Αρχική Μεταρρυθμίσεις στην ιατρικώς υποβοηθούμενη αναπαραγωγήΆρθρο 6 Προεμφυτευτικός γενετικός έλεγχος – Τροποποίηση άρθρων 2, 3, 10 και 27 ν. 3305/2005Σχόλιο του χρήστη ΓΛΥΚΕΡΙΑ ΣΑΜΟΛΑΔΑ | 3 Ιουλίου 2022, 10:49
Υπουργείο Υγείας Αριστοτέλους 17, Αθήνα 104 33 Τηλ: 2132161000 email Υπευθύνου Προστασίας Δεδομένων (DPO): dpo@moh.gov.gr Δικτυακός Τόπος Διαβουλεύσεων OpenGov.gr Ανοικτή Διακυβέρνηση |
Πολιτική Προστασίας Δεδομένων Προσωπικού Χαρακτήρα Πολιτική Ασφαλείας και Πολιτική Cookies Όροι Χρήσης Πλαίσιο Διαλόγου |
Creative Commons License Με Χρήση του ΕΛ/ΛΑΚ λογισμικού Wordpress. |
Η τροποποίηση που καθιστά ΥΠΟΧΡΕΩΤΙΚΗ την Γενετική Συμβουλευτική ΠΡΙΝ τον προεμφυτευτικό γενετικό έλεγχο (ΠΓΕ) αποτελεί συμμόρφωση στις διεθνείς οδηγίες, υποστηρίζοντας την εγκυρότητα και σημασία της μεθόδου. Είναι πολύ σημαντική και αναγκαία η συμμετοχή του ζευγαριού στις αποφάσεις και η Γενετική Συμβουλή αποτελεί κομμάτι του ΠΓΕ εφόσον διεκδικεί επιστημονική εγκυρότητα, νομική κατοχύρωση, ηθική νομιμοποίηση και κοινωνική αναγνώριση. Προκύπτουν δυο προβληματισμοί: 1. Πώς και γιατί περιορίζεται η υποχρεωτικότητα ΠΡΙΝ και όχι ΚΑΙ ΜΕΤΑ τον ΠΓΕ, όταν είναι γνωστές οι προκλήσεις, οι τεχνικοί περιορισμοί και οι προβληματισμοί που το αποτέλεσμα ενός ΠΓΕ αποκαλύπτει;; (μωσαϊκισμός, βάθος ανάγνωσης, γενετικές αλλαγές με ήπιο ή άγνωστο φαινότυπο κλπ) Οι σχετικές οδηγίες ευρωπαϊκών και αμερικανικών οργανισμών (ESHG, EBMG, Eur Council for Genetic Testing, Canadian Fertility and Andrology Society Guideline, ASHG) τονίζουν τον ρόλο και την αξία του post-test counselling στον ΠΓΕ 2. ΠΟΙΟΣ και με ποιες γνώσεις και δεξιότητες θα αναλάβει την Γενετική Συμβουλευτική;; Ως μέλος των ΠΙΣΤΟΠΟΗΜΕΝΩΝ ΣΥΜΒΟΥΛΩΝ ΓΕΝΕΤΙΚΗΣ στην Ευρώπη από το EBMG (https://www.ebmg.eu/634.0.html) θα ήθελα να επισημάνω ότι είναι πλέον γνωστό και ξεκάθαρο τί περιλαμβάνει η Γενετική Συμβουλή αν θέλουμε να είναι έγκυρη και χρήσιμη (Code of professional practice for genetic counsellors in Europe. https://www.eshg.org/fileadmin/eshg/committees/EBMG/EBMGCodeofprofessionalpracticeforgeneticcounsellorsinEurope.pdf). Το πρόβλημα των διαθέσιμων ΠΙΣΤΟΠΟΙΗΜΕΝΩΝ Συμβούλων Γενετικής είναι γνωστό παγκόσμια και οι ανάγκες πολλαπλάσιες καθώς οι γενετικές αναλύσεις μπαίνουν στην ζωή μας. Απαντώντας στις πραγματικές ανάγκες του ΠΓΕ και αναγνωρίζοντας όσα οι εξελίξεις στον τομέα της Γενετικής φέρνουν ταχύτατα, θα πρέπει να δημιουργηθεί τουλάχιστον ένα πλαίσιο εκπαίδευσης στην Ελλάδα των επιστημόνων που αποφασίζουν και μπορούν να εμπλακούν με την ΓΣ στον ΠΓΕ καθώς οι διαδικασίες πιστοποίησης απαιτούν χρόνο. Αν η μη συμμόρφωση με τις διατάξεις του τροποποιητικούς νόμου επισύρουν πρόστιμα και ανάκληση αδειών, αναρωτιέμαι πόσες μονάδες μπορούν και πώς(;;) να παρέχουν Γενετική Συμβουλευτική στην Ελλάδα.