1. Ο Πρόεδρος του ΕΙΝΕ που είναι και Πρόεδρος του ΔΣ προΐσταται των υπηρεσιών του και δύναται να είναι είτε εν ενεργεία καθηγητής Ιατρικής Σχολής με ειδικότητα Ογκολογίας ή Αιματολογίας, είτε Ιατρός Διευθυντής ΕΣΥ με ειδικότητα Ογκολογίας ή Αιματολογίας και κάτοχος μεταπτυχιακού ή διδακτορικού τίτλου σπουδών ή υψηλόβαθμο στέλεχος αντίστοιχου Φορέα της αλλοδαπής. Απαραίτητη προϋπόθεση είναι να διαθέτει διεθνώς αναγνωρισμένο επιστημονικό κύρος, κλινική και σε διεθνές επίπεδο ερευνητική εμπειρία αποδεικνυόμενη με δημοσιεύσεις σε έγκριτα διεθνή επιστημονικά περιοδικά και αναφορές στη διεθνή βιβλιογραφία και εκπαίδευση σε ειδικά κέντρα ασχολούμενα με τη βασική ή/και την κλινική έρευνα στο αντικείμενο των νεοπλασματικών νοσημάτων.
2. Τα προσόντα του Γενικού Επιστημονικού Διευθυντή είναι αντίστοιχα με εκείνα του Πρόεδρου. Η θέση του Προέδρου είναι πλήρους ή μερικής απασχόλησης, ενώ η θέση του Γενικού Επιστημονικού Διευθυντή πλήρους απασχόλησης.
3. Για την πλήρωση της θέσης του Πρόεδρου και του Γενικού Επιστημονικού Διευθυντή του ΕΙΝΕ εκδίδεται πρόσκληση ενδιαφέροντος από τον Υπουργό Υγείας. Η προκήρυξη δημοσιεύεται σε μία ημερήσια εφημερίδα πανελλήνιας κυκλοφορίας και αναρτάται στην ιστοσελίδα του Υπουργείου Υγείας και στο σύστημα ΔΙΑΥΓΕΙΑ.
4. Η αξιολόγηση των υποψηφίων για τη θέση του Πρόεδρου και του Γενικού Επιστημονικού Διευθυντή του ΕΙΝΕ γίνεται από την Εκτελεστική Επιτροπή του ΚΕΣΥ. Η Εκτελεστική Επιτροπή του ΚΕΣΥ, μετά από εξέταση των αιτήσεων και των βιογραφικών σημειωμάτων των υποψηφίων, συντάσσει πρακτικό σχετικά με τη διαδικασία που ακολουθήθηκε, στο οποίο συμπεριλαμβάνεται πίνακας κατάταξης με τους τρεις (3) επικρατέστερους υποψήφιους για κάθε θέση. Στο συνταχθέν πρακτικό αιτιολογείται η επιλογή των επικρατέστερων υποψηφίων. Σε περίπτωση που συνολικά οι υποψήφιοι είναι λιγότεροι από τρεις (3), η επιτροπή υποβάλλει πρακτικό επιλογής-κατάταξης προς τον Υπουργό Υγείας με λιγότερους επικρατέστερους υποψήφιους. Ο διορισμός του Πρόεδρου και του Γενικού Επιστημονικού Διευθυντή του ΕΙΝΕ ολοκληρώνεται με την έκδοση απόφασης του Υπουργού Υγείας, ο οποίος επιλέγει υποχρεωτικά έναν από τους τρεις (3) επικρατέστερους υποψηφίους για την προς πλήρωση θέση. Η απόφαση διορισμού δημοσιεύεται στην Εφημερίδα της Κυβερνήσεως.
5. Η θητεία του Πρόεδρου και του Γενικού Επιστημονικού Διευθυντή του ΕΙΝΕ είναι 4ετής, με δυνατότητα ανανέωσης για όχι περισσότερο από δύο (2) συνεχόμενες φορές. Μετά τη λήξη της θητείας του ο Πρόεδρος δύναται εφόσον το επιθυμεί να λάβει τον τίτλο του Επίτιμου Προέδρου του ΕΙΝΕ και να μετέχει στο επιστημονικό Συμβούλιο του ΕΙΝΕ, χωρίς δικαίωμα ψήφου. Η θέση του Επίτιμου προέδρου είναι άμισθη.
6. Οι αρμοδιότητες του Προέδρου του ΕΙΝΕ και Προέδρου του ΔΣ είναι:
Προΐσταται διοικητικά όλων των Διευθύνσεων του ΕΙΝΕ και μεριμνά για την οργάνωση, το συντονισμό και την καθοδήγηση του εκτελούμενου έργου.
α) Συγκαλεί το ΔΣ, καταρτίζει την ημερήσια διάταξη και προεδρεύει στις συνεδριάσεις.
β) Μεριμνά για την εφαρμογή των αποφάσεών του ΔΣ.
γ) Εκπροσωπεί νομίμως το Ινστιτούτο στις σχέσεις του με διοικητικές, δικαστικές, άλλες Αρχές και τρίτους στην ημεδαπή και αλλοδαπή.
δ) Εισηγείται τον ετήσιο οικονομικό προϋπολογισμό και τον ταμειακό προγραμματισμό και απολογισμό, τους οποίους υποβάλλει προς έγκριση στο ΔΣ.
ε) Δικαιούται να μεταβιβάζει το δικαίωμα υπογραφής εγγράφων στους προϊσταμένους των Διευθύνσεων του Ινστιτούτου.
στ) Υπογράφει τις συμβάσεις εκτέλεσης ερευνητικών προγραμμάτων ή άλλων έργων σχετικών με το αντικείμενο του Ινστιτούτου, σύμφωνα με τις σχετικές αποφάσεις του ΔΣ.
ζ) Κατανέμει το προσωπικό του Ινστιτούτου, κατόπιν απόφασης του ΔΣ και καθορίζει τα καθήκοντα των εργαζομένων.
η) Υπογράφει τις σχετικές συμβάσεις εργασίας ή έργου των προσλαμβανόμενων με αποφάσεις του ΔΣ.
θ) Δύναται να παρίσταται στις συνεδριάσεις του Επιστημονικού Συμβουλίου αλλά και κάθε Ομάδας Εργασίας.
ι) Εγκρίνει τις πάσης φύσεως δαπάνες, μετά από απόφαση του ΔΣ, για τη λειτουργία του Ινστιτούτου.
ια) Αποφασίζει για τις πάσης φύσεως υπηρεσιακές μεταβολές του προσωπικού του Ινστιτούτου και εγκρίνει τις μετακινήσεις αυτού για εκτέλεση υπηρεσίας στο εσωτερικό ή το εξωτερικό, μετά από απόφαση του ΔΣ.
ιβ) Συγκροτεί ομάδες από υπαλλήλους του Ινστιτούτου ή/και άλλους ειδικούς για μελέτη, εισήγηση ή παροχή γνωμοδοτήσεων πάνω σε θέματα που αφορούν τη δραστηριότητα του Ινστιτούτου, ανάλογα με τις εκάστοτε παρουσιαζόμενες ανάγκες.
7. Ο Πρόεδρος του ΕΙΝΕ και Προέδρος του ΔΣ δύναται να εκχωρεί μέρος των αρμοδιοτήτων του στον Αντιπρόεδρο του ΔΣ ή σε άλλα μέλη του ΔΣ. Ο Επιστημονικός Γενικός Διευθυντής και Αντιπρόεδρος του ΔΣ, συνεπικουρεί τον Διευθυντή στο έργο του. Επίσης τον αναπληρώνει σε περίπτωση απουσίας, κωλύματος ή θανάτου και μέχρι την αντικατάστασή του σε περίπτωση μακροχρόνιας απουσίας ή θανάτου.
Είναι αδικαιολόγητα περιοριστική η ειδικότητα που πρέπει να έχει ο Πρόεδρος και ο Γενικός Επιστημονικός Διευθυντής. Ο όρος επαγγελματίας υγείας με όλα τα υπόλοιπα προσόντα να συνυπάρχουν είναι περισσότερο ορθός. Πχ αν είναι Ακτινοθεραπευτής ή Παθολοανατόμος με όλα τα υπόλοιπα προσόντα δεν θα μπορούσε να εκτελεί καθήκοντα προέδρου? Επίσης το ΔΣ είναι αυτό που θα πρέπει να ορίζει τον Γενικό Επιστημονικό Διευθυντή και όχι το ΚΕΣΥ
ΓΕΝΙΚΟ ΣΧΟΛΙΟ
Στο ως άνω νομοσχέδιο εντάσσεται και η σύσταση Εθνικού Ιδρύματος Νεοπλασιών (ΕΙΝΕ), η αναγκαιότητα του οποίου είναι πέραν πάσης συζητήσεως. Η κατ’ άρθρο ανάπτυξη της οργανώσεως και της λειτουργίας του Ιδρύματος είναι λεπτομερής, όμως διατηρούνται ισχυρές επιφυλάξεις ως προς πολλές διατάξεις, στις οποίες θα γίνει αναφορά κατωτέρω. Το ερώτημα, το οποίο εγείρεται είναι γιατί ινστιτούτο μόνον για τις «νεοπλασίες» και όχι και για άλλες ομάδες νοσημάτων, τα οποία αποτελούν εξίσου μεγάλη πρόκληση για το εθνικό σύστημα υγειονομικής περιθάλψεως, όπως ο «σακχαρώδης διαβήτης», η «παχυσαρκία», οι «καρδιαγγειακές παθήσεις», οι «χρόνιες αναπνευστικές παθήσεις» κ.ο.κ. Η Πολιτεία και το αρμόδιο υπουργείο οφείλουν να στραφούν άμεσα και προς αυτή την κατεύθυνση.
ΕΙΔΙΚΑ ΣΧΟΛΙΑ
Ως βασική αρχή και με βάση τις τρέχουσες ενδείξεις, η αντιμετώπιση των ασθενών με νεοπλασίες:
• οφείλει να είναι έργο συντονισμένης διεπιστημονικής δράσεως (Multi-Disciplinary Team – MDT) επιστημόνων Υγείας πολλών ειδικοτήτων: Παθολόγων-Ογκολόγων, Χειρουργών ασχολουμένων με την Χειρουργική Ογκολογία, Γυναικολόγων, Ουρολόγων, Πλαστικών Χειρουργών, Χειρουργών Τραχήλου και Μαλακών Μορίων, Ακτινοθεραπευτών, Παθολογοανατόμων, Απεικονιστών –διαγνωστών και επεμβατικών-, Αιματολόγων, κατά περίπτωση Γαστρεντερολόγων, Εργαστηριακών Ιατρών, Γενετιστών, εξειδικευμένου Νοσηλευτικού Προσωπικού, Ψυχολόγων κ.α. και
• οφείλει να διενεργείται υπό τον συντονισμό, την εποπτεία και τον έλεγχο πιστοποιημένων εξειδικευμένων κέντρων σε τριτοβάθμιο επίπεδο.
Επίσης, στην βασική έρευνα, επιδημιολογική και κλινικο-φαρμακολογική έρευνα για τις νεοπλασίες, συμμετέχουν μοριακοί βιολόγοι, γενετιστές, φαρμακολόγοι, βιοχημικοί, επιδημιολόγοι και άλλοι επιστήμονες υγείας, πλην των κλινικών.
Με βάση τα ανωτέρω, τα οποία ισχύουν διεθνώς, κρίενται ότι:
• Το νομοσχέδιο για το ΕΙΝΕ περιορίζει αδικαιολόγητα την ιδιότητα των διαφόρων στελεχών του. Συγκεκριμένα: γιατί πρέπει ο Πρόεδρος του ΕΙΝΕ και του ΔΣ ή ο Γενικός Επιστημονικός Διευθυντής να είναι Καθηγητής, ή Διευθυντής Κλινικής με ειδικότητα Ογκολογίας (εννοεί Παθολογίας-Ογκολογίας) ή Αιματολογίας και να μην είναι κλινικός ή εργαστηριακός επιστήμονας άλλης εξειδίκευσης ή ειδικότητας (π.χ. Μοριακή Βιολογία, Ακτινοθεραπεία, Παθολογική Ανατομία, Χειρουργική με εξειδίκευση στην Ογκολογία);
• Με ποιά ακριβώς προσόντα κρίσεως τα μέλη της Εκτελεστικής Επιτροπής του ΚΕΣΥ είναι σε θέση να επιλέγουν τον Προέδρου και τον Επιστημονικό Διευθυντή ενός τόσο εξειδικευμένου ιδρύματος; Οι κρίσεις επιλογής Προέδρου και Επιστημονικού Διευθυντή του ΕΙΝΕ οφείλει να είναι έργο ιδιαιτέρως εξειδικευμένης Επιτροπής, στην οποία υπό την εποπτεία της Πολιτείας θα συμμετέχουν καταξιωμένοι επαϊοντες από την ημεδαπή και αλλοδαπή. Είναι προφανής η ανάγκη αρωγής και παροχής τεχνογνωσίας από αντίστοιχα αναγνωρισμένα και πιστοποιημένα κέντρα του εξωτερικού.
• Ομοίως, η επιλογή των στελεχών για τις θέσεις των Επιστημονικά Υπευθύνων των τριών Διευθύνσεων και των μελών του Επστημονικού Συμβουλίου (ΕΣ) οφείλει να είναι έργο εξειδικευμένης Επιτροπής, στην οποία υπό την εποπτεία της Πολιτείας θα συμμετέχουν, πέραν του Προέδρου, του Επιστημονικού Διευθυντή και μελών του ΔΣ, καταξιωμένοι επαϊοντες επιστήμονες από την ημεδαπή και αλλοδαπή.
Η αριστίνδην συμμετοχή στο ΕΣ των εκάστοτε Προέδρων ορισμένων μόνον Επιστημονικών Εταιρειών είναι αναχρονιστική, στερείται νοήματος, φαντάζει ότι σκοπεύει στην διατήρηση ισορροπιών και προδικάζει την δημιουργία «ακόμη ενός Ιδρύματος». Εξάλλου, η ειδικότητα Χειρουργού Ογκολόγου δεν είναι παρ’ ημίν θεσμοθετημένη και η αντίστοιχη Επιστημονική Εταιρεία φαίνεται να έχει περιορισμένο έργο. Πρέπει, περισσότερα του ενός μέλη να προτείνονται από όλες τις εμπλεκόμενες Επιστημονικές Εταιρείας και η επιλογή των για την στελέχωση του ΕΣ να διενεργείται από Επιτροπή, όπως προαναφέρθηκε.
Ως γενική αρχή η αποδοτική λειτουργία του Ιδρύματος στηρίζεται, πέραν της ορθολογικής οργανώσεως, στην επαρκή χρηματοδότηση κυρίως με την προσέλκυση ερευνητικών προγραμμάτων από το εξωτερικό (ΕΣΠΑ, άλλους σχετικούς Διεθνείς Φορείς, Εταιρείες κ.ο.κ.). Τέτοια προσέλκυση επιτυγχάνεται μόνον με την στελέχωση της ΕΙΝΕ από διεθνώς αναγνωρισμένους επιστήμονες.
• Τέλος, είναι ευνόητο ότι η ΕΙΝΕ ανά επίπεδα πρέπει να γίνεται κατόπιν αξιολογικής κρίσεως, με βάση τα ουσιαστικά προσόντα, από Επιτροπή στην οποία θα συμμετέχουν μέλη του ΔΣ του ΕΣ και της Πολιτείας.
• Υποστηρίζεται ορθώς ότι η εκπροσώπηση των Παθολογοανατόμων (και όχι της Εταιρείας Παθολογοανατόμων) πρέπει να είναι ισχυρότερη σε όλα τα επίπεδα της ΕΙΝΕ, αλλά όχι για τον λόγο ο οποίος προβάλλεται σε σχόλιο επί του σχετικού άρθρου (…τεχνογνωσία ορθής και πλήρους καταγραφής των νεοπλασιών στην χώρα μας Παθολογοανατομικό Αρχείο Νεοπλασιών – ΠΑΝ…). Και τούτο, διότι αφενός το ΠΑΝ δεν έχει την δυνατότητα καταγραφής δεδομένων κλινικής εικόνας, θεραπείας, παρακολουθήσεως κ.ο.κ. ασθενών με νεοπλασίες και αφετέρου η καταγραφή δεδομένων για την σύνταξη πλήρους αρχείου νεοπλασιών, σημαντικό εργαλείο για την απόκτηση πραγματιστικών δεδομένων (real world evidence – big data) και περαιτέρω έρευνα, δεν είναι έργο αποκλειστικώς ενός ιδρύματος ή μιας Ιατρικής Επιστημονικής Εταιρείας.
Η ανάπτυξη πλήρους ηλεκτρονικής βάσεως δεδομένων οφείλει να είναι το συντονισμένο έργο όλων των εμπλεκομένων Επιστημονικών Εταιρειών, κοινώς τόπος των οποίων είναι η ΕΙΝΕ (τρίτη Διεύθυνση: μητρώων νεοπλασματικών νοσημάτων), και η πηγή της καταγραφής πιστοποιημένα–αναγνωρισμένα Κλινικά και Εργαστηριακά Κέντρα Αντιμετωπίσεως Νεοπλασματικών Νόσων της επικρατείας. Ειδική επιτροπή από εξειδικευμένο προσωπικό, υπό την ευθύνη και εποπτεία των κατά τόπους ΔΥΠΕ, ελέγχει (monitoring) την υποχρεωτική καταγραφή δεδομένων (monitoring) σε κάθε πιστοποιημένο κέντρο.
• Το προηγούμενο σχόλιο θέτει τα ερωτήματα α) εάν όλες οι ήδη υπάρχουσες Επιστημονικές Εταιρείες είναι σε θέση να ανταποκριθούν στις απαιτήσεις ενός ΕΙΝΕ και β) εάν υπάρχουν τα Πιστοποιημένα Κέντρα Αναφοράς τα οποία εξ ορισμού αποτελούν τον πυλώνα ενός τέτοιου εγχειρήματος. Προς αυτή την κατεύθυνση πρέπει να κινηθεί κατ΄αρχήν η Πολιτεία.
• Ευάγγελος Ξυνός, Αν. Καθηγητής Χειρουργικής, Ηράκλειο Κρήτης
• Ιωάννης, Σουγκλάκος, Επ. Καθηγητής, Ογκολογίας-Παθολογίας, ΠΑΓΝΗ, Ηράκλειο Κρήτης
Θα πρότεινα να μην περιοριστεί η δυνατότητα διορισμού Προέδρου του ΕΙΝΕ μόνο σε ιατρούς και μάλιστα με ειδικότητα Ογκολογίας ή Αιματολογίας για λόγους που ανέφερα και στο σχόλιο μου στο άρθρο 21.
Εκτός από τον αδιαμφισβήτητο κομβικό, προληπτικό και συμβουλευτικό ρόλο των Διαιτολόγων-Διατροφολόγων, με στόχο την έγκαιρη και ολοκληρωμένη διατροφική φροντίδα, στη θεραπευτική προσέγγιση του νεοπλασματικού ασθενούς, ασκούν τη Διαιτολογική πράξη, που έχει ως σκοπό την με οποιαδήποτε επιστημονική μέθοδο ανίχνευση, αξιολόγηση, διάγνωση, παρέμβαση, και παρακολούθηση των διαιτητικών συνηθειών των ασθενών. Σε αυτήν περιλαμβάνεται και η λήψη μέτρων για την πρόληψη της δυσθρεψίας/ καρκινικής καχεξίας, η καταγραφή αλληλεπιδράσεων φαρμάκων-διαιτητικής πρόσληψης και ανεπιθύμητων ενεργειών που σχετίζονται με την πρόσληψη, πέψη και απορρόφηση τροφίμων.
Ως εκ τούτου η εκπροσώπηση μέλους του Πανελληνίου Συλλόγου Διαιτολόγων Διατροφολόγων στο Εθνικό Ινστιτούτο Νεοπλασιών θα πρέπει να είναι ισχυρότερη, με συμμετοχή στο Διοικητικό Συμβούλιο ή/ και στην Επιστημονική (Συμβουλευτική) Επιτροπή.
ΝΟΜΟΣΧΕΔΙΟ ΓΙΑ ΤΗΝ ΣΥΣΤΑΣΗ ΤΟΥ ΕΙΝΕ
ΓΕΝΙΚΟ ΣΧΟΛΙΟ
Στο ως άνω νομοσχέδιο εντάσσεται και η σύσταση Εθνικού Ιδρύματος Νεοπλασιών (ΕΙΝΕ), η αναγκαιότητα του οποίου είναι πέραν πάσης συζητήσεως. Η κατ’ άρθρο ανάπτυξη της οργανώσεως και της λειτουργίας του Ιδρύματος είναι λεπτομερής, όμως διατηρούνται ισχυρές επιφυλάξεις ως προς πολλές διατάξεις, στις οποίες θα γίνει αναφορά κατωτέρω. Το ερώτημα, το οποίο εγείρεται είναι γιατί ινστιτούτο μόνον για τις «νεοπλασίες» και όχι και για άλλες ομάδες νοσημάτων, τα οποία αποτελούν εξίσου μεγάλη πρόκληση για το εθνικό σύστημα υγειονομικής περιθάλψεως, όπως ο «σακχαρώδης διαβήτης», η «παχυσαρκία», οι «καρδιαγγειακές παθήσεις», οι «χρόνιες αναπνευστικές παθήσεις» κ.ο.κ. Η Πολιτεία και το αρμόδιο υπουργείο οφείλουν να στραφούν άμεσα και προς αυτή την κατεύθυνση.
ΕΙΔΙΚΑ ΣΧΟΛΙΑ
Ως βασική αρχή και με βάση τις τρέχουσες ενδείξεις, η αντιμετώπιση των ασθενών με νεοπλασίες:
• οφείλει να είναι έργο συντονισμένης διεπιστημονικής δράσεως (Multi-Disciplinary Team – MDT) επιστημόνων Υγείας πολλών ειδικοτήτων: Παθολόγων-Ογκολόγων, Χειρουργών ασχολουμένων με την Χειρουργική Ογκολογία, Γυναικολόγων, Ουρολόγων, Πλαστικών Χειρουργών, Χειρουργών Τραχήλου και Μαλακών Μορίων, Ακτινοθεραπευτών, Παθολογοανατόμων, Απεικονιστών –διαγνωστών και επεμβατικών-, Αιματολόγων, κατά περίπτωση Γαστρεντερολόγων, Εργαστηριακών Ιατρών, Γενετιστών, εξειδικευμένου Νοσηλευτικού Προσωπικού, Ψυχολόγων κ.α. και
• οφείλει να διενεργείται υπό τον συντονισμό, την εποπτεία και τον έλεγχο πιστοποιημένων εξειδικευμένων κέντρων σε τριτοβάθμιο επίπεδο.
Επίσης, στην βασική έρευνα, επιδημιολογική και κλινικο-φαρμακολογική έρευνα για τις νεοπλασίες, συμμετέχουν μοριακοί βιολόγοι, γενετιστές, φαρμακολόγοι, βιοχημικοί, επιδημιολόγοι και άλλοι επιστήμονες υγείας, πλην των κλινικών.
Με βάση τα ανωτέρω, τα οποία ισχύουν διεθνώς, κρίενται ότι:
• Το νομοσχέδιο για το ΕΙΝΕ περιορίζει αδικαιολόγητα την ιδιότητα των διαφόρων στελεχών του. Συγκεκριμένα: γιατί πρέπει ο Πρόεδρος του ΕΙΝΕ και του ΔΣ ή ο Γενικός Επιστημονικός Διευθυντής να είναι Καθηγητής, ή Διευθυντής Κλινικής με ειδικότητα Ογκολογίας (εννοεί Παθολογίας-Ογκολογίας) ή Αιματολογίας και να μην είναι κλινικός ή εργαστηριακός επιστήμονας άλλης εξειδίκευσης ή ειδικότητας (π.χ. Μοριακή Βιολογία, Ακτινοθεραπεία, Παθολογική Ανατομία, Χειρουργική με εξειδίκευση στην Ογκολογία);
• Με ποιά ακριβώς προσόντα κρίσεως τα μέλη της Εκτελεστικής Επιτροπής του ΚΕΣΥ είναι σε θέση να επιλέγουν τον Προέδρου και τον Επιστημονικό Διευθυντή ενός τόσο εξειδικευμένου ιδρύματος; Οι κρίσεις επιλογής Προέδρου και Επιστημονικού Διευθυντή του ΕΙΝΕ οφείλει να είναι έργο ιδιαιτέρως εξειδικευμένης Επιτροπής, στην οποία υπό την εποπτεία της Πολιτείας θα συμμετέχουν καταξιωμένοι επαϊοντες από την ημεδαπή και αλλοδαπή. Είναι προφανής η ανάγκη αρωγής και παροχής τεχνογνωσίας από αντίστοιχα αναγνωρισμένα και πιστοποιημένα κέντρα του εξωτερικού.
• Ομοίως, η επιλογή των στελεχών για τις θέσεις των Επιστημονικά Υπευθύνων των τριών Διευθύνσεων και των μελών του Επστημονικού Συμβουλίου (ΕΣ) οφείλει να είναι έργο εξειδικευμένης Επιτροπής, στην οποία υπό την εποπτεία της Πολιτείας θα συμμετέχουν, πέραν του Προέδρου, του Επιστημονικού Διευθυντή και μελών του ΔΣ, καταξιωμένοι επαϊοντες επιστήμονες από την ημεδαπή και αλλοδαπή.
Η αριστίνδην συμμετοχή στο ΕΣ των εκάστοτε Προέδρων ορισμένων μόνον Επιστημονικών Εταιρειών είναι αναχρονιστική, στερείται νοήματος, φαντάζει ότι σκοπεύει στην διατήρηση ισορροπιών και προδικάζει την δημιουργία «ακόμη ενός Ιδρύματος». Εξάλλου, η ειδικότητα Χειρουργού Ογκολόγου δεν είναι παρ’ ημίν θεσμοθετημένη και η αντίστοιχη Επιστημονική Εταιρεία φαίνεται να έχει περιορισμένο έργο. Πρέπει, περισσότερα του ενός μέλη να προτείνονται από όλες τις εμπλεκόμενες Επιστημονικές Εταιρείας και η επιλογή των για την στελέχωση του ΕΣ να διενεργείται από Επιτροπή, όπως προαναφέρθηκε.
Ως γενική αρχή η αποδοτική λειτουργία του Ιδρύματος στηρίζεται, πέραν της ορθολογικής οργανώσεως, στην επαρκή χρηματοδότηση κυρίως με την προσέλκυση ερευνητικών προγραμμάτων από το εξωτερικό (ΕΣΠΑ, άλλους σχετικούς Διεθνείς Φορείς, Εταιρείες κ.ο.κ.). Τέτοια προσέλκυση επιτυγχάνεται μόνον με την στελέχωση της ΕΙΝΕ από διεθνώς αναγνωρισμένους επιστήμονες.
• Τέλος, είναι ευνόητο ότι η ΕΙΝΕ ανά επίπεδα πρέπει να γίνεται κατόπιν αξιολογικής κρίσεως, με βάση τα ουσιαστικά προσόντα, από Επιτροπή στην οποία θα συμμετέχουν μέλη του ΔΣ του ΕΣ και της Πολιτείας.
• Υποστηρίζεται ορθώς ότι η εκπροσώπηση των Παθολογοανατόμων (και όχι της Εταιρείας Παθολογοανατόμων) πρέπει να είναι ισχυρότερη σε όλα τα επίπεδα της ΕΙΝΕ, αλλά όχι για τον λόγο ο οποίος προβάλλεται σε σχόλιο επί του σχετικού άρθρου (…τεχνογνωσία ορθής και πλήρους καταγραφής των νεοπλασιών στην χώρα μας Παθολογοανατομικό Αρχείο Νεοπλασιών – ΠΑΝ…). Και τούτο, διότι αφενός το ΠΑΝ δεν έχει την δυνατότητα καταγραφής δεδομένων κλινικής εικόνας, θεραπείας, παρακολουθήσεως κ.ο.κ. ασθενών με νεοπλασίες και αφετέρου η καταγραφή δεδομένων για την σύνταξη πλήρους αρχείου νεοπλασιών, σημαντικό εργαλείο για την απόκτηση πραγματιστικών δεδομένων (real world evidence – big data) και περαιτέρω έρευνα, δεν είναι έργο αποκλειστικώς ενός ιδρύματος ή μιας Ιατρικής Επιστημονικής Εταιρείας.
Η ανάπτυξη πλήρους ηλεκτρονικής βάσεως δεδομένων οφείλει να είναι το συντονισμένο έργο όλων των εμπλεκομένων Επιστημονικών Εταιρειών, κοινώς τόπος των οποίων είναι η ΕΙΝΕ (τρίτη Διεύθυνση: μητρώων νεοπλασματικών νοσημάτων), και η πηγή της καταγραφής πιστοποιημένα–αναγνωρισμένα Κλινικά και Εργαστηριακά Κέντρα Αντιμετωπίσεως Νεοπλασματικών Νόσων της επικρατείας. Ειδική επιτροπή από εξειδικευμένο προσωπικό, υπό την ευθύνη και εποπτεία των κατά τόπους ΔΥΠΕ, ελέγχει (monitoring) την υποχρεωτική καταγραφή δεδομένων (monitoring) σε κάθε πιστοποιημένο κέντρο.
• Το προηγούμενο σχόλιο θέτει τα ερωτήματα α) εάν όλες οι ήδη υπάρχουσες Επιστημονικές Εταιρείες είναι σε θέση να ανταποκριθούν στις απαιτήσεις ενός ΕΙΝΕ και β) εάν υπάρχουν τα Πιστοποιημένα Κέντρα Αναφοράς τα οποία εξ ορισμού αποτελούν τον πυλώνα ενός τέτοιου εγχειρήματος. Προς αυτή την κατεύθυνση πρέπει να κινηθεί κατ΄αρχήν η Πολιτεία.
• Ευάγγελος Ξυνός, Αν. Καθηγητής Χειρουργικής, Ηράκλειο Κρήτης
• Ιωάννης, Σουγκλάκος, Επ. Καθηγητής, Ογκολογίας-Παθολογίας, ΠΑΓΝΗ, Ηράκλειο Κρήτης
Αναγνωρίζοντας την αναγκαιότητα καταγραφής των νεοπλασιών, κύριος στόχος είναι η εύρεση τρόπων άρσης εμποδίων για την απρόσκοπτη λειτουργία του ΕΙΝ (που έχουν ήδη εντοπιστεί στο ΕΑΝ) και της συμμετοχής του ιατρικού προσωπικού και των υπολοίπων επαγγελματιών υγείας στην καθολική καταγραφή περιστατικών με νεοπλασματικά νοσήματα, με τελικό στόχο ένα εθνικό ίδρυμα νεοπλασιών που θα καταστεί ένας αξιόπιστος θεσμός για τη χάραξη εθνικής στρατηγικής ενάντια στον καρκίνο.
Για την επιτυχία του εγχειρήματος είναι απολύτως απαραίτητη η ενεργή συμμετοχή και συνεργασία όλων των επαγγελματιών υγείας που εμπλέκονται στη διάγνωση, θεραπεία και παρακολούθηση των περιστατικών, καθώς και των ομάδων-φορέων για την καταγραφή, εξαγωγή συμπερασμάτων και χάραξη πολιτικής, όπως άλλωστε επιτάσσουν οι διεθνείς συστάσεις.
Έχοντας μια τέτοια οργάνωση θα μας δίνεται η δυνατότητα να προσεγγίζουμε ακόμα και το κόστος σε χειρουργικές επεμβάσεις και θεραπείες των νεοπλασματικών νόσων.
Προτείνονται:
– Κάθε περιστατικό νεοπλασματικής νόσου οποιασδήποτε διαβάθμισης να καταγράφεται υποχρεωτικά με ευθύνη του θεράποντα ιατρού.
– Ο τόπος διαβίωσης, το επάγγελμα, η διάρκεια άσκησης του επαγγέλματος και ατομικές συνήθειες-πρακτικές (κάπνισμα, αλκοόλ, ουσίες) να καταγράφονται υποχρεωτικά.
– Τα στοιχεία να καταχωρούνται σε ειδικό έντυπο του ιατρικού φακέλου, το οποίο θα αποστέλλεται αυτόματα ηλεκτρονικά και στον καταγραφέα νεοπλασιών.
– Ο καταγραφέας νεοπλασιών θεσμοθετείται επίσημα και έχει πρόσβαση στις ηλεκτρονικές βάσεις δεδομένων τμημάτων/κλινικών και εργαστηρίων και αναλαμβάνει την συλλογή, επίσημη καταγραφή και αποστολή δεδομένων.
– Να υπάρχει διασφάλιση παραμονής του καταγραφέα νεοπλασιών στη θέση του και σε περίπτωση αναπλήρωσης υποχρεωτική μεταφορά τεχνογνωσίας προς μη απώλεια γνώσης και εμπειρίας.
– Η εκπαίδευση των καταγραφέων νεοπλασιών να είναι εξασφαλισμένη και συνεχής μέσα από εκπαιδευτικά προγράμματα κατάρτισης.
– Να γίνει σύσταση και λειτουργία αυτοτελών γραφείων ΕΙΝ σε κάθε νοσοκομείο άνω των 300 κλινών, όπως ακριβώς συμβαίνει με Γραφείο Λοιμώξεων, Γραφείο ΤΕΠΕΣΕ, Γραφείο Προστασίας Δικαιωμάτων Ληπτών Υπηρεσιών Υγείας. τα οποία θα εντάσσονται στο οργανόγραμμα των νοσηλευτικών ιδρυμάτων με περιγραφή οργανικών θέσεων και ανάθεση υπευθυνότητας στον Αναπληρωτή Διοικητή ή στον Διοικητή του Νοσοκομείου.
– Να υπάρξει εκστρατεία ενημέρωσης προς όλους τους εμπλεκομένους για το σκοπό της λειτουργίας και τα οφέλη του ΕΙΝ.
Αθανασία Νούνη
Καταγραφέας Νεοπλασιών
Γ. Ν. Θ. Ιπποκράτειο
Χρήστος Μάκος
Αναπληρωτής Διοικητής
Γ. Ν. Θ. Ιπποκράτειο
Θα συμφωνήσω με το σχόλιο της κας Μπατιστάτου, καθώς όσοι έχουμε εργασθεί στην καταγραφή των νέων περιστατικών καρκίνου γνωρίζουμε τη σημασία που έχει η πρώτη πληροφορία που αντλείται από τις παθολογοανατομικές εκθέσεις. Είναι σαφές πως στη πλειοψηφία τους τα νέα περιστατικά καρκίνου καταγράφονται ως τέτοια μετά και την ιστολογική ή κυτταρολογική τους επιβεβαίωση και η λειτουργία Εθνικού Αρχείου Νεοπλασιών χρειάζεται όλες τις πληροφορίες που προκύπτουν από την έκθεση των εργαστηρίων παθολογικής ανατομικής. Η ανακοίνωση των αποτελεσμάτων του παθολογοανατομικού αρχείου νεοπλασιών (2007-2013) αποτελεί την πρώτη μετά από χρόνια προσπάθεια αποτύπωσης των πραγματικών νέων περιστατικών καρκίνου, καθώς η χώρα μέχρι και σήμερα στηρίζεται σε στατιστικές προβλέψεις με βάση τα νέα περιστατικά καρκίνου γειτονικών χωρών και τη θνησιμότητα από τη νόσο (GLOBOCAN). Επομένως η εκπροσώπηση της Ελληνικής Εταιρείας Παθολογικής Ανατομικής είναι επιβεβλημένη στο Δ.Σ. του νέου φορέα.
Σχετικά με το Εθνικό Ινστιτούτο Νεοπλασιών, είμαστε όλοι σύμφωνοι ότι η διαμόρφωση Εθνικής Στρατηγικής για τον καρκίνο είναι επιβεβλημένη. Όπως γνωρίζετε η συντριπτική πλειοψηφία των νεοπλασμάτων διαγιγνώσκεται από Παθολογοανατόμους (μετά από βιοψία ή χειρουργική εξαίρεση), και έτσι τα αρχεία των εργαστηρίων Παθολογικής Ανατομικής συνιστούν πολύτιμη πηγή πληροφοριών για την επίπτωση του καρκίνου στη χώρα μας. Επίσης, οι Παθολογοανατόμοι σε νεοπλασματικό ιστό ανιχνεύουν προγνωστικούς και προβλεπτικούς δείκτες, που είναι απαραίτητοι για τη θεραπευτική απόφαση.
Η Ελληνική Εταιρεία Παθολογικής Ανατομικής (ΕΕΠΑ) από το 2009 τηρεί Παθολογοανατομικό Αρχείο Νεοπλασιών (ΠΑΝ), όπως αυτές καταγράφονται στα εργαστήρια Παθολογικής Ανατομικής, τόσο του Δημόσιου όσο και του Ιδιωτικού φορέα. Η πρώτη πενταετία του Παθολογοανατομικού Αρχείου Νεοπλασιών (2009-2013) ολοκληρώθηκε, τα αποτελέσματα δημοσιεύτηκαν στο επίσημο επιστημονικό περιοδικό της Ευρωπαϊκής Εταιρείας Παθολογοανατόμων, Virchows Archiv και έχουν ήδη προκαλέσει διεθνές ενδιαφέρον. (The first report of a 5-year period cancer registry in Greece (2009–2013): a pathology-based cancer registry. Virchows Archiv, April 2018, Vol 472, Issue 4, pp 677-682, 2018).
Θεωρούμε με βάση τα ανωτέρω ότι, εκτός από τον αδιαμφισβήτητο κομβικό-διαγνωστικό/προγνωστικό/προβλεπτικό ρόλο μας στη θεραπευτική προσέγγιση του νεοπλασματικού ασθενούς, έχουμε επίσης αποδείξει εμπράκτως ότι κατέχουμε την τεχνογνωσία ορθής και πλήρους καταγραφής των νεοπλασμάτων στη χώρα μας. Ως εκ τούτου η εκπροσώπηση της Ελληνικής Εταιρείας Παθολογικής Ανατομικής στο Εθνικό Ινστιτούτο Νεοπλασιών θα πρέπει να είναι ισχυρότερη, με συμμετοχή στο Διοικητικό Συμβούλιο και όχι στην Επιστημονική Επιτροπή.
H ανάθεση της προεδρείας ή της θέσης του Γενικού Επιστημονικού Διευθυντή σε στέλεχος της αλλοδαπής μπορεί να μην λειτουργήσει ικανοποιητικά, ιδιαίτερα μάλιστα εάν έχει ανειλημμένες υποχρεώσεις στο εξωτερικό.
Αντίθετα τα στελέχη αυτά θα μπορούσαν να λειτουργήσουν αποτελεσματικότερα ως εξωτερικοί Σύμβουλοι
Σοφία Αγγελάκη
Γενική Γραμματέας Εταιρίας Ογκολόγων – Παθολόγων Ελλάδος
H ανάθεση της προεδρείας ή της θέσης του Γενικού Επιστημονικού Διευθυντή σε στέλεχος της αλλοδαπής μπορεί να μην λειτουργήσει ικανοποιητικά, ιδιαίτερα μάλιστα εάν το εν λόγω στέλεχος έχει ανειλημμένες υποχρεώσεις στο εξωτερικό.
Αντίθετα τα στελέχη αυτά θα μπορούσαν να λειτουργήσουν αποτελεσματικότερα ως εξωτερικοί Σύμβουλοι
Σοφία Αγγελάκη
Γενική Γραμματέας Εταιρίας Ογκολόγων – Παθολόγων Ελλάδος