Άρθρο 48 Δυνατότητα αναγνώρισης ενώσεων ή συλλόγων ασθενών ως συνομιλητών της Πολιτείας σε θέματα παροχής υπηρεσιών υγείας

Οι συνομιλητές της Πολιτείας θα πρέπει να προτείνονται από τις Ενώσεις, Ομοσπονδίες, Συνομοσπονδίες, Συλλόγους ασθενών. Σε εξειδικευμένα επιμέρους θέματα προτείνουμε να καλείται πάντα και η αντίστοιχη Ομοσπονδία (αν υπάρχει) ή αλλιώς ο αντίστοιχος σύλλογος ως καθ’ ύλην αρμόδιοι φορείς.

Η Πολιτεία πριν πάρει αποφάσεις που αφορούν συγκεκριμένους χρόνιους ασθενείς θα πρέπει να συνομιλεί με τους εκπροσώπους των συγκεκριμένων ασθενών ώστε να γνωρίζει τις απόψεις και την εμπειρία τους. Ο ρόλος των Φορέων των Ασθενών πρέπει να αναβαθμιστεί και να αποτελούν τους μόνιμους συνεργάτες της Πολιτείας σε θέματα πρόληψης/ενημέρωσης/διαχείρισης νοσημάτων αλλά και στην επίλυση των προβλημάτων των ασθενών.

Προτείνεται η συμπλήρωση της διάταξής ως εξής:
«…Με απόφαση του Υπουργού Υγείας να αναγνωρίζονται το Τριτοβάθμιο Συνδικαλιστικό Όργανο (Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία -ΕΣΑμεΑ-), οι Ενώσεις (πχ Ένωση Ασθενών Ελλάδας) ως συνομιλητές της Πολιτείας όποτε συζητούνται θέματα που αφορούν στην παροχή υπηρεσιών υγείας και επί συγκεκριμένων θεμάτων ανά κατηγορία να καλείτε ταυτόχρονα και η αντίστοιχη Ομοσπονδία (ή ο Σύλλογος όταν δεν υπάρχει Ομοσπονδία) …»
Με την πρότασή μας θα επιτευχθεί:
α) καλύτερος σχεδιασμός των πολιτικών υγείας και υιοθέτηση των βέλτιστων πρακτικών,
β) αρτιότερη οργάνωση των αντίστοιχων φορέων, δημόσιων και ιδιωτικών,
γ) αντιπροσωπευτικότερη εκπροσώπηση των δικαιωμάτων των ασθενών.

Είμαστε κάθετα αντίθετοι με το άρθρο 48 με τίτλο: «Δυνατότητα αναγνώρισης ενώσεων ή συλλόγων ασθενών ως συνομιλητών της Πολιτείας σε θέματα παροχής υπηρεσιών υγείας». Αναρωτιόμαστε πώς είναι δυνατόν όταν ο φορέας μας, η Εθνική Συνομοσπονδία των Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ), είναι αναγνωρισμένος εδώ και χρόνια από το εκάστοτε Πρωθυπουργικό γραφείο, να χρειάζεται να αποδείξουμε τα αυταπόδεικτα!
Ζητούμε την κατάργηση του συγκεκριμένου άρθρου από το σχέδιο νόμου του υπουργείου Υγείας, καθώς εκτός του ότι μας προσβάλει, θεωρούμε ότι θα οδηγήσει σε καταστάσεις αναχρονιστικές που θυμίζουν καθεστώτα του «μαύρου» παρελθόντος όπως εκείνες των κληρώσεων αντιπροσώπων ασθενών στο Αυτοτελές Τμήμα Προστασίας Δικαιωμάτων Ληπτών Υπηρεσιών Υγείας.

Είμαστε κάθετα αντίθετοι με το άρθρο 48 με τίτλο: «Δυνατότητα αναγνώρισης ενώσεων ή συλλόγων ασθενών ως συνομιλητών της Πολιτείας σε θέματα παροχής υπηρεσιών υγείας». Αναρωτιόμαστε πώς είναι δυνατόν όταν ο φορέας μας, η Εθνική Συνομοσπονδία των Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ), είναι αναγνωρισμένος εδώ και χρόνια από το εκάστοτε Πρωθυπουργικό γραφείο, να χρειάζεται να αποδείξουμε τα αυταπόδεικτα!

Ζητούμε την κατάργηση του συγκεκριμένου άρθρου από το σχέδιο νόμου του υπουργείου Υγείας, καθώς εκτός του ότι μας προσβάλει, θεωρούμε ότι θα οδηγήσει σε καταστάσεις αναχρονιστικές που θυμίζουν καθεστώτα του «μαύρου» παρελθόντος όπως εκείνες των κληρώσεων αντιπροσώπων ασθενών στο Αυτοτελές Τμήμα Προστασίας Δικαιωμάτων Ληπτών Υπηρεσιών Υγείας.

Είμαστε κάθετα αντίθετοι με το άρθρο 48 με τίτλο: «Δυνατότητα αναγνώρισης ενώσεων ή συλλόγων ασθενών ως συνομιλητών της Πολιτείας σε θέματα παροχής υπηρεσιών υγείας». Αναρωτιόμαστε πώς είναι δυνατόν όταν ο φορέας μας, η Εθνική Συνομοσπονδία των Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ), είναι αναγνωρισμένος εδώ και χρόνια από το εκάστοτε Πρωθυπουργικό γραφείο, να χρειάζεται να αποδείξουμε τα αυταπόδεικτα!

Ζητούμε την κατάργηση του συγκεκριμένου άρθρου από το σχέδιο νόμου του υπουργείου Υγείας, καθώς εκτός του ότι μας προσβάλει, θεωρούμε ότι θα οδηγήσει σε καταστάσεις αναχρονιστικές που θυμίζουν καθεστώτα του «μαύρου» παρελθόντος όπως εκείνες των κληρώσεων αντιπροσώπων ασθενών στο Αυτοτελές Τμήμα Προστασίας Δικαιωμάτων Ληπτών Υπηρεσιών Υγείας.

Είμαστε κάθετα αντίθετοι με το άρθρο 48 με τίτλο: «Δυνατότητα αναγνώρισης ενώσεων ή συλλόγων ασθενών ως συνομιλητών της Πολιτείας σε θέματα παροχής υπηρεσιών υγείας». Αναρωτιόμαστε πώς είναι δυνατόν όταν ο φορέας μας, η Εθνική Συνομοσπονδία των Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ), είναι αναγνωρισμένος εδώ και χρόνια από το εκάστοτε Πρωθυπουργικό γραφείο, να χρειάζεται να αποδείξουμε τα αυταπόδεικτα!

Ζητούμε την κατάργηση του συγκεκριμένου άρθρου από το σχέδιο νόμου του υπουργείου Υγείας, καθώς εκτός του ότι μας προσβάλει, θεωρούμε ότι θα οδηγήσει σε καταστάσεις αναχρονιστικές που θυμίζουν καθεστώτα του «μαύρου» παρελθόντος όπως εκείνες των κληρώσεων αντιπροσώπων ασθενών στο Αυτοτελές Τμήμα Προστασίας Δικαιωμάτων Ληπτών Υπηρεσιών Υγείας.

Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Συλλόγων Οργανώσεων για την Ψυχική Υγεία (ΠΟΣΟΨΥ) είναι η φωνή της μεγαλύτερης ομάδας ατόμων με ψυχικές διαταραχές και των οικογενειών τους στην Ελλάδα. Με 14 Συλλόγους μέλη ανά τη χώρα, η ΠΟΣΟΨΥ εκπροσωπεί θεσμικά χιλιάδες λήπτες υπηρεσιών ψυχικής υγείας που διαβιούν στην κοινότητα μόνοι ή με την οικογένειά τους, καθώς και τουλάχιστον άλλα τόσα μέλη των οικογενειών τους που συχνότατα επιτελούν το έργο της άτυπης φροντίδας.

Η ΠΟΣΟΨΥ εργάζεται συστηματικά για την υλοποίηση του οράματος της ότι όλα τα άτομα με ψυχικές διαταραχές και οι οικογένειές τους θα πρέπει να μπορούν να ζούνε αξιοπρεπώς σ’ έναν κόσμο χωρίς αποκλεισμούς, στιγματισμούς και διακρίσεις, να ασκούν όλα τα ανθρώπινα δικαιώματά τους και να αντιμετωπίζονται με σεβασμό στην αυτονομία και την ανθρώπινη αξιοπρέπειά τους ως ισότιμα μέλη της κοινωνίας. Για την επίτευξη αυτού του οράματος επιδιώκουμε τη συμμετοχή εκπροσώπων της ΠΟΣΟΨΥ στη διαμόρφωση της πολιτικής ατζέντας για την ψυχική υγεία.

Με την παρούσα επιστολή θα θέλαμε να παραθέσουμε τις προτάσεις και παρατηρήσεις μας σε βασικές διατάξεις του ανωτέρω νομοσχεδίου που επηρεάζουν δυσμενώς τα άτομα με ψυχικές διαταραχές, οι οποίες σχετίζονται με την εκπροσώπησή τους στο Διοικητικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ. Ειδικότερα:

Άρθρο 21
Μη εκτελεστικός Πρόεδρος του Εθνικού Οργανισμού Παροχής Υπηρεσιών Υγείας – Σύνθεση του Διοικητικού Συμβουλίου του Εθνικού Οργανισμού Παροχής Υπηρεσιών Υγείας – Τροποποίηση παρ. 3 και αντικατάσταση παρ. 5 άρθρου 20 Ν. 3918/2011

Τα άτομα με ψυχικές διαταραχές εκπροσωπούνται στο Διοικητικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ μέσα από την Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.με.Α) που αποτελεί την Τριτοβάθμια Οργάνωση εκπροσώπησης των ατόμων με αναπηρία, με χρόνιες παθήσεις και των οικογενειών τους.

Εκφράζουμε την έντονη διαμαρτυρία μας, διότι με το άρθρο αυτό καταργείται η εκπροσώπηση της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία – Ε.Σ.Α.μεΑ. στο Δ.Σ του ΕΟΠΥΥ.
Η Ε.Σ.Α.μεΑ., ως η αντιπροσωπευτικότερη τριτοβάθμια οργάνωση εκπροσώπησης των ατόμων με αναπηρία, με χρόνιες παθήσεις και των οικογενειών τους, με μέλη της περισσότερες από 500 οργανώσεις α’ και β’ βαθμού σε όλη την ελληνική επικράτεια, μετέχει με αιρετό εκπρόσωπό της στα Διοικητικά Συμβούλια όλων των μεγάλων Οργανισμών, μεταξύ των οποίων και του ΕΟΠΥΥ, εκπροσωπώντας τα άτομα με αναπηρία, με χρόνιες παθήσεις και τις οικογένειές τους, δηλαδή, εκπροσωπώντας ένα μεγάλο μέρος Ελληνίδων και Ελλήνων, των πλέον ευάλωτων πολιτών της χώρας.

Ζητάμε να αποσύρετε το άρθρο 21 ή να το τροποποιήσετε ως προς την απαραίτητη συμμετοχή της Ε.Σ.Α.μεΑ., δια εκπροσώπου της, στο Διοικητικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ, ως την αντιπροσωπευτικότερη Οργάνωση εκπροσώπησης των ατόμων με αναπηρία, με χρόνιες παθήσεις και των οικογενειών τους

Άρθρο 48
Δυνατότητα αναγνώρισης ενώσεων ή συλλόγων ασθενών ως συνομιλητών της Πολιτείας σε θέματα παροχής υπηρεσιών υγείας

Προτείνουμε την τροποποίηση/συμπλήρωση του πρώτου εδαφίου του άρθρου ως εξής:

«Με απόφαση του Υπουργού Υγείας δύνανται να αναγνωρίζονται ενώσεις ή σύλλογοι ασθενών τόσο η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ) όσο και οι ενώσεις ασθενών, οι Ομοσπονδίες ασθενών και/η οικογενειών και οι Σύλλογοι ασθενών και/η οικογενειών ως συνομιλητές της Πολιτείας σε θέματα που αφορούν στην παροχή υπηρεσιών υγείας.»

Είμαστε κάθετα αντίθετοι με το άρθρο 48 με τίτλο: «Δυνατότητα αναγνώρισης ενώσεων ή συλλόγων ασθενών ως συνομιλητών της Πολιτείας σε θέματα παροχής υπηρεσιών υγείας». Αναρωτιόμαστε πώς είναι δυνατόν όταν ο φορέας μας, η Εθνική Συνομοσπονδία των Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ), είναι αναγνωρισμένος εδώ και χρόνια από το εκάστοτε Πρωθυπουργικό γραφείο, να χρειάζεται να αποδείξουμε τα αυταπόδεικτα!

Ζητούμε την κατάργηση του συγκεκριμένου άρθρου από το σχέδιο νόμου του υπουργείου Υγείας, καθώς εκτός του ότι μας προσβάλει, θεωρούμε ότι θα οδηγήσει σε καταστάσεις αναχρονιστικές που θυμίζουν καθεστώτα του «μαύρου» παρελθόντος όπως εκείνες των κληρώσεων αντιπροσώπων ασθενών στο Αυτοτελές Τμήμα Προστασίας Δικαιωμάτων Ληπτών Υπηρεσιών Υγείας.

O Σύλλογος Διαβητικών Αθήνας μέλος της ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ από ιδρύσεώς της και επί σειρά ετών μαχόμενος στο χώρο του Σακχαρώδη Διαβήτη για τα θέματα που απασχολούν τους πάσχοντες από Σακχαρώδη Διαβήτη στηρίζει απόλυτα τις προτάσεις που έχει καταθέσει η ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ και εκφράζει την κάθετη αντίθεσή της με το παρόν άρθρο που έχει τίτλο: «Δυνατότητα αναγνώρισης ενώσεων ή συλλόγων ασθενών ως συνομιλητών της Πολιτείας σε θέματα παροχής υπηρεσιών υγείας». Αναρωτιόμαστε πώς είναι δυνατόν η Εθνική Συνομοσπονδία των Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ), είναι αναγνωρισμένος με τον ν. 2430/1996 και σύμφωνα με το νόμο από το εκάστοτε Πρωθυπουργικό γραφείο, να χρειάζεται να αποδείξουμε τα αυταπόδεικτα!

Ζητούμε την κατάργηση του συγκεκριμένου άρθρου από το σχέδιο νόμου του υπουργείου Υγείας, καθώς εκτός του ότι μας προσβάλει, θεωρούμε ότι θα οδηγήσει σε καταστάσεις αναχρονιστικές που θυμίζουν καθεστώτα του «μαύρου» παρελθόντος όπως εκείνες των κληρώσεων αντιπροσώπων ασθενών στο Αυτοτελές Τμήμα Προστασίας Δικαιωμάτων Ληπτών Υπηρεσιών Υγείας.

Οι σύλλογοι αναγνωρίζονται σύμφωνα με το αστικό δίκαιο και πάνω από όλα από τους ίδιους τους πάσχοντες που εκπροσωπούνται με δημοκρατικές διαδικασίες.

Σε εξειδικευμένα και μόνο ζητήματα θα πρέπει να προβλέπεται η διαβούλευση με το σύνολο υποχρεωτικά των θεσμικά αναγνωρισμένων φορέων εκπροσώπησης των ληπτών των υπηρεσιών υγείας χωρίς εξαιρέσεις ή αποκλεισμούς (ομοσπονδίες, πανελλήνια σωματεία, πρωτοβάθμια κτλ.).
ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΣΥΓΓΕΝΕΙΣ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ

Είμαστε κάθετα αντίθετοι με το άρθρο 48 με τίτλο: «Δυνατότητα αναγνώρισης ενώσεων ή συλλόγων ασθενών ως συνομιλητών της Πολιτείας σε θέματα παροχής υπηρεσιών υγείας». Αναρωτιόμαστε πώς είναι δυνατόν όταν ο φορέας μας, η Εθνική Συνομοσπονδία των Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ), είναι αναγνωρισμένος εδώ και χρόνια από το εκάστοτε Πρωθυπουργικό γραφείο, να χρειάζεται να αποδείξουμε τα αυταπόδεικτα!

Ζητούμε την κατάργηση του συγκεκριμένου άρθρου από το σχέδιο νόμου του υπουργείου Υγείας, καθώς εκτός του ότι μας προσβάλει, θεωρούμε ότι θα οδηγήσει σε καταστάσεις αναχρονιστικές που θυμίζουν καθεστώτα του «μαύρου» παρελθόντος όπως εκείνες των κληρώσεων αντιπροσώπων ασθενών στο Αυτοτελές Τμήμα Προστασίας Δικαιωμάτων Ληπτών Υπηρεσιών Υγείας.

Είμαστε κάθετα αντίθετοι με το άρθρο 48 με τίτλο: «Δυνατότητα αναγνώρισης ενώσεων ή συλλόγων ασθενών ως συνομιλητών της Πολιτείας σε θέματα παροχής υπηρεσιών υγείας». Αναρωτιόμαστε πώς είναι δυνατόν όταν ο φορέας μας, η Εθνική Συνομοσπονδία των Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ), είναι αναγνωρισμένος εδώ και χρόνια από το εκάστοτε Πρωθυπουργικό γραφείο, να χρειάζεται να αποδείξουμε τα αυταπόδεικτα!

Ζητούμε την κατάργηση του συγκεκριμένου άρθρου από το σχέδιο νόμου του υπουργείου Υγείας, καθώς εκτός του ότι μας προσβάλει, θεωρούμε ότι θα οδηγήσει σε καταστάσεις αναχρονιστικές που θυμίζουν καθεστώτα του «μαύρου» παρελθόντος όπως εκείνες των κληρώσεων αντιπροσώπων ασθενών στο Αυτοτελές Τμήμα Προστασίας Δικαιωμάτων Ληπτών Υπηρεσιών Υγείας.

Είμαστε κάθετα αντίθετοι με το άρθρο 48 με τίτλο: «Δυνατότητα αναγνώρισης ενώσεων ή συλλόγων ασθενών ως συνομιλητών της Πολιτείας σε θέματα παροχής υπηρεσιών υγείας». Αναρωτιόμαστε πώς είναι δυνατόν όταν ο φορέας μας, η Εθνική Συνομοσπονδία των Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ), είναι αναγνωρισμένος εδώ και χρόνια από το εκάστοτε Πρωθυπουργικό γραφείο, να χρειάζεται να αποδείξουμε τα αυταπόδεικτα!

Ζητούμε την κατάργηση του συγκεκριμένου άρθρου από το σχέδιο νόμου του υπουργείου Υγείας, καθώς εκτός του ότι μας προσβάλει, θεωρούμε ότι θα οδηγήσει σε καταστάσεις αναχρονιστικές που θυμίζουν καθεστώτα του «μαύρου» παρελθόντος όπως εκείνες των κληρώσεων αντιπροσώπων ασθενών στο Αυτοτελές Τμήμα Προστασίας Δικαιωμάτων Ληπτών Υπηρεσιών Υγείας.

Είμαστε κάθετα αντίθετοι με το άρθρο 48 με τίτλο: «Δυνατότητα αναγνώρισης ενώσεων ή συλλόγων ασθενών ως συνομιλητών της Πολιτείας σε θέματα παροχής υπηρεσιών υγείας». Αναρωτιόμαστε πώς είναι δυνατόν όταν ο φορέας μας, η Εθνική Συνομοσπονδία των Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ), είναι αναγνωρισμένος εδώ και χρόνια από το εκάστοτε Πρωθυπουργικό γραφείο, να χρειάζεται να αποδείξουμε τα αυταπόδεικτα!

Ζητούμε την κατάργηση του συγκεκριμένου άρθρου από το σχέδιο νόμου του υπουργείου Υγείας, καθώς εκτός του ότι μας προσβάλει, θεωρούμε ότι θα οδηγήσει σε καταστάσεις αναχρονιστικές που θυμίζουν καθεστώτα του «μαύρου» παρελθόντος όπως εκείνες των κληρώσεων αντιπροσώπων ασθενών στο Αυτοτελές Τμήμα Προστασίας Δικαιωμάτων Ληπτών Υπηρεσιών Υγείας.

Ο ΣΥ.Δ.Α. δηλώνει την κάθετη αντίθεσή του με το άρθρο 48 με τίτλο: «Δυνατότητα αναγνώρισης ενώσεων ή συλλόγων ασθενών ως συνομιλητών της Πολιτείας σε θέματα παροχής υπηρεσιών υγείας». Αναρωτιόμαστε πώς είναι δυνατόν όταν ο φορέας μας, η Εθνική Συνομοσπονδία των Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ), είναι αναγνωρισμένος εδώ και χρόνια από το εκάστοτε Πρωθυπουργικό γραφείο, να χρειάζεται να αποδείξουμε τα αυταπόδεικτα!

Ζητούμε την κατάργηση του συγκεκριμένου άρθρου από το σχέδιο νόμου του υπουργείου Υγείας, καθώς εκτός του ότι μας προσβάλει, θεωρούμε ότι θα οδηγήσει σε καταστάσεις αναχρονιστικές που θυμίζουν καθεστώτα του «μαύρου» παρελθόντος όπως εκείνες των κληρώσεων αντιπροσώπων ασθενών στο Αυτοτελές Τμήμα Προστασίας Δικαιωμάτων Ληπτών Υπηρεσιών Υγείας.

Οι σύλλογοι αναπήρων και ατόμων με χρόνιες παθήσεις μας ανγνωρίζονται τυπικα από το αστικό δίκαιο και το πρωτοδικείο και ουσιαστικά από τα ίδια τα μέλη μας.

Ζητούμε την κατάργηση του συγκεκριμένου άρθρου από το σχέδιο νόμου του υπουργείου Υγείας, καθώς εκτός του ότι μας προσβάλει, θεωρούμε ότι θα οδηγήσει σε καταστάσεις αναχρονιστικές που θυμίζουν καθεστώτα του «μαύρου» παρελθόντος όπως εκείνες των κληρώσεων αντιπροσώπων ασθενών στο Αυτοτελές Τμήμα Προστασίας Δικαιωμάτων Ληπτών Υπηρεσιών Υγείας.

Είμαστε κάθετα αντίθετοι με το άρθρο 48 με τίτλο: «Δυνατότητα αναγνώρισης ενώσεων ή συλλόγων ασθενών ως συνομιλητών της Πολιτείας σε θέματα παροχής υπηρεσιών υγείας». Αναρωτιόμαστε πώς είναι δυνατόν όταν ο φορέας μας, η Εθνική Συνομοσπονδία των Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ), είναι αναγνωρισμένος εδώ και χρόνια από το εκάστοτε Πρωθυπουργικό γραφείο, να χρειάζεται να αποδείξουμε τα αυταπόδεικτα!
Ζητούμε την κατάργηση του συγκεκριμένου άρθρου από το σχέδιο νόμου του υπουργείου Υγείας, καθώς εκτός του ότι μας προσβάλει, θεωρούμε ότι θα οδηγήσει σε καταστάσεις αναχρονιστικές που θυμίζουν καθεστώτα του «μαύρου» παρελθόντος όπως εκείνες των κληρώσεων αντιπροσώπων ασθενών στο Αυτοτελές Τμήμα Προστασίας Δικαιωμάτων Ληπτών Υπηρεσιών Υγείας.

Το άρθρο 48 του σχεδίου νόμου του Υπουργείου Υγείας περιλαμβάνει ρύθμιση αναφορικά με τη συμμετοχή των ενώσεων ασθενών στη διαμόρφωση πολιτικής υγείας. Η υφιστάμενη διατύπωση του Άρθρου είναι η εξής:

Άρθρο 48 Δυνατότητα αναγνώρισης ενώσεων ή συλλόγων ασθενών ως συνομιλητών της Πολιτείας σε θέματα παροχής υπηρεσιών υγείας

Με απόφαση του Υπουργού Υγείας δύνανται να αναγνωρίζονται ενώσεις ή σύλλογοι ασθενών ως συνομιλητές της Πολιτείας σε θέματα που αφορούν στην παροχή υπηρεσιών υγείας. Οι ενώσεις ή οι σύλλογοι ασθενών του πρώτου εδαφίου μετέχουν με εκπρόσωπο ή εκπροσώπους τους στα αρμόδια όργανα της Πολιτείας, που είναι αρμόδια να λαμβάνουν αποφάσεις που αφορούν:
α) στον σχεδιασμό των πολιτικών υγείας και στην αξιολόγηση των ακολουθούμενων πρακτικών,
β) στην οργάνωση των αντίστοιχων φορέων, δημόσιων και ιδιωτικών,
γ) στα δικαιώματα των ασθενών.
Με την ίδια ή όμοια απόφαση ρυθμίζονται όλα τα ειδικότερα ζητήματα που αφορούν τη συμμετοχή των ενώσεων ή των συλλόγων ασθενών στα αρμόδια όργανα της Πολιτείας.

Η συγκεκριμένη διατύπωση εμφανίζει ιδίως τα εξής προβλήματα:

Α) Το σημαντικότερο μειονέκτημα της διάταξης είναι ότι δεν δημιουργεί ΚΑΜΙΑ ΑΠΟΛΥΤΩΣ ΔΕΣΜΕΥΣΗ από την πλευρά της Διοίκησης. Η έκδοση της σχετικής Υπουργικής Απόφασης και του περιεχομένου της. βρίσκεται στην πλήρη διακριτική ευχέρεια του εκάστοτε υπουργού. Συνεπώς, παρόλο που πράγματι για την υλοποίηση μιας τέτοιας πολιτικής χρειάζεται η έκδοση ειδικότερων αποφάσεων διαταγμάτων κτλ, θα πρέπει να υπάρχει ένα minimum δέσμευσης εκ μέρος του Υπουργείου, και συνεπώς θα πρέπει να απαλειφθεί η λέξη δύνανται.

Β) Στην αιτιολογική έκθεση του συγκεκριμένου άρθρου αναφέρονται η Ένωση Ασθενών και η ΕΣΑΜΕΑ ως παραδείγματα ενώσεων ασθενών που θα καλούνται για «συνεκτίμηση – συναξιολόγηση». Η ρητή αυτή μνεία δεν ακολουθείται και στο κείμενο του σχεδίου νόμου αλλά γίνεται αόριστη αναφορά σε ενώσεις ή συλλόγους ασθενών.

Μια εναλλακτική διατύπωση που θα θεράπευε αυτές τις ατέλειες θα μπορούσε να είναι η ακόλουθη:
Άρθρο 48
Αναγνωριση Συλλόγων Ασθενών και Συλλόγων ατόμων με αναπηρία ως συνομιλητών της Πολιτείας στην διαμόρφωση πολιτικών υγείας και θεμάτων παροχής υπηρεσιών υγείας

1. Η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.μεΑ.) και η Ένωση Ασθενών Ελλάδας αναγνωρίζονται ως συνομιλητές της Πολιτείας σε θέματα που αφορούν στην παροχή υπηρεσιών υγείας. Προς τούτο, συμμετέχουν με εκπρόσωπο ή εκπροσώπους τους στα αρμόδια όργανα της Πολιτείας, για την λήψη αποφάσεων που αφορούν:
α. τον σχεδιασμό των πολιτικών υγείας και την αξιολόγηση των ακολουθούμενων πρακτικών,
β. την οργάνωση των αντίστοιχων φορέων, δημόσιων και ιδιωτικών,
γ. τα δικαιώματα των ασθενών.

2. Εκτός των ανωτέρω φορέων, με απόφαση του Υπουργού Υγείας δύναται να αναγνωρίζονται, επίσης και άλλες ενώσεις, ομοσπονδίες ή σύλλογοι ασθενών ως εξειδικευμένοι συνομιλητές της Πολιτείας σε θέματα που αφορούν σε συγκεκριμένες κάθε φορά χρόνιες παθήσεις.

3. Με απόφαση του Υπουργού Υγείας ρυθμίζονται όλα τα ειδικότερα ζητήματα που αφορούν στη συμμετοχή των ενώσεων ή συλλόγων ασθενών στα αρμόδια όργανα της Πολιτείας.

Το άρθρο 48 (Δυνατότητα αναγνώρισης ενώσεων ή συλλόγων ασθενών ως συνομιλητών της Πολιτείας σε θέματα παροχής υπηρεσιών υγείας) περιλαμβάνει ρύθμιση αναφορικά με τη συμμετοχή των ενώσεων ασθενών στη διαμόρφωση πολιτικής υγείας. Η υφιστάμενη διατύπωση του Άρθρου είναι η εξής:

Με απόφαση του Υπουργού Υγείας δύνανται να αναγνωρίζονται ενώσεις ή σύλλογοι ασθενών ως συνομιλητές της Πολιτείας σε θέματα που αφορούν στην παροχή υπηρεσιών υγείας. Οι ενώσεις ή οι σύλλογοι ασθενών του πρώτου εδαφίου μετέχουν με εκπρόσωπο ή εκπροσώπους τους στα αρμόδια όργανα της Πολιτείας, που είναι αρμόδια να λαμβάνουν αποφάσεις που αφορούν:
α) στον σχεδιασμό των πολιτικών υγείας και στην αξιολόγηση των ακολουθούμενων πρακτικών,
β) στην οργάνωση των αντίστοιχων φορέων, δημόσιων και ιδιωτικών,
γ) στα δικαιώματα των ασθενών.
Με την ίδια ή όμοια απόφαση ρυθμίζονται όλα τα ειδικότερα ζητήματα που αφορούν τη συμμετοχή των ενώσεων ή των συλλόγων ασθενών στα αρμόδια όργανα της Πολιτείας.

Η συγκεκριμένη διατύπωση εμφανίζει ιδίως τα εξής προβλήματα:

Α) Το σημαντικότερο μειονέκτημα της διάταξης είναι ότι δεν δημιουργεί ΚΑΜΙΑ ΑΠΟΛΥΤΩΣ ΔΕΣΜΕΥΣΗ από την πλευρά της Διοίκησης. Η έκδοση της σχετικής Υπουργικής Απόφασης και του περιεχομένου της. βρίσκεται στην πλήρη διακριτική ευχέρεια του εκάστοτε υπουργού. Συνεπώς, παρόλο που πράγματι για την υλοποίηση μιας τέτοιας πολιτικής χρειάζεται η έκδοση ειδικότερων αποφάσεων διαταγμάτων κτλ, θα πρέπει να υπάρχει ένα minimum δέσμευσης εκ μέρος του Υπουργείου, και συνεπώς θα πρέπει να απαλειφθεί η λέξη δύνανται.

Β) Στην αιτιολογική έκθεση του συγκεκριμένου άρθρου αναφέρονται η Ένωση Ασθενών και η ΕΣΑΜΕΑ ως παραδείγματα ενώσεων ασθενών που θα καλούνται για «συνεκτίμηση – συναξιολόγηση». Η ρητή αυτή μνεία δεν ακολουθείται και στο κείμενο του σχεδίου νόμου αλλά γίνεται αόριστη αναφορά σε ενώσεις ή συλλόγους ασθενών.

Μια εναλλακτική διατύπωση που θα θεράπευε αυτές τις ατέλειες θα μπορούσε να είναι η ακόλουθη:
Άρθρο 48
Αναγνωριση Συλλόγων Ασθενών και Συλλόγων ατόμων με αναπηρία ως συνομιλητών της Πολιτείας στην διαμόρφωση πολιτικών υγείας και θεμάτων παροχής υπηρεσιών υγείας

1. Η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.μεΑ.) και η Ένωση Ασθενών Ελλάδας αναγνωρίζονται ως συνομιλητές της Πολιτείας σε θέματα που αφορούν στην παροχή υπηρεσιών υγείας. Προς τούτο, συμμετέχουν με εκπρόσωπο ή εκπροσώπους τους στα αρμόδια όργανα της Πολιτείας, για την λήψη αποφάσεων που αφορούν:
α. τον σχεδιασμό των πολιτικών υγείας και την αξιολόγηση των ακολουθούμενων πρακτικών,
β. την οργάνωση των αντίστοιχων φορέων, δημόσιων και ιδιωτικών,
γ. τα δικαιώματα των ασθενών.
2. Εκτός των ανωτέρω φορέων, με απόφαση του Υπουργού Υγείας δύναται να αναγνωρίζονται, επίσης και άλλες ενώσεις, ομοσπονδίες ή σύλλογοι ασθενών ως εξειδικευμένοι συνομιλητές της Πολιτείας σε θέματα που αφορούν σε συγκεκριμένες κάθε φορά χρόνιες παθήσεις.
3. Με απόφαση του Υπουργού Υγείας ρυθμίζονται όλα τα ειδικότερα ζητήματα που αφορούν στη συμμετοχή των ενώσεων ή συλλόγων ασθενών στα αρμόδια όργανα της Πολιτείας.

Είμαστε κάθετα αντίθετοι με το άρθρο 48 με τίτλο: «Δυνατότητα αναγνώρισης ενώσεων ή συλλόγων ασθενών ως συνομιλητών της Πολιτείας σε θέματα παροχής υπηρεσιών υγείας». Αναρωτιόμαστε πώς είναι δυνατόν όταν ο φορέας μας, η Εθνική Συνομοσπονδία των Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ), είναι αναγνωρισμένος εδώ και χρόνια από το εκάστοτε Πρωθυπουργικό γραφείο, να χρειάζεται να αποδείξουμε τα αυταπόδεικτα!

Ζητούμε την κατάργηση του συγκεκριμένου άρθρου από το σχέδιο νόμου του υπουργείου Υγείας, καθώς εκτός του ότι μας προσβάλει, θεωρούμε ότι θα οδηγήσει σε καταστάσεις αναχρονιστικές που θυμίζουν καθεστώτα του «μαύρου» παρελθόντος όπως εκείνες των κληρώσεων αντιπροσώπων ασθενών στο Αυτοτελές Τμήμα Προστασίας Δικαιωμάτων Ληπτών Υπηρεσιών Υγείας.

Προτείνουμε την τροποποίηση/συμπλήρωση του πρώτου εδαφίου του άρθρου ως εξής:

«Με απόφαση του Υπουργού Υγείας αναγνωρίζονται τόσο η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ) όσο και οι Eνώσεις ασθενών, οι Ομοσπονδίες ασθενών και/η οικογενειών και οι Σύλλογοι ασθενών και/η οικογενειών ως συνομιλητές της Πολιτείας σε θέματα που αφορούν στην παροχή υπηρεσιών υγείας.»

Είμαστε κάθετα αντίθετοι με το άρθρο 48 με τίτλο: «Δυνατότητα αναγνώρισης ενώσεων ή συλλόγων ασθενών ως συνομιλητών της Πολιτείας σε θέματα παροχής υπηρεσιών υγείας». Αναρωτιόμαστε πώς είναι δυνατόν όταν ο φορέας μας, η Εθνική Συνομοσπονδία των Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ), είναι αναγνωρισμένος εδώ και χρόνια από το εκάστοτε Πρωθυπουργικό γραφείο, να χρειάζεται να αποδείξουμε τα αυταπόδεικτα!

Ζητούμε την κατάργηση του συγκεκριμένου άρθρου από το σχέδιο νόμου του υπουργείου Υγείας, καθώς εκτός του ότι μας προσβάλει, θεωρούμε ότι θα οδηγήσει σε καταστάσεις αναχρονιστικές που θυμίζουν καθεστώτα του «μαύρου» παρελθόντος όπως εκείνες των κληρώσεων αντιπροσώπων ασθενών στο Αυτοτελές Τμήμα Προστασίας Δικαιωμάτων Ληπτών Υπηρεσιών Υγείας.

Η Πολιτεία οφείλει να διαβουλεύεται με την ΕΣΑμεΑ και την αντίστοιχη ομοσπονδία ή, ελλείψει ομοσπονδίας, με τον αντιπροσωπευτικό σύλλογο για τον σχεδιασμό πολιτικών και τη λήψη αποφάσεων που αφορούν σε θέματα που σχετίζονται με την παροχή υπηρεσιών υγείας προς χρόνιους πάσχοντες.

Προτεινόμενη διατύπωση:

Άρθρο 48 Αναγνώριση Συλλόγων Ασθενών και Συλλόγων ατόμων με αναπηρία ως συνομιλητών της Πολιτείας στην διαμόρφωση πολιτικών υγείας και θεμάτων παροχής υπηρεσιών υγείας

1. Η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.μεΑ.) και η Ένωση Ασθενών Ελλάδας αναγνωρίζονται ως συνομιλητές της Πολιτείας σε θέματα που αφορούν στην παροχή υπηρεσιών υγείας. Προς τούτο, συμμετέχουν με εκπρόσωπο ή εκπροσώπους τους στα αρμόδια όργανα της Πολιτείας, για την λήψη αποφάσεων που αφορούν:

α. τον σχεδιασμό των πολιτικών υγείας και την αξιολόγηση των ακολουθούμενων πρακτικών,

β. την οργάνωση των αντίστοιχων φορέων, δημόσιων και ιδιωτικών,

γ. τα δικαιώματα των ασθενών.

2. Εκτός των ανωτέρω φορέων, με απόφαση του Υπουργού Υγείας δύναται να αναγνωρίζονται, επίσης και άλλες ενώσεις, ομοσπονδίες ή σύλλογοι ασθενών ως εξειδικευμένοι συνομιλητές της Πολιτείας σε θέματα που αφορούν σε συγκεκριμένες κάθε φορά χρόνιες παθήσεις.

3.Με απόφαση του Υπουργού Υγείας ρυθμίζονται όλα τα ειδικότερα ζητήματα που αφορούν στη συμμετοχή των ενώσεων ή συλλόγων ασθενών στα αρμόδια όργανα της Πολιτείας

Είμαστε κάθετα αντίθετοι με το άρθρο 48 με τίτλο: «Δυνατότητα αναγνώρισης ενώσεων ή συλλόγων ασθενών ως συνομιλητών της Πολιτείας σε θέματα παροχής υπηρεσιών υγείας». Αναρωτιόμαστε πώς είναι δυνατόν όταν ο φορέας μας, η Εθνική Συνομοσπονδία των Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ), είναι αναγνωρισμένος εδώ και χρόνια από το εκάστοτε Πρωθυπουργικό γραφείο, να χρειάζεται να αποδείξουμε τα αυταπόδεικτα!

Ζητούμε την κατάργηση του συγκεκριμένου άρθρου από το σχέδιο νόμου του υπουργείου Υγείας, καθώς εκτός του ότι μας προσβάλει, θεωρούμε ότι θα οδηγήσει σε καταστάσεις αναχρονιστικές που θυμίζουν καθεστώτα του «μαύρου» παρελθόντος όπως εκείνες των κληρώσεων αντιπροσώπων ασθενών στο Αυτοτελές Τμήμα Προστασίας Δικαιωμάτων Ληπτών Υπηρεσιών Υγείας.

Είμαστε κάθετα αντίθετοι με το άρθρο 48 με τίτλο: «Δυνατότητα αναγνώρισης ενώσεων ή συλλόγων ασθενών ως συνομιλητών της Πολιτείας σε θέματα παροχής υπηρεσιών υγείας». Αναρωτιόμαστε πώς είναι δυνατόν όταν ο φορέας μας, η Εθνική Συνομοσπονδία των Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ), είναι αναγνωρισμένος εδώ και χρόνια από το εκάστοτε Πρωθυπουργικό γραφείο, να χρειάζεται να αποδείξουμε τα αυταπόδεικτα!

Ζητούμε την κατάργηση του συγκεκριμένου άρθρου από το σχέδιο νόμου του υπουργείου Υγείας, καθώς εκτός του ότι μας προσβάλει, θεωρούμε ότι θα οδηγήσει σε καταστάσεις αναχρονιστικές που θυμίζουν καθεστώτα του «μαύρου» παρελθόντος όπως εκείνες των κληρώσεων αντιπροσώπων ασθενών στο Αυτοτελές Τμήμα Προστασίας Δικαιωμάτων Ληπτών Υπηρεσιών Υγείας.

Οι ενώσεις και σύλλογοι ασθενών να μετέχουν σε αποφάσεις που αφορούν τα δικαιώματα των ασθενών. Πρέπει να εξεταστεί πως προκύπτουν από τα καταστατικά τους οι ενώσεις και σύλλογοι ασθενών, από που προέρχεται η χρηματοδότησή τους κτλ , ώστε το 100% αυτών να αποτελούν έναν χρήσιμο και αξιόπιστο συνομιλητή. Δημιουργούνται ιδιαίτερα αλγεινές εντυπώσεις όταν βλέπουμε μέχρι και διαφημίσεις φαρμάκων να μας λένε από τις δημόσιες ραδιοτηλεοπτικές συχνότητες, ότι … “συνιστώνται από το σύλλογο ασθενών χ ή την ένωση ασθενών ψ”!!!
Ο σχεδιασμός πολιτικών υγείας και η οργάνωση των φορέων παροχής της,οφείλει να είναι αποκλειστική ευθύνη εμπειρογνωμόνων του αντικειμένου.
Χρυσοστομάκης Γεώργιος
μέλος των Ανεξάρτητων Οδοντίατρων Θεσσαλονικης

Η διατύπωση του Άρθρου 48 εμφανίζει ιδίως τα εξής προβλήματα:

Α) Το σημαντικότερο μειονέκτημα της διάταξης είναι ότι δεν δημιουργεί ΚΑΜΙΑ ΑΠΟΛΥΤΩΣ ΔΕΣΜΕΥΣΗ από την πλευρά της Διοίκησης. Η έκδοση της σχετικής Υπουργικής Απόφασης και του περιεχομένου της βρίσκεται στην πλήρη διακριτική ευχέρεια του εκάστοτε υπουργού. Συνεπώς, παρόλο που πράγματι για την υλοποίηση μιας τέτοιας πολιτικής χρειάζεται η έκδοση ειδικότερων αποφάσεων διαταγμάτων κτλ, θα πρέπει να υπάρχει ένα minimum δέσμευσης εκ μέρος του Υπουργείου, και συνεπώς θα πρέπει να απαλειφθεί η λέξη δύνανται.

Β) Στην αιτιολογική έκθεση του συγκεκριμένου άρθρου αναφέρονται η Ένωση Ασθενών και η ΕΣΑΜΕΑ ως παραδείγματα ενώσεων ασθενών που θα καλούνται για «συνεκτίμηση – συναξιολόγηση». Η ρητή αυτή μνεία δεν ακολουθείται και στο κείμενο του σχεδίου νόμου αλλά γίνεται αόριστη αναφορά σε ενώσεις ή συλλόγους ασθενών.

Mια προτιμότερη διατύπωση θα ήταν η εξής:

Άρθρο 48 Αναγνώριση Συλλόγων Ασθενών και Συλλόγων ατόμων με αναπηρία ως συνομιλητών της Πολιτείας στην διαμόρφωση πολιτικών υγείας και θεμάτων παροχής υπηρεσιών υγείας

1. Η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.μεΑ.) και η Ένωση Ασθενών Ελλάδας αναγνωρίζονται ως συνομιλητές της Πολιτείας σε θέματα που αφορούν στην παροχή υπηρεσιών υγείας. Προς τούτο, συμμετέχουν με εκπρόσωπο ή εκπροσώπους τους στα αρμόδια όργανα της Πολιτείας, για την λήψη αποφάσεων που αφορούν:

α. τον σχεδιασμό των πολιτικών υγείας και την αξιολόγηση των ακολουθούμενων πρακτικών,

β. την οργάνωση των αντίστοιχων φορέων, δημόσιων και ιδιωτικών,

γ. τα δικαιώματα των ασθενών.

2. Εκτός των ανωτέρω φορέων, με απόφαση του Υπουργού Υγείας δύναται να αναγνωρίζονται, επίσης και άλλες ενώσεις, ομοσπονδίες ή σύλλογοι ασθενών ως εξειδικευμένοι συνομιλητές της Πολιτείας σε θέματα που αφορούν σε συγκεκριμένες κάθε φορά χρόνιες παθήσεις.

3.Με απόφαση του Υπουργού Υγείας ρυθμίζονται όλα τα ειδικότερα ζητήματα που αφορούν στη συμμετοχή των ενώσεων ή συλλόγων ασθενών στα αρμόδια όργανα της Πολιτείας

Προτείνεται η ρητή αναφορά των Umbrella Ενώσεων/Σωματείων του χώρου των ασθενών (δηλ. της Ενωσης Ασθενών Ελλάδος) και του χώρου της αναπηρίας «Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία), επικουρικά δε των υπολοίπων ομοσπονδιών/συλλόγων ανά θεραπευτική κατηγορία.

Δηλαδή η διάταξη να μεταβληθεί ως ακολούθως :
1. Η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.μεΑ.) και η Ένωση Ασθενών Ελλάδας αναγνωρίζονται ως κύριοι συνομιλητές της Πολιτείας σε θέματα που αφορούν στην παροχή υπηρεσιών υγείας. Προς τούτο, συμμετέχουν με εκπρόσωπο ή εκπροσώπους τους στα αρμόδια όργανα της Πολιτείας, για την λήψη αποφάσεων που αφορούν:
α. τον σχεδιασμό των πολιτικών υγείας και την αξιολόγηση των ακολουθούμενων πρακτικών,
β. την οργάνωση των αντίστοιχων φορέων, δημόσιων και ιδιωτικών,
γ. τα δικαιώματα των ασθενών.
2. Εκτός των ανωτέρω φορέων, με απόφαση του Υπουργού Υγείας δύναται να αναγνωρίζονται, επίσης και άλλες ενώσεις, ομοσπονδίες ή σύλλογοι ασθενών ως εξειδικευμένοι συνομιλητές της Πολιτείας σε θέματα που αφορούν σε συγκεκριμένες κάθε φορά χρόνιες παθήσεις.
3.Με απόφαση του Υπουργού Υγείας ρυθμίζονται όλα τα ειδικότερα ζητήματα που αφορούν στη συμμετοχή των ενώσεων ή συλλόγων ασθενών στα αρμόδια όργανα της Πολιτείας

Η συγκεκριμένη διατύπωση εμφανίζει τα εξής μειονεκτήματα:

Α) Το σημαντικότερο μειονέκτημα της διάταξης είναι ότι δεν δημιουργεί ΚΑΜΙΑ ΑΠΟΛΥΤΩΣ ΔΕΣΜΕΥΣΗ από την πλευρά της Διοίκησης. Η έκδοση της σχετικής Υπουργικής Απόφασης και του περιεχομένου της. βρίσκεται στην πλήρη διακριτική ευχέρεια του εκάστοτε υπουργού. Συνεπώς, παρόλο που πράγματι για την υλοποίηση μιας τέτοιας πολιτικής χρειάζεται η έκδοση ειδικότερων αποφάσεων διαταγμάτων κτλ., θα πρέπει να υπάρχει ένα minimum δέσμευσης εκ μέρος του Υπουργείου, και συνεπώς θα πρέπει να απαλειφθεί η λέξη δύνανται.

Β) Στην αιτιολογική έκθεση του συγκεκριμένου άρθρου αναφέρονται η Ένωση Ασθενών και η ΕΣΑΜΕΑ ως παραδείγματα ενώσεων ασθενών που θα καλούνται για «συνεκτίμηση – συν αξιολόγηση». Η ρητή αυτή μνεία δεν ακολουθείται και στο κείμενο του σχεδίου νόμου αλλά γίνεται αόριστη αναφορά σε ενώσεις ή συλλόγους ασθενών.
Μια εναλλακτική διατύπωση θα μπορούσε να είναι η ακόλουθη:

1. Η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.μεΑ.) και η Ένωση Ασθενών Ελλάδας αναγνωρίζονται ως συνομιλητές της Πολιτείας σε θέματα που αφορούν στην παροχή υπηρεσιών υγείας. Προς τούτο, συμμετέχουν με εκπρόσωπο ή εκπροσώπους τους στα αρμόδια όργανα της Πολιτείας, για την λήψη αποφάσεων που αφορούν:

α. τον σχεδιασμό των πολιτικών υγείας και την αξιολόγηση των ακολουθούμενων πρακτικών,

β. την οργάνωση των αντίστοιχων φορέων, δημόσιων και ιδιωτικών,

γ. τα δικαιώματα των ασθενών.

2. Εκτός των ανωτέρω φορέων, με απόφαση του Υπουργού Υγείας δύναται να αναγνωρίζονται, επίσης και άλλες ενώσεις, ομοσπονδίες ή σύλλογοι ασθενών ως εξειδικευμένοι συνομιλητές της Πολιτείας σε θέματα που αφορούν σε συγκεκριμένες κάθε φορά χρόνιες παθήσεις.

3.Με απόφαση του Υπουργού Υγείας ρυθμίζονται όλα τα ειδικότερα ζητήματα που αφορούν στη συμμετοχή των ενώσεων ή συλλόγων ασθενών στα αρμόδια όργανα της Πολιτείας

Η Πολιτεία θα πρέπει να είναι σε συνεχή επικοινωνία με τους Συλλόγους Ασθενών και να λαμβάνει υπόψιν της την εμπειρία τους. Είναι βέβαιο πως ο ρόλος των Συλλόγων Ασθενών θα πρέπει να αναβαθμιστεί και να αποτελούν μόνιμους συνεργάτες της πολιτείας, ώστε να σχεδιάζεται σωστά και με γνώμονα τις ανάγκες των ασθενών, η πρόληψη και η διαχείριση των διαφόρων νοσημάτων.

Είμαστε κάθετα αντίθετοι με το άρθρο 48 με τίτλο: «Δυνατότητα αναγνώρισης ενώσεων ή συλλόγων ασθενών ως συνομιλητών της Πολιτείας σε θέματα παροχής υπηρεσιών υγείας». Αναρωτιόμαστε πώς είναι δυνατόν όταν ο φορέας μας, η Εθνική Συνομοσπονδία των Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ), είναι αναγνωρισμένος εδώ και χρόνια από το εκάστοτε Πρωθυπουργικό γραφείο, να χρειάζεται να αποδείξουμε τα αυταπόδεικτα!
Ζητούμε την κατάργηση του συγκεκριμένου άρθρου από το σχέδιο νόμου του υπουργείου Υγείας, καθώς εκτός του ότι μας προσβάλει, θεωρούμε ότι θα οδηγήσει σε καταστάσεις αναχρονιστικές που θυμίζουν καθεστώτα του «μαύρου» παρελθόντος όπως εκείνες των κληρώσεων αντιπροσώπων ασθενών στο Αυτοτελές Τμήμα Προστασίας Δικαιωμάτων Ληπτών Υπηρεσιών Υγείας.

Η πολιτεία θα πρέπει να βρίσκεται σε συνεχή επικοινωνίαμε τους Συλλόγους Ασθενών καθότι αυτοί μπορούνε να αποτυπώσουν με σαφήνεια τις ανάγκες των ασθενών. Θεωρούμε απαραίτητη την αναβάθμιση του ρόλου των Συλλόγων Ασθενών στην λήψη αποφάσεων πάντα προς όφελος των ιδίων των πασχόντων.

Θεωρούμε ότι η διατύπωση του άρθρου 48 είναι προβληματική. Προτείνεται η βελτίωσή της με την παρακάτω διατύπωση:

Άρθρο 48 Αναγνώριση Συλλόγων Ασθενών και Συλλόγων ατόμων με αναπηρία ως συνομιλητών της Πολιτείας στην διαμόρφωση πολιτικών υγείας και θεμάτων παροχής υπηρεσιών υγείας
1. Η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.μεΑ.) και η Ένωση Ασθενών Ελλάδας αναγνωρίζονται ως συνομιλητές της Πολιτείας σε θέματα που αφορούν στην παροχή υπηρεσιών υγείας. Προς τούτο, συμμετέχουν με εκπρόσωπο ή εκπροσώπους τους στα αρμόδια όργανα της Πολιτείας, για την λήψη αποφάσεων που αφορούν:
α. τον σχεδιασμό των πολιτικών υγείας και την αξιολόγηση των ακολουθούμενων πρακτικών,
β. την οργάνωση των αντίστοιχων φορέων, δημόσιων και ιδιωτικών,
γ. τα δικαιώματα των ασθενών.
2. Εκτός των ανωτέρω φορέων, με απόφαση του Υπουργού Υγείας δύναται να αναγνωρίζονται, επίσης και άλλες ενώσεις, ομοσπονδίες ή σύλλογοι ασθενών ως εξειδικευμένοι συνομιλητές της Πολιτείας σε θέματα που αφορούν σε συγκεκριμένες κάθε φορά χρόνιες παθήσεις.
3.Με απόφαση του Υπουργού Υγείας ρυθμίζονται όλα τα ειδικότερα ζητήματα που αφορούν στη συμμετοχή των ενώσεων ή συλλόγων ασθενών στα αρμόδια όργανα της Πολιτείας

Σε εξειδικευμένα και μόνο ζητήματα θα πρέπει να προβλέπεται η διαβούλευση με το σύνολο υποχρεωτικά των θεσμικά αναγνωρισμένων φορέων εκπροσώπησης των ληπτών των υπηρεσιών υγείας χωρίς εξαιρέσεις ή αποκλεισμούς (ομοσπονδίες, πανελλήνια σωματεία, πρωτοβάθμια κτλ.).

O Σύλλογος Διαβητικων Αθήνας μέλος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Σωματείων Συλλόγων ατόμων με Σ.Δ. δηλώνει κάθετα αντίθετος με το άρθρο 48 με τίτλο: «Δυνατότητα αναγνώρισης ενώσεων ή συλλόγων ασθενών ως συνομιλητών της Πολιτείας σε θέματα παροχής υπηρεσιών υγείας». Αναρωτιόμαστε πώς είναι δυνατόν όταν ο φορέας μας, η Εθνική Συνομοσπονδία των Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ), είναι αναγνωρισμένος εδώ και χρόνια από το εκάστοτε Πρωθυπουργικό γραφείο, να χρειάζεται να αποδείξουμε τα αυταπόδεικτα!

Ζητούμε την κατάργηση του συγκεκριμένου άρθρου από το σχέδιο νόμου του υπουργείου Υγείας, καθώς εκτός του ότι μας προσβάλει, θεωρούμε ότι θα οδηγήσει σε καταστάσεις αναχρονιστικές που θυμίζουν καθεστώτα του «μαύρου» παρελθόντος όπως εκείνες των κληρώσεων αντιπροσώπων ασθενών στο Αυτοτελές Τμήμα Προστασίας Δικαιωμάτων Ληπτών Υπηρεσιών Υγείας.
Οι σύλλογοι μας αναγνωρίζονται τυπικά από το Πρωτοδικείο σύμφωνα με το αστικό δίκαιο και από τους ίδιους τους χρόνια πάσχοντες /αναπήρους. Οποιαδήποτε άλλη » αναγνώριση» οδηγεί σε δρόμους παρελθόντος και αντίκειται σε διεθνείς συμβάσεις και κανόνες που έχει αναγνωρίσει η ελληνική Πολιτεία.

Είμαστε κάθετα αντίθετοι με το άρθρο 48 με τίτλο: «Δυνατότητα αναγνώρισης ενώσεων ή συλλόγων ασθενών ως συνομιλητών της Πολιτείας σε θέματα παροχής υπηρεσιών υγείας». Αναρωτιόμαστε πώς είναι δυνατόν όταν ο φορέας μας, η Εθνική Συνομοσπονδία των Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ), είναι αναγνωρισμένος εδώ και χρόνια από το εκάστοτε Πρωθυπουργικό γραφείο, να χρειάζεται να αποδείξουμε τα αυταπόδεικτα!
Ζητούμε την κατάργηση του συγκεκριμένου άρθρου από το σχέδιο νόμου του υπουργείου Υγείας, καθώς εκτός του ότι μας προσβάλει, θεωρούμε ότι θα οδηγήσει σε καταστάσεις αναχρονιστικές που θυμίζουν καθεστώτα του «μαύρου» παρελθόντος όπως εκείνες των κληρώσεων αντιπροσώπων ασθενών στο Αυτοτελές Τμήμα Προστασίας Δικαιωμάτων Ληπτών Υπηρεσιών Υγείας.

το άρθρο θα πρέπει να συμπληρωθεί ως εξής¨

Σε οποιες θεραπευτικές κατηγορίες υπάρχουν νόμιμα λειτουργούσες ενώσεις/ομοσπονδίες ασθενών οι οποίες εκπροσωπούν περισσότερο του 50% των νομίμως λειτουργούντων συλλόγων ασθενών της θεραπευτικής κατηγορίας την οποία εκπροσωπούν, θα αναγνωρίζονται ως εκπροσωπούσες τους ασθενείς της εν λόγω θεραπευτικής κατηγορίας. Επι πλέον οφείλουν να πληρούν κριτήρια διαφάνειας όπως δημοσίευση του Ετησίου Απολογισμού Εργου, του Ετησίου Οικονομικού Απολογισμού, Ετησίου Προγράμματος Δράσης και Προυπολογισμού, Πρακτικό Γενικής Συνέλευσης για την εκλογή Δ.Σ., Απόσπασμα πρακτικού ΔΣ για την καταρτιση σε σώμα των μελών του ΔΣ.

Επι πλέον η διατύπωση «Με απόφαση του Υπουργού Υγείας δύνανται να αναγνωρίζονται ενώσεις ή σύλλογοι ασθενών ως συνομιλητές της Πολιτείας σε θέματα που αφορούν στην παροχή υπηρεσιών υγείας» αφήνει στη διακριτική ευχέρεια του εκάστοτε Υπουργού την αναγνωριση των οργανώσεων που εκπροσωπούν ασθενείς χωρίς γνωστά κριτήρια αναγνωρισης. Δεδομένου ότι ιδιαίτερα στον καρκίνο έχει αναγνωρισθει σε ευρωπαϊκό επίπεδο ο ρόλος των Ευρ. οργανώσεων ομπρελλα (ενώσεων/ομοσπονδιών) για τον καρκίνο με την συμμετοχή τους στα ευρ. οργανα λήψης αποφάσεων, καθώς και στην κατάρτιση του Ευρ. Σχεδίου για τον Καρκίνο και στην Αποστολή για τον Καρκίνο, θεωρούμε σημαντικό να θεσμοθετηθει και στην χώρα μας με σαφή και αδιάβλητα κριτήρια η αναγνωριση των λειτουργουσών Ομοσπονδιών, Συλλόγων και Ενώσεων ασθενών.

Πρέπει να ξαναδούμε πως προκύπτουν από τα καταστατικά τους οι ενώσεις και σύλλογοι ασθενών, από που προέρχεται η χρηματοδότησή τους κτλ ωστε το 100% αυτών να αποτελούν έναν χρήσιμο και αξιόπιστο συνομιλητή.
Δημιουργούνται ιδιαίτερα αλγεινές εντυπώσεις όταν βλέπουμε μέχρι και διαφημίσεις φαρμάκων να μας λένε από τις δημόσιες ραδιοσυχνότητες, ότι … “συνιστώνται από το σύλλογο ασθενών χ ή την ένωση ασθενών ψ”!!!

Προτείνονται οι ακόλουθες τροποποιήσεις:
ΑΡΘΡΟ 26: Στο εδάφιο 4 να απαλειφτεί η λέξη ΑΠΑΞ και να διαμορφωθεί ως εξής: «Οι χρονίως πάσχοντες εγγράφονται σε προσωπικό ιατρό, ο οποίος έχει την ευθύνη τήρησης του Ατομικού Ηλεκτρονικού Φακέλου Υγείας και παραπέμπονται τουλάχιστον μια φορά ανά έτος σε εξειδικευμένους θεράποντες ιατρούς, οι οποίοι μπορούν να υπηρετούν σε δημόσιες μονάδες υγείας είτε να είναι συμβεβλημένοι με τον Ε.Ο.Π.Υ.Υ. είτε να εργάζονται σε συμβεβλημένους παρόχους με τον Ε.Ο.Π.Υ.Υ.. Ο προσωπικός ιατρός διατηρεί την υποχρέωση ενημέρωσης του Α.Η.Φ.Υ. και της τακτικής συνταγογράφησης του χρονίως πάσχοντα σε διασύνδεση με τον θεράποντα ιατρό του . Στις χρόνιες αυτές παθήσεις ο εξειδικευμένος θεράπων ιατρός αποφασίζει τη συχνότητα επανεξέτασης τους ασθενούς σε συνεννόηση με τον προσωπικό ιατρό του ασθενούς. (Για αντλία ινσουλίνης απαιτούνται περισσότερες επισκέψεις σε διαβητολογικό κέντρο, διαβητικό πόδι σε τύπου Ι η ΙΙ περισσότερες επισκέψεις στο ιατρείο διαβητικού ποδιού κτλ)».
ΑΡΘΡΟ 44: Να αντικατασταθεί η φράση η κάλυψη μέρους ή όλου του κόστους αυτού από τον Ε.Ο.Π.Υ.Υ. και λοιπούς δημόσιους και ιδιωτικούς ασφαλιστικούς φορείς, η συμμετοχή του ασθενούς, καθώς και κάθε άλλο σχετικό θέμα με την φράση «η κάλυψη όλου του κόστους αυτού από τον Ε.Ο.Π.Υ.Υ. και λοιπούς δημόσιους και ιδιωτικούς ασφαλιστικούς φορείς, χωρίς συμμετοχή του ασθενούς, καθώς και κάθε άλλο σχετικό θέμα».
ΑΡΘΡΟ 45: Το εδάφιο 3 να τροποποιηθεί ως ακολούθως: «Σε περίπτωση που οι ιδιώτες πάροχοι ή ιδιώτες ιατροί αρνηθούν την παροχή υπηρεσίας καταγγέλλεται η σύμβαση τους με τον Ε.Ο.Π.Υ.Υ. Από την υποχρέωση αυτή , για το καθεστώς των εφημεριών, απαλλάσσονται οι πάσχοντες ιατροί από Σακχαρώδη Διαβήτη τύπου Ι καθώς και οι γιατροί που πάσχουν από νοσήματα με μηδενική συμμετοχή όπως αυτά αναφέρονται στο σύστημα συνταγογράφησης της ΗΔΙΚΑ . Κατά βούληση θα μπορούν να προσφέρουν λοιπές υπηρεσίες υγείας , εφόσον τους ζητηθεί, και μόνο σε δομές υγείας του τόπου μόνιμης διαμονής τους».
ΑΡΘΡΟ 48: Να τροποποιηθεί ως ακολούθως: «Με απόφαση του Υπουργού Υγείας να αναγνωρίζονται ως συνομιλητές της Πολιτείας σε θέματα παροχής υπηρεσιών υγείας, οι εκάστοτε Ομοσπονδίες π.χ. Ελληνική Ομοσπονδία για το Διαβήτη (σε όποιες Παθήσεις υπάρχουν Ομοσπονδίες) ή αλλιώς συλλόγων ασθενών οι οποίοι επιθυμούν να συμμετάσχουν στη συζήτηση έπειτα από πρόσκληση της Πολιτείας. Οι ομοσπονδίες, οι ενώσεις ή οι σύλλογοι ασθενών του πρώτου εδαφίου να μετέχουν με εκπρόσωπο ή εκπροσώπους τους στα αρμόδια όργανα της Πολιτείας, που είναι αρμόδια να λαμβάνουν αποφάσεις που αφορούν:
α) στον σχεδιασμό των πολιτικών υγείας και στην αξιολόγηση των ακολουθούμενων πρακτικών,
β) στην οργάνωση των αντίστοιχων φορέων, δημόσιων και ιδιωτικών,
γ) στα δικαιώματα των ασθενών.
Με την ίδια ή όμοια απόφαση ρυθμίζονται όλα τα ειδικότερα ζητήματα που αφορούν τη συμμετοχή των ομοσπονδιών, ενώσεων ή των συλλόγων ασθενών στα αρμόδια όργανα της Πολιτείας.

Να τροποποιηθεί ως ακολούθως: «Με απόφαση του Υπουργού Υγείας να αναγνωρίζονται ως συνομιλητές της Πολιτείας σε θέματα παροχής υπηρεσιών υγείας, οι εκάστοτε Ομοσπονδίες π.χ. Ελληνική Ομοσπονδία για το Διαβήτη (σε όποιες Παθήσεις υπάρχουν Ομοσπονδίες) ή αλλιώς συλλόγων ασθενών οι οποίοι επιθυμούν να συμμετάσχουν στη συζήτηση έπειτα από πρόσκληση της Πολιτείας. Οι ομοσπονδίες, οι ενώσεις ή οι σύλλογοι ασθενών του πρώτου εδαφίου να μετέχουν με εκπρόσωπο ή εκπροσώπους τους στα αρμόδια όργανα της Πολιτείας, που είναι αρμόδια να λαμβάνουν αποφάσεις που αφορούν:
α) στον σχεδιασμό των πολιτικών υγείας και στην αξιολόγηση των ακολουθούμενων πρακτικών,
β) στην οργάνωση των αντίστοιχων φορέων, δημόσιων και ιδιωτικών,
γ) στα δικαιώματα των ασθενών.
Με την ίδια ή όμοια απόφαση ρυθμίζονται όλα τα ειδικότερα ζητήματα που αφορούν τη συμμετοχή των ομοσπονδιών, ενώσεων ή των συλλόγων ασθενών στα αρμόδια όργανα της Πολιτείας.

Η Ε.Σ.Α.μεΑ. ως θέση αρχής συμφωνεί με τη θεσμοθέτηση της εκπροσώπησης, διαφωνεί όμως με την προτεινόμενη διάταξη και προτείνει την τροποποίησή της ως εξής:
«1. Με απόφαση του Υπουργού Υγείας αναγνωρίζεται η τριτοβάθμια αντιπροσωπευτική οργάνωση που εκπροσωπεί τα άτομα με αναπηρία, με χρόνιες παθήσεις και τις οικογένειές τους, η οποία συνιστά κοινωνικό εταίρο και συμμετέχει στη διαβούλευση και τον κοινωνικό διάλογο με το Υπουργείο Υγείας, τις υπηρεσίες και τους εποπτευόμενους οργανισμούς του σε όλη τη χώρα. Προς τούτο ορίζονται εκπρόσωποί της στα αρμόδια όργανα και τις επιτροπές για τη λήψη αποφάσεων στον τομέα της υγείας και ειδικότερα:
α. στο σχεδιασμό των πολιτικών υγείας και στην αξιολόγηση των ακολουθούμενων πρακτικών,
β. στην οργάνωση των αντίστοιχων φορέων, των δομών, των προγραμμάτων, των προϊόντων και των υπηρεσιών υγείας,
γ. στα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία, των ατόμων με χρόνιες παθήσεις και των οικογενειών τους.
2. Η τριτοβάθμια αντιπροσωπευτική οργάνωση εκπροσώπησης των ατόμων με αναπηρία, χρόνιες παθήσεις και των οικογενειών τους, πρέπει: α) να διασφαλίζει μέσω του Καταστατικού της την αποκλειστική διοίκηση των οργανώσεων – μελών της από άτομα με αναπηρία ή/και χρόνιες παθήσεις, καθώς και από γονείς ή κηδεμόνες ατόμων με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις, β) να καλύπτει μέσω των οργανώσεων – μελών της ολόκληρη την Ελληνική επικράτεια και γ) να αντιπροσωπεύονται στα καταστατικά της όργανα, όλες τις μορφές αναπηρίας.
3. Ομοίως αναγνωρίζονται οι δευτεροβάθμιες αντιπροσωπευτικές οργανώσεις, καθώς επίσης οι ενώσεις και τα πρωτοβάθμια Σωματεία ατόμων με αναπηρία, χρόνιες παθήσεις και των οικογενειών τους, που εκπροσωπούν συγκεκριμένες κατηγορίες αναπηρίας ή χρόνιας πάθησης.
4. Με όμοια απόφαση ρυθμίζονται όλα τα ειδικότερα ζητήματα που αφορούν στη συμμετοχή της τριτοβάθμιας αντιπροσωπευτικής οργάνωσης, των δευτεροβάθμιων και πρωτοβάθμιων οργανώσεων.
5. Οι ως άνω αποφάσεις τίθενται σε δημόσια διαβούλευση»

ΑΡΘΡΟ 26

Στο εδάφιο 4 να απαληφθεί η λέξη ΑΠΑΞ και να διαμορφωθεί ως εξής:

Οι χρονίως πάσχοντες εγγράφονται σε προσωπικό ιατρό, ο οποίος έχει την ευθύνη τήρησης του Ατομικού Ηλεκτρονικού Φακέλου Υγείας και παραπέμπονται τουλάχιστον μια φορά ανα έτος σε εξειδικευμένους θεράποντες ιατρούς, οι οποίοι μπορούν να υπηρετούν σε δημόσιες μονάδες υγείας είτε να είναι συμβεβλημένοι με τον Ε.Ο.Π.Υ.Υ. είτε να εργάζονται σε συμβεβλημένους παρόχους με τον Ε.Ο.Π.Υ.Υ.. Ο προσωπικός ιατρός διατηρεί την υποχρέωση ενημέρωσης του Α.Η.Φ.Υ. και της τακτικής συνταγογράφησης του χρονίως πάσχοντα σε διασύνδεση με τον θεράποντα ιατρό του . Στις χρόνιες αυτές παθήσεις ο εξιδικευμένος θεράπων ιατρός αποφασίζει τη συχνότητα επανεξέτασης τους ασθενούς σε συννενόηση με τον προσωπικό ιατρό του ασθενούς όπως αντλίες ινσουλίνης που απαιτούνται περισσότερες επισκέψεις σε διαβητολογικά κέντρα, διαβητικό πόδι σε τυπου Ι η ΙΙ περισσότερες επισκέψεις στο ιατρείο διαβητικού ποδιού κτλ.