Αρχική Σχέδιο νόμου του Υπουργείου Υγείας με τίτλο «Σύσταση Εθνικού Οργανισμού Δημόσιας Υγείας (ΕΟΔΥ), Ρυθμίσεις για τα προϊόντα καπνού και άλλες διατάξεις του Υπουργείου Υγείας»Άρθρο 03 Όργανα Διοίκησης του ΕΟΔΥΣχόλιο του χρήστη ΕΘΝΙΚΗ ΣΥΝΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΑΝΑΠΗΡΙΑ | 30 Σεπτεμβρίου 2019, 15:18
Η παρ. 3 του άρθρου 3 «Όργανα Διοίκησης του ΕΟΔΥ», αναφέρει πως το Διοικητικό Συμβούλιο του ΕΟΔΥ είναι επταμελές, τα έξι μέλη του διορίζονται με απόφαση του Υπουργού Υγείας και το έβδομο μέλος προτείνεται από τον Σύλλογο των εργαζομένων, χωρίς όμως να έχει προβλεφθεί σε αυτό, η συμμετοχή εκπροσώπων της Ε.Σ.Α.μεΑ. Επιπρόσθετα, στο άρθρο 22 «Ρυθμίσεις Επιτροπής Αξιολόγησης και Αποζημίωσης Φαρμάκων Ανθρώπινης Χρήσης», και στο άρθρο 26 «Επιτροπή Διαπραγμάτευσης Τιμών Φαρμάκων» επίσης δεν έχει προβλεφθεί η συμμετοχή εκπροσώπων της Ε.Σ.Α.μεΑ. Ο χώρος των ατόμων με αναπηρία, ατόμων με χρόνιες παθήσεις και των οικογενειών τους εκπροσωπείται από την Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.μεΑ.) επίσημα αναγνωρισμένη δια του Ν.2430/96 (ΦΕΚ 156Α/10.7.96) ως Κοινωνικός Εταίρος της ελληνικής Πολιτείας σε ζητήματα αναπηρίας και συμμετέχει στα κέντρα λήψης αποφάσεων εκπροσωπώντας τα άτομα με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις στο διάλογο με την ελληνική Πολιτεία. Στην Ε.Σ.Α.μεΑ. ανήκουν όλες οι Β/βάθμιες οργανώσεις των ατόμων με αναπηρία, με χρόνιες παθήσεις και των οικογενειών τους, καθώς επίσης και οι Πανελλήνιοι Σύλλογοι χρονίων παθήσεων, οι οποίοι αποτελούνται μόνο από μέλη των κατηγοριών που εκπροσωπούν. Θεωρούμε ότι ο αποκλεισμός της Ε.Σ.Α.μεΑ., της τριτοβάθμιας οργάνωσης εκπροσώπησης αυτού του χώρου συνιστά ουσιαστικά αποκλεισμό της γνήσιας εκπροσώπησης του χώρου των ατόμων με αναπηρία, με χρόνιες παθήσεις και των οικογενειών τους που είναι χρήστες των υπηρεσιών υγείας, στις εν λόγω Επιτροπές και έρχεται σε αντίθεση με τις επιταγές: - της Διεθνούς Σύμβασης για τα Δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία, την οποία η χώρα μας μαζί με το προαιρετικό πρωτόκολλό της επικύρωσε με τον Ν.4074/2012 (ΦΕΚ 88 Α΄/11.04.2012), και ως εκ τούτου οφείλει να θέσει σε εφαρμογή σε εθνικό επίπεδο, μέσω της οποίας στην παρ.3 του άρθρου 4 «Γενικές Υποχρεώσεις», υπαγορεύεται το εξής: «3. Κατά την ανάπτυξη και εφαρμογή της νομοθεσίας και των πολιτικών, για να εφαρμοστεί η παρούσα Σύμβαση και σε άλλες διαδικασίες λήψης αποφάσεων που αφορούν ζητήματα σχετικά με τα άτομα με αναπηρίες, τα Συμβαλλόμενα Κράτη θα συμβουλεύονται συνεχώς και θα εμπλέκουν ενεργά τα άτομα με αναπηρίες, συμπεριλαμβανομένων και των παιδιών με αναπηρίες, μέσω των αντιπροσωπευτικών οργανώσεών τους», - με τον ν.4488/2017 (Αρ. ΦΕΚ 137 Α' /13.09.2017), ο οποίος στο άρθρο 68 «Νομοπαραγωγική διαδικασία, ανάλυση συνεπειών ρυθμίσεων και παραγωγή επίσημων στατιστικών για τα ΑμεΑ» αναφέρει τα εξής: «1. Κατά το στάδιο της νομοπαραγωγικής διαδικασίας τα αρμόδια όργανα συνεκτιμούν τα δικαιώματα των ΑμεΑ, όπως αυτά περιγράφονται στη Σύμβαση και κατά τη διάρκεια της κατάρτισης σχεδίων νόμου, συνεργάζονται με το Συντονιστικό Μηχανισμό του άρθρου 69 και με το Κεντρικό Σημείο Αναφοράς του άρθρου 70 και τελούν σε διαβούλευση με αναγνωρισμένες αντιπροσωπευτικές οργανώσεις του αναπηρικού κινήματος, [...]» Ζητείται η θεσμική εκπροσώπηση της Ε.Σ.Α.μεΑ. στις εν λόγω Επιτροπές.