1. Το Διοικητικό Συμβούλιο αποτελείται από 9 (εννέα) μέλη, συμπεριλαμβανομένων του Προέδρου και Αντιπροέδρου, και συγκροτείται με απόφαση του Υπουργού Υγείας, αποτελούμενο από:
(α) Τον Πρόεδρο του Ινστιτούτου ως Πρόεδρο του ΔΣ
(β) Τον Γενικό Επιστημονικό Διευθυντή του Ινστιτούτου ως Αντιπρόεδρο του ΔΣ
(γ) Τον εκάστοτε Πρόεδρο της Εταιρείας Ογκολόγων Παθολόγων Ελλάδας
(δ) Τον εκάστοτε Πρόεδρο της Εταιρείας της Ελληνικής Αιματολογικής Εταιρείας
(ε) Τον εκάστοτε Πρόεδρο της Εταιρείας Ακτινοθεραπευτικής Ογκολογίας
(στ) Τον εκάστοτε Πρόεδρο της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου
(ζ) Έναν εκπρόσωπο της Εθνικής Σχολής Δημόσιας Υγείας (ΕΣΔΥ), που προτείνεται από αυτήν
(η) Τον εκάστοτε Πρόεδρο του Διοικητικού Συμβουλίου του Κέντρου Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων (ΚΕ.ΕΛ.Π.Ο) ή του καθολικού διαδόχου αυτού σε περίπτωση κατάργησης (ΕΟΔΥ)
(θ) Έναν εκπρόσωπο της Επιτροπής Ογκολογίας του Κεντρικού Συμβουλίου Υγείας (ΚΕΣΥ), που προτείνεται από το ΚΕΣΥ
2. Το διοικητικό συμβούλιο έχει τις εξής αρμοδιότητες:
α) Σχεδιάζει την επιστημονική δραστηριότητα του ΕΙΝΕ.
β) Αποφασίζει για κάθε θέμα που αφορά τη διοίκηση και διαχείριση της περιουσίας των πόρων και των δαπανών του ΕΙΝΕ, τη δραστηριότητά του και την εν γένει λήψη αποφάσεων και μέτρων, για την εκπλήρωση του σκοπού του.
γ) Προβαίνει στη σύσταση Συμβουλευτικών Επιτροπών. Ενδεικτικά αναφέρονται η Διεθνής Επιστημονική Συμβουλευτική Επιτροπή, η Επιτροπή Βιοηθικής η Ελεγκτική επιτροπή, η Επιτροπή ληπτών των υπηρεσιών του ινστιτούτου και επαγγελματιών υγείας, κα.
δ) Εισηγείται στον Υπουργό Υγείας την τροποποίηση του εσωτερικού κανονισμού λειτουργίας του Ινστιτούτου.
ε) Εγκρίνει τον Προϋπολογισμό και τον Απολογισμό του Ινστιτούτου και κατανέμει τις πιστώσεις του.
3. Το ΔΣ συνεδριάζει με πρόσκληση του Πρόεδρου του ΔΣ του Ινστιτούτου, τακτικώς μία φορά το μήνα, εκτάκτως όσες φορές κριθεί αναγκαίο από τον Πρόεδρο του ΔΣ ή 4 μέλη του ΔΣ, όταν αυτά ζητήσουν εγγράφως τη σύγκλιση ΔΣ από τον Πρόεδρο του ΔΣ. Το ΔΣ συνεδριάζει σε απαρτία όταν είναι παρόντα πέντε μέλη. Οι αποφάσεις λαμβάνονται με απόλυτη πλειοψηφία των παρόντων, ενώ σε περίπτωση ισοψηφίας υπερισχύει η ψήφος του Προέδρου. Κατά τις συνεδριάσεις τηρούνται πρακτικά, τα οποία υπογράφονται από όλα τα μέλη, με μνεία των τυχόν μειοψηφιών, καθώς και αιτιολόγηση αυτών. Χρέη εισηγητή εκτελεί ο Πρόεδρος, ή μέλος που ορίζεται από τον Πρόεδρο του ΔΣ.
4. Στα μέλη του ΔΣ του Ινστιτούτου καταβάλλεται αποζημίωση ανά συνεδρίαση που καθορίζεται με κοινή απόφαση του Υπουργού Υγείας και του Υπουργού Οικονομικών.
5. Η θητεία των μελών του ΔΣ είναι τετραετής με δυνατότητα ανανέωσης. Ο διορισμός νέου μέλους, κατά τη διάρκεια της θητείας του ΔΣ, λόγω κένωσης θέσης, για οποιοδήποτε λόγο, γίνεται για το χρόνο μέχρι τη λήξη της θητείας των λοιπών μελών.
Οι αρμοδιότητες του Δ.Σ. είναι εμφανώς περιορισμένες καθώς ουσιαστικά δεν έχει κανένα λόγο στη στελέχωση των Διευθύνσεων, των επιστημονικών επιτροπών ακόμη και στον εσωτερικό κανονισμό καθώς οι αποφάσεις λαμβάνονται από τον ΥΥ. Στο Δ.Σ. του ΕΙΝΕ πιστεύουμε ότι θα πρέπει να συμμετέχει ο Πρόεδρος της ΕΕΧΟ (Ελληνικής Εταιρείας Χειρουργικής Ογκολογίας), ως εκπρόσωπος του τρίτου πυλώνα της ογκολογίας, ο Πρόεδρος της ΕΕΠΑ (Ελληνική Εταιρεία Παθολογικής Ανατομικής) καθώς έχουν καθοριστική συμμετοχή αλλά και εμπειρία που θα χρειαστεί στη δημιουργία των εθνικών μητρώων νεοπλασιών και εκπρόσωπος των Νοσηλευτών, δεδομένου ότι υπάρχει στο Τμήμα Νοσηλευτικής του ΕΚΠΑ μεταπτυχιακό Ογκολογικής Νοσηλευτικής.
Θα μπορούσε να εξεταστεί η συμμετοχή προσώπου που θα εκπροσωπεί το Εθνικό Αρχείο Νεοπλασιών ή επί απουσίας του επιστημονικού υπεύθυνου Περιφερειακού Αρχείου. Επίσης απουσιάζει εκπρόσωπος ασθενών με καρκίνο και συγκεκριμένα του Ελληνικού Οργανισμού Ασθενών με Καρκίνο (ΕΛΟΚ) αλλά και επαγγελμάτων υγείας που διαδραματίζουν ένα συγκεκριμένο ρόλο στην ογκολογική ομάδα.
Εκτός από τον αδιαμφισβήτητο κομβικό, προληπτικό και συμβουλευτικό ρόλο των Διαιτολόγων-Διατροφολόγων, με στόχο την έγκαιρη και ολοκληρωμένη διατροφική φροντίδα, στη θεραπευτική προσέγγιση του νεοπλασματικού ασθενούς, ασκούν τη Διαιτολογική πράξη, που έχει ως σκοπό την με οποιαδήποτε επιστημονική μέθοδο ανίχνευση, αξιολόγηση, διάγνωση, παρέμβαση, και παρακολούθηση των διαιτητικών συνηθειών των ασθενών. Σε αυτήν περιλαμβάνεται και η λήψη μέτρων για την πρόληψη της δυσθρεψίας/ καρκινικής καχεξίας, η καταγραφή αλληλεπιδράσεων φαρμάκων-διαιτητικής πρόσληψης και ανεπιθύμητων ενεργειών που σχετίζονται με την πρόσληψη, πέψη και απορρόφηση τροφίμων,
Ως εκ τούτου η εκπροσώπηση μέλους του Πανελληνίου Συλλόγου Διαιτολόγων Διατροφολόγων στο Εθνικό Ινστιτούτο Νεοπλασιών θα πρέπει να είναι ισχυρότερη, με συμμετοχή στο Διοικητικό Συμβούλιο ή/ και στην Επιστημονική (Συμβουλευτική) Επιτροπή.
ΓΕΝΙΚΟ ΣΧΟΛΙΟ
Η ανάγκη συστάσεως Εθνικού Οργανισμού Δημόσιας Υγείας (ΕΟΔΥ), σε αντικατάσταση του ΚΕΕΛΠΝΟ, το οποίο έχει να επιδείξει σχεδόν αποκλειστικά διαφθορά και τεχνικές βουλιμικής διαπλοκής, είναι αναντίρρητα αδήριτη. Εντούτοις, το παρόν προσχέδιο νόμου του ΕΟΔΥ εμφανίζεται ελλειπέστατο, ασαφές και αποσπασματικό ως προς α) την οργάνωση, β) κατ’ εξοχήν τους σκοπούς, γ) την λειτουργική διασύνδεσή του με τους άλλους ημεδαπούς και αλλοδαπούς-ευρωπαϊκούς οργανισμούς και θεσμούς σχετικούς με την υγεία και δ) την θέσπιση μηχανισμών διαρκούς και ενδελεχούς αξιολογήσεως και ποιοτικού ελέγχου του παρεχομένου έργου.
Προτείνεται η επανεπεξεργασία του νομοσχεδίου κατ’ αρχήν με βάση τις ισχύουσες σταθερές του European Centre for Disease Prevention and Control (ECDC), αλλά και με βάση την εμπειρία άλλων ευρωπαϊκών κρατών, προσαρμοσμένου στην ελληνική πραγματικότητα. Στο νομοσχέδιο πρέπει να αναλύονται όλες οι προαναφερόμενες ελλείψεις λεπτομερώς και με σαφήνεια, χωρίς να επαφίενται στην πλειονότητά τους σε μελλοντικούς εφαρμοστικούς νόμους ή προεδρικές διατάξεις.
ΕΠΙΜΕΡΟΥΣ ΣΧΟΛΙΑ
• Τα πρόσωπα τα οποία θα στελεχώσουν το Δ.Σ. θα πρέπει να είναι επιστήμονες υγείας, κατ’ εξοχήν προερχόμενοι από τις ανθρωπιστικές επιστήμες, αλλά και από Σχολές Δημόσιας Υγείας, ημεδαπής ή/και αλλοδαπής, με επιχειρησιακή ικανότητα και δυνατότητα (δεν γίνεται αντιληπτή η διατύπωση της παραγράφου 1 του άρθρου 03: … καταξιωμένα και αναγνωρισμένα πρόσωπα του επιστημονικού χώρου του ιδιωτικού τομέα ή της δημόσιας διοίκησης, ιδίως επιστήμονες υγείας).
• Ο διορισμός των μελών του Δ.Σ. από τον εκάστοτε Υπουργό απάδει της προσδοκίας δημιουργίας ενός ανεξάρτητου και αξιοκρατικού οργανισμού. Προτείνεται, ειδικό σώμα επαϊόντων για την αξιολόγηση των υποψηφιοτήτων και την τελική επιλογή των καταλλήλων με βάση το βιογραφικό τους, όπου θα έχει καθοριστικό λόγο και η πολιτική ηγεσία του Υπουργείου.
• Η εκτελεστική δραστηριότητα του ΔΣ πρέπει να περιλαμβάνει διοικητικό έλεγχο των οικονομικών και της αναπτύξεως ή εγκρίσεως, κατόπιν εισηγήσεων, στρατηγικών πολιτικών υγείας.
• Με αντίστοιχο τρόπο πρέπει να επιλέγονται τα μέλη του Επιστημονικού Συμβουλίου (ΕΣ), στο οποίο οφείλουν να συμμετέχουν όλοι οι προϊστάμενοι των επιμέρους Τμημάτων ειδικού αντικειμένου.
• Πέραν του ΔΣ και του ΕΣ, θα πρέπει να λειτουργεί οικονομική υπηρεσία, υπό τον έλεγχο του ΔΣ.
• Είναι επιβεβλημένος ο λεπτομερής καθορισμός α) του έργου –προληπτικού, επιδημιολογικής επιτηρήσεως, διαμορφώσεως γενικών πολιτικών υγείας κ.ο.κ.- κάθε επιμέρους διευθύνσεως και β) της στελεχώσεως με επιστημονικό και διοικητικό προσωπικό κάθε διευθύνσεως (i] προσόντα, ii] επιλογή από ειδικό σώμα στο οποίο θα συμμετέχουν μέλη του ΔΣ και ΕΣ, του Υπουργείου και εξωτερικοί επιστήμονες – γνώστες του αντικειμένου και iii] μέθοδος αξιολογήσεως παραγομένου έργου). Σε ότι αφορά το ήδη εργαζόμενο διοικητικό και επιστημονικό προσωπικό στο ΚΕΕΛΠΝΟ, εάν αυτό επιθυμεί να ενταχθεί στον ΕΟΔΥ, θα πρέπει να μετέλθει της καθορισμένης διαδικασίας επιλογής.
• Σε ότι αφορά την δημιουργία μητρώου καταγραφής επιδημιολογικών δεδομένων σχετικών με τον σκοπό του ΕΟΔΥ και των εξ αυτών διαμορφουμένων αντιστοίχων πολιτικών δημόσιας υγείας, θα πρέπει να καθοριστεί η λειτουργική διασύνδεση και συνεργασία με συναφείς ως προς το αντικείμενο Επιστημονικές Εταιρείες, Ιδρύματα και Ινστιτούτα. Παραδόξως, απουσιάζει η επακριβής και λεπτομερής αναφορά αυτής της λειτουργικής διασυνδέσεως και συνεργασίας στο παρόν νομοσχέδιο.
• Εφόσον υπάρχει η πρόθεση παροχής εκπαιδευτικού έργου εκ μέρους του ΕΟΔΥ, θα πρέπει να καθοριστούν η εκπαιδευτική διαδικασία, το επίπεδο εκπαιδεύσεως (μετεκπαιδευτικό, διαρκούς εκπαιδεύσεως – ενημερώσεως κ,ο,κ), τα αντικείμενα εκπαιδεύσεως, η μέθοδος επιλογής εκπαιδευτών και τα πρόσωπα προς εκπαίδευση (ειδικό ενδιαφέρον, προσόντα, προϋπηρεσία, σχετικότητα με το αντικείμενο) .
• Είναι επιβεβλημένη η σύσταση ανεξαρτήτου μηχανισμού συνολικού ποιοτικού ελέγχου του παρεχομένου έργου από τον ΕΟΔΥ, απαρτιζομένου από εξωτερικούς ειδικούς επιστήμονες και αρμόδια στελέχη του Υπουργείου. Η διενέργεια του τακτικού ποιοτικού ελέγχου από Διεύθυνση λειτουργούσα εντός του ΕΟΔΥ δεν διασφαλίζει την αμεροληψεία και την αντικειμενική αξιολόγηση.
• Να περιγραφούν επακριβώς τα κριτήρια ορισμού των «Κέντρων Αναφοράς για συγκεκριμένα θέματα Δημόσιας Υγείας», το οργανόγραμμα, οι σκοποί, η στελέχωσή των και ο μηχανισμός ελέγχου της ποιότητας του παρεχομένου έργου. Τα Κέντρα Αναφοράς θα πρέπει να είναι πιστοποιημένα, αναγνωρισμένα διεθνώς και να συνεργάζονται με αντίστοιχα ευρωπαϊκά κέντρα.
ΕΠΙΚΡΙΣΗ
Τα ανωτέρω σχόλια αποτελούν ορισμένες παρατηρήσεις επί του προσχεδίου νόμου, με κοινό παρονομαστή την στόχευση στην σύσταση ενός οργανισμού νομικά θωρακισμένου με τέτοιο τρόπο, ώστε να λειτουργεί με διαύγεια και αξιοκρατία, ανεξάρτητα από τις «αγαθές» ή «κακές» προθέσεις του εκάστοτε Υπουργού. Σε κάθε άλλη περίπτωση, υπάρχει σοβαρή πιθανότητα να γίνουμε σε βάθος χρόνου μάρτυρες επαναλήψεως του φαινομένου ΚΕΕΛΠΝΟ.
• Αλέξανδρος Καφετζάκης, Αγγειοχειρουργός, Επιμελήτης Α’, ΠαΓΝΗ, Ηράκλειο Κρήτης
• Ανέστης Κιούλπαλης, ΚΑρδιολόγς, Διευθυντής ΜΕΘ, Βενιζέλειο Νοσοκομείο, Ηράκλειο Κρήτης
• Κορνηλία Μακρή, Γενική Ιατρός, Διευθύντρια ΕΣΥ, Π.Ι. Επισκοπής Ηρακλείου Κρήτης
• Ευάγγελος Ξυνός, Αν. Καθηγητής Χειρουργικής, Ηράκλειο Κρήτης
• Σπυριδούλα Παπαδάκη, Φαρμακοποιός ΕΣΥ, ΠαΓΝΗ , Ηράκλειο Κρήτης
• Μπόρις Τρέπλοου, Χειρουργός, Επιμελητής Α, ΠαΓΝΗ, Ηράκλειο Κρήτης
• Μαρία Τσιωτάκη, Διοικητικός Υπάλληλος, ΠαΓΝΗ, ΠαΓΝΗ, Ηράκλειο Κρήτης
Η Παιδιατρική Αιματολογία –Ογκολογία στην Ελλάδα λειτουργεί από την δεκαετία του ’70 πετυχαίνοντας συνεχώς στόχους υψηλού επιπέδου και σήμερα, βρίσκεται σε επίπεδο ισότιμης συνεργασίας με τις περισσότερες χώρες της Ε.Ε.
Η Ογκολογική Μονάδα Παίδων « ΕΛΠΙΔΑ-ΜΑΡΙΑΝΝΑ ΒΑΡΔΙΝΟΓΙΑΝΝΗ» με τρία (3) Τμήματα Παιδιατρικής Αιματολογίας –Ογκολογίας , Μονάδα Μεταμόσχευσης Μυελού των Οστών και Αιμοδοσία, στην οποία διακινούνται ενδεικτικά 15.000 επισκέψεις ογκολογικών παιδιατρικών ασθενών και παρέχεται νοσηλεία σε 300 περίπου νέους ασθενείς ετησίως, εδράζεται στο Νοσοκομείο Παίδων «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ» και αποτελεί την μεγαλύτερη Ογκολογική Μονάδα της χώρας.
Θεωρούμε συνεπώς σκόπιμο , στο παρόν νομοσχέδιο και στην προσπάθεια Σύστασης Εθνικού Οργανισμού Δημόσιας Υγείας και Εθνικού Ινστιτούτου Νεοπλασιών , την σύσταση ξεχωριστού άρθρου που θα αναφέρεται σε Παιδιατρικούς Αιματολογικούς και Ογκολογικούς ασθενείς ( ηλικίας από 0-16 ετών εφήβους). Οι ανάγκες των ασθενών αυτών είναι διακριτές από των ενηλίκων και χρήζουν ειδικών ρυθμίσεων και προβλέψεων , ως ενδεικτικά, αναφέρουμε κατωτέρω:
1. Συνέχιση και περαιτέρω εξειδίκευση του Αρχείου καταγραφής Παιδιατρικών Αιματολογικών και Ογκολογικών ασθενών με Νεοπλασίες στα πλαίσια του ΕΑΝ (Εθνικού Αρχείου Νεοπλασιών) σε συστηματική, οργανωμένη και διαχρονική βάση. Σημαντική είναι η ανάπτυξη της δυνατότητας διασύνδεσης του ΕΑΝ με αντίστοιχες βάσεις δεδομένων Διεθνών Οργανισμών και Πρωτοκόλλων.
2. Δημιουργία πλατφόρμας για χρήση οργανωμένων και έγκριτων πρωτοκόλλων για κάθε κακόηθες ή καλόηθες αιματολογικό νόσημα ή συμπαγή όγκο της παιδικής και εφηβικής ηλικίας, τόσο ως προς την διάγνωση, όσο και σε θεραπευτικό πλαίσιο του νοσήματος. Οι παιδιατρικοί ασθενείς οφείλουν να θεραπεύονται στα πλαίσια Διεθνών Μελετών. Τα πρωτόκολλα αυτά εκπορεύονται από Επιστημονικούς φορείς, χωρίς εμπορικό όφελος. Ειδικότερα για την Αιματολογία- Ογκολογία στα παιδιά, χρειάζεται εκσυγχρονισμός του πλαισίου διεξαγωγής μη επιχορηγούμενων κλινικών μελετών και μείωση του κόστους διενέργειάς τους (όπως με την ατελή υποβολή των Πρωτοκόλλων στον ΕΟΦ, απαλλαγή της καταβολής τέλους κατά την υποβολή στα Νοσοκομεία και την περιφέρεια (ΕΛΚΕ κλπ).
3. Δημιουργία πλαισίου χρηματοδότηση εθνικών και διεθνών πρωτοβουλιών για συμμετοχή και ανάπτυξη πανελληνίων και διεθνών μελετών που θα αφορούν το ΠΑΙΔΙ ΚΑΙ ΚΑΡΚΙΝΟΣ. Πρόσθετα, τα σκευάσματα που χρησιμοποιούνται σε θεραπείες φάσης 4 και εγκεκριμένες μελέτες φάσης 3 πρέπει να χορηγούνται χωρίς πρόσθετες διαδικασίες.
4. Δημιουργία ενιαίου φορέα – κέντρου (αναφοράς) Κυτταρογενετικής και Μοριακής Βιολογίας Αιματολογικών – Ογκολογικών νοσημάτων που θα καλύπτει τις ανάγκες των παιδιών και εφήβων όλης της χώρας.
5. Αναβάθμιση του μοναδικού στα Βαλκάνια Δημόσιου Κέντρου Ακτινοθεραπείας παιδιών και εφήβων με εξειδικευμένο επιστημονικό προσωπικό αλλά και με νέο σύγχρονο εξοπλισμό.
6. Αναβάθμιση του τομέα της θεραπείας των Νεοπλασιών στα παιδιά αποτελεί και η απλοποίηση της διαδικασίας αίτησης και χορήγησης της αναγνώρισης των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης. Αυτό θα συμβάλλει στην ένταξη των Μονάδων της Ελλάδας στα Ευρωπαϊκά δίκτυα αναφοράς (ERN) και θα συνεισφέρει άμεσα και σημαντικά στην απόκτηση τεχνογνωσίας, στην προώθηση της έρευνας και τη βέλτιστη φροντίδα των μικρών ασθενών μας.
Όλα τα παραπάνω δεν δύναται να εφαρμοστούν εάν δεν υπάρξουν στοχευμένες ενισχύσεις του ιατρικού, νοσηλευτικού και διοικητικού προσωπικού της Ογκολογικής Μονάδας, και είμαστε στην διάθεσή σας, να κληθούμε, για να υποστηρίξουμε το ευρύτερο πλαίσιο εθνικής στρατηγικής για την σφαιρική αντιμετώπιση του παιδιού με καρκίνο και την ένταξη του στο Σύστημα Εθνικού Οργανισμού Δημόσιας Υγείας και του Εθνικού Ινστιτούτου Νεοπλασιών.
Η Ελληνική Εταιρεία Παιδιατρικής Αιματολογίας Ογκολογίας (ΕΕΠΑΟ) εκπροσωπεί όλα τα ογκολογικά κέντρα της Ελλάδος (7 τμήματα στο Δημόσιο χώρο και 1 στον ιδιωτικό χώρο). Όλοι οι γιατροί που ασχολούνται με το αντικείμενο είναι μέλη της εταιρείας.
Κάθε χρόνο περίπου 300 νέοι ασθενείς παιδιατρικής και εφηβικής ηλικίας διαγιγνώσκονται με νεοπλασματικό νόσημα, και όλοι αντιμετωπίζονται στις προαναφερθείσες δομές. Τα νεοπλασματικά αυτά νοσήματα παρουσιάζουν ξεχωριστές ιδιαιτερότητες ως προς τα αίτια δημιουργίας, τον τρόπο προβολής αλλά κυρίως την αντιμετώπιση και την πρόγνωση τους, συμπεριλαμβανομένων των μακροχρόνιων επιπλοκών . Για το λόγο αυτό, θεωρούμε ότι είναι απαραίτητη η συμμετοχή εκπροσώπων που θα αντιπροσωπεύουν το χώρο της Ογκολογίας Παιδικής και Εφηβικής ηλικίας στο Διοικητικό Συμβούλιο.
Καθ. Αντώνης Καττάμης
Πρόεδρος Ελληνικής Εταιρείας Παιδιατρικής Αιματολογίας Ογκολογίας
Η θητεία στα όργανα του Διοικητικού Συμβουλίου και Επιστημονικού Συμβουλίου πρέπει να είναι χρονικά αντίστοιχη με τη θητεία του προέδρου στην αντίστοιχη Εταιρεία και όχι υποχρεωτικά 4 ετής ή και να μπορεί κάθε εταιρεία να διορίσει δικό της εκπρόσωπο εφόσον ο Πρόεδρος δεν δύναται να συμμετέχει
Καθ. Α. Καττάμης
Πρόεδρος της ΕΕΠΑΟ
Η Ελληνική Εταιρεία Παιδιατρικής Αιματολογίας Ογκολογίας εκπροσωπεί όλα τα ογκολογικά κέντρα της Ελλάδος σε δομές του Δημόσιου και του ιδιωτικού. Όλοι οι γιατροί που ασχολούνται με το αντικείμενο είναι μέλη της εταιρείας.
Κάθε χρόνο περίπου 300 νέοι ασθενείς παιδιατρικής και εφηβικής ηλικίας διαγιγνώσκονται με νεοπλασματικό νόσημα, και όλοι αντιμετωπίζονται στις προαναφερθείσες δομές. Τα νεοπλασματικά αυτά νοσήματα παρουσιάζουν ξεχωριστές ιδιαιτερότητες ως προς τα αίτια δημιουργίας, τον τρόπο προβολής αλλά κυρίως την αντιμετώπιση και την πρόγνωση τους, συμπεριλαμβανομένων των μακροχρόνιων επιπλοκών .
Για το λόγο αυτό, θεωρούμε ότι είναι απαραίτητη η συμμετοχή εκπροσώπων που θα αντιπροσωπεύουν το χώρο της Ογκολογίας Παιδικής και Εφηβικής ηλικίας στο Διοικητικό Συμβούλιο
Καθ. Α. Καττάμης
Πρόεδρος της ΕΕΠΑΟ
Για ακόμη μια φόρα βλέπουμε το φαινόμενο ένας Οργανισμός που καταφανώς φιλοδοξεί να δραστηριοποιείται στο χώρο της Δημόσιας Υγείας (όχι της κλινικής ιατρικής) να διοικείται από κλινικούς ιατρούς: Οι Πρόεδρος και Αντιπρόεδρος ΟΠΩΣΔΗΠΟΤΕ (τυπικό προσόν) πρέπει να είναι Ογκολόγοι (Παθολόγοι ή αιματολόγοι) και ΔΕΝ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΕΙΝΑΙ πχ επιδημιολόγοι με εξειδίκευση στην επιδημιολογία του καρκίνου. Οι έννοιες της Επιδημιολογίας και της Δημόσιας Υγείας άλλωστε, λείπουν από παντού στην περιγραφή ενός Οργανισμού που θα ασχολείται κυρίως με την Επιδημιολογία και την Δημόσιας Υγεία του Καρκίνου. Κατανοώ ότι ο τρόπος ανάπτυξης της ιατρικής την χώρα μας έχει οδηγήσει στην πρωτοκαθεδρία της Κλινικής Ιατρικής επί παντός επιστητού στην Ιατρική και την Υγεία, όμως νομίζω ότι πρέπει κάποτε να σταματήσαμε να θέτουμε τουλάχιστον ΤΥΠΙΚΑ εμπόδια στην ανάπτυξη των επιστημών της Δημόσιας Υγείας.
Θα συμφωνήσω με το σχόλιο της κας Μπατιστάτου, καθώς όσοι έχουμε εργασθεί στην καταγραφή των νέων περιστατικών καρκίνου γνωρίζουμε τη σημασία που έχει η πρώτη πληροφορία που αντλείται από τις παθολογοανατομικές εκθέσεις. Είναι σαφές πως στη πλειοψηφία τους τα νέα περιστατικά καρκίνου καταγράφονται ως τέτοια μετά και την ιστολογική ή κυτταρολογική τους επιβεβαίωση και η λειτουργία Εθνικού Αρχείου Νεοπλασιών χρειάζεται όλες τις πληροφορίες που προκύπτουν από την έκθεση των εργαστηρίων παθολογικής ανατομικής. Η ανακοίνωση των αποτελεσμάτων του παθολογοανατομικού αρχείου νεοπλασιών (2007-2013) αποτελεί την πρώτη μετά από χρόνια προσπάθεια αποτύπωσης των πραγματικών νέων περιστατικών καρκίνου, καθώς η χώρα μέχρι και σήμερα στηρίζεται σε στατιστικές προβλέψεις με βάση τα νέα περιστατικά καρκίνου γειτονικών χωρών και τη θνησιμότητα από τη νόσο (GLOBOCAN). Επομένως η εκπροσώπηση της Ελληνικής Εταιρείας Παθολογικής Ανατομικής είναι επιβεβλημένη στο Δ.Σ. του νέου φορέα.
Σχετικά με το Εθνικό Ινστιτούτο Νεοπλασιών, είμαστε όλοι σύμφωνοι ότι η διαμόρφωση Εθνικής Στρατηγικής για τον καρκίνο είναι επιβεβλημένη. Όπως γνωρίζετε η συντριπτική πλειοψηφία των νεοπλασμάτων διαγιγνώσκεται από Παθολογοανατόμους (μετά από βιοψία ή χειρουργική εξαίρεση), και έτσι τα αρχεία των εργαστηρίων Παθολογικής Ανατομικής συνιστούν πολύτιμη πηγή πληροφοριών για την επίπτωση του καρκίνου στη χώρα μας. Επίσης, οι Παθολογοανατόμοι σε νεοπλασματικό ιστό ανιχνεύουν προγνωστικούς και προβλεπτικούς δείκτες, που είναι απαραίτητοι για τη θεραπευτική απόφαση.
Η Ελληνική Εταιρεία Παθολογικής Ανατομικής(ΕΕΠΑ) από το 2009 τηρεί Παθολογοανατομικό Αρχείο Νεοπλασιών (ΠΑΝ), όπως αυτές καταγράφονται στα εργαστήρια Παθολογικής Ανατομικής, τόσο του Δημόσιου όσο και του Ιδιωτικού φορέα. Η πρώτη πενταετία του Παθολογοανατομικού Αρχείου Νεοπλασιών (2009-2013) ολοκληρώθηκε, τα αποτελέσματα δημοσιεύτηκαν στο επίσημο επιστημονικό περιοδικό της Ευρωπαϊκής Εταιρείας Παθολογοανατόμων, Virchows Archiv και έχουν ήδη προκαλέσει διεθνές ενδιαφέρον.(The first report of a 5-year period cancer registry in Greece (2009–2013): a pathology-based cancer registry. Virchows Archiv, April 2018, Vol 472, Issue 4, pp 677-682, 2018).
Θεωρούμε με βάση τα ανωτέρω ότι, εκτός από τον αδιαμφισβήτητο κομβικό-διαγνωστικό/προγνωστικό/προβλεπτικό ρόλο μας στη θεραπευτική προσέγγιση του νεοπλασματικού ασθενούς, έχουμε επίσης αποδείξει εμπράκτως ότι κατέχουμε την τεχνογνωσία ορθής και πλήρους καταγραφής των νεοπλασμάτων στη χώρα μας. Ως εκ τούτου η εκπροσώπηση της Ελληνικής Εταιρείας Παθολογικής Ανατομικής στο Εθνικό Ινστιτούτο Νεοπλασιών θα πρέπει να είναι ισχυρότερη, με συμμετοχή στο Διοικητικό Συμβούλιο και όχι στην Επιστημονική Επιτροπή.