Αρχική Σύσταση Εθνικού Οργανισμού Δημόσιας Υγείας και Εθνικού Ινστιτούτου ΝεοπλασιώνΆρθρο 09 – Τήρηση αρχείων επιδημιολογικών δεδομένων και βιολογικών υλικώνΣχόλιο του χρήστη Παναγέα Θεοφανώ | 3 Σεπτεμβρίου 2018, 20:55
  • Σχόλιο του χρήστη 'Παναγέα Θεοφανώ' | 3 Σεπτεμβρίου 2018, 20:55

    Κατά την άποψή μου, πρέπει να δημιουργηθεί μητρώο ασθενών με ινοκυστική νόσο, το οποίο να περιλαμβάνει, μεταξύ άλλων, επιδημιολογικά δεδομένα, θεραπείες, γονιδιακές μεταλλάξεις και μικροβιολογικά δεδομένα, όπως γίνεται σε πολλές άλλες ευρωπαϊκές χώρες. Η συλλογή αυτών των δεδομένων σε ένα κενρικό μητρώο είναι ιδιαίτερα σημαντική: θα διευκολύνει την παρακολούθηση συγκεντρωτικά της υγείας αυτών των ασθενών, την δυνατότητα βελτίωσης των παρεχομένων υπηρεσιών μετά από ανάλυση των στοιχείων που θα συγκεντρώνονται, άμεση γνώση των ασθενών που μπορούν να λάβουν τις νέες θεραπείες και εκτίμηση της αποτελεσματικότητάς τους, εκτίμηση της επιβάρυνσης του συστήματος υγείας, υπολογισμό των κονδυλίων που απαιτούνται ετησίως, ενώ παράλληλα θα επιτρέψει τη διεξαγωγή μελετών προς όφελος αυτών των ασθενών. Ενδεικτική βιβλιογραφία: Journal of cystic fibrosis, τεύχος Μαίου 2018. Ιατρός Βιοπαθολόγος, MD, PhD Διευθύντρια ΕΣΥ Γ.Ν.Σισμανόγλεο-Α.Φλέμιγκ