι μπορεί να ξεκινήσει από τη διάγνωση έως και το τελικό στάδιο της νόσου καθώς και ότι για την οικογένεια συνεχίζεται η φροντίδα μέχρι και την περίοδο του πένθους. Οπότε προτείνουμε να αναδιατυπωθεί ο ορισμός ως εξής: Ως «ανακουφιστική Φροντίδα» ορίζεται η ολοκληρωμένη προσέγγιση και παροχή υπηρεσιών για την κάλυψη των αναγκών των ασθενών, που αντιμετωπίζουν προβλήματα, τα οποία σχετίζονται με απειλητικές για τη ζωή τους ασθένειες ή με χρόνια εξελικτικές ασθένειες, καθ’ όλη την πορεία της νόσου, από τη στιγμή της διάγνωσης, παράλληλα και συμπληρωματικά με θεραπευτικές επιλογές, μέχρι την αποκατάσταση ή και το τελικό στάδιο, με βασικό σκοπό τη διασφάλιση της ποιότητας ζωής και της αξιοπρέπειας τους. Eπιπλέον, διασφαλίζει την υποστήριξη της οικογένειας και των λοιπών οικείων προσώπων των ασθενών τόσο κατά τη διάρκεια της ασθένειας, όσο και κατά την περίοδο του πένθους. Τα επίπεδα παροχής Ανακουφιστικής Φροντίδας που περιγράφονται διεθνώς είναι τρία "Βασική", "Γενική" και "Εξειδικευμένη": Η «Bασική Ανακουφιστική Φροντίδα» περιλαμβάνει την αναγνώριση των ατόμων που χρήζουν Ανακουφιστικής Φροντίδας και την παραπομπή τους σε εξειδικευμένες υπηρεσίες Ανακουφιστικής Φροντίδας, από τους επιστήμονες υγείας που εργάζονται σε οποιοδήποτε περιβάλλον υγείας και έχουν εκπαιδευθεί στις θεμελιώδεις αρχές της Ανακουφιστικής Φροντίδας. Στον ορισμός της «Γενικής Ανακουφιστικής Φροντίδας» να προστεθεί ότι δεν αποτελεί το κύριο αντικείμενο εργασίας των επιστημόνων υγείας που την παρέχουν. Οπότε να αναδιατυπωθεί ως εξής: Η "Γενική Ανακουφιστική Φροντίδα" παρέχεται σε πληθυσμούς ασθενών που χρήζουν και Ανακουφιστικής Φροντίδας, από επιστήμονες υγείας που αναλαμβάνουν θεραπεία και φροντίδα ασθενών με απειλητικά για τη ζωή νοσήματα, αλλά η Ανακουφιστική Φροντίδα δεν είναι το κύριο αντικείμενο εργασίας τους. Ενδεικτικά περιλαμβάνει την αξιολόγηση και διαχείριση συμπτωμάτων, τη φροντίδα του τέλους της ζωής, την επικοινωνία με τον ασθενή και την οικογένεια σχετικά με τη διάγνωση και την πρόγνωση και τη συνεργασία ή παραπομπή του/της σε υπηρεσίες «Εξειδικευμένης Ανακουφιστικής Φροντίδας». Ενώ στην «εξειδικευμένη» ανακουφιστική φροντίδα να προστεθεί ότι αποτελεί αποκλειστικό αντικείμενο εργασίας των επιστημόνων υγείας και αφορά ασθενείς με απειλητικά για τη ζωή νοσήματα που αντιμετωπίζουν σύνθετα και πολύπλοκα προβλήματα. Οπότε να αναδιατυπωθεί ως εξής: Η "Εξειδικευμένη Ανακουφιστική Φροντίδα" παρέχεται στο πλαίσιο των Μονάδων Ανακουφιστικής Φροντίδας Ασθενών (Μ.Α.Φ.Α.), σε ασθενείς με απειλητικά για τη ζωή νοσήματα και σύνθετα και πολύπλοκα προβλήματα υγείας, από επιστήμονες υγείας που έχουν ως αποκλειστικό αντικείμενο εργασίας τους την Ανακουφιστική Φροντίδα. Περιλαμβάνει την ολοκληρωμένη φροντίδα όπως αυτή περιγράφεται συνοπτικά στον ορισμό. Επιπλέον, σε κάθε επίπεδο παροχής Ανακουφιστικής Φροντίδας αντιστοιχεί και έχει περιγραφεί βιβλιογραφικά και ανάλογα επίπεδο εκπαίδευσης των επιστημόνων υγείας που θα στελεχώνουν τις αντίστοιχες υπηρεσίες. Σχετικά με την Παιδιατρική Ανακουφιστική Φροντίδα, τα παιδιά νοσούν από απειλητικές ή περιοριστικές για τη ζωή ασθένειες και επίσης η υποστήριξη της οικογένειας είναι αναπόσπαστο κομμάτι της. Οπότε προτείνουμε ο ορισμός να αναδιατυπωθεί ως εξής: Η «Παιδιατρική Ανακουφιστική Φροντίδα» είναι η ολοκληρωμένη φροντίδα που παρέχεται σε νεογνά, βρέφη, παιδιά και εφήβους που πάσχουν από μια απειλητική, ή περιοριστική για τη ζωή κατάσταση υγείας, περιλαμβάνοντας παράλληλα και την παροχή υποστήριξης στην οικογένεια και σε άλλα σημαντικά πρόσωπα της ζωής τους. Τέλος, να σημειωθεί ότι η Παιδιατρική Ανακουφιστική Φροντίδα διέπεται από τις ίδιες αρχές και αξίες με την Ανακουφιστική Φροντίδα ενηλίκων, ωστόσο αποτελεί ένα ξεχωριστό τομέα και οι επιστήμονες υγείας που στελεχώνουν τις δομές παιδιατρικής ανακουφιστικής φροντίδας χρειάζονται εξειδίκευση σ’ αυτόν.