Αρχική Σύσταση Εθνικού Οργανισμού Δημόσιας Υγείας και Εθνικού Ινστιτούτου ΝεοπλασιώνΆρθρο 19 – Αντικείμενο –Αρμοδιότητες

Άρθρο 19 – Αντικείμενο –Αρμοδιότητες

Το ΕΙΝΕ έχει τις κάτωθι αρμοδιότητες:
1. σχεδιάζει και εισηγείται στον Υπουργό Υγείας τη διαμόρφωση του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για την αντιμετώπιση των νεοπλασματικών νοσημάτων, συμπεριλαμβανομένων και των αιματολογικών κακοηθειών, τόσο γενικά όσο και ειδικά σε ό,τι αφορά την έρευνα, την πρόληψη, τη διάγνωση και τη θεραπεία, καθώς και την εναρμόνιση της Ελλάδας με τις οδηγίες των αντίστοιχων Ευρωπαϊκών θεσμών.
2. Συνεργάζεται με ογκολογικές και αιματολογικές κλινικές νοσοκομείων, Ανώτατα Εκπαιδευτικά Ιδρύματα ημεδαπής και αλλοδαπής, κρατικές υπηρεσίες, ινστιτούτα καρκίνου της αλλοδαπής, διεθνείς οργανισμούς, ερευνητικά ιδρύματα ημεδαπής και αλλοδαπής, επιστημονικές εταιρείες που έχουν δραστηριότητες συναφείς προς τους σκοπούς του καθώς και με την Εθνική Σχολή Δημόσιας Υγείας.
3. Συνεργάζεται με κάθε πρόσφορο μέσο με τα κέντρα παροχής υπηρεσιών πρωτοβάθμιας, δευτεροβάθμιας και τριτοβάθμιας ιατρικής περίθαλψης των πασχόντων από νεοπλασματικές ασθένειες με στόχο τη βέλτιστη θεραπευτική αντιμετώπιση της νόσου σε όλα τα στάδια, συμπεριλαμβανομένης της ανακουφιστικής φροντίδας και φροντίδας ασθενών με νόσο τελικού σταδίου.
4. Καταρτίζει και υλοποιεί προγράμματα πρόληψης και έγκαιρης διάγνωσης των νεοπλασματικών νοσημάτων.
5. Καταρτίζει και συμμετέχει στην υλοποίηση προγραμμάτων υγειονομικής υποστήριξης ευάλωτων πληθυσμών.
6. Καταρτίζει και συμμετέχει στην υλοποίηση προγραμμάτων γενετικής συμβουλευτικής και εξατομικευμένης ιατρικής αντιμετώπισης των νεοπλασματικών νοσημάτων.
7. Καταρτίζει και συμμετέχει στην υλοποίηση προγραμμάτων κοινωνικής και ψυχολογικής υποστήριξης των ασθενών και των οικείων τους.
8. Καταρτίζει και συμμετέχει στην υλοποίηση προγραμμάτων ιατρικής παρακολούθησης ατόμων με ιστορικό νεοπλασματικών νοσημάτων.
9. Καταρτίζει και συμμετέχει στην υλοποίηση προγραμμάτων κοινωνικής και εργασιακής επανένταξης ατόμων με ιστορικό νεοπλασματικών νοσημάτων.
10. Γνωμοδοτεί επί ζητημάτων βιοηθικής και δεοντολογίας που άπτονται του αντικειμένου του.
11. Συντάσσει και δημοσιεύει τεκμηριωμένες κατευθυντήριες οδηγίες για την έγκαιρη διάγνωση και αντιμετώπιση των νεοπλασματικών νοσημάτων.
12. Μπορεί να καταρτίζει ή/και να διεξάγει ερευνητικά προγράμματα, σε επίπεδο βασικής έρευνας ή κλινικών δοκιμών, σχετικά με το αντικείμενό του.
13. Μεριμνά για την ενημέρωση του κοινού με κάθε πρόσφορο μέσο.
14. Δύναται να εκπονεί ή να συμμετέχει στην εκπόνηση προγραμμάτων συνεχιζόμενης εκπαίδευσης των επαγγελματιών υγείας σε πανελλήνιο επίπεδο, να οργανώνει και εποπτεύει συνέδρια, διαλέξεις, ανακοινώσεις και κάθε είδους επιστημονική δραστηριότητα σχετική με το αντικείμενό του.
15. Μπορεί να εκδίδει συγγράμματα ή περιοδικές εκδόσεις
16. Το Εθνικό Αρχείο Νεοπλασιών, το οποίο υπαγόταν στο ΚΕ.ΕΛ.Π.ΝΟ σύμφωνα με το το άρθρο 20 του Ν.3370/2005, εντάσσεται στο ΕΙΝΕ προκειμένου να αξιοποιηθεί για τη διαμόρφωση του μητρώου ασθενών με νεοπλασματικά νοσήματα σε συνεργασία με την αρμόδια Επιτροπή του Υπουργείου Υγείας και τον Φορέα Αξιολόγησης Τεχνολογιών Υγείας.

Σχόλια
  • 7 Σεπτεμβρίου 2018, 13:49 | Τάκης Παναγιωτόπουλος

    Η ίδρυση Εθνικού Ινστιτούτου Νεοπλασιών είναι πολύ σημαντική εξέλιξη. Αντιλαμβάνομαι ότι γίνεται προσπάθεια συσπείρωσης γύρω από το ΕΙΝΕ όλου του επιστημονικού κόσμου που σχετίζεται με τον καρκίνο (π.χ. σύνθεση ΔΣ), και αυτό είναι εξαιρετικά θετικό. Αυτό, όμως, πρέπει να ολοκληρωθεί με ειδικότητες επιδημιολογίας και δημόσιας υγείας καθώς και εργαστηριακές σχετικές ειδικότητες. Η απουσία τους είναι κραυγαλέα, παρότι μεγάλο μέρος των αρμοδιοτήτων του ΕΙΝΕ σχετίζεται με την πρόληψη, τη μεθοδολογία τεκμηρίωσης, πληθυσμιακά προγράμματα κλπ..

    Σε σχέση με αυτό, προβληματίζει η πρόβλεψη ότι ο Προέδρος του ΕΙΝΕ πρέπει να είναι κάτοχος περιορισμένων μόνο ειδικοτήτων που αφορούν τον καρκίνο και να διαθέτει κλινική εμπειρία ως απαραίτητα προσόντα. Αυτό είναι αδικαιολόγητα και ασύμφορα περιοριστικό και θα πρέπει να τροποποιηθεί περιλαμβάνοντας επίσης επιδημιολογία και συναφείς ειδικότητες καθώς και εργαστηριακές ειδικότητες.

    Προβληματίζει επίσης η αρμοδιότητα 12 ως προς το σκέλος της συμμετοχής σε προγράμματα βασικής έρευνας και κλινικών δοκιμών. Δεν νομίζω ότι ένας παρόμοιος φορέας είναι κατάλληλος για αυτά. Η έμφαση θα πρέπει να δοθεί στον συντονισμό και την υποστήριξη άλλων δομών (όπως πανεπιστήμια, ερευνητικά κέντρα, κλινικές) καθώς και σε πληθυσμιακές μελέτες που τόσο λείπουν από τη χώρα μας.

  • 7 Σεπτεμβρίου 2018, 09:20 | ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑ ΚΑΡΚΙΝΟΥ – ΕΛΛΟΚ

    Παρ. 1 σειρά 4 : να διαμορφωθεί ως εξής : οδηγίες της Ευρωπαϊκής Επιτροπής και των αντίστοιχων Ευρωπαϊκών Οργανισμών και Επιστημονικών Οργανώσεων.
    Παρ. 2 : η ΕΣΔΥ ανήκει στα ΑΕΙ που αναφέρονται παραπάνω. Εκ του περισσού η αναφορά σε αυτήν.
    Παρ. 3 μετά το «σε όλα τα στάδια», να προστεθεί : την παρακολούθηση της εφαρμογής κανόνων και διατάξεων ελέγχου του καρκίνου
    Παρ. 4. Στην 1η σειρά: Να προστεθεί η λέξη «τακτικά» μπροστά από τα προγράμματα πρόληψης. Επίσης να προστεθεί : και αξιολογεί την εφαρμογή τους.
    Παρ. 5 να προστεθεί μετά το προγραμμάτων : ενημέρωσης, πρόληψης, έγκαιρης διάγνωσης
    Παρ. 6, 7, 8, 9, : Η κατάρτιση και υλοποίηση είναι αντικείμενο των καθ ύλη αρμόδιων φορέων. Το ΕΙΝΕ μπορεί να συμμετέχει στο σχεδιασμό και την αξιολόγηση των προγραμμάτων. Πιστεύουμε ότι και στις 4 παραπάνω παραγράφους θα πρέπει να διαμορφωθεί ως εξής : «Σχεδιάζει από κοινού με τους λοιπούς αρμόδιους φορείς και οργανισμούς…… και συμμετέχει στην αξιολόγηση….)
    Παρ. 10 να προστεθεί : σε συνεργασία με την Επιτροπή Βιοηθικής
    Παρ. 20 : Να διαμορφωθεί : του Εθνικού Πληθυσμιακού Μητρώου Νεοπλασιών.
    Είναι διαφορετικό πράγμα το Εθνικό Μητρώο Νεοπλασιών δηλ αρχείο καταγραφής νεοπλασιών και παρακολούθησης ασθενών μέχρι αποβίωσης και άλλο το Μητρώο Ασθενών. Ποιά είναι η αρμόδια Επιτροπή? Το Εθνικό Μητρώο έχει σκοπό επιστημονικό/επιδημιολογικό. Χρειάζεται να αναφέρεται με το όνομα της η αρμόδια επιτροπή. Ο φορέας ΗΤΑ έχει άλλο διακριτό σκοπό από αυτό του Εθνικού Μητρώου Νεοπλασιών. Η σύνδεσή τους δημιουργεί αυτόματα σκέψεις προσανατολισμού σε περιορισμό της φαρμακευτικής και άλλης φροντίδας των ασθενών. Το Εθνικό Μητρώο Νεοπλασιών δεν δημιουργείται με τον σκοπό να περιορισθεί η παροχή φαρμακευτικής και ή άλλης φροντίδας στους ασθενείς. Ο φορέας ΗΤΑ θα αξιοποιεί τα δεδομένα που προέρχονται από το Μητρώο.

  • 6 Σεπτεμβρίου 2018, 18:58 | Χρήστος Λιονής

    Στο άρθρο αυτό δε διαφαίνεται η σχέση του Ε.Ο.Δ.Υ. (κεντρικές και περιφερειακές υπηρεσίες) καθώς και τις δομές ΠΦΥ όσον αφορά τη στρατηγική της πρόληψης και της προαγωγής της υγείας.

  • 6 Σεπτεμβρίου 2018, 16:31 | ΑΘΑΝΑΣΙΑ ΝΟΥΝΗ

    Αναγνωρίζοντας την αναγκαιότητα καταγραφής των νεοπλασιών, κύριος στόχος είναι η εύρεση τρόπων άρσης εμποδίων για την απρόσκοπτη λειτουργία του ΕΙΝ (που έχουν ήδη εντοπιστεί στο ΕΑΝ) και της συμμετοχής του ιατρικού προσωπικού και των υπολοίπων επαγγελματιών υγείας στην καθολική καταγραφή περιστατικών με νεοπλασματικά νοσήματα, με τελικό στόχο ένα εθνικό ίδρυμα νεοπλασιών που θα καταστεί ένας αξιόπιστος θεσμός για τη χάραξη εθνικής στρατηγικής ενάντια στον καρκίνο.
    Για την επιτυχία του εγχειρήματος είναι απολύτως απαραίτητη η ενεργή συμμετοχή και συνεργασία όλων των επαγγελματιών υγείας που εμπλέκονται στη διάγνωση, θεραπεία και παρακολούθηση των περιστατικών, καθώς και των ομάδων-φορέων για την καταγραφή, εξαγωγή συμπερασμάτων και χάραξη πολιτικής, όπως άλλωστε επιτάσσουν οι διεθνείς συστάσεις.
    Έχοντας μια τέτοια οργάνωση θα μας δίνεται η δυνατότητα να προσεγγίζουμε ακόμα και το κόστος σε χειρουργικές επεμβάσεις και θεραπείες των νεοπλασματικών νόσων.

    Προτείνονται:
    – Κάθε περιστατικό νεοπλασματικής νόσου οποιασδήποτε διαβάθμισης να καταγράφεται υποχρεωτικά με ευθύνη του θεράποντα ιατρού.
    – Ο τόπος διαβίωσης, το επάγγελμα, η διάρκεια άσκησης του επαγγέλματος και ατομικές συνήθειες-πρακτικές (κάπνισμα, αλκοόλ, ουσίες) να καταγράφονται υποχρεωτικά.
    – Τα στοιχεία να καταχωρούνται σε ειδικό έντυπο του ιατρικού φακέλου, το οποίο θα αποστέλλεται αυτόματα ηλεκτρονικά και στον καταγραφέα νεοπλασιών.
    – Ο καταγραφέας νεοπλασιών θεσμοθετείται επίσημα και έχει πρόσβαση στις ηλεκτρονικές βάσεις δεδομένων τμημάτων/κλινικών και εργαστηρίων και αναλαμβάνει την συλλογή, επίσημη καταγραφή και αποστολή δεδομένων.
    – Να υπάρχει διασφάλιση παραμονής του καταγραφέα νεοπλασιών στη θέση του και σε περίπτωση αναπλήρωσης υποχρεωτική μεταφορά τεχνογνωσίας προς μη απώλεια γνώσης και εμπειρίας.
    – Η εκπαίδευση των καταγραφέων νεοπλασιών να είναι εξασφαλισμένη και συνεχής μέσα από εκπαιδευτικά προγράμματα κατάρτισης.
    – Να γίνει σύσταση και λειτουργία αυτοτελών γραφείων ΕΙΝ σε κάθε νοσοκομείο άνω των 300 κλινών, όπως ακριβώς συμβαίνει με Γραφείο Λοιμώξεων, Γραφείο ΤΕΠΕΣΕ, Γραφείο Προστασίας Δικαιωμάτων Ληπτών Υπηρεσιών Υγείας. τα οποία θα εντάσσονται στο οργανόγραμμα των νοσηλευτικών ιδρυμάτων με περιγραφή οργανικών θέσεων και ανάθεση υπευθυνότητας στον Αναπληρωτή Διοικητή ή στον Διοικητή του Νοσοκομείου.
    – Να υπάρξει εκστρατεία ενημέρωσης προς όλους τους εμπλεκομένους για το σκοπό της λειτουργίας και τα οφέλη του ΕΙΝ.

    Αθανασία Νούνη
    Καταγραφέας Νεοπλασιών
    Γ. Ν. Θ. Ιπποκράτειο

    Χρήστος Μάκος
    Αναπληρωτής Διοικητής
    Γ. Ν. Θ. Ιπποκράτειο

  • 6 Σεπτεμβρίου 2018, 00:15 | Σοφία Πολυχρονοπούλου, MD, PhD, Παιδίατρος Αιματολόγος-Ογκολόγος, Πρόεδρος της Διοικούσας Επιτροπής της Παιδιατρικής Αιματολογίας της Ελληνικής Αιματολογικής Εταιρείας (ΕΑΕ) Συντονίστρια Διευθύντρια του Τμήματος Παιδιατρικής Αιματολογίας-Ογκολογίας Πρόεδρος της Ογκολογικής Επιτροπής και Διευθύντρια του Β’Παθολογικού Τομέα, Νοσοκομείο Παίδων «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ»

    ΟΓΚΟΛΟΓΙΚΗ ΕΠΙΤΡΟΠΗ
    ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟ ΠΑΙΔΩΝ
    « Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ»
    Αθήνα, 04 Σεπτεμβρίου 2018

    Η Παιδιατρική Αιματολογία –Ογκολογία στην Ελλάδα λειτουργεί από την δεκαετία του ’70 πετυχαίνοντας συνεχώς στόχους υψηλού επιπέδου και σήμερα, βρίσκεται σε επίπεδο ισότιμης συνεργασίας με τις περισσότερες χώρες της Ε.Ε.
    Η Ογκολογική Μονάδα Παίδων « ΕΛΠΙΔΑ-ΜΑΡΙΑΝΝΑ ΒΑΡΔΙΝΟΓΙΑΝΝΗ» με τρία (3) Τμήματα Παιδιατρικής Αιματολογίας –Ογκολογίας , Μονάδα Μεταμόσχευσης Μυελού των Οστών και Αιμοδοσία, στην οποία διακινούνται ενδεικτικά 15.000 επισκέψεις ογκολογικών παιδιατρικών ασθενών και παρέχεται νοσηλεία σε 300 περίπου νέους ασθενείς ετησίως, εδράζεται στο Νοσοκομείο Παίδων «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ» και αποτελεί την μεγαλύτερη Ογκολογική Μονάδα της χώρας.
    Θεωρούμε συνεπώς σκόπιμο , στο παρόν νομοσχέδιο και στην προσπάθεια Σύστασης Εθνικού Οργανισμού Δημόσιας Υγείας και Εθνικού Ινστιτούτου Νεοπλασιών , την σύσταση ξεχωριστού άρθρου που θα αναφέρεται σε Παιδιατρικούς Αιματολογικούς και Ογκολογικούς ασθενείς ( ηλικίας από 0-16 ετών εφήβους). Οι ανάγκες των ασθενών αυτών είναι διακριτές από των ενηλίκων και χρήζουν ειδικών ρυθμίσεων και προβλέψεων , ως ενδεικτικά, αναφέρουμε κατωτέρω:
    1. Συνέχιση και περαιτέρω εξειδίκευση του Αρχείου καταγραφής Παιδιατρικών Αιματολογικών και Ογκολογικών ασθενών με Νεοπλασίες στα πλαίσια του ΕΑΝ (Εθνικού Αρχείου Νεοπλασιών) σε συστηματική, οργανωμένη και διαχρονική βάση. Σημαντική είναι η ανάπτυξη της δυνατότητας διασύνδεσης του ΕΑΝ με αντίστοιχες βάσεις δεδομένων Διεθνών Οργανισμών και Πρωτοκόλλων.
    2. Δημιουργία πλατφόρμας για χρήση οργανωμένων και έγκριτων πρωτοκόλλων για κάθε κακόηθες ή καλόηθες αιματολογικό νόσημα ή συμπαγή όγκο της παιδικής και εφηβικής ηλικίας, τόσο ως προς την διάγνωση, όσο και σε θεραπευτικό πλαίσιο του νοσήματος. Οι παιδιατρικοί ασθενείς οφείλουν να θεραπεύονται στα πλαίσια Διεθνών Μελετών. Τα πρωτόκολλα αυτά εκπορεύονται από Επιστημονικούς φορείς, χωρίς εμπορικό όφελος. Ειδικότερα για την Αιματολογία- Ογκολογία στα παιδιά, χρειάζεται εκσυγχρονισμός του πλαισίου διεξαγωγής μη επιχορηγούμενων κλινικών μελετών και μείωση του κόστους διενέργειάς τους (όπως με την ατελή υποβολή των Πρωτοκόλλων στον ΕΟΦ, απαλλαγή της καταβολής τέλους κατά την υποβολή στα Νοσοκομεία και την περιφέρεια (ΕΛΚΕ κλπ).
    3. Δημιουργία πλαισίου χρηματοδότηση εθνικών και διεθνών πρωτοβουλιών για συμμετοχή και ανάπτυξη πανελληνίων και διεθνών μελετών που θα αφορούν το ΠΑΙΔΙ ΚΑΙ ΚΑΡΚΙΝΟΣ. Πρόσθετα, τα σκευάσματα που χρησιμοποιούνται σε θεραπείες φάσης 4 και εγκεκριμένες μελέτες φάσης 3 πρέπει να χορηγούνται χωρίς πρόσθετες διαδικασίες.
    4. Δημιουργία ενιαίου φορέα – κέντρου (αναφοράς) Κυτταρογενετικής και Μοριακής Βιολογίας Αιματολογικών – Ογκολογικών νοσημάτων που θα καλύπτει τις ανάγκες των παιδιών και εφήβων όλης της χώρας.
    5. Αναβάθμιση του μοναδικού στα Βαλκάνια Δημόσιου Κέντρου Ακτινοθεραπείας παιδιών και εφήβων με εξειδικευμένο επιστημονικό προσωπικό αλλά και με νέο σύγχρονο εξοπλισμό.
    6. Αναβάθμιση του τομέα της θεραπείας των Νεοπλασιών στα παιδιά αποτελεί και η απλοποίηση της διαδικασίας αίτησης και χορήγησης της αναγνώρισης των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης. Αυτό θα συμβάλλει στην ένταξη των Μονάδων της Ελλάδας στα Ευρωπαϊκά δίκτυα αναφοράς (ERN) και θα συνεισφέρει άμεσα και σημαντικά στην απόκτηση τεχνογνωσίας, στην προώθηση της έρευνας και τη βέλτιστη φροντίδα των μικρών ασθενών μας.

    Όλα τα παραπάνω δεν δύναται να εφαρμοστούν εάν δεν υπάρξουν στοχευμένες ενισχύσεις του ιατρικού, νοσηλευτικού και διοικητικού προσωπικού της Ογκολογικής Μονάδας, και είμαστε στην διάθεσή σας, να κληθούμε, για να υποστηρίξουμε το ευρύτερο πλαίσιο εθνικής στρατηγικής για την σφαιρική αντιμετώπιση του παιδιού με καρκίνο και την ένταξη του στο Σύστημα Εθνικού Οργανισμού Δημόσιας Υγείας και του Εθνικού Ινστιτούτου Νεοπλασιών.

    Ε.ΠΑΠΑΣΑΒΒΑΣ Σ.ΠΟΛΥΧΡΟΝΟΠΟΥΛΟΥ

    ΔΙΟΙΚΗΤΗΣ ΠΡΟΕΔΡΟΣ ΤΗΣ ΟΓΚΟΛΟΓΙΚΗΣ ΕΠΙΤΡΟΠΗΣ

    ΤΟΥ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟΥ ΠΑΙΔΩΝ «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ»

  • 6 Σεπτεμβρίου 2018, 00:33 | Σοφία Πολυχρονοπούλου, MD, PhD, Παιδίατρος Αιματολόγος-Ογκολόγος, Πρόεδρος της Διοικούσας Επιτροπής της Παιδιατρικής Αιματολογίας της Ελληνικής Αιματολογικής Εταιρείας (ΕΑΕ) Συντονίστρια Διευθύντρια του Τμήματος Παιδιατρικής Αιματολογίας-Ογκολογίας Πρόεδρος της Ογκολογικής Επιτροπής και Διευθύντρια του Β’Παθολογικού Τομέα, Νοσοκομείο Παίδων «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ»

    ΟΓΚΟΛΟΓΙΚΗ ΕΠΙΤΡΟΠΗ
    ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟ ΠΑΙΔΩΝ
    « Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ»
    Αθήνα, 04 Σεπτεμβρίου 2018

    Η Παιδιατρική Αιματολογία –Ογκολογία στην Ελλάδα λειτουργεί από την δεκαετία του ’70 πετυχαίνοντας συνεχώς στόχους υψηλού επιπέδου και σήμερα, βρίσκεται σε επίπεδο ισότιμης συνεργασίας με τις περισσότερες χώρες της Ε.Ε.
    Η Ογκολογική Μονάδα Παίδων « ΕΛΠΙΔΑ-Μ. ΒΑΡΔΙΝΟΓΙΑΝΝΗ» με τρία (3) Τμήματα Παιδιατρικής Αιματολογίας –Ογκολογίας , Μονάδα Μεταμόσχευσης Μυελού των Οστών και Αιμοδοσία, στην οποία διακινούνται ενδεικτικά 15.000 επισκέψεις ογκολογικών παιδιατρικών ασθενών και παρέχεται νοσηλεία σε 300 περίπου νέους ασθενείς ετησίως, εδράζεται στο Νοσοκομείο Παίδων «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ» και αποτελεί την μεγαλύτερη Ογκολογική Μονάδα της χώρας.
    Θεωρούμε συνεπώς σκόπιμο , στο παρόν νομοσχέδιο και στην προσπάθεια Σύστασης Εθνικού Οργανισμού Δημόσιας Υγείας και Εθνικού Ινστιτούτου Νεοπλασιών , την σύσταση ξεχωριστού άρθρου που θα αναφέρεται σε Παιδιατρικούς Αιματολογικούς και Ογκολογικούς ασθενείς ( ηλικίας από 0-16 ετών εφήβους). Οι ανάγκες των ασθενών αυτών είναι διακριτές από των ενηλίκων και χρήζουν ειδικών ρυθμίσεων και προβλέψεων , ως ενδεικτικά, αναφέρουμε κατωτέρω:
    1. Συνέχιση και περαιτέρω εξειδίκευση του Αρχείου καταγραφής Παιδιατρικών Αιματολογικών και Ογκολογικών ασθενών με Νεοπλασίες στα πλαίσια του ΕΑΝ (Εθνικού Αρχείου Νεοπλασιών) σε συστηματική, οργανωμένη και διαχρονική βάση. Σημαντική είναι η ανάπτυξη της δυνατότητας διασύνδεσης του ΕΑΝ με αντίστοιχες βάσεις δεδομένων Διεθνών Οργανισμών και Πρωτοκόλλων.
    2. Δημιουργία πλατφόρμας για χρήση οργανωμένων και έγκριτων πρωτοκόλλων για κάθε κακόηθες ή καλόηθες αιματολογικό νόσημα ή συμπαγή όγκο της παιδικής και εφηβικής ηλικίας, τόσο ως προς την διάγνωση, όσο και σε θεραπευτικό πλαίσιο του νοσήματος. Οι παιδιατρικοί ασθενείς οφείλουν να θεραπεύονται στα πλαίσια Διεθνών Μελετών. Τα πρωτόκολλα αυτά εκπορεύονται από Επιστημονικούς φορείς, χωρίς εμπορικό όφελος. Ειδικότερα για την Αιματολογία- Ογκολογία στα παιδιά, χρειάζεται εκσυγχρονισμός του πλαισίου διεξαγωγής μη επιχορηγούμενων κλινικών μελετών και μείωση του κόστους διενέργειάς τους (όπως με την ατελή υποβολή των Πρωτοκόλλων στον ΕΟΦ, απαλλαγή της καταβολής τέλους κατά την υποβολή στα Νοσοκομεία και την περιφέρεια (ΕΛΚΕ κλπ).
    3. Δημιουργία πλαισίου χρηματοδότηση εθνικών και διεθνών πρωτοβουλιών για συμμετοχή και ανάπτυξη πανελληνίων και διεθνών μελετών που θα αφορούν το ΠΑΙΔΙ ΚΑΙ ΤΟΝ ΕΦΗΒΟ ΜΕ ΚΑΡΚΙΝΟ. Πρόσθετα, τα σκευάσματα που χρησιμοποιούνται σε θεραπείες φάσης 4 και εγκεκριμένες μελέτες φάσης 3 πρέπει να χορηγούνται χωρίς πρόσθετες διαδικασίες.
    4. Δημιουργία ενιαίου φορέα – κέντρου (αναφοράς) Κυτταρογενετικής και Μοριακής Βιολογίας Αιματολογικών – Ογκολογικών νοσημάτων που θα καλύπτει τις ανάγκες των παιδιών και εφήβων όλης της χώρας.
    5. Αναβάθμιση του μοναδικού στα Βαλκάνια Δημόσιου Κέντρου Ακτινοθεραπείας παιδιών και εφήβων με εξειδικευμένο επιστημονικό προσωπικό αλλά και με νέο σύγχρονο εξοπλισμό.
    6. Αναβάθμιση του τομέα της θεραπείας των Νεοπλασιών στα παιδιά αποτελεί και η απλοποίηση της διαδικασίας αίτησης και χορήγησης της αναγνώρισης των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης. Αυτό θα συμβάλλει στην ένταξη των Μονάδων της Ελλάδας στα Ευρωπαϊκά δίκτυα αναφοράς (ERN) και θα συνεισφέρει άμεσα και σημαντικά στην απόκτηση τεχνογνωσίας, στην προώθηση της έρευνας και τη βέλτιστη φροντίδα των μικρών ασθενών μας.

    Όλα τα παραπάνω δεν δύναται να εφαρμοστούν εάν δεν υπάρξουν στοχευμένες ενισχύσεις του ιατρικού, νοσηλευτικού και διοικητικού προσωπικού της Ογκολογικής Μονάδας, και είμαστε στην διάθεσή σας, να κληθούμε, για να υποστηρίξουμε το ευρύτερο πλαίσιο εθνικής στρατηγικής για την σφαιρική αντιμετώπιση του παιδιού και του εφήβου με καρκίνο και την ένταξη του στο Σύστημα Εθνικού Οργανισμού Δημόσιας Υγείας και του Εθνικού Ινστιτούτου Νεοπλασιών.

    Ε.ΠΑΠΑΣΑΒΒΑΣ Σ.ΠΟΛΥΧΡΟΝΟΠΟΥΛΟΥ

    ΔΙΟΙΚΗΤΗΣ ΠΡΟΕΔΡΟΣ ΤΗΣ ΟΓΚΟΛΟΓΙΚΗΣ ΕΠΙΤΡΟΠΗΣ

    ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟΥ ΠΑΙΔΩΝ ¨Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ»

  • 20 Αυγούστου 2018, 11:42 | Κωνσταντίνος Δασκάλου

    Σίγουρα προς τη σωστή κατεύθυνση η δημιουργία του Ινστιτούτου, πράγμα το οποίο αποτυπώνεται και στο παρόν άρθρο όπου εξειδικεύονται τα αντικείμενα και οι αρμοδιότητες αυτού. Παρόλα αυτά η λειτουργία Εθνικού Πληθυσμιακού Μητρώου Νεοπλασιών θα πρέπει να περιγράφεται λεπτομερέστερα σε ξεχωριστό άρθρο του νομοσχεδίου καθώς αφορά υπηρεσία κομβικής σημασίας για τον έλεγχο της νόσου (επιδημιολογική επιτήρηση, κατεύθυνση προσυμπτωματικών ελέγχων και πρόληψη) σε μια χώρα.
    Η διεθνής εμπειρία δείχνει τη λειτουργία ειδικών δομών που λειτουργούν περιφερειακά στις χώρες όταν αυτές έχουν μεγάλο πληθυσμό ή κεντρικά όταν είναι πληθυσμιακά μικρές και μπορούν να λειτουργήσουν κεντρικά. Επίσης η ειδικότητα του καταγραφέα νεοπλασιών (cancer registrar) στις χώρες με υψηλού επιπέδου καταγραφή των νέων περιστατικών καρκίνου προτείνεται ως ξεχωριστή ειδικότητα (εξειδικευμένος επιστήμονας υγείας με γνώσεις βιοστατιστικής – δημογραφίας υγείας) συνδυαζόμενη με όλες τις δυνατότητες που δίνουν πλέον τα πληροφοριακά συστήματα υγείας και η ηλεκτρονική εφαρμογή πιστοποιητικών θανάτων. Η Ελλάδα είναι η μοναδική αναπτυγμένη χώρα η οποία δεν έχει καταφέρει ως και σήμερα τη λειτουργία πληθυσμιακού μητρώου καρκίνου.
    Η προσπάθεια δημιουργίας Ινστιτούτου με το παρόν νομοσχέδιο θα πρέπει να εξειδικεύσει με ξεχωριστό άρθρο τη λειτουργία πληθυσμιακού μητρώου μετά και την εμπειρία προσπάθειας λειτουργίας αρχείου τα προηγούμενα χρόνια και τη χρηματοδότηση αυτού από το Επιχειρησιακό Πρόγραμμα 2007-2013 (δημιουργία βάσης δεδομένων, πληροφοριακά συστήματα, εκπαίδευση μονίμων υπαλλήλων νοσοκομείων ως καταγραφείς καρκίνου, αφορά εξοπλισμού κ.α.). Στο άρθρο για το αρχείο νεοπλασιών θα πρέπει να αναφέρεται και η διάδοχη κατάσταση για τους υπαλλήλους των νοσοκομείων που έχουν οριστεί από τις διοικήσεις αυτών ως καταγραφείς νεοπλασιών (στη πλειοψηφία τους ΤΕ Επισκεπτών Υγείας) και έχουν λάβει σχετική εκπαίδευση από το Υπουργείο με τη χρηματοδότηση και της Ε.Ε.. Εάν η διαδικασία λειτουργίας του μητρώου ακολουθήσει διαφορετική διαδικασία λειτουργίας αυτή θα πρέπει να καταγραφεί στο νομοσχέδιο με στόχο η λειτουργία μητρώου να αποτελεί πρώτη προτεραιότητα για το Ινστιτούτο.

    Ευχαριστώ.

  • 14 Αυγούστου 2018, 23:48 | vera royla

    ιδιαίτερα σημαντικές αρμοδιότητες που δεν αναφέρθηκαν
    -η επιτήρηση της εμβολιαστικής κάλυψης του πληθυσμού (γενικού πληθυσμού και ομάδων υψηλού κινδύνου)
    -δράσεις για την αντιμετώπιση του αντιεμβολιαστικού κινήματος
    -εμβολιασμοί πεδίου σε ειδικές ομάδες όπως ναρκομανείς /ρομά/μετανάστες

Σχόλια