Αρχική ΠΡΟΛΗΨΗ, ΠΡΟΣΤΑΣΙΑ ΚΑΙ ΠΡΟΑΓΩΓΗ ΤΗΣ ΥΓΕΙΑΣ-ΑΝΑΠΤΥΞΗ ΤΩΝ ΥΠΗΡΕΣΙΩΝ ΔΗΜΟΣΙΑΣ ΥΓΕΙΑΣΆρθρο 2 Αρχές της Εθνικής Στρατηγικής Δημόσιας ΥγείαςΣχόλιο του χρήστη ΝΕΚΤΑΡΙΑ ΒΑΖΟΥΡΑ | 14 Φεβρουαρίου 2020, 08:34
  • Σχόλιο του χρήστη 'ΝΕΚΤΑΡΙΑ ΒΑΖΟΥΡΑ' | 14 Φεβρουαρίου 2020, 08:34

    Στις βασικές αρχές δεν υπάρχει καμία πρόβλεψη για τους ασθενής με σπάνια νοσήματα.Δεν υπάρχει καταγραφή των σπάνιων νοσημάτων και αυτό έχει ως αποτέλεσμα να μην αναγνωρίζονται από τις επιτροπές ΚΕΠΑ τα προβλήματα που συνοδεύουν το νόσημα.Δεν υπάρχει μέριμνα για τις πραγματικές ανάγκες του σπάνιου ασθενή,καθώς δεν είναι καταγεγραμμένες αυτές βάση των προβλημάτων που αντιμετωπίζει η κάθε σπάνια πάθηση ξεχωριστά. Η ενημέρωση και η εκπαίδευση των Ιατρών για τα σπάνια νοσήματα θα διευκόλυνε την διαχείριση των σοβαρών προβλημάτων που συχνά αντιμετωπίζουν οι ασθενείς και απευθύνονται στα δημόσια νοσοκομεία. Στις περιπτώσεις δε των παιδιών με σπάνια πάθηση ,που επιβάλλεται να υπάρχει φροντιστής λόγω της σοβαρότητας των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν ,τα προβλήματα είναι τεράστια. Τα σπάνια νοσήματα χρήζουν φροντίδας και συνεχής επίβλεψης.