Αρχική Δράσεις δημόσιας υγείας - Ρυθμίσεις για την ενίσχυση του Εθνικού Συστήματος ΥγείαςΚΕΦΑΛΑΙΟ ΣΤ΄ ΡΥΘΜΙΣΕΙΣ ΓΙΑ ΤΟΝ ΕΘΝΙΚΟ ΟΡΓΑΝΙΣΜΟ ΔΗΜΟΣΙΑΣ ΥΓΕΙΑΣ, ΤΟΝ ΕΘΝΙΚΟ ΟΡΓΑΝΙΣΜΟ ΠΑΡΟΧΗΣ ΥΠΗΡΕΣΙΩΝ ΥΓΕΙΑΣ, ΤΗΝ ΕΘΝΙΚΗ ΚΕΝΤΡΙΚΗ ΑΡΧΗ ΠΡΟΜΗΘΕΙΩΝ ΥΓΕΙΑΣ ΚΑΙ ΤΟΝ ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟ ΙΑΤΡΙΚΟ ΣΥΛΛΟΓΟ   Άρθρο 24 Εκτέλεση διαγνωστικών εξετάσεων σε συμβεβλημένα ιδιωτικά διαγνωστικά κέντρα και σε κλινικοεργαστηριακούς ιατρούς – Τροποποίηση περ. 12 υποπαρ. IB.2 παρ. ΙΒ άρθρου πρώτου ν. 4093/2012 και προσθήκη παρ. 6 στο άρθρο 25 ν. 4549/2018Σχόλιο του χρήστη ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑ ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΊΑΣ | 15 Μαρτίου 2024, 14:42
  • Σχόλιο του χρήστη 'ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑ ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΊΑΣ' | 15 Μαρτίου 2024, 14:42

    Ζητούμε την εξαίρεση από τις ανωτέρω διατάξεις διότι η Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσος είναι βαρύτατης μορφής γενετικά νοσήματα με πολύ-οργανικές επιπλοκές οι οποίες δεν μπορούν να θεωρηθούν ως ξεχωριστό νόσημα και οδηγούν σε συννοσυρότητα και υψηλό ποσοστό θνησιμότητας των ασθενών. Λόγω των τακτικών μεταγγίσεων και της εναπόθεσης σιδήρου οι συχνότερες επιπλοκές είναι:  καρδιολογικές (αρρυθμίες, καρδιακή ανεπάρκεια, πνευμονική υπέρταση)  ενδοκρινολογικές (ινσουλινοεξαρτώμενος διαβήτης, διαβήτης τύπου 2)  υποθυρεοειδισμός, υποπαραθυρεοειδισμός, διαταραχές της ομοιοστασίας του ασβεστίου, πρωτοπαθής ή δευτεροπαθής υπογοναδισμός  υποφυσιακή ανεπάρκεια (καθυστέρηση ανάπτυξης)  λοιμώδη νοσήματα: λόγω εναπόθεσης σιδήρου και της σπληνεκτομής οι ασθενείς με Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο παρουσιάζουν αυξημένο κίνδυνο για σοβαρές λοιμώξεις. Τα λοιμώδη νοσήματα αναδεικνύονται από τις πρωταρχικές αιτίες θνητότητας, ενώ η χρόνια ηπατίτιδα C και Β σε συνδυασμό με την αιμοσιδήρωση λόγω μεταγγίσεων από την οποία μολύνθηκε το 70% των πολυμεταγγιζόμενων ασθενών οδηγεί σε κίρρωση, ηπατική ανεπάρκεια και ηπατοκυτταρικό καρκίνο  θρομβοεμβολικές (εγκεφαλικά επεισόδια, πνευμονική εμβολή κ.λ.π.) λόγω ενεργοποίησης των μηχανισμών πήξης από την ελεύθερη αιμοσφαιρίνη και τις διαταραχές της μεμβράνης των ερυθροκυττάρων.  οστικές (οστεοπόρωση, οστικά άλγη)  νεφρολογικές (σωληναριακή βλάβη και ασβεστιουρία, νεφρολιθίαση, νεφρική ανεπάρκεια) Στο πλαίσιο της παρακολούθησης της κύριας νόσου και των ανωτέρω επιπλοκών οι ασθενείς με Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο υποβάλλονται σε πολλαπλές διαγνωστικές εξετάσεις και λαμβάνουν για τη θεραπευτική τους αντιμετώπιση πολλά φαρμακευτικά σκευάσματα ορισμένα από τα οποία ανήκουν στην αρνητική λίστα φαρμάκων και δεν αποζημιώνονται. Οι ασθενείς με Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο δίνουν καθημερινό αγώνα επιβίωσης. Προκειμένου να έχουν ανεκτή ποιότητας ζωής και να ανταπεξέλθουν στις ιατρικές δαπάνες τους, αλλά και στο αυξημένο κόστος διαβίωσης, είναι καθοριστικής σημασίας η εξαίρεση από την υποχρέωσης καταβολής ενός (1) ευρώ ανά συνταγή που εκτελείται από τον εκάστοτε φαρμακοποιό, τους ενός (1) ευρώ ανά παραπεμπτικό στα συμβεβλημένα ιδιωτικά διαγνωστικά κέντρα και στους κλινικοεργαστηριακούς ιατρούς και των τριών (3) ευρώ ανά παραπεμπτικό για την εκτέλεση απεικονιστικών ελέγχων λαμβάνοντας υπόψη ότι τα νοσήματα είναι γενετικά μη αναστρέψιμα, οι ασθενείς υφίστανται επιδείνωση της υγείας τους με την πάροδο του χρόνου, απαιτείται διαρκής ιατρική παρακολούθηση και το μεγαλύτερο ποσοστό των ασθενών λόγω επιβαρυμένης υγείας δεν εργάζεται.