Αρχική Σύσταση Εθνικού Οργανισμού Δημόσιας Υγείας και Εθνικού Ινστιτούτου ΝεοπλασιώνΆρθρο 18 – Έδρα-Σκοπός

Άρθρο 18 – Έδρα-Σκοπός

Το ΕΙΝΕ έχει έδρα σε Δήμο εντός των ορίων του νομού Αττικής. Σκοπός του ινστιτούτου είναι η εισήγηση Εθνικής Στρατηγικής καθώς και ο συντονισμός και η υποβοήθηση των ενεργειών που αποσκοπούν στην πρόληψη, διάγνωση και θεραπεία των συμπαγών και αιματολογικών νεοπλασματικών νοσημάτων ασθενών κάθε ηλικίας, στην προαγωγή της έρευνας, στην ενημέρωση του κοινού και τη συνεχιζόμενη εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας, στην ανακουφιστική φροντίδα και στη φροντίδα ασθενών τελικού σταδίου. Το Ινστιτούτο παρέχει μια ολοκληρωμένη προσέγγιση που περιλαμβάνει όλες τις διαστάσεις του ελέγχου νεοπλασματικών νοσημάτων -ιατρική, κοινωνική και οικονομική- σε όλους τους τομείς παρέμβασης -πρόληψη, έλεγχος, φροντίδα και έρευνα- προς όφελος των ασθενών και των συγγενών τους.

Σχόλια
  • 7 Σεπτεμβρίου 2018, 09:19 | ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑ ΚΑΡΚΙΝΟΥ – ΕΛΛΟΚ

    Σειρά 1 : πρέπει να προστεθεί και «ο σχεδιασμός»
    Σειρά 6 : πρέπει να προστεθεί : περιλαμβανομένης της βιο-ιατρικής έρευνας για τον καρκίνο

  • 6 Σεπτεμβρίου 2018, 18:30 | Χρήστος Λιονής

    Θα πρότεινα στο σκοπό να περιληφθεί αναφορά στη συμβολή του στην επίτευξη του Ε.Ο.Δ.Υ. και έτσι να γίνει πιο σαφής η σχέση του με το σκοπό και τους στόχους του εθνικού οργανισμού.

  • 6 Σεπτεμβρίου 2018, 01:58 | Σοφία Πολυχρονοπούλου, MD, PhD, Παιδίατρος Αιματολόγος-Ογκολόγος, Πρόεδρος της Διοικούσας Επιτροπής της Παιδιατρικής Αιματολογίας της Ελληνικής Αιματολογικής Εταιρείας (ΕΑΕ) Συντονίστρια Διευθύντρια του Τμήματος Παιδιατρικής Αιματολογίας-Ογκολογίας Πρόεδρος της Ογκολογικής Επιτροπής και Διευθύντρια του Β’Παθολογικού Τομέα, Νοσοκομείο Παίδων «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ»

    Η Παιδιατρική Αιματολογία –Ογκολογία στην Ελλάδα λειτουργεί από την δεκαετία του ’70 πετυχαίνοντας συνεχώς στόχους υψηλού επιπέδου και σήμερα, βρίσκεται σε επίπεδο ισότιμης συνεργασίας με τις περισσότερες χώρες της Ε.Ε.
    Η Ογκολογική Μονάδα Παίδων « ΕΛΠΙΔΑ-Μ. ΒΑΡΔΙΝΟΓΙΑΝΝΗ» με τρία (3) Τμήματα Παιδιατρικής Αιματολογίας –Ογκολογίας , Μονάδα Μεταμόσχευσης Μυελού των Οστών και Αιμοδοσία, στην οποία διακινούνται ενδεικτικά 15.000 επισκέψεις ογκολογικών παιδιατρικών ασθενών και παρέχεται νοσηλεία σε 300 περίπου νέους ασθενείς ετησίως, εδράζεται στο Νοσοκομείο Παίδων «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ» και αποτελεί την μεγαλύτερη Ογκολογική Μονάδα της χώρας.
    Θεωρούμε συνεπώς σκόπιμο , στο παρόν νομοσχέδιο και στην προσπάθεια Σύστασης Εθνικού Οργανισμού Δημόσιας Υγείας και Εθνικού Ινστιτούτου Νεοπλασιών , την σύσταση ξεχωριστού άρθρου που θα αναφέρεται σε Παιδιατρικούς Αιματολογικούς και Ογκολογικούς ασθενείς ( ηλικίας από 0-16 ετών εφήβους). Οι ανάγκες των ασθενών αυτών είναι διακριτές από των ενηλίκων και χρήζουν ειδικών ρυθμίσεων και προβλέψεων , ως ενδεικτικά, αναφέρουμε κατωτέρω:
    1. Συνέχιση και περαιτέρω εξειδίκευση του Αρχείου καταγραφής Παιδιατρικών Αιματολογικών και Ογκολογικών ασθενών με Νεοπλασίες στα πλαίσια του ΕΑΝ (Εθνικού Αρχείου Νεοπλασιών) σε συστηματική, οργανωμένη και διαχρονική βάση. Σημαντική είναι η ανάπτυξη της δυνατότητας διασύνδεσης του ΕΑΝ με αντίστοιχες βάσεις δεδομένων Διεθνών Οργανισμών και Πρωτοκόλλων.
    2. Δημιουργία πλατφόρμας για χρήση οργανωμένων και έγκριτων πρωτοκόλλων για κάθε κακόηθες ή καλόηθες αιματολογικό νόσημα ή συμπαγή όγκο της παιδικής και εφηβικής ηλικίας, τόσο ως προς την διάγνωση, όσο και σε θεραπευτικό πλαίσιο του νοσήματος. Οι παιδιατρικοί ασθενείς οφείλουν να θεραπεύονται στα πλαίσια Διεθνών Μελετών. Τα πρωτόκολλα αυτά εκπορεύονται από Επιστημονικούς φορείς, χωρίς εμπορικό όφελος. Ειδικότερα για την Αιματολογία- Ογκολογία στα παιδιά, χρειάζεται εκσυγχρονισμός του πλαισίου διεξαγωγής μη επιχορηγούμενων κλινικών μελετών και μείωση του κόστους διενέργειάς τους (όπως με την ατελή υποβολή των Πρωτοκόλλων στον ΕΟΦ, απαλλαγή της καταβολής τέλους κατά την υποβολή στα Νοσοκομεία και την περιφέρεια (ΕΛΚΕ κλπ).
    3. Δημιουργία πλαισίου χρηματοδότηση εθνικών και διεθνών πρωτοβουλιών για συμμετοχή και ανάπτυξη πανελληνίων και διεθνών μελετών που θα αφορούν το ΠΑΙΔΙ ΚΑΙ ΚΑΡΚΙΝΟΣ. Πρόσθετα, τα σκευάσματα που χρησιμοποιούνται σε θεραπείες φάσης 4 και εγκεκριμένες μελέτες φάσης 3 πρέπει να χορηγούνται χωρίς πρόσθετες διαδικασίες.
    4. Δημιουργία ενιαίου φορέα – κέντρου (αναφοράς) Κυτταρογενετικής και Μοριακής Βιολογίας Αιματολογικών – Ογκολογικών νοσημάτων που θα καλύπτει τις ανάγκες των παιδιών και εφήβων όλης της χώρας.
    5. Αναβάθμιση του μοναδικού στα Βαλκάνια Δημόσιου Κέντρου Ακτινοθεραπείας παιδιών και εφήβων με εξειδικευμένο επιστημονικό προσωπικό αλλά και με νέο σύγχρονο εξοπλισμό.
    6. Αναβάθμιση του τομέα της θεραπείας των Νεοπλασιών στα παιδιά αποτελεί και η απλοποίηση της διαδικασίας αίτησης και χορήγησης της αναγνώρισης των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης. Αυτό θα συμβάλλει στην ένταξη των Μονάδων της Ελλάδας στα Ευρωπαϊκά δίκτυα αναφοράς (ERN) και θα συνεισφέρει άμεσα και σημαντικά στην απόκτηση τεχνογνωσίας, στην προώθηση της έρευνας και τη βέλτιστη φροντίδα των μικρών ασθενών μας.

    Όλα τα παραπάνω δεν δύναται να εφαρμοστούν εάν δεν υπάρξουν στοχευμένες ενισχύσεις του ιατρικού, νοσηλευτικού και διοικητικού προσωπικού της Ογκολογικής Μονάδας, και είμαστε στην διάθεσή σας, να κληθούμε, για να υποστηρίξουμε το ευρύτερο πλαίσιο εθνικής στρατηγικής για την σφαιρική αντιμετώπιση του παιδιού με καρκίνο και την ένταξη του στο Σύστημα Εθνικού Οργανισμού Δημόσιας Υγείας και του Εθνικού Ινστιτούτου Νεοπλασιών.

    Ε.ΠΑΠΑΣΑΒΒΑΣ Σ.ΠΟΛΥΧΡΟΝΟΠΟΥΛΟΥ

    ΔΙΟΙΚΗΤΗΣ ΠΡΟΕΔΡΟΣ ΤΗΣ ΟΓΚΟΛΟΓΙΚΗΣ ΕΠΙΤΡΟΠΗΣ

    ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟ ΠΑΙΔΩΝ «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ «

  • 23 Αυγούστου 2018, 23:07 | Δημήτρης Νικολόπουλος

    Επιχειρησιακά δεν υπάρχει κανένας απολύτως λόγος δημιουργίας του συγκεκριμένου ινστιτούτου και περιφερειακών γραφείων. Ορισμένοι μπερδεύουν την ανάγκη ύπαρξης Εθνικής Στρατηγικής για τον καρκίνο, που σε τελική ανάλυση είναι το έργο μίας απλής επιτροπής στο Υπουργείο Υγείας, με την δημιουργία ενός ακόμα επιχειρησιακού βραχίονα για να διαχειρίζεται και να ενεργοποιεί δράσεις. Το ΚΕΕΛΠΝΟ προσπάθησε να επιτελέσει αυτό το ρόλο, όμως δεν υποστηρίχθηκε και δεν αφέθηκε. Με την ίδια λογική ας ιδρύσουμε ινστιτούτα για το HIV, για τον ιό του Δυτικού Νείλου, για την ιλαρά, για τα λοιμώδη με ένα σωρό μέλη ΔΣ και υπαλλήλους, και όλα αυτά σε βάρος του κρατικού προϋπολογισμού.

    Ο τεμαχισμός του αντικειμένου του ΚΕΕΛΠΝΟ για την εξυπηρέτηση προσωπικών φιλοδοξιών, για την προσέλκυση χρηματοδοτήσεων που καταλήγουν σε μισθούς πανεπιστημιακών που επιθυμούν να γίνουν και διοικητές είναι προσπάθεια ετών που φαίνεται ότι έχει μπει πλέον σε εφαρμογή.

  • 20 Αυγούστου 2018, 10:23 | Κωνσταντίνος Δασκάλου

    Σημαντική η δημιουργία του Ινστιτούτου καθώς και οι σκοποί που περιγράφονται στο άρθρο του νομοσχεδίου. Θα πρέπει να προστεθεί όμως παράγραφος η οποία να προβλέπει τη λειτουργία περιφερειακών γραφείων του φορέα παράλληλα με τη λειτουργία Ιατρικών Σχολών στην χώρα, με αυτοτελή διοικητική οργάνωση και κεντρική εποπτεία. Στόχος της περιφερειακής λειτουργίας αποκεντρωμένων γραφείων θα πρέπει να είναι η καλύτερη εφαρμογή και διάχυση των αντικειμένων του Ινστιτούτου σε ολόκληρη τη χώρα καθώς και η εποπτεία λειτουργίας Μητρώου Ασθενών σε περιφερειακό επίπεδο, ώστε αυτά να αποτελούν την πρώτη δομή για την εφαρμογή Πληθυσμιακού Μητρώου Νεοπλασιών.

Σχόλια