Αρχική Ανασυγκρότηση Φορέων Κοινωνικής ΑλληλεγγύηςΆρθρο 43Σχόλιο του χρήστη ΕΙΡ. ΣΥΜΕΩΝΙΔΟΥ | 20 Σεπτεμβρίου 2011, 20:29
Υπουργείο Υγείας Αριστοτέλους 17, Αθήνα 104 33 Τηλ: 2132161000 email Υπευθύνου Προστασίας Δεδομένων (DPO): dpo@moh.gov.gr Δικτυακός Τόπος Διαβουλεύσεων OpenGov.gr Ανοικτή Διακυβέρνηση |
Πολιτική Προστασίας Δεδομένων Προσωπικού Χαρακτήρα Πολιτική Ασφαλείας και Πολιτική Cookies Όροι Χρήσης Πλαίσιο Διαλόγου |
Creative Commons License Με Χρήση του ΕΛ/ΛΑΚ λογισμικού Wordpress. |
Σε συμφωνία με το παραπάνω σχόλιο και συμπληρωση του: Προφανώς σε περιπτώσεις χρονίων καταστάσεων, όπως είναι ΚΑΙ τα γεννετικά σύνδρομα (Down, Fragile X, XXX, XYY, XXY, Χ0, Aicardi και πολλά άλλα) θα πρέπει να εξετάζονται μία μόνο φορά! Στην πραγματικότητα θα έπρεπε να αρκεί στις επιτροπές ως αποδεικτικό το αποτέλεσμα της εξέτασης Καρυότυπου (DNA). Οι άνθρωποι αυτοί έχουν ήδη αρκετά προβλήματα να λύσουν σε σχέση με το σύνδρομο που φέρουν, ΓΙΑ ΟΛΗ ΤΗ ΔΙΑΡΚΕΙΑ ΤΗΣ ΖΩΗΣ ΤΟΥΣ και δεν είναι ούτε λογικό, ούτε δίκαιο, ούτε ανθρώπινο, αλλά ούτε καν οικονομικό για το κράτος το να καλούνται ξανά και ξανά σε επιτροπές για να επαναλάβουν τα ίδια πράγματα και να καταθέσουν τις ίδιες γνωματεύσεις. Τέλος, ειδικά για τα γεννετικά σύνδρομα τέτοιας φύσης, όπου μπορεί να μην υπάρχει απαραίτητα άμεση (ορατή) αναπηρία, αλλά απειλήται σε μόνιμη βάση η ευζωϊα και η ψυχοσωματική υγεία του ατόμου, οι οποίες και θα πρέπει πάγια να ενισχύονται με φάρμακα ή/και θεραπείες, θα έπρεπε να υπάρχει ειδική πρόβλεψη και να μην στηρίζεται η επιτροπή αποκλειστικά και μόνο στο ποσοστό αναπηρίας. Αυτό φυσικά απαιτεί και την σύγχρονη & διαρκή εκπαίδευση και πρόσφατη ενημέρωση των υπευθύνων των επιτροπών, ώστε να γνωρίζουν τα σύγχρονα δεδομένα όλων των γεννετικών συνδρόμων, ακόμα κι αυτών που μελετούνται μόλις τα τελευταία χρόνια.