1. Η υποχρέωση ενημέρωσης πριν την αφαίρεση ομφαλοπλακουντιακού αίματος (εφεξής ΟπΑ) παρέχεται κατεξοχήν στη μητέρα του κυοφορούμενου τέκνου.
2. Η ενημέρωση αφορά, πέραν των οριζομένων στο άρθρο 13 του π.δ. 26/2008, στα σύγχρονα δεδομένα της επιστήμης σχετικά με τη δυνατότητα χρήσης ΟπΑ για θεραπευτικούς σκοπούς και τα αναμενόμενα οφέλη για το ίδιο το τέκνο, τους συγγενείς του και τρίτα πρόσωπα. Η ενημέρωση πρέπει να παρέχεται με όρους κατανοητούς, να είναι πλήρης, αντικειμενική και να μην καλλιεργεί αβάσιμες προσδοκίες.
3. Η ενημέρωση παρέχεται σε δύο στάδια που απέχουν μεταξύ τους ικανό χρονικό διάστημα και τουλάχιστον τρεις μήνες πριν τον τοκετό. Στο πρώτο στάδιο παρέχεται από τον ιατρό μαιευτήρα- γυναικολόγο της ενδιαφερόμενης και εφόσον αυτή εκφράσει ενδιαφέρον, στο δεύτερο στάδιο παρέχεται υποχρεωτικά από ειδικό επιστήμονα, που ορίζεται προς τούτο, του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων.
4. Και στα δύο στάδια της ενημέρωσης η ενδιαφερόμενη γυναίκα υπογράφει προδιατυπωμένο από τον ΕΟΜ έντυπο, αντίγραφο του οποίου φυλάσσεται στον ιατρικό της φάκελο.
Οι προβλέψεις των παρ. 3 και 4 του άρθρου 44 είναι πρακτικά ανεφάρμοστες ή εμφανίζουν ιδιαίτερα προβλήματα στην εφαρμογή τους. Πρώτον, θα πρέπει να υπάρχει πρόβλεψη για έκτακτα περιστατικά, κατά τα οποία οι υποψήφιοι γονείς λαμβάνουν την τελική απόφασή τους δύο ή έναν μήνα πριν από τον τοκετό (πλειοψηφία σήμερα)ή και περιπτώσεις πρόωρου τοκετού, καθήλωσης κατά την κύηση κλπ. Δεύτερον, τόσο οι Μαιευτήρες, όσο και οι Αιματολόγοι – Μεταμοσχευτές, που βάσει του σημερινού του οργανογράμματος διοικούν τον ΕΟΜ, δεν έχουν εκ της ειδικότητάς τους, πλήρη γνώση για τις σημερινές εφαρμογές και τις πιθανές ικανότητες των βλαστικών κυττάρων. Οι τελευταίες αφορούν σε μεγάλο εύρος ειδικοτήτων των Ιατρικών και Βιολογικών επιστημών.
Ειδικά ο ΕΟΜ έχει επανειλημμένα εκφραστεί υπέρ της κατάργησης των ιδιωτικών τραπεζών ομφαλοπλακουντιακού αίματος και υπέρ της λειτουργίας αποκλειστικά δημοσίων αντίστοιχων τραπεζών, γεγονός που του αφαιρεί οποιαδήποτε αμεροληψία κατά τη σχετική ενημέρωση των γονέων. Αν λοιπόν εφαρμοστούν οι προβλέψεις των παρ. 3 και 4 του παρόντος, θα καταργηθεί στην πράξη η ελευθερία επιλογής των υποψήφιων γονέων (βλ. παρατηρήσεις άρθρου 23).
Προτείνεται η ενημέρωση των υποψήφιων γονέων από τους Επιστημονικούς Υπεύθυνους των Τραπεζών Κρυοσυντήρησης, βάσει εντύπων που έχουν συνταχθεί από την Τράπεζα και έχουν λάβει την έγκριση της Εποπτεύουσας Αρχής (βλ. προτάσεις για το άρθρο 23). Στην περίπτωση που η Εποπτεύουσα Αρχή αρνείται την έγκριση, υποχρεούται να τεκμηριώνει την άποψή της με παραπομπές σε συγκεκριμένες διατυπώσεις επίσημων επιστημονικών δημοσιεύσεων, που έχουν δημοσιευθεί σε διεθνή επιστημονικά περιοδικά με κριτές.
Προτείνεται να παρέχεται δυνατότητα απόφασης και υπογραφής σύμβασης για δωρεά ή ιδιωτική φύλαξη, έως και μία εβδομάδα πριν από την προβλεπόμενη ημερομηνία τοκετού.
Ποιος λοιπόν πρέπει να ενημερώνει τα νέα ζευγάρια;. Με τον νόμο που προτείνετε είναι υποχρεωτικές 2 πηγές πληροφόρησης
– οι γυναικολόγοι που δυστυχώς συχνά είτε δεν γνωρίζουν το θέμα είτε αναπτύσσουν «συνεργασία» με ιδιωτικές τράπεζες φύλαξης ομφαλοπλακουντιακού αίματος.
-Ο ΕΟΜ με τους λιγοστούς υπαλλήλους μπορεί να αναλάβει την υποχρεωτική ενημέρωση χιλιάδωβ ελληνίδων εγκύων? Θυμίζουμε το ΠΔ 26/2008 (που αφορά την ενσωματωμένη οδηγία ΕΕ 2004 για την ασφάλεια και την ποιότητα ιστών και κυττάρων που γενικότερα δεν εφαρμόστηκε επειδή πρακτικά δεν υπήρχε στελέχωση του ΕΟΜ)
Τα ζευγάρια θα πρέπει να είναι ελεύθερα να ενημερωθούν από όπου νομίζουν είτε το γυναικολόγο τους είτε τις τράπεζες φύλαξης, εξειδικευμένους συλλόγους εθελοντών κτλ. Αλοίμονο αν προσδιορίσουμε νομικά από που μπορεί κανείς να αντλήσει ενημέρωση! Αυτό που έχει πρώτιστη σημασία είναι η ενημέρωση να είναι έγκυρη και να παταχθούν τα φαινόμενα παραπληροφόρησης.
Η ενημέρωση της εγκύου από γυναικολόγο ή μαία ή οποιονδήποτε άλλο επαγγελματία υγείας πρέπει να γίνεται με βάση έντυπο του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων (ΕΟΜ), το οποίο οφείλει να χρησιμοποιείται από όλους και το οποίο πρέπει να υπογράφεται από τον επαγγλεματία υγείας που ενημερώνει και την έγκυο, εφόσον αποφασίσει να χορηγήσει το ομφαλοπλακουντικό αίμα του παιδιού της. Είναι ανέφικτο να υπάρχει ειδικός επιστήμονας οριζόμενος από τον ΕΟΜ.
Σύμφωνα με τους Διεθνής Οργανισμούς Διαπίστευσης FACT/NETCORD, WMDA οι Τράπεζες Οπ.Α. ως Κέντρα Δότη είναι υπεύθυνες για τη στρατολόγηση δοτών Οπ.Α σε συνεργασία πάντα με τον αντίστοιχο κρατικό φορέα ΕΟΜ και Υπουργείο Υγείας και όχι οι γυναικολόγοι.
Ας φανταστούμε λίγο πώς θα λειτουργήσει η αγορά. Οι γονείς σίγουρα θα ενημερώνονται από τον μαιευτήρα και από τον ειδικό επιστήμονα του ΕΟΜ. Μαιευτήρες και δημόσιοι υπάλληλοι θα έχουν λοιπόν στα χέρια τους σε ποιες τράπεζες, ιδιωτικές ή “δημόσιες”, θα κατευθύνουν τους γονείς. Μαιευτήρες και δημόσιοι υπάλληλοι… Δύο ομάδες γνωστές για την προτίμηση τους για “μαύρα” και “φακελάκια”. Ας σοβαρευτούμε!
Ας παίξουμε λίγο με αριθμητική. Στην Ελλάδα έχουμε περίπου 100.000 τοκετούς, άρα θα χρειάζονται 100.000 ενημερώσεις γονέων. Από την εμπειρία μας, ένας ειδικός σύμβουλος γονέων καταφέρνει να κάνει κατά μέσον όρο 4 ενημερώσεις την ημέρα. Με περίπου 200 εργάσιμες μέρες το χρόνο, μπορεί θεωρητικά να κάνει 800 το χρόνο. Χρειάζονται επομένως τουλάχιστο 125 “ειδικοί επιστήμονες” του ΕΟΜ. Σε αυτόν τον αριθμό, πρέπει να προσθέσουμε τουλάχιστον άλλους τόσους για “υποστήριξη”, δηλαδή διευθυντές, προϊσταμένους, εκπαιδευτές, γραμματείς, προγραμματιστές, λογιστές, επιθεωρητές, κλητήρες και, βεβαίως, συνδικαλιστές και αργόσχολους διορισμένους από ρουσφέτια. Φθάσαμε λοιπόν τους 250. Υπολογίζω ότι ο μέσος όρος του κόστους ανά υπάλληλο, συμπεριλαμβανομένων και των εξόδων μετακινήσεων, γραφείων ανά την Ελλάδα, ενημερωτικού υλικού κλπ, θα ξεπερνάει τα 125.000 Ευρώ. Το ετήσιο κόστος του όλου εγχειρήματος θα είναι τουλάχιστο 250 Χ 125.000 = 31.250.000 Ευρώ. Συνάδελφοι μου λένε πως είμαι τρομερά αισιόδοξος, χρησιμοποιώντας για ορισμένες οικονομικές μου προβλέψεις δεδομένα από τον ιδιωτικό τομέα. Μου λένε ότι όλα στο Δημόσιο κοστίζουν 3 με 4 φορές περισσότερο λόγω της απελπιστικά χαμηλής αποδοτικότητας και των κατά πολύ υψηλότερων τιμών που πληρώνουν οι δημόσιες υπηρεσίες για υλικά. Υπάρχει λοιπόν η πιθανότητα το ετήσιο κόστος να μην είναι 31.250.000 Ευρώ αλλά 60 και ίσως και 120 εκατομμύρια Ευρώ. Από πού θα βγουν αυτά τα λεφτά; Ας σοβαρευτούμε!
Προσπαθώντας να μειώσουμε τα φαινόμενα παραπληροφόρησης προς τη μητέρα και τους γονείς σχετικά με τη δωρεά ομφάλιου αίματος πρότείνονται δύο μετρα που αν και θεωρητικά δεν είναι λάθος στην πράξη όλοι γνωρίζουμε ότι είναι ανεφάρμοστα
-είναι γνωστό ότι μέρος των μαιευτήρων δεν παρέχει έγκυρη ενημέρωση
-τα στελέχη του ΕΟΜ που θα μπορούσαν να εργαστούν προς αυτή την κατεύθυνση πρέπει να είναι σε αριθμό τέτοιο που να καλύψουν δεκάδες ελληνίδες που περιμένουν παιδι. Χωρίς προβλεψη πρόσληψης-εκπαίδευσης υπαλλήλων στον ΕΟΜ αυτό το μέτρο, δεν είναι ανεδαφικο?
Είναι εμφανές πως η παράγραφος 3 του άρθρου 44 έχει συνταχθεί από άτομο το οποίο έχει ελάχιστη ή και καθόλου εμπειρία σχετικά το θέμα της φύλαξης του ομφαλοπλακουντιακού αίματος στη χώρα μας. Η πραγματικότητα, δηλαδή αυτό που πραγματικά συμβαίνει, και όχι αυτό που θα θέλαμε να συμβαίνει σε έναν ιδανικό και ονειρικά φτιαγμένο κόσμο, είναι πως οι υποψήφιοι γονείς αποφασίζουν να ενημερωθούν σχετικά με το θέμα της φύλαξης, όταν αυτοί θέλουν και φυσικά όταν τους εξυπηρετεί. Δεν είναι όλοι τόσο προνοητικοί (όπως ίσως οι Γερμανοί ή οι Σουηδοί) ή δεν μπορούν να ασχοληθούν από τον 3ο ή τον 6ο μήνα της εγκυμοσύνης με το θέμα αυτό. Υπάρχουν πολλοί γονείς οι οποίοι αποφάσισαν να ενημερωθούν στον 7ο ή στον 8ο μήνα της κύησης για τη φύλαξη του ομφαλοπλακουντιακού αίματος του παιδιού τους και πήραν την κατά αυτούς σωστή απόφαση. Μπορεί κανείς να πει πως αυτή η κίνηση είναι λάθος; Ποιο είναι το λογικό επιχείρημα για αυτή την άποψη; Η μητέρα η οποία για δικούς της λόγους αποφάσισε να ενημερωθεί 1 μήνα πριν γεννήσει δεν έχει δικαίωμα να φυλάξει τα βλαστικά κύτταρα του παιδιού της. Γιατί; Μήπως γιατί είναι λιγότερη υπεύθυνη ή ώριμη από τις άλλες μητέρες που ενημερώθηκαν 3 μήνες πριν; Επίσης, το γεγονός ότι θα πρέπει να γίνεται 2 φορές ενημέρωση των γονέων δεν ανταποκρίνεται στην πραγματικότητα, καθώς δεν είναι εύκολο για όλους τους γονείς να ασχολούνται περισσότερες από μία φορές με το θέμα. Είναι επίσης περίεργο το γεγονός πως, σύμφωνα με το νομοσχέδιο αυτό, ο ιατρός μαιευτήρας-γυναικολόγος θεωρείται αρμόδιος για να ενημερώσει τους γονείς για το θέμα αυτό. Η εμπειρία και η επαφή με τους μαιευτήρες-γυναικολόγους έχει αποδείξει πως δε γνωρίζουν ακόμη και τα στοιχειώδη για τη χρησιμότητα και τις εφαρμογές του ομφαλοπλακουντιακού αίματος. Πώς μπορεί λοιπόν το κράτος να στέλνει τους υποψήφιους γονείς να ενημερωθούν για ένα τόσο σημαντικό θέμα, από αναρμόδιους (άσχετους); Όσον αφορά το δεύτερο στάδιο ενημέρωσης που θα πρέπει να γίνεται από ειδικούς επιστήμονες, ως «ειδικός επιστήμονας» ορίζεται μόνο όποιος ανήκει στον Ε.Ο.Μ.; Δηλαδή, τα πτυχία και οι γνώσεις του επιστήμονα ακυρώνονται αν δεν ανήκει στον Ε.Ο.Μ.; Με τη λογική αυτή ο Ε.Ο.Μ. θα είναι ο μοναδικός φορέας ενημέρωσης των υποψήφιων γονέων; Ο φορέας ο οποίος, ως γνωστόν, τάσσεται ξεκάθαρα και ολοφάνερα κατά της οικογενειακής φύλαξης; Μία τέτοιου είδους ενημέρωση κάθε άλλο παρά αντικειμενική θα είναι.
Σχετικά με την παράγραφο 4, η προτεινόμενη διαδικασία είναι πολύ μακριά από την καθημερινότητα και την πράξη. Σύμφωνα με αυτήν, θα πρέπει εκεί (πού ακριβώς δε μας λέει το άρθρο) που οι γονείς θα ενημερώνονται να υπάρχουν πάντα τα απαραίτητα έγγραφα προς υπογραφή. Αν δηλαδή δεν υπάρχουν, τι θα γίνεται; Θα θεωρείται «άκυρη» η ενημέρωση; Ο Ε.Ο.Μ. δηλαδή, θα φροντίζει να υπάρχουν πάντα και παντού αυτά τα έντυπα, ώστε να εξυπηρετούνται οι γονείς; Ακούγεται μάλλον εξωπραγματικό και ανέφικτο κάτι τέτοιο. Τι ακριβώς θα είναι αυτά τα έντυπα; Αυτό που έχουμε διαπιστώσει μέσα από την επαφή με τους γονείς είναι πως όταν ενημερώνονται δε θέλουν πάντα να δεσμεύονται πριν πάρουν την απόφαση τους. Αν δηλαδή δεν υπογράψουν, δε θα μπορούν να προχωρήσουν στη συλλογή του ομφαλοπλακουντιακού αίματος του παιδιού τους; Ποιο είναι και πάλι το λογικό επιχείρημα γι’ αυτό;
Η ενημέρωση πρέπει να γίνεται από ειδικό επιστήμονα που ορίζεται από τον ΕΟΜ. Από τον ίδιο οργανισμό που έχει επισήμως ταχθεί υπέρ της κατάργησης των ιδιωτικών τραπεζών; Ας σοβαρευτούμε!
Η ενημέρωση πρέπει να γίνεται από ειδικό επιστήμονα που ορίζεται από τον ΕΟΜ. Πρώτον, δεν υπάρχουν τόσοι ειδικοί, εκτός εάν προβλέπεται μια μαζική πρόσληψη νέων δημοσίων υπαλλήλων. Ας σοβαρευτούμε!
Κατά το νομοσχέδιο, η ενημέρωση για το ΟΠ.Α. πρέπει να γίνεται τρεις μήνες πριν τον τοκετό. Στην Ελλάδα, όπου τελειώναμε τα γήπεδα για τους Ολυμπιακούς Αγώνες μια μέρα πριν την έναρξη… Ας σοβαρευτούμε!
Γιατί η ενημέρωση να παρέχεται κατεξοχήν στην μητέρα?
Να θυμίσω ότι τα βλαστοκύτταρα που λαμβάνονται από το αίμα του ομφάλιου λώρου είναι βλαστοκύτταρα του παιδιού.
Οταν ο γονιός αποφασίζει για την δωρεά του αίματος και όχι την φύλαξη προς όφελος του ίδιου του παιδιού, στην ουσία παίρνει μία απόφαση εις βάρος του παιδιού και στα όρια της νομιμότητας και της ηθικής, για την οποία στο μέλλον υπάρχει πιθανότητα το παιδί να τον εγκαλέσει!
Νομίζω ότι και οι δύο γονείς θα πρέπει να είναι συνυπεύθυνοι απέναντι στο παιδί τους και να υφίστανται τις συνέπειες της απόφασης.