Αρχική Σύσταση ΝΠΙΔ με την επωνυμία «Ογκολογικό Κέντρο Παίδων “Μαριάννα Β.Βαρδινογιάννη–ΕΛΠΙΔΑ”», ρυθμίσεις για την αντιμετώπιση της πανδημίας του κορωνοϊου COVID-19 και την προστασία της δημοσίας υγείας...ΜΕΡΟΣ Β’ ΣΥΣΤΑΣΗ ΝΟΜΙΚΟΥ ΠΡΟΣΩΠΟΥ ΙΔΙΩΤΙΚΟΥ ΔΙΚΑΙΟΥ ΜΕ ΤΗΝ ΕΠΩΝΥΜΙΑ «ΟΓΚΟΛΟΓΙΚΟ ΚΕΝΤΡΟ ΠΑΙΔΩΝ “ΜΑΡΙΑΝΝΑ Β. ΒΑΡΔΙΝΟΓΙΑΝΝΗ – ΕΛΠΙΔΑ”» Άρθρο 3 Ίδρυση – Επωνυμία – Έδρα – ΧαρακτήραςΣχόλιο του χρήστη ΑΝΝΑ- ΠΑΛΜΥΡΑ ΚΑΡΑΚΟΥΣΗ | 22 Φεβρουαρίου 2023, 15:40
  • Σχόλιο του χρήστη 'ΑΝΝΑ- ΠΑΛΜΥΡΑ ΚΑΡΑΚΟΥΣΗ' | 22 Φεβρουαρίου 2023, 15:40

    Ως μητέρα του αποβιώσαντος παιδιού μου, που νοσηλεύτηκε στο Ογκολογικό Τμήμα ΑΓΛΑΙΑ ΚΥΡΙΑΚΟΥ επί τριετία (2015-2018)και υποβλήθηκε σε δύο μεταμοσχεύσεις Μυελού των οστών στη μονάδα Μεταμόσχευσης του ΓΝΑ ΑΓ. ΣΟΦΙΑ και με γνώμονα μόνο την καλύτερη νοσηλεία και θεραπεία των παιδιών που νοσούν από νεοπλασματικές ασθένειες αναφέρομαι ενδεικτικώς στα εξής: 1.- Το κτίριο του ΕΛΠΙΔΑ προσφέρει τον χώρο για την νοσηλεία των νοσούντων παιδιών και τα εξωτερικά ιατρεία στα οποία εξετάζονται τα παιδιά που δεν νοσηλεύονται. Οι νοσηλείες είναι μακροχρόνιες (υπήρξε και φορά που το παιδί μου νοσηλεύτηκε συνεχόμενα επί 5 μήνες ενώ η συντομότερη νοσηλεία ήταν 3 εβδομάδες). 2.- Οι κάθε είδους ιατρικές εξετάσεις γίνονται αποκλειστικά από τα δημόσια νοσοκομεία, ΑΓΊΑ ΣΟΦΙΑ και Α.και Π. Κυριακού, με αποτέλεσμα το παιδί, τις περισσότερες φορές ανοσοκατασταλμένο, έπρεπε να διασχίσει τις στοές που οδηγούν από το Ελπίδα στα άλλα νοσοκομεία περνώντας από τα μαγειρεία, από τουαλέτες και άλλα τμήματα των νοσοκομείων και να καταλήξει στα εξωτερικά ιατρεία όπου και ανέμενε την σειρά του για την οποιαδήποτε εξέταση. Ο κίνδυνος να κολλήσει κάποιο μικρόβιο που λόγω της ανοσοκαταστολής δεν θα μπορούσε εύκολα να αντιμετωπίσει ήταν μεγάλος. 3.- Τυχόν χειρουργικές επεμβάσεις επίσης διενεργούνται στα δημόσια νοσοκομεία. Από την τοποθέτηση του καθετήρα HICKMAN μέχρι την αφαίρεση όγκων. Για οποιαδήποτε δε επέμβαση η αναμονή είναι μεγάλη σε αντίθετη με την άμεση ιατρική επέμβαση που απαιτείται για την αντιμετώπιση του καρκίνου. Το δικό μου παιδί χρειάστηκε να κάνει αφαίρεση της χολής, λόγω χολολιθίασης εκ των χημειοθεραπειων, περιμέναμε 3 εβδομάδες για να βρεθεί ελεύθερο χειρουργείο, αφού τα χειρουργεία των δύο δημοσίων νοσοκομείων αντιμετωπίζουν και άλλα περιστατικά εκτός των ογκολογικών. Δεν ήταν λίγες οι φορές που εκτάκτως εισαχθήκαμε βράδυ με υψηλό πυρετό και περιμέναμε τον εφημερεύοντα γιατρό που εξυπηρετούσε τις ανάγκες της εφημερίας στα επείγοντα του νοσοκομείου. 4.- Ειδικές εξετάσεις πραγματοποιούνται σε ιδιωτικά κέντρα ενώ το κόστος το επιβαρύνονται οι γονείς. Προσωπικά,ειδικά μετά την μετασμόσχευση μυελού οστών,υπήρχε συγκεκριμένη εξέταση που γινόταν μηνιαίως, για τον έλεγχο υπολειπόμενης νόσου με κόστος 190 ευρώ. Λόγω οικονομικής δυσχέρειας απευθυνόμασταν στην ΦΛΟΓΑ η οποία και αναλάμβανε το κόστος κάθε εξέτασης. 5.- Κατά την αναζήτηση δότη μυελού οστών διαπιστώσαμε την ανάγκη ύπαρξης εθελοντών δωρητών μυελού. Έτσι, προσήλθαν και έδωσαν δείγμα περί τα 15 άτομα από τον κύκλο συγγενών και φίλών μας. Μέχρι και σήμερα όμως, μετά από έξι και πλέον χρόνια, κανείς από αυτούς δεν έχει πιστοποιηθεί! 6.- Όλα τα παραπάνω τα βίωσα εξ ιδίων και η άποψή μου είναι ότι η ιδιωτικοποίηση του κέντρου ΕΛΠΙΔΑ δεν αφορά την λύση των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν τα παιδιά με καρκίνο. Στο υπό διαβούλευση νομοσχέδιο αντιφατικά και αόριστα αναφέρεται από την μία ότι η διασύνδεση με τα δημόσια νοσοκομεία παραμένει(αρθ.5 παρ.3),συνεπώς εξετάσεις και χειρουργικές επεμβάσεις θα εξακολουθούν να γίνονται εκεί, από την άλλη ότι τα έσοδα του κέντρου θα διατίθενται για τις ανάγκες του εξοπλισμού του(αρθ.6παρ.3)συνεπώς θα λειτουργεί ως ανεξάρτητο νοσοκομείο(;;;).Εντελώς αντιφατικά αναφέρεται αφενός μεν ότι το κέντρο θα παρέχει δωρεάν τις υπηρεσίες του σε όλους τους πολίτες (αρθ.3 παρ.4), ενώ στη συνέχεια, (αρθ.6 παρ.1β) αναφέρεται ότι πόρους του κέντρου θα αποτελούν οι εισπράξεις από νοσήλεια εξετάσεις κλπ.Δηλ. θα υπάρξουν ασθενή παιδιά δύο ταχυτήτων;κάποια θα νοσηλεύονται και θα εξετάζονται στα δημόσια νοσοκομεία, κάποια στο Κέντρο; Από όλα αυτά προκύπτει το υπό διαβούλευση νομοσχέδιο πρέπει να αποσυρθεί προκειμένου να ανασυνταχθεί αποκλειστικά και μόνο σύμφωνα με το συμφέρον των παιδιών που νοσούν από νεοπλασματικές ασθένειες και το δικαίωμά τους για δωρεάν υγεία!