Άρθρο 11 – Στόχος των Κέντρων Αναφοράς σπανίων νοσημάτων

Τα Κέντρα Αναφοράς σπανίων νοσημάτων έχουν τους ακόλουθους στόχους:
1) Συμβάλουν στην:
α) ενίσχυση και βελτίωση της διάγνωσης και της παροχής υγειονομικής περίθαλψης υψηλής ποιότητας, προσβάσιμης και οικονομικά αποδοτικής για όλους τους ασθενείς που πάσχουν από ασθένεια για την οποία απαιτείται ιδιαίτερη συγκέντρωση ειδικών γνώσεων σε τομείς της ιατρικής όπου σπανίζει η εμπειρογνωμοσύνη,
β) ενοποίηση των γνώσεων όσον αφορά στην πρόληψη των νόσων,
γ) μεγιστοποίηση της οικονομικής αποδοτικότητας στη χρήση των πόρων με τη συγκέντρωσή τους όπου είναι σκόπιμο,
δ) ενίσχυση της έρευνας, της επιδημιολογικής επιτήρησης όπως τα μητρώα και στην παροχή κατάρτισης για τους επαγγελματίες της υγείας,
ε) προώθηση της κινητικότητας της εμπειρογνωμοσύνης, εικονικής και υλικής, και στην ανάπτυξη, ανταλλαγή και διάδοση πληροφοριών, γνώσεων και βέλτιστων πρακτικών,
στ) ενθάρρυνση της διαμόρφωσης μονάδων συγκριτικής αξιολόγησης της ποιότητας και της ασφάλειας και συμβολή στην ανάπτυξη και στη διάδοση βέλτιστων πρακτικών.

Πλοήγηση στη Διαβούλευση

6 ΣχόλιαΆρθρο 01 – ΣΥΣΤΑΣΗ ΤΟΜΕΑΚΩΝ ΕΠΙΣΤΗΜΟΝΙΚΩΝ ΕΠΙΤΡΟΠΩΝ
1 ΣχόλιοΆρθρο 02 – ΑΡΜΟΔΙΟΤΗΤΕΣ ΤΩΝ ΤΟΜΕΑΚΩΝ ΕΠΙΣΤΗΜΟΝΙΚΩΝ ΕΠΙΤΡΟΠΩΝ
1 ΣχόλιοΆρθρο 03 – ΣΥΣΤΑΣΗ ΠΕΡΙΦΕΡΕΙΑΚΩΝ ΔΙΟΙΚΗΣΕΩΝ ΤΟΜΕΩΝ ΨΥΧΙΚΗΣ ΥΓΕΙΑΣ
3 ΣχόλιαΆρθρο 04 – ΣΥΣΤΑΣΗ ΠΕΡΙΦΕΡΕΙΑΚΩΝ ΔΙΑΤΟΜΕΑΚΩΝ ΣΥΜΒΟΥΛΙΩΝ
Δεν έχουν υποβληθεί σχόλια στο Άρθρο 05 – ΣΥΣΤΑΣΗ ΣΥΝΤΟΝΙΣΤΙΚΟΥ ΟΡΓΑΝΟΥ ΤΩΝ Πε.Δι.Το.Ψυ.Άρθρο 05 – ΣΥΣΤΑΣΗ ΣΥΝΤΟΝΙΣΤΙΚΟΥ ΟΡΓΑΝΟΥ ΤΩΝ Πε.Δι.Το.Ψυ.
Δεν έχουν υποβληθεί σχόλια στο Άρθρο 06 – ΑΡΜΟΔΙΟΤΗΤΕΣ ΤΩΝ ΠΕΡΙΦΕΡΕΙΑΚΩΝ ΔΙΑΤΟΜΕΑΚΩΝ ΣΥΜΒΟΥΛΙΩΝΆρθρο 06 – ΑΡΜΟΔΙΟΤΗΤΕΣ ΤΩΝ ΠΕΡΙΦΕΡΕΙΑΚΩΝ ΔΙΑΤΟΜΕΑΚΩΝ ΣΥΜΒΟΥΛΙΩΝ
5 ΣχόλιαΆρθρο 07 – ΕΠΙΤΡΟΠΕΣ ΕΛΕΓΧΟΥ ΠΡΟΣΤΑΣΙΑΣ ΤΩΝ ΔΙΚΑΙΩΜΑΤΩΝ ΤΩΝ ΛΗΠΤΩΝ ΥΠΗΡΕΣΙΩΝ ΨΥΧΙΚΗΣ ΥΓΕΙΑΣ
2 ΣχόλιαΆρθρο 08
1 ΣχόλιοΆρθρο 09 – ΚΕΝΤΡΑ ΑΝΑΦΟΡΑΣ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ – Σκοπός, Πεδίο εφαρμογής
1 ΣχόλιοΆρθρο 10 – Ορισμοί
1 ΣχόλιοΆρθρο 11 – Στόχος των Κέντρων Αναφοράς σπανίων νοσημάτων
1 ΣχόλιοΆρθρο 12 – Υποχρεώσεις των Κέντρων Αναφοράς σπανίων νοσημάτων
1 ΣχόλιοΆρθρο 13 – Κριτήρια για την αναγνώριση των Κέντρων Αναφοράς σπανίων νοσημάτων
1 ΣχόλιοΆρθρο 14 – Διαδικασία αναγνώρισης των Κέντρων Αναφοράς σπανίων νοσημάτων
1 ΣχόλιοΆρθρο 15 – Εθνική Επιτροπή αξιολόγησης των Κέντρων Αναφοράς σπανίων νοσημάτων
2 ΣχόλιαΆρθρο 16 – Υφιστάμενα Κέντρα
1 ΣχόλιοΆρθρο 17 – Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης και Συνδεδεμένες Υπηρεσίες
1 ΣχόλιοΆρθρο 18 – Δημιουργία δικτύων
1 ΣχόλιοΆρθρο 19 – Καταργούμενες διατάξεις
Δεν έχουν υποβληθεί σχόλια στο Άρθρο 20 – Χρηματοδότηση Κέντρων Πρόληψης των Εξαρτήσεων και Προαγωγής της Ψυχοκοινωνικής ΥγείαςΆρθρο 20 – Χρηματοδότηση Κέντρων Πρόληψης των Εξαρτήσεων και Προαγωγής της Ψυχοκοινωνικής Υγείας
2 ΣχόλιαΆρθρο 21 – ΕΚΤΕΠΝ
5 ΣχόλιαΆρθρο 22
3 ΣχόλιαΆρθρο 23 – Εθνικό Αρχείο Νεοπλασιών
2 ΣχόλιαΆρθρο 24 – Εθνικό Συμβούλιο Δημόσιας Υγείας
4 ΣχόλιαΆρθρο 25 – Συμβούλιο Αξιολόγησης για την εξέλιξη των ειδικευμένων ιατρών ΕΣΥ Π.Φ.Υ.
1 ΣχόλιοΆρθρο 26 – Εκπαιδευτική άδεια ιατρών
46 ΣχόλιαΆρθρο 27 – Ένταξη ιατρών χωρίς ειδικότητα στον κλάδο ιατρών ΕΣΥ
19 ΣχόλιαΆρθρο 28 – Ιατροί/οδοντίατροι, ελεύθεροι επαγγελματίες, των άρθρων 16 και 17 του ν. 4238/2014
3 ΣχόλιαΆρθρο 29 – Προϋπηρεσία ειδικευμένων ιατρών και οδοντιάτρων σε φορείς κοινωνικής ασφάλισης
Δεν έχουν υποβληθεί σχόλια στο Άρθρο 30 – Αρμοδιότητα έγκρισης /χορήγησης αδειών στους ιατρούς ΕΣΥΆρθρο 30 – Αρμοδιότητα έγκρισης /χορήγησης αδειών στους ιατρούς ΕΣΥ
18 ΣχόλιαΆρθρο 31 – Μεταθέσεις Ιατρών ΕΣΥ αρμοδιότητας Διοικητή Υ.Πε.
1 ΣχόλιοΆρθρο 32 – Ιατροί ΕΚΑΒ
Δεν έχουν υποβληθεί σχόλια στο Άρθρο 33Άρθρο 33
Δεν έχουν υποβληθεί σχόλια στο Άρθρο 34 – Αποσπάσεις συζύγων επικουρικών ιατρών αγόνων/νησιωτικών/προβληματικών/απομακρυσμένων περιοχώνΆρθρο 34 – Αποσπάσεις συζύγων επικουρικών ιατρών αγόνων/νησιωτικών/προβληματικών/απομακρυσμένων περιοχών
4 ΣχόλιαΆρθρο 35 – Χορήγηση τίτλου Παθολογικής Ογκολογίας σε ιατρούς παθολόγους
Δεν έχουν υποβληθεί σχόλια στο Άρθρο 36Άρθρο 36
Δεν έχουν υποβληθεί σχόλια στο Άρθρο 37Άρθρο 37
1 ΣχόλιοΆρθρο 38 – Αρμόδια αρχή για ιδιωτικούς φορείς ΠΦΥ
1 ΣχόλιοΆρθρο 39
Δεν έχουν υποβληθεί σχόλια στο Άρθρο 40Άρθρο 40
1 ΣχόλιοΆρθρο 41 – Ακίνητα Υπουργείου Υγείας
Δεν έχουν υποβληθεί σχόλια στο Άρθρο 42 – Σύλλογος Καθηγητών ΕΣΔΥΆρθρο 42 – Σύλλογος Καθηγητών ΕΣΔΥ
Δεν έχουν υποβληθεί σχόλια στο Άρθρο 43 – Θέματα Δ.Σ. Ε.Ο.Π.Υ.Υ.Άρθρο 43 – Θέματα Δ.Σ. Ε.Ο.Π.Υ.Υ.
2 ΣχόλιαΆρθρο 44 – Διατάξεις για την Ανώνυμη Εταιρεία Μονάδων Υγείας (Α.Ε.Μ.Υ. Α.Ε.)
1 ΣχόλιοΆρθρο 45 – ΣΕΥΥΠ
10 ΣχόλιαΆρθρο 46 – Γραφείο Πρόληψης Ατυχημάτων σε ενδοχώρια ύδατα
11 ΣχόλιαΆρθρο 47 – Λειτουργία οδοντοτεχνικού εργαστηρίου
Δεν έχουν υποβληθεί σχόλια στο Άρθρο 48 – Πανελλήνιος Σύλλογος ΦυσικοθεραπευτώνΆρθρο 48 – Πανελλήνιος Σύλλογος Φυσικοθεραπευτών
2 ΣχόλιαΆρθρο 49 – Διορθώσεις σφαλμάτων
11 ΣχόλιαΆρθρο 50 – ΣΥΣΤΑΣΗ ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΥ ΣΥΛΛΟΓΟΥ ΟΔΟΝΤΟΤΕΧΝΙΤΩΝ – Σύσταση – Επωνυμία – Έδρα
2 ΣχόλιαΆρθρο 51 – Σκοπός
2 ΣχόλιαΆρθρο 52 – Μέλη
1 ΣχόλιοΆρθρο 53 – Εγγραφή – Συνδρομή
1 ΣχόλιοΆρθρο 54 – Πόροι – Διαχείριση
2 ΣχόλιαΆρθρο 55 – Όργανα διοίκησης του Συλλόγου
1 ΣχόλιοΆρθρο 56 – Πειθαρχικά Συμβούλια
1 ΣχόλιοΆρθρο 57 – Πειθαρχικά παραπτώματα και πειθαρχικές ποινές
Δεν έχουν υποβληθεί σχόλια στο Άρθρο 58 – Παραγραφή πειθαρχικών παραπτωμάτωνΆρθρο 58 – Παραγραφή πειθαρχικών παραπτωμάτων
Δεν έχουν υποβληθεί σχόλια στο Άρθρο 59 – Διαδικασία ενώπιον του Πειθαρχικού ΣυμβουλίουΆρθρο 59 – Διαδικασία ενώπιον του Πειθαρχικού Συμβουλίου
Δεν έχουν υποβληθεί σχόλια στο Άρθρο 60 – Διαδικασία ενώπιον του Ανώτατου Πειθαρχικού ΣυμβουλίουΆρθρο 60 – Διαδικασία ενώπιον του Ανώτατου Πειθαρχικού Συμβουλίου
Δεν έχουν υποβληθεί σχόλια στο Άρθρο 61 – Αίτηση εξαίρεσης μελών του Πειθαρχικού ΣυμβουλίουΆρθρο 61 – Αίτηση εξαίρεσης μελών του Πειθαρχικού Συμβουλίου
1 ΣχόλιοΆρθρο 62 – Επιτροπές εργασίας
Δεν έχουν υποβληθεί σχόλια στο Άρθρο 63 – Άδεια/βεβαίωση άσκησης οδοντοτεχνικού επαγγέλματοςΆρθρο 63 – Άδεια/βεβαίωση άσκησης οδοντοτεχνικού επαγγέλματος
Δεν έχουν υποβληθεί σχόλια στο Άρθρο 64 – Σφραγίδα του ΣυλλόγουΆρθρο 64 – Σφραγίδα του Συλλόγου
1 ΣχόλιοΆρθρο 65 – Κώδικας Δεοντολογίας Οδοντοτεχνιτών
1 ΣχόλιοΆρθρο 66 – Προσωρινή Διοικούσα Επιτροπή
Δεν έχουν υποβληθεί σχόλια στο Άρθρο 67 – Θέσεις προσωπικούΆρθρο 67 – Θέσεις προσωπικού
5 ΣχόλιαΆρθρο 68 – ΣΥΣΤΑΣΗ ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΥ ΣΥΛΛΟΓΟΥ ΕΡΓΟΘΕΡΑΠΕΥΤΩΝ – Σύσταση – Επωνυμία – Έδρα
Δεν έχουν υποβληθεί σχόλια στο Άρθρο 69 – ΣκοπόςΆρθρο 69 – Σκοπός
19 ΣχόλιαΆρθρο 70 – Μέλη
1 ΣχόλιοΆρθρο 71 – Εγγραφή – Συνδρομή
Δεν έχουν υποβληθεί σχόλια στο Άρθρο 72 – Πόροι – ΔιαχείρισηΆρθρο 72 – Πόροι – Διαχείριση
1 ΣχόλιοΆρθρο 73 – Όργανα διοίκησης του Π.Σ.Ε.
Δεν έχουν υποβληθεί σχόλια στο Άρθρο 74 – ΕπιτροπέςΆρθρο 74 – Επιτροπές
1 ΣχόλιοΆρθρο 75 – Πειθαρχικά Όργανα
Δεν έχουν υποβληθεί σχόλια στο Άρθρο 76 – Πειθαρχικά παραπτώματαΆρθρο 76 – Πειθαρχικά παραπτώματα
Δεν έχουν υποβληθεί σχόλια στο Άρθρο 77 – Πειθαρχικές ποινέςΆρθρο 77 – Πειθαρχικές ποινές
1 ΣχόλιοΆρθρο 78 – Διαδικασία ενώπιον του Πειθαρχικού Συμβουλίου
Δεν έχουν υποβληθεί σχόλια στο Άρθρο 79 – Διαδικασία ενώπιον του Ανώτατου Πειθαρχικού ΣυμβουλίουΆρθρο 79 – Διαδικασία ενώπιον του Ανώτατου Πειθαρχικού Συμβουλίου
Δεν έχουν υποβληθεί σχόλια στο Άρθρο 80 – Αίτηση εξαίρεσης μελών του Πειθαρχικού ΣυμβουλίουΆρθρο 80 – Αίτηση εξαίρεσης μελών του Πειθαρχικού Συμβουλίου
Δεν έχουν υποβληθεί σχόλια στο Άρθρο 81 – Άσκηση εργοθεραπευτικού επαγγέλματοςΆρθρο 81 – Άσκηση εργοθεραπευτικού επαγγέλματος
Δεν έχουν υποβληθεί σχόλια στο Άρθρο 82 – Σφραγίδα του ΣυλλόγουΆρθρο 82 – Σφραγίδα του Συλλόγου
2 ΣχόλιαΆρθρο 83 – Προσωρινή Διοικούσα Επιτροπή
1 ΣχόλιοΆρθρο 84 – Θέσεις προσωπικού

Σχόλια

23 Μαΐου 2016, 12:19 | ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑ ΕΝΩΣΗ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ

Μόνιμος Σύνδεσμος

Οι στόχοι αυτοί ανήκουν και στα κέντρα εμπειρογνωμοσύνης, καθώς και στα κέντρα αναφοράς. Πιστεύουμε ότι θα πρέπει να διαχωριστούν.
Επιπλέον, στην παράγραφο «β) ενοποίηση των γνώσεων όσον αφορά στην πρόληψη των νόσων…» το σχόλιό μας είναι: Σημαντικό ρόλο στην πρόληψη παίζει η μοριακή γενετική διάγνωση, σε συνδυασμό με ενδεχόμενο προγεννητικό ή προεμφυτευτικό έλεγχο, και οπωσδήποτε η παράλληλη γενετική συμβουλευτική. Για τα παραπάνω, απαιτούνται εξειδικευμένες γνώσεις τις οποίες στερούνται όλες οι άλλες κατηγορίες επαγγελματιών της υγείας, ενώ τις κατέχουν οι ιατρικοί και εργαστηριακοί κλινικοί γενετιστές, μια ιατρική ειδικότητα που δεν υφίσταται στην ελληνική επικράτεια. Χωρίς την ειδικότητα της Κλινικής Γενετικής δεν νοείται επίσημη διάγνωση σπανίων παθήσεων μέσα στα σχετικά Κέντρα Αναφοράς. Επομένως, στο παρόν Σχέδιο Νόμου θα έπρεπε να υπάρχουν τα αντίστοιχα άρθρα που προβλέπουν και περιγράφουν επακριβώς την νέα αυτή ειδικότητα, και την διαδικασία απονομής της.

Στην παράγραφο «γ) μεγιστοποίηση της οικονομικής αποδοτικότητας…» το σχόλιό μας είναι: Εδώ πρέπει να αναφέρεται ρητά ότι τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης θα είναι τέτοια κατά την ουσία και όχι κατά τους τύπους. Ότι δηλαδή, ένα Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης μπορεί να αποτελείται από ανεξάρτητες φυσικές οντότητες, που δεν συστεγάζονται απαραίτητα, αλλά συνεργάζονται στενά και συνεκτικά για την επίτευξη του κοινού στόχου που περιγράφεται παραπάνω.

Στην παράγραφο «δ) ενίσχυση της έρευνας…» το σχόλιό μας είναι: Εδώ γίνεται προφανής η ανάγκη συνεργασίας διακριτών εξειδικευμένων μονάδων στα πλαίσια ενός Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης, αφού η εμπειρία δείχνει πως είναι αδύνατο όλα τα παραπάνω να εκτελούνται στη μονάδα ενός Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης, που θα είναι π.χ. ένα τμήμα μιας νοσοκομειακής κλινικής. Όμως, μετά το ζήτημα της έλλειψης πρόβλεψης για την ειδικότητα του Κλινικού Γενετιστή που αναφέρθηκε παραπάνω, μια δεύτερη σημαντική παράλειψη του παρόντος σχεδίου νόμου αποτελεί η έλλειψη πρόβλεψης και θεσμοθέτησης μιας Κεντρικής Καταγραφής των Σπανίων Παθήσεων στο Υπουργείο Υγείας, ίσως σε συνεργασία με την Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων, η οποία ήδη πραγματοποιεί καταγραφή ασθενών και ασθενειών με Σπάνιες Παθήσεις σε συνεργασία με το Πανεπιστήμιο Αθηνών και το Πανεπιστήμιο Πελοποννήσου (και όχι στο ΚΕΕΛΠΝΟ, το οποίο έχει επανειλημμένα δείξει την ιδιοτέλεια, καθώς και τη λειτουργική του αναρμοδιότητα στο ζήτημα των σπανίων παθήσεων).

Στην παράγραφο «στ) ενθάρρυνση της διαμόρφωσης μονάδων…» το σχόλιό μας είναι: Αυτό το σημείο χρειάζεται να γίνει πιο συγκεκριμένο, γιατί η αξιολόγηση των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης αποτελεί αναπόσπαστο τμήμα της λειτουργικής τους ανάπτυξης.

Σχόλια

Υπουργείο Υγείας

Δικτυακός Τόπος Διαβουλεύσεων