Αρχική ΠΡΟΛΗΨΗ, ΠΡΟΣΤΑΣΙΑ ΚΑΙ ΠΡΟΑΓΩΓΗ ΤΗΣ ΥΓΕΙΑΣ-ΑΝΑΠΤΥΞΗ ΤΩΝ ΥΠΗΡΕΣΙΩΝ ΔΗΜΟΣΙΑΣ ΥΓΕΙΑΣΆρθρο 11 Εθνική Επιτροπή Εμπειρογνωμόνων Δημόσιας ΥγείαςΣχόλιο του χρήστη Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Νευροϊνωμάτωση | 17 Φεβρουαρίου 2020, 19:15
- Αρχική
- Πρωθυπουργός της Ελλάδας
- Ανοικτή Διακυβέρνηση
- Δικτυακός Τόπος Υπουργείου
- Διαβουλεύσεις Υπουργείων
Στό Άρθρο 11 αναφέρεται ότι η ΕΕΕΔΥ αποτελείται από είκοσι ένα (21) μέλη .Επί της παραγράφου 3: Θα πρέπει να προστεθεί η συμμετοχή εξειδικευμένου επιστήμονα ανα Σπάνιο Νόσημα(Νευρολογικά κ.α) διότι δεν προβλέπεται.Σημαντικό είναι να προστεθούν εξειδικευμένοι επιστήμονες που γνωρίζουν ξεχωριστά το κάθε Σπάνιο Νόσημα και συνεργάζονται με τους Συλλόγους Ασθενών που εκπροσωπούν τους ασθενείς(παιδιά και ενήλικες ) με το κάθε Σπάνιο Νόσημα ξεχωριστά .ΌΠως και άλλοι Επιστήμονες(γενετιστές,βιολόγοι οι οποίοι γνωρίζουν τα Σπάνια Νοσήματα-Σπάνιους Καρκίνους απο την στιγμή που γίνονται απο αυτούς η επίσημη διάγνωση με τους Γονιδιακούς ελέγχους) Επίσης δεν προβλέπεται να συμμετέχουν εκπρόσωποι Φορέων ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις ανα κάθε σπάνια πάθηση ξεχωριστά και Σπάνιων Καρκίνων .Σημαντικό να προβλεφθεί να συμμετέχουν εκπρόσωποι Συλλόγων Ασθενών ανα κάθε Σπάνιο Νόσημα όπου γνωρίζουν τις ανάγκες των ασθενών για τα παιδιά και ενήλικες σε όλη την Ελλάδα.