Αρχική Ρυθμίσεις για την ενίσχυση του Εθνικού Συστήματος Υγείας και την παρακολούθηση και αξιολόγηση της φαρμακευτικής δαπάνηςΚΕΦΑΛΑΙΟ Γ΄ ΡΥΘΜΙΣΕΙΣ ΓΙΑ ΤΟ ΩΝΑΣΕΙΟ ΚΑΡΔΙΟΧΕΙΡΟΥΡΓΙΚΟ ΚΕΝΤΡΟ, ΤΟ ΟΓΚΟΛΟΓΙΚΟ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟ ΠΑΙΔΩΝ «ΜΑΡΙΑΝΝΑ Β. ΒΑΡΔΙΝΟΓΙΑΝΝΗ – ΕΛΠΙΔΑ» ΚΑΙ ΤΑ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΑ ΤΟΥ ΕΘΝΙΚΟΥ ΣΥΣΤΗΜΑΤΟΣ ΥΓΕΙΑΣ Άρθρο 8 Λειτουργία Εργαστηρίου Ανοσολογίας/Ιστοσυμβατότητας των Μεταμοσχεύσεων στο «Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο» – Προσθήκη άρθρου 37Α στον ν. 5034/2023Σχόλιο του χρήστη ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΓΟΝΙΩΝ ΠΑΙΔΙΩΝ ΜΕ ΝΕΟΠΛΑΣΜΑΤΙΚΗ ΑΣΘΕΝΕΙΑ "Η ΦΛΟΓΑ" | 7 Νοεμβρίου 2024, 12:02
  • Σχόλιο του χρήστη 'ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΓΟΝΙΩΝ ΠΑΙΔΙΩΝ ΜΕ ΝΕΟΠΛΑΣΜΑΤΙΚΗ ΑΣΘΕΝΕΙΑ "Η ΦΛΟΓΑ"' | 7 Νοεμβρίου 2024, 12:02

    1. Ο αρχικός Νόμος που ψηφίστηκε τον Μάρτιο του 2023 ήταν από τη φύση του πρόχειρος, ανεφάρμοστος, ασαφής, και ανεπαρκής, χωρίς Κανονισμό Λειτουργίας. Η τροπολογία που έρχεται τώρα προς ψήφιση, δεν επιλύει κανένα από τα προβλήματα και δεν δίνει καμία απάντηση στα πολλαπλά ερωτήματα που προκύπτουν σε κάθε προσπάθεια υλοποίησης του. Σήμερα, 1,5 χρόνο μετά, έρχεται προς ψήφιση τροπολογία η οποία απλώς μετονομάζει το «Κέντρο» σε «Νοσοκομείο» και μεταφέρει υποχρεωτικά τους γιατρούς και νοσηλευτές, επειδή οι ίδιοι είχαν ζητήσει διευκρινίσεις πριν υποβάλουν αίτημα για μεταφορά τους στο ΝΠΙΔ. Αντί να τους δοθούν οι απαραίτητες διευκρινίσεις για το μέλλον τους, το Υπουργείο Υγείας απαντά με την τροποποίηση του Νόμου, με την οποία η μεταφορά μπορεί να γίνει χωρίς τη συγκατάθεσή τους. 2. Η Διοίκηση του Αγλαΐα Κυριακού δεν ρωτήθηκε για τη μετακίνηση του Ογκολογικού Τμήματος και ποτέ δεν συμφώνησε. Ούτε στην αρχική ψήφιση του Ν.5034/2023 τον Μάρτιο του 2023 δεν δόθηκε κανένα δικαίωμα στη Διοίκηση του Αγλαΐα Κυριακού, έστω να εκφράσει επίσημα την οποιαδήποτε θέση της. 3. Η θεαματική βελτίωση των ποσοστών ίασης των παιδιών μας που παρατηρείται τα τελευταία χρόνια στη χώρα μας, οφείλεται αποκλειστικά και μόνο στους γιατρούς και στους νοσηλευτές μας, οι οποίοι δίνουν πραγματικό αγώνα για να καλύψουν τα κενά του συστήματος. Εμείς θα συνεχίσουμε να ακούμε σοβαρά τις ανάγκες τους και να είμαστε δίπλα τους με κάθε τρόπο. 4. Οι θάλαμοι νοσηλείας του ΕΛΠΙΔΑ αποκαλούνται από τον Νομοθέτη «Νοσοκομείο». Το «Νοσοκομείο» είναι σε θέση να παρέχει πλήρη ιατρική φροντίδα με όλες τις ειδικότητες της ιατρικής. Τουλάχιστον μέχρι τώρα, αυτό ξέρουμε ότι σημαίνει η λέξη «Νοσοκομείο» στην γλώσσα μας. Με την προτεινόμενη ρύθμιση η λέξη «Νοσοκομείο» χάνει την έννοια της, με ότι αυτό συνεπάγεται. 5. Επαναλαμβάνουμε ότι το ΕΛΠΙΔΑ διαθέτει μόνο νοσηλευτικές κλίνες. Δεν διαθέτει τον απαραίτητο ιατρικό και διαγνωστικό εξοπλισμό, ούτε ειδικότητες της παιδιατρικής που είναι βασικής σημασίας για τη φροντίδα του καρκίνου, όπως είναι ενδοκρινολόγοι, παθολογοανατόμοι, καρδιολόγοι, χειρούργοι και πολλές άλλες. Δεν γίνεται καμία αναφορά στον τρόπο που θα υλοποιείται η διασύνδεση με τα δύο παιδιατρικά νοσοκομεία, ούτε πώς θα εξυπηρετούνται τα παιδιά που νοσούν, προκειμένου να έχουν πρόσβαση σε όλες τις απαραίτητες ειδικότητες και ιατρικό / διαγνωστικό / θεραπευτικό εξοπλισμό. Επισημαίνουμε, επίσης, ότι δεν γίνεται καμία μνεία για τη χρηματοδότηση της ανανέωσης αυτού του ιατρικού / θεραπευτικού εξοπλισμού που βρίσκεται στα δύο παιδιατρικά νοσοκομεία, καθώς τα νοσήλια θα καταβάλλονται στο ΝΠΙΔ. Η ανανέωση του εξοπλισμού είναι προαπαιτούμενο και αναπόσπαστο μέρος της θεραπείας των παιδιών. Ερωτήματα αναπάντητα. 6. Ούτε στον αρχικό Νόμο, ούτε στην προτεινόμενη τροπολογία αναφέρεται αν θα συνεχίσει η συνεργασία των γιατρών μας με τα διεθνή κέντρα για τη σύνταξη και καθιέρωση των συνεργατικών πρωτοκόλλων θεραπείας των παιδιών μας, η οποία πραγματοποιείται με χρηματοδότηση της Φλόγας, μετά το Μνημόνιο Συνεργασίας που υπογράφηκε μεταξύ της Ελληνικής Εταιρείας Παιδιατρικής Αιματολογίας Ογκολογίας και της Φλόγας. Η συνέχιση θα χρειαστεί έγκριση από το ΝΠΙΔ; Ερωτήματα αναπάντητα. 7. Το ΝΠΙΔ «έχει διοικητική και οικονομική αυτοτέλεια», όλα τα κτίρια και τα οικόπεδα του ΕΛΠΙΔΑ καθώς και όλα τα έσοδα καταλογίζονται ως περιουσία του ΝΠΙΔ, ενώ η χρηματοδότηση της μισθοδοσίας του συνόλου του προσωπικού αναλαμβάνεται από το κράτος! Τους μισθούς ορίζει το ΝΠΙΔ και χρηματοδοτεί το κράτος, χωρίς να αναφέρονται περιθώρια ή περιορισμοί. Ο κύριος φόρτος εργασίας για τη νοσηλεία των παιδιών με καρκίνο θα εξακολουθήσει να βαραίνει τα δύο παιδιατρικά Νοσοκομεία, Αγία Σοφία και Αγλαΐα Κυριακού, για τα οποία δεν προβλέπεται κανένα έσοδο ή τουλάχιστον δεν γίνεται καμία μνεία για αυτό. 8. Οι αμοιβές των ιατρών παιδιάτρων στο ΝΠΙΔ οι οποίες ορίζονται από το ΝΠΙΔ θα εξακολουθήσουν να έχουν μια λογική σχέση με τις αμοιβές των γιατρών των λοιπών ειδικοτήτων στα δυο παιδιατρικά νοσοκομεία ή θα έχουμε γιατρούς δύο ταχυτήτων, πράγμα που σίγουρα θα δημιουργήσει ανισότητες, με επιπτώσεις στα παιδιά που νοσηλεύονται; 9. Τι θα γίνει με τη μεταφορά του Πανεπιστημιακού τμήματος (ΚΕΘ); Πέρασε 1,5 χρόνος από την αρχική ψήφιση του Νόμου και - από ό,τι γνωρίζουμε - δεν έχει γίνει κάποια κίνηση για την έγκριση της μεταφοράς της πανεπιστημιακής κλινικής από τα συναρμόδια Υπουργεία. Κατ’ αρχάς είναι νομικά και συνταγματικά εφικτό; Στην προτεινόμενη τροπολογία παραμένει το «δύναται» να μεταφερθεί. Πότε θα γίνει και πώς θα συνεργάζεται με τα άλλα τμήματα του ΝΠΙΔ, καθώς και με τα δύο Παιδιατρικά Νοσοκομεία; Σημειώνουμε ότι η συντριπτική πλειοψηφία των ιατρών του τμήματος δεν είναι Πανεπιστημιακοί, είναι ιατροί ΕΣΥ. Η παρούσα τροπολογία δεν αναφέρεται σε καμία διευκρίνηση. 10. Τι εννοεί το Νομοσχέδιο «μεταφέρεται το «Ογκολογικό Τμήμα του Αγία Σοφία»; Το Αγία Σοφία έχει μόνο το Τμήμα Αιματολογίας Ογκολογίας, τη Μονάδα Μεταμόσχευσης και το Πανεπιστημιακό Τμήμα. Σε ποιο ογκολογικό τμήμα αναφέρεται ο Νομοθέτης; Στον αρχικό Νόμο είχε αναφερθεί ως Ογκολογικό Τμήμα του Αγλαΐα Κυριακού. Αυτό δείχνει την προχειρότητα στη σύνταξη του Νόμου από ανθρώπους που δεν γνωρίζουν τη σημερινή κατάσταση και δεν έχουν καν επισκεφθεί το ΕΛΠΙΔΑ. Μάλλον εννοεί το Ογκολογικό του Αγλαΐα Κυριακού (ΟΤΑΚ), που χωροταξικά βρίσκεται ήδη στο ΕΛΠΙΔΑ, ενώ υποστηρίζεται πλήρως από όλες τις ειδικότητες της παιδιατρικής και τις λειτουργίες από το Αγλαΐα Κυριακού. 11. Σχεδόν ένα στα δύο περίπου παιδιά που νοσούν από καρκίνο, υποβάλλονται σε ακτινοβολίες. Καμία αναφορά στον Νόμο, ούτε στον αρχικό, ούτε στην τροποποίηση, γι’ αυτό το τόσο κρίσιμο σημείο για τη θεραπεία των παιδιών και για τη χρηματοδότηση του, αφού τα νοσήλια θα εισπράττει το ΝΠΙΔ. Σήμερα λειτουργεί στο Αγλαΐα Κυριακού το μόνο ακτινοθεραπευτικό Παίδων στη χώρα μας, δωρεά του ΟΠΑΠ και της ΦΛΟΓΑΣ. Τα παιδιά από το ΕΛΠΙΔΑ που θα πρέπει να υποβληθούν σε ακτινοβολία θα έχουν να διεκπεραιώσουν γραφειοκρατικές διαδικασίες μεταξύ των Νοσοκομείων; Το ακτινοθεραπευτικό τμήμα θα έχει το δικαίωμα να θέσει και άλλες προτεραιότητες για την επιβίωσή του στα πλαίσια του νοσοκομείου που ανήκει; Ερωτήματα αναπάντητα. 12. Στην περίπτωση που, όπως σχεδιάζει το Υπουργείο Υγείας, τα Ογκολογικά Τμήματα του Αγλαΐα Κυριακού και του Αγία Σοφία μεταφερθούν στο ΕΛΠΙΔΑ, τα παιδιά που θα βρεθούν στην εφημερία των δύο νοσοκομείων, που πλέον δεν θα έχουν ογκολογικό τμήμα, θα έχουν άμεση παρουσία παιδίατρου / ογκολόγου αν την χρειαστούν ή θα πρέπει να ακολουθούν γραφειοκρατικές διαδικασίες που θα παίρνουν ώρες ή και μέρες για να έρχεται γιατρός από το ΕΛΠΙΔΑ, και από ποια κλινική; Οι γιατροί που θα απασχολούνται στο ΝΠΙΔ θα μπορούν να εργαστούν στις εφημερίες των δύο παιδιατρικών νοσοκομείων ή θα πρέπει να μεταφέρονται τα παιδιά στο ΕΛΠΙΔΑ πριν την διάγνωση; Ερωτήματα αναπάντητα. 13. Το Αγλαΐα Κυριακού έχει ακριβώς τον ίδιο αριθμό γενικών εφημεριών όπως και το Αγία Σοφία, αν και διαθέτει λιγότερες κλίνες και πολύ χαμηλότερη κρατική επιχορήγηση από αυτή του Αγία Σοφία. Όμως, αποτελεί ένα πλήρες, σοβαρό και ολοκληρωμένο Παιδιατρικό Νοσοκομείο με ιστορία και αποδεδειγμένη πολυετή προσφορά στο χώρο της παιδιατρικής ενώ διαθέτει το πρώτο εξειδικευμένο παιδιατρικό ογκολογικό τμήμα στην Ελλάδα. 14. Σήμερα στο Ογκολογικό Τμήμα του Αγλαΐα Κυριακού απασχολείται ένας Πανεπιστημιακός Υπότροφος με χρηματοδότηση της Φλόγας, ενώ ένας δεύτερος βρίσκεται σε διαδικασία πρόσληψης, για να καλύψει την τραγική έλλειψη ιατρών στο τμήμα. Τι προβλέπεται για τους Πανεπιστημιακούς Υποτρόφους του Αγλαΐα, εφόσον δεν θα διαθέτει πλέον Ογκολογικό Τμήμα; Ερωτήματα αναπάντητα. 15. Οι χρηματοδοτούμενοι από τη Φλόγα στο ΕΛΠΙΔΑ, Πανεπιστημιακοί Υπότροφοι, Βιολόγοι, Ψυχολόγοι κ.λπ. μπορούν να υποβάλουν αίτηση για να αμείβονται πλέον από το ΕΛΠΙΔΑ, δηλαδή από το Δημόσιο; Δεν υπάρχουν διευκρινίσεις στην προτεινόμενη τροπολογία, αν και το Υπουργείο Υγείας γνωρίζει πολύ καλά ότι η Φλόγα χρηματοδοτεί προσωπικό κρίσιμης σημασίας στο ΕΛΠΙΔΑ, και όχι μόνο. Ερωτήματα αναπάντητα. 16. Η Νοσηλεία στο Σπίτι που χρηματοδοτείται από τη Φλόγα από το 2009 σε συνεργασία με τα τρία ογκολογικά τμήματα που στεγάζονται στο ΕΛΠΙΔΑ (Πανεπιστημιακή κλινική, Τμήμα Αιματολογίας – Ογκολογίας Αγία Σοφία, και Ογκολογικό τμήμα Αγλαΐα Κυριακού) θα χρειαστεί έγκριση του ΝΠΙΔ για να συνεχίσει; Μέχρι σήμερα έχουν χρηματοδοτηθεί από τη Φλόγα 33.000 επισκέψεις σε σπίτια παιδιών στο Λεκανοπέδιο της Αττικής. Ερωτήματα αναπάντητα. 17. Τα ογκολογικά τμήματα των δύο παιδιατρικών Νοσοκομείων, τα οποία στεγάζονται στο ΕΛΠΙΔΑ, είναι τα μοναδικά Δημόσια Νοσοκομεία στην Αττική και ο κάθε γονιός που νοσεί το παιδί του δεν έχει καμία άλλη επιλογή. 18. Περίπου 300 – 320 νέα παιδιά νοσούν από καρκίνο κάθε χρόνο σε όλη την Ελλάδα. Παραμένει η πρώτη αιτία θανάτου στα παιδιά στη χώρα μας, όπως και στην προηγμένη Ευρώπη και την Αμερική, μετά τα ατυχήματα. 19. ΥΠΟΛΟΓΙΣΤΕ ΠΟΣΑ ΠΑΙΔΙΑ ΜΠΑΙΝΟΥΝ ΣΤΟΝ ΑΓΩΝΑ ΚΑΘΕ ΧΡΟΝΟ, ΤΟ ΠΟΣΟΣΤΟ ΘΝΗΣΙΜΟΤΗΤΑΣ, ΔΙΚΑΙΟΛΟΓΗΣΤΕ ΤΗΝ ΑΓΩΝΙΑ ΜΑΣ ΚΑΙ ΣΤΗΡΙΞΤΕ ΤΗΝ ΠΡΟΣΠΑΘΕΙΑ ΜΑΣ. 20. ΕΙΜΑΣΤΕ ΟΙ ΦΥΣΙΚΟΙ ΓΟΝΕΙΣ ΤΩΝ ΠΑΙΔΙΩΝ ΠΟΥ ΝΟΣΟΥΝ ΑΠΟ ΚΑΡΚΙΝΟ ΚΑΙ ΚΑΘΕ ΚΙΝΗΣΗ ΓΙΑ ΤΟ ΚΑΛΟ ΤΩΝ ΠΑΙΔΙΩΝ ΜΑΣ ΕΙΝΑΙ ΚΑΙ ΔΙΚΗ ΜΑΣ, ΑΠΟ ΟΠΟΥ ΚΑΙ ΑΝ ΠΡΟΕΡΧΕΤΑΙ. 21. ΖΗΤΟΥΜΕ ΝΑ ΠΑΡΕΥΡΕΘΟΥΜΕ ΣΤΗΝ ΕΠΙΤΡΟΠΗ ΤΗΣ ΒΟΥΛΗΣ ΠΟΥ ΘΑ ΑΣΧΟΛΗΘΕΙ ΜΕ ΤΗΝ ΠΡΟΤΕΙΝΟΜΕΝΗ ΤΡΟΠΟΠΟΙΗΣΗ ΤΟΥ Ν.5034/2023. Η ΠΛΕΥΡΑ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΧΕΙ ΔΥΝΑΤΗ ΦΩΝΗ ΚΑΙ ΕΙΣΑΚΟΥΕΤΑΙ ΑΠΟ ΤΙΣ ΚΥΒΕΡΝΗΣΕΙΣ ΣΕ ΟΛΕΣ ΤΙΣ ΠΡΟΗΓΜΕΝΕΣ ΧΩΡΕΣ ΤΗΣ ΕΥΡΩΠΗΣ ΚΑΙ ΤΗΣ ΑΜΕΡΙΚΗΣ.