Αρχική Σύσταση Εθνικού Οργανισμού Δημόσιας Υγείας και Εθνικού Ινστιτούτου ΝεοπλασιώνΆρθρο 21 – Σύνθεση-Αρμοδιότητες Διοικητικού ΣυμβουλίουΣχόλιο του χρήστη Σοφία Πολυχρονοπούλου, Πρόεδρος Ογκολογικής Επιτροπής, ΝΠ ΗΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ | 6 Σεπτεμβρίου 2018, 01:50
  • Σχόλιο του χρήστη 'Σοφία Πολυχρονοπούλου, Πρόεδρος Ογκολογικής Επιτροπής, ΝΠ ΗΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ' | 6 Σεπτεμβρίου 2018, 01:50

    Η Παιδιατρική Αιματολογία –Ογκολογία στην Ελλάδα λειτουργεί από την δεκαετία του ’70 πετυχαίνοντας συνεχώς στόχους υψηλού επιπέδου και σήμερα, βρίσκεται σε επίπεδο ισότιμης συνεργασίας με τις περισσότερες χώρες της Ε.Ε. Η Ογκολογική Μονάδα Παίδων « ΕΛΠΙΔΑ-ΜΑΡΙΑΝΝΑ ΒΑΡΔΙΝΟΓΙΑΝΝΗ» με τρία (3) Τμήματα Παιδιατρικής Αιματολογίας –Ογκολογίας , Μονάδα Μεταμόσχευσης Μυελού των Οστών και Αιμοδοσία, στην οποία διακινούνται ενδεικτικά 15.000 επισκέψεις ογκολογικών παιδιατρικών ασθενών και παρέχεται νοσηλεία σε 300 περίπου νέους ασθενείς ετησίως, εδράζεται στο Νοσοκομείο Παίδων «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ» και αποτελεί την μεγαλύτερη Ογκολογική Μονάδα της χώρας. Θεωρούμε συνεπώς σκόπιμο , στο παρόν νομοσχέδιο και στην προσπάθεια Σύστασης Εθνικού Οργανισμού Δημόσιας Υγείας και Εθνικού Ινστιτούτου Νεοπλασιών , την σύσταση ξεχωριστού άρθρου που θα αναφέρεται σε Παιδιατρικούς Αιματολογικούς και Ογκολογικούς ασθενείς ( ηλικίας από 0-16 ετών εφήβους). Οι ανάγκες των ασθενών αυτών είναι διακριτές από των ενηλίκων και χρήζουν ειδικών ρυθμίσεων και προβλέψεων , ως ενδεικτικά, αναφέρουμε κατωτέρω: 1. Συνέχιση και περαιτέρω εξειδίκευση του Αρχείου καταγραφής Παιδιατρικών Αιματολογικών και Ογκολογικών ασθενών με Νεοπλασίες στα πλαίσια του ΕΑΝ (Εθνικού Αρχείου Νεοπλασιών) σε συστηματική, οργανωμένη και διαχρονική βάση. Σημαντική είναι η ανάπτυξη της δυνατότητας διασύνδεσης του ΕΑΝ με αντίστοιχες βάσεις δεδομένων Διεθνών Οργανισμών και Πρωτοκόλλων. 2. Δημιουργία πλατφόρμας για χρήση οργανωμένων και έγκριτων πρωτοκόλλων για κάθε κακόηθες ή καλόηθες αιματολογικό νόσημα ή συμπαγή όγκο της παιδικής και εφηβικής ηλικίας, τόσο ως προς την διάγνωση, όσο και σε θεραπευτικό πλαίσιο του νοσήματος. Οι παιδιατρικοί ασθενείς οφείλουν να θεραπεύονται στα πλαίσια Διεθνών Μελετών. Τα πρωτόκολλα αυτά εκπορεύονται από Επιστημονικούς φορείς, χωρίς εμπορικό όφελος. Ειδικότερα για την Αιματολογία- Ογκολογία στα παιδιά, χρειάζεται εκσυγχρονισμός του πλαισίου διεξαγωγής μη επιχορηγούμενων κλινικών μελετών και μείωση του κόστους διενέργειάς τους (όπως με την ατελή υποβολή των Πρωτοκόλλων στον ΕΟΦ, απαλλαγή της καταβολής τέλους κατά την υποβολή στα Νοσοκομεία και την περιφέρεια (ΕΛΚΕ κλπ). 3. Δημιουργία πλαισίου χρηματοδότηση εθνικών και διεθνών πρωτοβουλιών για συμμετοχή και ανάπτυξη πανελληνίων και διεθνών μελετών που θα αφορούν το ΠΑΙΔΙ ΚΑΙ ΚΑΡΚΙΝΟΣ. Πρόσθετα, τα σκευάσματα που χρησιμοποιούνται σε θεραπείες φάσης 4 και εγκεκριμένες μελέτες φάσης 3 πρέπει να χορηγούνται χωρίς πρόσθετες διαδικασίες. 4. Δημιουργία ενιαίου φορέα - κέντρου (αναφοράς) Κυτταρογενετικής και Μοριακής Βιολογίας Αιματολογικών – Ογκολογικών νοσημάτων που θα καλύπτει τις ανάγκες των παιδιών και εφήβων όλης της χώρας. 5. Αναβάθμιση του μοναδικού στα Βαλκάνια Δημόσιου Κέντρου Ακτινοθεραπείας παιδιών και εφήβων με εξειδικευμένο επιστημονικό προσωπικό αλλά και με νέο σύγχρονο εξοπλισμό. 6. Αναβάθμιση του τομέα της θεραπείας των Νεοπλασιών στα παιδιά αποτελεί και η απλοποίηση της διαδικασίας αίτησης και χορήγησης της αναγνώρισης των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης. Αυτό θα συμβάλλει στην ένταξη των Μονάδων της Ελλάδας στα Ευρωπαϊκά δίκτυα αναφοράς (ERN) και θα συνεισφέρει άμεσα και σημαντικά στην απόκτηση τεχνογνωσίας, στην προώθηση της έρευνας και τη βέλτιστη φροντίδα των μικρών ασθενών μας. Όλα τα παραπάνω δεν δύναται να εφαρμοστούν εάν δεν υπάρξουν στοχευμένες ενισχύσεις του ιατρικού, νοσηλευτικού και διοικητικού προσωπικού της Ογκολογικής Μονάδας, και είμαστε στην διάθεσή σας, να κληθούμε, για να υποστηρίξουμε το ευρύτερο πλαίσιο εθνικής στρατηγικής για την σφαιρική αντιμετώπιση του παιδιού με καρκίνο και την ένταξη του στο Σύστημα Εθνικού Οργανισμού Δημόσιας Υγείας και του Εθνικού Ινστιτούτου Νεοπλασιών.