Αρχική ΠΡΟΛΗΨΗ, ΠΡΟΣΤΑΣΙΑ ΚΑΙ ΠΡΟΑΓΩΓΗ ΤΗΣ ΥΓΕΙΑΣ-ΑΝΑΠΤΥΞΗ ΤΩΝ ΥΠΗΡΕΣΙΩΝ ΔΗΜΟΣΙΑΣ ΥΓΕΙΑΣΆρθρο 11 Εθνική Επιτροπή Εμπειρογνωμόνων Δημόσιας ΥγείαςΣχόλιο του χρήστη Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών Πνευμονικής Υπέερτασης | 17 Φεβρουαρίου 2020, 18:14
  • Σχόλιο του χρήστη 'Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών Πνευμονικής Υπέερτασης' | 17 Φεβρουαρίου 2020, 18:14

    Άρθρο 11.3 Είναι σοβαρή η παράληψη του επιστήμονά με ειδίκευση στα Σπάνια Νοσήματα και μάλιστα ανά σπάνιο νόσημα. ιβ) Η Εκπροσώπηση στο πρόσωπο των ασθενών της νεοσύστατης ένωσης ασθενών Ελλάδος δεν είναι αποδεκτή από τον σύλλογό μας, ο οποίος δηλώνει ρητά ότι όχι μόνο δεν εκπροσωπείται από την εν λόγω ένωση, αλλά αμφισβητούμε και την επάρκειά της αφού δεν υπάρχει κανένα έργο και ουσιαστική γνώση για την ανάληψη αυτού του σημαντικού καθήκοντος για εμάς τους σπάνιους ασθενείς με δύσκολα και σοβαρά νοσήματα. Αφού, ούτως η άλλως, η προαναφερόμενη ένωση εκπροσωπεί μόνο τα μέλη της η τοποθέτησή της ως εκπροσώπου των ασθενών θα επιφέρει διπλή εργασία για το υπουργείο αφού θα πρέπει να συμβουλεύεται και τους άλλους συλλόγους ασθενών ώστε να μην γίνει η εκπροσώπηση των ελλήνων ασθενών, δύο ταχυτήτων. Η πρότασή μας σχετικά με τα σπάνια νοσήματα, είναι η θέση αυτή να γίνει ευέλικτη ώστε να καλείται σε εκπροσώπηση ειδική επιτροπή του εκάστοτε νοσήματος που εξετάζεται το θέμα του. Στην Ελλάδα ο μέσος χρόνος διάγνωσης της Πνευμονικής Αρτηριακής Υπέρτασης (Π.Α.Υ) είναι τα 3 με 4 έτη, όταν ο ασθενής πεθαίνει στα 2,8 χρόνια χωρίς αγωγή και αυτό γιατί η πλειοψηφία των γιατρών δεν την αναγνωρίζουν και τελικώς δεν την διαγιγνώσκουν έγκαιρα. Ως εκ τούτου κανένας άλλος ειδικός εκτός από αυτόν που ασχολείται αποκλειστικά με το νόσημα της Π.Α.Υ δεν είναι ικανός για την γνωμοδότηση των θεμάτων της ασθένειας. Η συνεργασία των συλλόγων ασθενών και των επιστημονικών εταιριών σπανίων νοσημάτων που έχουν άρτια και ολοκληρωμένη γνώση, είναι η μόνη που εγγυάται την έγκυρη γνωμοδότηση γύρω από ένα σπάνιο νόσημα. 11.4 Αφού η θητεία των μελών της ΕΕΔΥ είναι τετραετής και μπορεί να ανανεωθεί μία ακόμη φορά, μετά την λήξη των δύο τετραετιών ποιος θα είναι ο εκπρόσωπος αφού αναφέρεστε σε όνομα ένωσης; Και τι θα γίνει στην περίπτωση που αυτή η ένωση διαλυθεί; Εκ του Δ.Σ του Συλλόγου Ιωάννα Αλυσανδράτου