Υπουργείο Υγείας

Δικτυακός Τόπος Διαβουλεύσεων

• Σχόλιο του χρήστη 'ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑ ΕΝΩΣΗ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ' | 23 Μαΐου 2016, 12:14

  Μόνιμος Σύνδεσμος

  Στην παράγραφο «2. ε) Έναν (1) εκπρόσωπο των ασθενών…» το σχόλιό μας είναι: Είναι γνωστό σε όλους όσους έχουν σχετιστεί με το ΚΕΣΥ, ότι ορισμένες από τις επιτροπές του έχουν υπάρξει δυλειτουργικές και εν πολλοίς αναποτελεσματικές. Επίσης, κάποιες ήταν στελεχωμένες με πρόσωπα που ήταν μόνο κατ’ όνομα γνώστες του αντικειμένου της Επιτροπής στην οποία συμμετείχαν. Παράδειγμα των δύο παραπάνω σημείων είναι η πρόσφατη Επιτροπή Σπανίων Παθήσεων του ΚΕΣΥ. Στη νέα επιτροπή αξιολόγησης των Κέντρων Αναφοράς για τις Σπάνιες Παθήσεις, ένα ελπιδοφόρο γεγονός είναι ότι η επιτροπή αυτή θα αποτελείται από εννέα μόνο μέλη, με πέντε από αυτά να είναι επιστήμονες του χώρου της Υγείας. Όμως, η επιλογή των επιστημόνων αυτών πρέπει να βασιστεί όχι μόνο στην επιστημονική και διοικητική τους επάρκεια, αλλά και στην σφαιρικότερη καλή γνώση των προβλημάτων του χώρου, καθώς και στο αποδεδειγμένο ενδιαφέρον τους για τις σπάνιες παθήσεις. Έχουμε δει αρκετές φορές αξιόλογους κατά τα άλλα επιστήμονες σε επιτροπές του ΚΕΣΥ, οι οποίοι δεν μπόρεσαν όμως να συνεισφέρουν ουσιαστικά στο έργο των επιτροπών στις οποίες συμμετείχαν. Συμπληρωματικά, ένα σημαντικό χρονικό διάστημα μετά την επιλογή του, ο τρέχων εθνικός συντονιστής του ελληνικού προγράμματος Orphanet δεν έχει ακόμα δραστηριοποιηθεί, και έτσι το ελληνικό πρόγραμμα Orphanet παραμένει ουσιαστικά ανενεργό. Ποια άραγε θα μπορέσει να είναι η συνεισφορά του στην Εθνική Επιτροπή αξιολόγησης των Κέντρων Αναφοράς σπανίων νοσημάτων; Τέλος, επειδή πιστεύουμε ότι η συμμετοχή των ασθενών στην επιτροπή αυτή είναι πολύ ουσιαστική, θεωρούμε απαραίτητο να μην υπάρχει μόνο ένας εκπρόσωπος από την πλευρά των ασθενών, αλλά δύο, όπως έχει παγιωθεί να γίνεται σε Ευρωπαϊκό επίπεδο.