Άρθρο 5 – Εθνικό Σχέδιο Δράσης για την ανάπτυξη της Ανακουφιστικής Φροντίδας

Άρθρο 1 – Σκοπός
1. Σκοπός του Μέρους Β΄ είναι η βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών που πάσχουν από απειλητική για τη ζωή τους ασθένεια ή από χρόνια εξελικτική ασθένεια, με τη δημιουργία και την οριοθέτηση του θεσμικού πλαισίου λειτουργίας ενός ολοκληρωμένου συστήματος παροχής ανακουφιστικής φροντίδας, το οποίο, συνδυαστικά με τις λοιπές υφιστάμενες δομές του Εθνικού Συστήματος Υγείας, θα εστιάζει και θα εξυπηρετεί τις εξειδικευμένες ανάγκες των ασθενών αυτών και των οικογενειών τους.
2. Σκοπός του Μέρους Γ’ είναι η αντιμετώπιση της πανδημίας του κορωνοϊού COVID-19 και η προστασία της δημόσιας υγείας.
3. Σκοπός του Μέρους Δ΄ είναι η ρύθμιση επειγόντων ζητημάτων αρμοδιότητας του Υπουργείου Υγείας.
Σχόλιο:
Επί της παραγράφου 1: Το σύστημα που παρουσιάζεται στο προτεινόμενο νομοσχέδιο στοχεύει στη δημιουργία ενός κλειστού συστήματος παροχής παρηγορικής φροντίδας, που μακράν απέχει από τις υποχρεώσεις της Πολιτείας για τη δημιουργία ενός συστήματος που θα βασίζεται σε δημόσιες δομές. Ρητά αναφέρεται στην υπό κρίση διάταξη ότι το σύστημα που θεσπίζεται «θα λειτουργεί συνδυαστικά με τις λοιπές υφιστάμενες δομές του Εθνικού Συστήματος Υγείας.» Για ποιο ολοκληρωμένο σύστημα γίνεται λόγος, όταν απουσιάζει από το νομοσχέδιο η οιαδήποτε αναφορά στα δημόσια Ιατρεία Πόνου και Παρηγορικής Φροντίδας που μέχρι σήμερα παρέχουν υπηρεσίες Θεραπείας Πόνου και Παρηγορικής Φροντίδας σε χιλιάδες ασθενείς σε όλη την Επικράτεια;
Σε ποιον άλλον τομέα της ιατρικής, υπάρχει τέτοιο παράπλευρο σύστημα, όπως αυτό που επιδιώκεται να δημιουργηθεί με το παρόν νομοσχέδιο;
Από όλες τις διατάξεις του νομοσχεδίου καθίσταται σαφές ότι συγκεκριμένες ιδιωτικές δομές θα καταστούν φορείς πιστοποίησης και εκπαίδευσης σε έναν ιδιαίτερα ευαίσθητο τομέα άσκησης ιατρικής και θα διαμορφώνουν την πολιτική και τα πρωτόκολλα, ενώ αυτό αποτελεί υποχρέωση του Κράτους και ενώ η ιατρική εκπαίδευση παρέχεται από τις Ιατρικές Σχολές.
Το νομοσχέδιο βασίζεται στην μελέτη σκοπιμότητας που είχε συντάξει η Εθνική Επιτροπή για την ανάπτυξη και την υλοποίηση της στρατηγικής για την ανακουφιστική φροντίδα στην Ελλάδα που είχε συσταθεί επί προηγούμενης κυβέρνησης με χρηματοδότηση του Ιδρύματος Σ. Νιάρχος. Η εν λόγω Επιτροπή, τα πρακτικά των συνεδριάσεων της οποίας δεν μας έχουν μέχρι σήμερα χορηγηθεί, παρά την αποστολή σχετικού αιτήματός μας από τις 9-12-2019, αυτοαναγόρευσε ως παρόχους εξειδικευμένης παρηγορικής φροντίδας συγκεκριμένους ιδιωτικούς φορείς και απέκλεισε από αυτήν την κατηγορία τα δημόσια Ιατρεία Πόνου και Παρηγορικής Φροντίδας – με την εξαίρεση του Ιατρείου Πόνου του Αρεταίειου Νοσοκομείου. Αποκλείστηκε επίσης η εταιρία μας με εθελοντική δράση άνω των 25 ετών στον τομέα της Παρηγορικής Φροντίδας. Η Ελληνική Εταιρία Θεραπείας Πόνου και Παρηγορικής Φροντίδας – ΠΑΡΗ.ΣΥ.Α. είναι πιστοποιημένη από δύο διεθνείς φορείς (ΤUV, IAHPC) για τις υπηρεσίες εκπαίδευσης και παροχής κατ’οίκον νοσηλείας που προσφέρει. Είναι μέλος της Ευρωπαικής Εταιρείας Παρηγορικής Αγωγής -φροντίδας – (EAPC), της Διεθνούς Ένωσης Ξενώνων και Παρηγορικής Φροντίδας (ΙΑΗPC) και ιδρυτικό μέλος του Ευρωπαϊκού Συνδέσμου κατά του Πόνου (ΕuLAP). Η ΠΑΡΗ.ΣΥ.Α. έχει κληθεί να εκπροσωπήσει την ελληνική επιστημονική κοινότητα στο πεδίο της Θεραπείας του Πόνου και της Παρηγορικής Αγωγής σε πανευρωπαϊκά και διεθνή φόρα (Παγκόσμιο Ινστιτούτο Πόνου, ευρωπαϊκό κοινοβούλιο, ΟΗΕ).

Έτσι το σύστημα που θα δημιουργηθεί πόρω απέχει από την υποχρέωση της Ελλάδας να διαμορφώσει ένα σύστημα πρόσβασης σε υπηρεσίες παροχής παρηγορικής φροντίδας για όλους τους πολίτες, σύστημα που θα έχει ως βάση τις δημόσιες δομές. Τέτοια λογική συναντάται σε χώρες με ανύπαρκτο ή υποβαθμισμένο δημόσιο σύστημα υγείας και δεν δικαιολογείται για την Ελλάδα. Η ειδική αναφορά στο νομοσχέδιο σε δωρεές, ενδεικνύει ότι το σύστημα που επιδιώκεται να δημιουργηθεί θα βασίζεται σε δωρεές.
Σε όλα τα ευνομούμενα κράτη της Ευρώπης η παροχή υπηρεσιών παρηγορικής είναι ενταγμένη στο δημόσιο σύστημα υγείας. Στην Ελλάδα με το παρόν νομοσχέδιο δημιουργείται ένα σύστημα βασισμένο σε ιδιωτικούς φορείς, κερδοσκοπικούς ή μη. Οι ασθενείς που χρήζουν παρηγορικής φροντίδας, δεν είναι ασθενείς δεύτερης κατηγορίας και δεν αποτελεί πολυτέλεια το δικαίωμά τους να λαμβάνουν υπηρεσίες παρηγορικής φροντίδας εντός του δημόσιου συστήματος υγείας.
Εξάλλου, σε αντίθεση με τον επιστημονικά κατοχυρωμένο ιατρικό όρο «παρηγορική» ιατρική – φροντίδα, το νομοσχέδιο κάνει χρήση του όρου «ανακουφιστική φροντίδα», όρος που υποστηρίχθηκε εντός της Εθνικής Επιτροπής για την ανάπτυξη και την υλοποίηση της στρατηγικής για την ανακουφιστική φροντίδα στην Ελλάδα που είχε συσταθεί επί προηγούμενης κυβέρνησης με χρηματοδότηση του Ιδρύματος Σ. Νιάρχος από μόλις 8 μέλη της σε σύνολο 16 μελών. Ο Κώδικας Ιατρικής Δεοντολογίας κάνει λόγο για «παρηγορητική αγωγή», διεθνώς έχει υποστηριχθεί η ελληνικότητα και ιστορικότητα του ιατρικού όρου «παρηγορική» και έχει προταθεί η διεθνοποίησή του.
Περαιτέρω, ενώ προβλέφθηκε νομοθετικά η ειδικότητα των νοσηλευτών στην παρηγορική φροντίδα, το νομοσχέδιο πρόωρα κατατίθεται πριν ληφθεί νομοθετική πρωτοβουλία και για την ειδικότητα στην παρηγορική αγωγή των ιατρών.
Ζητούμε την απόσυρση του νομοσχεδίου καθώς δεν ενσωματώνει την παρηγορική φροντίδα στο Εθνικό Σύστημα Υγείας, αλλά δημιουργεί ένα παράπλευρο σύστημα το οποίο αποτελεί πιστή μεταφορά της αμφισβητούμενης μελέτης σκοπιμότητας της Εθνικής Επιτροπής για την ανάπτυξη και την υλοποίηση της στρατηγικής για την ανακουφιστική φροντίδα στην Ελλάδα που είχε συσταθεί επί προηγούμενης κυβέρνησης με χρηματοδότηση του Ιδρύματος Σ. Νιάρχος.
Άρθρο 2 – Αντικείμενο
1. Αντικείμενο του Μέρους Β΄ είναι:
α) η δημιουργία και οργάνωση εντός αυτοτελούς συστήματος παροχής υπηρεσιών ανακουφιστικής φροντίδας,
β) ο καθορισμός των δομών παροχής ανακουφιστικής φροντίδας και των ελάχιστων ποιοτικών κριτηρίων λειτουργίας τους, η οριοθέτηση του τρόπου και του ύψους της αποζημίωσής τους για τις υπηρεσίες που παρέχουν και η θεσμοθέτηση του πλαισίου επιτρεπτής οικονομικής ενίσχυσής τους, μεταξύ άλλων, δια χρηματικών δωρεών,
γ) η πρόβλεψη της συγκρότησης μίας διεπιστημονικής ομάδας επαγγελματιών υγείας για την παροχή εξειδικευμένης ανακουφιστικής φροντίδας, καθώς και η πρόβλεψη της δυνατότητας επιμόρφωσης των επαγγελματιών υγείας που παρέχουν υπηρεσίες ανακουφιστικής φροντίδας,
δ) η πρόβλεψη της σύστασης Εθνικού Μητρώου Ασθενών Ανακουφιστικής Φροντίδας υγείας και
ε) η σύσταση και η οριοθέτηση των αρμοδιοτήτων της Εθνικής Επιτροπής για την Ανάπτυξη της Ανακουφιστικής Φροντίδας ως διεπιστημονικού συμβουλευτικού οργάνου, το οποίο συνεπικουρεί το Κεντρικό Συμβούλιο Υγείας (ΚΕ.Σ.Υ) και το Υπουργείο Υγείας στη χάραξη της κεντρικής εθνικής πολιτικής για την ανάπτυξη της ανακουφιστικής φροντίδας.
2. Αντικείμενο του Μέρους Γ΄ είναι η παράταση της ισχύος επειγουσών ρυθμίσεων για την αντιμετώπιση του κορωνοϊού COVID-19.
3. Αντικείμενο του Μέρους Δ΄ είναι ιδίως η επίλυση προβλημάτων αρμοδιότητας του Υπουργείου Υγείας, όπως ο έλεγχος του ύψους της φαρμακευτικής δαπάνης του Ε.Ο.Π.Υ.Υ. σε σχέση με τον τρόπο διάθεσης των Φαρμάκων Υψηλού Κόστους (Φ.Υ.Κ.), η πρόβλεψη δυνατότητας ρύθμισης των οφειλών των Κατόχων Αδείας Κυκλοφορίας (Κ.Α.Κ.) ή φαρμακευτικών εταιρειών προς τον Εθνικό Οργανισμό Παροχής Υπηρεσιών Υγείας (Ε.Ο.Π.Υ.Υ.) και για τα έτη 2021-2022, σε συνέχεια προγενέστερης όμοιας ρύθμισης για προγενέστερα έτη και η υπό προϋποθέσεις και εφόσον επακολουθεί εμβολιασμός διαγραφή των προστίμων στους ανεμβολίαστους πολίτες άνω των εξήντα (60) ετών.

ΜΕΡΟΣ Β΄ – ΟΛΟΚΛΗΡΩΜΕΝΟ ΣΥΣΤΗΜΑ ΠΑΡΟΧΗΣ ΑΝΑΚΟΥΦΙΣΤΙΚΗΣ ΦΡΟΝΤΙΔΑΣ – Άρθρο 3 – Ορισμοί
1. Ως «ανακουφιστική φροντίδα» ορίζεται η ολοκληρωμένη προσέγγιση και παροχή υπηρεσιών για την κάλυψη των αναγκών των ασθενών, που αντιμετωπίζουν προβλήματα, τα οποία σχετίζονται με απειλητικές για τη ζωή τους ασθένειες ή με χρόνια εξελικτικές ασθένειες. Η ανακουφιστική φροντίδα παρέχεται σε πρωτοβάθμιο, δευτεροβάθμιο και τριτοβάθμιο επίπεδο φροντίδας υγείας, ανάλογα με τις ανάγκες των ασθενών, στους οποίους απευθύνεται, και διακρίνεται σε γενική και σε εξειδικευμένη ανακουφιστική φροντίδα.
2. Ως «γενική ανακουφιστική φροντίδα» ορίζεται η ανακουφιστική φροντίδα που παρέχεται από επιστήμονες υγείας που αναλαμβάνουν τη θεραπεία και φροντίδα ασθενών με απειλητικά για τη ζωή νοσήματα. Η γενική ανακουφιστική φροντίδα περιλαμβάνει την αξιολόγηση και διαχείριση των συμπτωμάτων, την επικοινωνία με τον ασθενή σχετικά με τη διάγνωση και την πρόγνωση, καθώς και τη συνεργασία ή παραπομπή του σε υπηρεσίες εξειδικευμένης ανακουφιστικής φροντίδας.
3. Ως «εξειδικευμένη ανακουφιστική φροντίδα» ορίζεται η ανακουφιστική φροντίδα που παρέχεται από διεπιστημονική ομάδα, η οποία αποτελείται από γιατρό, νοσηλευτή/τρια, κοινωνικό/ή λειτουργό, ψυχολόγο, εργοθεραπευτή/τρια, φυσιοθεραπευτή/τρια, διαιτολόγο, λογοθεραπευτή/τρια, φαρμακοποιό και άλλους θεραπευτές που διαθέτουν πιστοποιημένες γνώσεις στην ανακουφιστική φροντίδα. Η ελάχιστη σύνθεση της διεπιστημονικής ομάδας είναι γιατρός, νοσηλευτής/τρια, κοινωνικός/ή λειτουργός, ψυχολόγος. Το έργο της διεπιστημονικής ομάδας μπορεί να υποστηρίζεται από ειδικά εκπαιδευμένους εθελοντές.
4. Ως «παιδιατρική ανακουφιστική φροντίδα» ορίζεται η συνολική παροχή υπηρεσιών φροντίδας υγείας για τη θεραπεία και τη φροντίδα των νεογνών, βρεφών, παιδιών και εφήβων που αντιμετωπίζουν προβλήματα που σχετίζονται με απειλητικές για τη ζωή τους ή χρόνια εξελικτικές ασθένειες.
Σχόλιο:
Επί της παρ. 3: Στη διάταξη πρέπει πριν την απαρίθμηση των μελών να προστεθεί η λέξη «ενδεικτικά.» Στα ενδεχόμενα μέλη πρέπει να προστεθούν κατά τα διεθνή πρότυπα και οι «πνευματικοί». Η φράση «που διαθέτουν πιστοποιημένες γνώσεις στην ανακουφιστική φροντίδα» θα πρέπει να αντικατασταθεί με τη φράση «που διαθέτουν γνώσεις και κλινική εμπειρία τουλάχιστον δύο ετών στην παρηγορική φροντίδα.»
Από την ελάχιστη σύνθεση πρέπει να απαλειφθεί ο/η κοινωνικός λειτουργός, δεν είναι απαραίτητη η συμμετοχή του για την παροχή εξειδικευμένης παρηγορικής φροντίδας.

Άρθρο 4 – Βασικές αρχές και στόχοι της ανακουφιστικής φροντίδας
1. Οι βασικές αρχές που διέπουν την ανακουφιστική φροντίδα είναι οι ακόλουθες:
α) η διαμόρφωση μίας ολοκληρωμένης και επιστημονικά τεκμηριωμένης μεθοδολογίας, μεταξύ άλλων και μέσω της εκπόνησης ενός Εθνικού Σχεδίου Δράσης για την Ανάπτυξη της Ανακουφιστικής Φροντίδας, για την πρόληψη, αξιολόγηση και ανακούφιση των σωματικών, ψυχοκοινωνικών και πνευματικών αναγκών και προβλημάτων των ασθενών που πάσχουν από απειλητική για τη ζωή τους ή χρόνια εξελικτική ασθένεια, με απώτερο στόχο τη διασφάλιση της ποιότητας της ζωής τους και τον σεβασμό της αξιοπρέπειάς τους,
β) η υιοθέτηση μίας ασθενοκεντρικής προσέγγισης κατά την παροχή υπηρεσιών ανακουφιστικής φροντίδας, από διεπιστημονική ομάδα επαγγελματιών υγείας, με έμφαση στον προσδιορισμό των αναγκών των ασθενών και στη διεύρυνση των θεραπευτικών επιλογών τους, ως προς τον τρόπο και τον τόπο υπαγωγής τους στην αναγκαία θεραπεία, και
γ) η βελτίωση των όρων πρόσβασης στη θεραπεία και στη νοσηλεία των ασθενών που χρήζουν ανακουφιστικής φροντίδας, ώστε να διασφαλίζεται η δυνατότητα παροχής φροντίδας υγείας στην κατοικία τους ή σε κατάλληλες για αυτούς δομές.
2. Στόχοι της ανακουφιστικής φροντίδας είναι:
α) η ανάπτυξη ειδικών δομών θεραπείας και νοσηλείας των ασθενών που ενδυναμώνουν τη δυνατότητα συμμετοχής του οικογενειακού και οικείου τους περιβάλλοντος κατά τα στάδια θεραπείας και νοσηλείας τους,
β) η βελτίωση του ανθρώπινου δυναμικού με κατάλληλη εκπαίδευση και επιμόρφωση στις ανάγκες της ανακουφιστικής φροντίδας,
γ) η παροχή ολοκληρωμένης υποστήριξης των ασθενών που χρήζουν ανακουφιστικής φροντίδας, καθώς και των οικογενειών και των οικείων τους,
δ) η αξιοποίηση της χρήσης σύγχρονων ηλεκτρονικών μεθόδων τηλεϊατρικής, για τη συμβουλευτική υποστήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους.
Άρθρο 5 – Εθνικό Σχέδιο Δράσης για την ανάπτυξη της Ανακουφιστικής Φροντίδας
1. Στο πλαίσιο του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τη Δημόσια Υγεία του άρθρου 3 του ν. 4675/2020 (Α’ 54), εκπονείται από το Κεντρικό Συμβούλιο Υγείας (ΚΕ.Σ.Υ.), μετά από πρόταση της Εθνικής Επιτροπής για την Ανάπτυξη της Ανακουφιστικής Φροντίδας, και εγκρίνεται από τον Υπουργό Υγείας, Εθνικό Σχέδιο Δράσης για την Ανάπτυξη της Ανακουφιστικής Φροντίδας (Ε.Σ.Δ.Α.Α.Φ.). Το Ε.Σ.Δ.Α.Α.Φ. αποτελεί τον οδικό χάρτη για την εφαρμογή μιας συνεκτικής πολιτικής παροχής ολιστικών υπηρεσιών ανακουφιστικής φροντίδας με ορίζοντα πενταετίας και περιλαμβάνει:
α) τους στρατηγικούς και επιχειρησιακούς στόχους της πολιτικής για την ανάπτυξη της ανακουφιστικής φροντίδας, καθώς και ποσοτικούς και ποιοτικούς δείκτες μέτρησης της επίτευξής τους,
β) το σύνολο των δράσεων για την ανάπτυξη της ανακουφιστικής φροντίδας, τους άξονες προτεραιότητας στους οποίους αυτές εντάσσονται, καθώς και τον προϋπολογισμό, τη χρηματοδότηση και το χρονοδιάγραμμα υλοποίησής τους,
γ) το πλαίσιο για τον τρόπο οργάνωσης της παροχής υπηρεσιών ανακουφιστικής φροντίδας και τον τρόπο συντονισμού και συνεργασίας μεταξύ των δημόσιων και ιδιωτικών φορέων που δραστηριοποιούνται για την ανάπτυξη της ανακουφιστικής φροντίδας και την παροχή υπηρεσιών ανακουφιστικής φροντίδας,
δ) την ποσοτική και ποιοτική αποτίμηση των παρεχόμενων στη χώρα υπηρεσιών ανακουφιστικής φροντίδας,
ε) την ποσοτική και ποιοτική εκτίμηση της προσφοράς υπηρεσιών ανακουφιστικής φροντίδας στις διασυνδεδεμένες δομές παροχής υπηρεσιών ανακουφιστικής φροντίδας και
στ) τις πιλοτικές δράσεις που θα υλοποιηθούν κατά τη διάρκεια της εφαρμογής του.
Άρθρο 6 – Δομές ανακουφιστικής φροντίδας
1. Οι υπηρεσίες ανακουφιστικής φροντίδας παρέχονται σε Δομές Ανακουφιστικής Φροντίδας Ασθενών (Δ.Α.Φ.Α.). Οι Δ.Α.Φ.Α. είναι δημόσιες ή ιδιωτικές μονάδες παροχής υπηρεσιών υγείας που δραστηριοποιούνται στον τομέα της παροχής υπηρεσιών ανακουφιστικής φροντίδας για την ολιστική και διεπιστημονική κάλυψη των αναγκών των ασθενών, που αντιμετωπίζουν προβλήματα, τα οποία σχετίζονται με απειλητικές για τη ζωή τους ασθένειες ή με χρόνια εξελικτικές ασθένειες, καθώς και για τη στήριξη των οικογενειών τους.
2. Οι Δ.Α.Φ.Α δύνανται να οργανώνονται και να λειτουργούν σε όλα τα επίπεδα του συστήματος υγείας, αναλόγως των αναγκών του πληθυσμού, στον οποίον απευθύνονται, και διακρίνονται στις εξής κατηγορίες:
α) Μονάδες παροχής υπηρεσιών κατ’ οίκον εξειδικευμένης ανακουφιστικής φροντίδας σε εξωτερικούς ασθενείς, οι οποίες λειτουργούν σε επίπεδο πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας,
β) Ειδικά εξωτερικά ιατρεία ή Κέντρα Ημερήσιας Ανακουφιστικής Φροντίδας Ασθενών (Κ.Η.Α.Φ.Α), τα οποία λειτουργούν σε επίπεδο πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας,
γ) Ξενώνες Ανακουφιστικής Φροντίδας Ασθενών (Ξ.Α.Φ.Α) που νοούνται ως φορείς δευτεροβάθμιας φροντίδας υγείας και
δ) Μονάδες Ανακουφιστικής Φροντίδας Ασθενών (Μ.Α.Φ.Α.), στο πλαίσιο λειτουργίας νοσοκομείων ή ιδιωτικών κλινικών που νοούνται ως φορείς δευτεροβάθμιας φροντίδας υγείας.
Οι Δ.Α.Φ.Α. των περ. α) και β) δύνανται να διασυνδέονται επιστημονικά και οργανωτικά με τις Δ.Α.Φ.Α. των περ. γ) και δ), σύμφωνα με τους όρους και τις προϋποθέσεις της υπουργικής απόφασης της περ. β) της παρ. 1 του άρθρου 13.
3. Δ.Α.Φ.Α. δύνανται να οργανώνουν και να λειτουργούν οι Διοικήσεις Υγειονομικών Περιφερειών (Δ.Υ.ΠΕ), τα νοσοκομεία του Εθνικού Συστήματος Υγείας (Ε.Σ.Υ.) και οι ιδιωτικές κλινικές, καθώς και τα κοινωφελή ιδρύματα, τα νομικά πρόσωπα δημόσιου ή ιδιωτικού δικαίου κερδοσκοπικού ή μη χαρακτήρα και οι ενώσεις προσώπων μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα, εφόσον στον καταστατικό σκοπό τους περιλαμβάνεται η παροχή υπηρεσιών φροντίδας υγείας.
4. Για τη σύσταση Δ.Α.Φ.Α. εντός νοσοκομείων ή ιδιωτικών κλινικών εφαρμόζονται οι οικείες διατάξεις. Σε κάθε άλλη περίπτωση, για τη βεβαίωση ίδρυσης και λειτουργίας απαιτείται απόφαση του αρμοδίου οργάνου του Υπουργείου Υγείας, η οποία εκδίδεται εφόσον πληρούνται οι όροι και οι προϋποθέσεις της υπουργικής απόφασης της περ. γ) της παρ. 1 του άρθρου 13.
5. α) Βεβαίωση ίδρυσης και λειτουργίας Δ.Α.Φ.Α. δεν χορηγείται σε όσους έχουν καταδικαστεί για παράβαση των διατάξεων της ποινικής νομοθεσίας που συνεπάγεται ανικανότητα κτήσης της δημοσιοϋπαλληλικής ιδιότητας, ή για παράβαση που αφορά στη νομοθεσία για τα ναρκωτικά. Το κώλυμα του πρώτου εδαφίου αίρεται μόνο σε περίπτωση αμετάκλητης αθωωτικής απόφασης. Προκειμένου για νομικά πρόσωπα, το κώλυμα του πρώτου εδαφίου δεν πρέπει να συντρέχει στο πρόσωπο των νόμιμων εκπροσώπων ή των διαχειριστών τους.
β) Βεβαίωση ίδρυσης και λειτουργίας δεν χορηγείται σε ιατρούς του Ε.Σ.Υ. και ιατρούς μέλη Διδακτικού Ερευνητικού Προσωπικού των Ανώτατων Εκπαιδευτικών Ιδρυμάτων.
Σχόλιο:
Επί της παραγράφου 2: Τί σημαίνει η πρόβλεψη να διασυνδέονται επιστημονικά και οργανωτικά οι δομές μεταξύ τους, πώς μπορεί να αποφευχθεί στην πράξη οι ιδιωτικοί φορείς να παραπέμπουν τα «δύσκολα» περιστατικά σε δημόσιες δομές, ενώ έχουν λάβει χρηματοδότηση για τις υπηρεσίες τους;
Επί της παραγράφου 3: Θα πρέπει να απαλειφθεί η πρόβλεψη για τη δυνατότητα σε νομικά πρόσωπα κερδοσκοπικού χαρακτήρα να δραστηριοποιούνται στον πλέον ευαίσθητο τομέα της παρηγορικής φροντίδας. Για τα λοιπά νομικά πρόσωπα και ιδιωτικούς φορείς δεν θα πρέπει να αρκεί η πρόβλεψη στο καταστατικό τους «η παροχή υπηρεσιών φροντίδας υγείας» αλλά η πρόβλεψη «παροχή υπηρεσιών παρηγορικής ιατρικής ή ανακουφιστικής φροντίδας».
Επί της παραγράφου 4: Ποιες είναι οι οικείες διατάξεις; Για ποιο λόγο δεν αναγνωρίζεται στο νομοσχέδιο η μετεξέλιξη των δημόσιων Ιατρείων Πόνου και Παρηγορικής Φροντίδας σε Δομή Θεραπείας Πόνου και Παρηγορικής Φροντίδας;

Άρθρο 7 – Σύσταση Εθνικού Μητρώου Ασθενών Ανακουφιστικής Φροντίδας
1. Για την παροχή ολοκληρωμένων υπηρεσιών ανακουφιστικής φροντίδας ασθενών συστήνεται στο Υπουργείο Υγείας Εθνικό Μητρώο Ανακουφιστικής Φροντίδας Ασθενών. Στο Εθνικό Μητρώο Ανακουφιστικής Φροντίδας Ασθενών εγγράφονται οι ασθενείς που χρήζουν ανακουφιστικής φροντίδας, με ευθύνη του θεράποντος ιατρού τους, ή με ευθύνη θεράποντος ιατρού δημόσιας δομής, με υποχρεωτική αναφορά στο είδος του νοσήματος, με βάση την κατηγοριοποίηση των νοσημάτων στη Στατιστική Ταξινόμηση Νόσων και Σχετικών Προβλημάτων Υγείας (ICD-10), και τον βαθμό νόσησης.
2. Η σύσταση και λειτουργία του Εθνικού Μητρώου Ανακουφιστικής Φροντίδας Ασθενών, σύμφωνα με την παρ. 1 του άρθρου 83 του ν. 4600/2019 (Α’ 43), περί σύστασης και λειτουργίας Εθνικών Μητρώων Ασθενών, αποβλέπει στους εξής, ιδίως, σκοπούς:
α) να διασφαλιστεί η άμεση και έγκυρη καταγραφή των ασθενών που διαβιούν στην Ελλάδα και χρήζουν παροχής υπηρεσιών ανακουφιστικής φροντίδας υγείας,
β) να συλλέγονται ακριβή, αναγκαία και πρόσφορα δεδομένα που διευκολύνουν τη διαμόρφωση ιατρικών πρωτοκόλλων παροχής ανακουφιστικής φροντίδας, καθώς και κάθε άλλο σχετικό στοιχείο, κρίσιμο από ιατρική άποψη, με βάση τις ανάγκες των ασθενών που καταγράφονται ανά υγειονομική περιφέρεια,
γ) να χρησιμοποιούνται τα συλλεγόμενα στοιχεία για τον συντονισμό των Δομών Ανακουφιστικής Φροντίδας Ασθενών (Δ.Α.Φ.Α.) ανά υγειονομική περιφέρεια, και την παροχή υπηρεσιών ανακουφιστικής φροντίδας υγείας προς τους ασθενείς, από τις δομές που παρέχουν τις υπηρεσίες αυτές,
δ) να καταστεί δυνατή η αξιολόγηση, με επιστημονικά κριτήρια, της εξέλιξης της υγείας των χρονίως πασχόντων ασθενών με την πάροδο του χρόνου,
ε) να καταγραφούν η φαρμακευτική αγωγή που λαμβάνουν οι ασθενείς, το στάδιο και τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά κάθε νόσου, ώστε να αξιολογηθεί η πρόσβασή τους σε καινοτόμες θεραπείες και σε νέα φαρμακευτικά σχήματα,
στ) να διευκολυνθεί η παρακολούθηση της πορείας της νόσου των ασθενών που χρήζουν υποστήριξης στην κατοικία τους,
ζ) να καταστεί δυνατή η αξιολόγηση των αναγκών για τον σχεδιασμό και την υλοποίηση βελτιωμένων και νέων υπηρεσιών υγείας για ασθενείς που χρήζουν ανακουφιστικής φροντίδας, και
η) να δημιουργηθεί η διασύνδεση με αντίστοιχα ευρωπαϊκά μητρώα με την αποστολή ανωνυμοποιημένων δεδομένων των ασθενών σε αυτά, σε ετήσια βάση, με απώτερο σκοπό τη σύγκριση των εθνικών δεδομένων με εκείνα των άλλων ευρωπαϊκών κρατών, την ανταλλαγή πληροφοριών για τη βέλτιστη αντιμετώπιση των ασθενών και τη βελτίωση της δυνατότητας πρόσβασης σε σύγχρονες θεραπείες.
3. Η εταιρεία με την επωνυμία «ΗΛΕΚΤΡΟΝΙΚΗ ΔΙΑΚΥΒΕΡΝΗΣΗ ΚΟΙΝΩΝΙΚΗΣ ΑΣΦΑΛΙΣΗΣ ΑΝΩΝΥΜΗ ΕΤΑΙΡΕΙΑ» (Η.Δ.Ι.Κ.Α. Α.Ε.), που έχει συσταθεί με τον ν. 3607/2007 (Α’ 145), εκτελεί την επεξεργασία, για λογαριασμό του Υπουργείου Υγείας ως υπεύθυνου επεξεργασίας, για τη λειτουργία του συστήματος αρχειοθέτησης του Εθνικού Μητρώου Ασθενών Ανακουφιστικής Φροντίδας. Η Η.Δ.Ι.Κ.Α. Α.Ε. αναλαμβάνει τον τεχνικό σχεδιασμό, την υλοποίηση, την οργάνωση της μετάπτωσης των δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα και άλλων δεδομένων από κάθε πηγή, την τήρηση υπό συνθήκες που διασφαλίζουν την ακεραιότητα, την εμπιστευτικότητα και τη διαθεσιμότητα των δεδομένων και κάθε άλλο θέμα, που αφορά στην ομαλή λειτουργία του συστήματος αρχειοθέτησης του Εθνικού Μητρώου Ασθενών Ανακουφιστικής Φροντίδας.
4. Τα δεδομένα προσωπικού χαρακτήρα των ασθενών που εντάσσονται στο σύστημα αρχειοθέτησης του Εθνικού Μητρώου Ασθενών Ανακουφιστικής Φροντίδας τηρούνται ισοβίως και, περαιτέρω, για διάστημα είκοσι (20) ετών από τον θάνατο του ασθενούς.
5. Στα υποκείμενα των δεδομένων αναγνωρίζονται τα δικαιώματα εκείνα, που τους αναγνωρίζει ο Γενικός Κανονισμός για την Προστασία Δεδομένων και κάθε άλλη ρύθμιση για την προστασία δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα που τηρούνται σε ιατρικά αρχεία, και ισχύει για το Σύστημα Ηλεκτρονικής Συνταγογράφησης.
6. H διαχείριση του Εθνικού Μητρώου Ασθενών Ανακουφιστικής Φροντίδας διενεργείται από το Αυτοτελές Τμήμα Θεραπευτικών Πρωτοκόλλων και Μητρώων Ασθενών του Υπουργείου Υγείας. Για την πλήρωση των σκοπών σύστασης και λειτουργίας του εν λόγω Μητρώου το Αυτοτελές Τμήμα δύναται να συνεργάζεται με το Κεντρικό Συμβούλιο Υγείας, καθώς και με την Εθνική Επιτροπή για την Ανάπτυξη της Ανακουφιστικής Φροντίδας του άρθρου 8.
Σχόλιο:

Επί της παρ. 1:Δεν υπάρχει καμία αναγκαιότητα για διάκριση των ασθενών που χρήζουν παρηγορικής φροντίδας από τους λοιπούς ασθενείς με την ύπαρξη ξεχωριστού μητρώου.
Επί της παρ. 2 γ.: Σύμφωνα με το νομοσχέδιο, θα μπορούν Μη Κυβερνητικές Οργανώσεις ή κερδοσκοπικοί φορείς να έχουν πρόσβαση στα ειδικά δεδομένα υγείας και στο συγκεκριμένο μητρώο, με όλους τους κινδύνους που αυτό συνεπάγεται για την προστασία των ειδικών δεδομένων υγείας των ασθενών.
Επί της παρ. 6: Η Εθνική Επιτροπή δεν θα πρέπει να έχει συνεργασία στη διαχείριση του Μητρώου. Θα πρέπει να απαλειφθεί η αναφορά σε αυτήν.

Άρθρο 8 – Σύσταση και αρμοδιότητες της Εθνικής Επιτροπής για την Ανάπτυξη της Ανακουφιστικής Φροντίδας
1. Συστήνεται, ως διεπιστημονικό συμβουλευτικό όργανο, Εθνική Επιτροπή για την Ανάπτυξη της Ανακουφιστικής Φροντίδας, η οποία εδρεύει στο Υπουργείο Υγείας και υπάγεται στον Υπουργό Υγείας.
2. Η Εθνική Επιτροπή για την Ανάπτυξη της Ανακουφιστικής Φροντίδας έχει τις εξής αρμοδιότητες:
α) Προτείνει προς το Κεντρικό Συμβούλιο Υγείας (ΚΕ.Σ.Υ.) δράσεις για την οργάνωση της ανακουφιστικής φροντίδας στην Ελλάδα, σε επίπεδο πρωτοβάθμιας, δευτεροβάθμιας και τριτοβάθμιας φροντίδας υγείας, με έμφαση στις οργανωτικές δομές ανά υγειονομική περιφέρεια με βάση τις καταγεγραμμένες ανάγκες,
β) υποβάλλει προς το ΚΕ.Σ.Υ. προτάσεις αναφορικά με το Εθνικό Σχέδιο Δράσης Ανακουφιστικής Φροντίδας του άρθρου 5 και την επιστημονική του επικαιροποίηση,
γ) προτείνει προς το ΚΕ.Σ.Υ. ενδεδειγμένα πρωτόκολλα ανακουφιστικής φροντίδας ανά οργανωτική δομή, με αναλυτική καταγραφή των παρεχόμενων υπηρεσιών στη βάση των διεθνών καλών πρακτικών και των επικαιροποιημένων κλινικών οδηγιών,
δ) υποβάλλει προς το ΚΕ.Σ.Υ. προτάσεις αναφορικά με οργανωτικά και επιστημονικά ζητήματα λειτουργίας των δομών ανακουφιστικής φροντίδας υγείας, καθώς και θέματα εξειδίκευσης και επιμόρφωσης του προσωπικού, και
ε) γνωμοδοτεί προς την αρμόδια Υπηρεσία του Υπουργείου Υγείας για το περιεχόμενο και τη διάρθρωση του Εθνικού Μητρώου Ασθενών Ανακουφιστικής Φροντίδας του άρθρου 7.
3. Στο πλαίσιο της λειτουργίας της, η Εθνική Επιτροπή για την Ανάπτυξη της Ανακουφιστικής Φροντίδας δύναται να συγκροτεί, με απόφασή της, Υποεπιτροπές εκ των μελών της με συγκεκριμένο αντικείμενο και έργο.
Σχόλιο:

Επί της παρ. 2 ε): Η Εθνική Επιτροπή δεν πρέπει να έχει ουδεμία αρμοδιότητα εν σχέσει με το περιεχόμενο του όποιου μητρώου, μπορεί να έχει λόγο μόνον στη διάρθρωση αυτού.

Άρθρο 9 – Συγκρότηση και θητεία της Εθνικής Επιτροπής για την Ανάπτυξη της Ανακουφιστικής Φροντίδας
1. Η Εθνική Επιτροπή για την Ανάπτυξη της Ανακουφιστικής Φροντίδας συγκροτείται με απόφαση του Υπουργού Υγείας. Με την ίδια απόφαση ορίζονται, εκ των μελών της, ο Πρόεδρός της και ο Γραμματέας της, καθώς και τα μέλη που τους αναπληρώνουν σε περίπτωση απουσίας ή κωλύματος.
2. Η Εθνική Επιτροπή για την Ανάπτυξη της Ανακουφιστικής Φροντίδας αποτελείται από ένδεκα (11) τακτικά, και ισάριθμα αναπληρωματικά, μέλη, και απαρτίζεται από:
α) δύο (2) ιατρούς με διετή κλινική εμπειρία ή ειδικότητα ή εξειδίκευση ή μεταπτυχιακό τίτλο σπουδών της ημεδαπής ή αλλοδαπής στο γνωστικό αντικείμενο της Ανακουφιστικής Ιατρικής ή Ανακουφιστικής Φροντίδας ή μετεκπαίδευση ή πιστοποιημένη επιμόρφωση σύμφωνα με το άρθρο 11, εκ των οποίων ένας (1) είναι μέλος Διδακτικού Ερευνητικού Προσωπικού Ιατρικής Σχολής ημεδαπού ή αλλοδαπού Ανώτατου Εκπαιδευτικού Ιδρύματος,
β) δύο (2) νοσηλευτές με διετή κλινική εμπειρία σε εξειδικευμένες υπηρεσίες Ανακουφιστικής Φροντίδας ή μεταπτυχιακό τίτλο σπουδών της ημεδαπής ή αλλοδαπής στο γνωστικό αντικείμενο της Ανακουφιστικής Φροντίδας ή μετεκπαίδευση ή πιστοποιημένη επιμόρφωση από φορέα που παρέχει υπηρεσίες εξειδικευμένης Ανακουφιστικής Φροντίδας σύμφωνα με το άρθρο 11, εκ των οποίων ένας (1) είναι μέλος Διδακτικού Ερευνητικού Προσωπικού Ιατρικής Σχολής ημεδαπού ή αλλοδαπού Ανώτατου Εκπαιδευτικού Ιδρύματος,
γ) έναν (1) εκπρόσωπο του Υπουργείου Παιδείας που προτείνεται από τον Υπουργό Παιδείας και Θρησκευμάτων,
δ) έναν (1) εκπρόσωπο ασθενών που χρήζουν ανακουφιστικής φροντίδας υγείας,
ε) έναν (1) εκπρόσωπο του Πανελλήνιου Ιατρικού Συλλόγου που προτείνεται από τον ίδιο,
στ) τρεις (3) επιστήμονες εγνωσμένου κύρους ως εκπροσώπους του Υπουργείου Υγείας, και
ζ) έναν υπάλληλο του Υπουργείου Υγείας.
3. Στις συνεδριάσεις της Εθνικής Επιτροπής για την Ανάπτυξη της Ανακουφιστικής Φροντίδας δύναται να παρίσταται, χωρίς δικαίωμα ψήφου, έμμισθος δικηγόρος παρ’ Αρείω Πάγω εκ των υπηρετούντων σε νομικό πρόσωπο δημοσίου δικαίου που εποπτεύεται από το Υπουργείο Υγείας, ο οποίος ορίζεται με απόφαση του Υπουργού Υγείας, ή μέλος του Νομικού Συμβουλίου του Κράτους (Ν.Σ.Κ.), το οποίο ορίζεται με απόφαση του Προέδρου του Ν.Σ.Κ., για την παροχή υπηρεσιών νομικής υποστήριξης της Εθνικής Επιτροπής για την Ανάπτυξη της Ανακουφιστικής Φροντίδας στην άσκηση των αρμοδιοτήτων της. Στις συνεδριάσεις δύνανται, επίσης, να προσκαλούνται και να παρίστανται, χωρίς δικαίωμα ψήφου, ειδικοί εμπειρογνώμονες, ανάλογα με το αντικείμενο της συνεδρίασης.
4. Τα μέλη της Εθνικής Επιτροπής για την Ανάπτυξη της Ανακουφιστικής Φροντίδας ορίζονται για τριετή θητεία, η οποία δύναται να ανανεωθεί άπαξ και για το ίδιο χρονικό διάστημα με απόφαση του Υπουργού Υγείας.
5. Κατά την άσκηση των καθηκόντων τους τα μέλη της Εθνικής Επιτροπής για την Ανάπτυξη της Ανακουφιστικής Φροντίδας υπέχουν τις υποχρεώσεις του άρθρου 71 του ν. 4622/2019 (Α’ 133).
6. Ο Υπουργός Υγείας παύει πρόωρα τα μέλη της Εθνικής Επιτροπής για την Ανάπτυξη της Ανακουφιστικής Φροντίδας στις εξής περιπτώσεις: α) για σπουδαίο λόγο που σχετίζεται με την άσκηση των καθηκόντων τους, β) για απουσία σε περισσότερες από έξι (6) συνεδριάσεις εντός διαστήματος έξι (6) μηνών, ανεξαρτήτως αιτιολογίας, και γ) για παράβαση των υποχρεώσεων του άρθρου 71 του ν. 4622/2019.
Σχόλιο:

Δεδομένου ότι η Εθνική Επιτροπή μεταξύ άλλων θα προτείνει την υιοθέτηση επιστημονικών πρωτοκόλλων, στην επιτροπή αυτή θα πρέπει απαραιτήτως να συμμετέχουν εκπρόσωποι επιστημονικών ιατρικών ενώσεων στον τομέα της παρηγορικής φροντίδας, η δική μας εταιρία είναι η μόνη στην Ελλάδα με ιστορία άνω των 25 ετών στον τομέα της παρηγορικής φροντίδας.
Στην παρ. 2 στ) θα πρέπει οι επιστήμονες εγνωσμένου κύρους να έχουν συναφή εξειδίκευση στον τομέα της παρηγορικής φροντίδας.

Άρθρο 11 – Επιμόρφωση στην παροχή υπηρεσιών ανακουφιστικής φροντίδας
1. Για τη βελτίωση της παροχής υπηρεσιών εξειδικευμένης ανακουφιστικής φροντίδας από επαγγελματίες υγείας και λοιπά μέλη της διεπιστημονικής ομάδας δύνανται να διαμορφώνονται και να υλοποιούνται προγράμματα επιμόρφωσής τους, διάρκειας τετρακοσίων (400) τουλάχιστον ωρών από φορέα που παρέχει υπηρεσίες εξειδικευμένης ανακουφιστικής φροντίδας, εκ των οποίων διακόσιες (200) ώρες θεωρητικής εκπαίδευσης και διακόσιες (200) ώρες πρακτικής (κλινικής) άσκησης στο ίδιο γνωστικό αντικείμενο.
2. Για την πιστοποίηση της επιμόρφωσης των τετρακοσίων (400) ωρών στην ανακουφιστική φροντίδα, συστήνεται τριμελής Επιτροπή για την ανάπτυξη και λειτουργία του προγράμματος επιμόρφωσης της παρ. 1, η οποία συγκροτείται με απόφαση του Υπουργού Υγείας, και αποτελείται από μέλη Διδακτικού Ερευνητικού Προσωπικού των Ανώτατων Εκπαιδευτικών Ιδρυμάτων, με εξειδίκευση στο γνωστικό αντικείμενο της ανακουφιστικής φροντίδας των κλάδων της Ιατρικής ή της Νοσηλευτικής Επιστήμης ή των Ψυχοκοινωνικών Επιστημών.
Σχόλια:

Επί της παρ. 1: Περιορίζεται και εδώ ο φορέας επιμόρφωσης σε φορέα που παρέχει υπηρεσίες εξειδικευμένης Α.Φ. Ποιος είναι αυτός; Δεν υφίστανται τέτοιοι φορείς στην Ελλάδα. Οι συγκεκριμένοι ιδιωτικοί φορείς που ήταν μέλη της Εθνικής Επιτροπής για την ανάπτυξη και την υλοποίηση της στρατηγικής για την ανακουφιστική φροντίδα στην Ελλάδα που είχε συσταθεί επί προηγούμενης κυβέρνησης με χρηματοδότηση του Ιδρύματος Σ. Νιάρχος είχαν αυτοαναγορευθεί σε τέτοιοι. Η Εταιρία μας, με κλινική εμπειρία των μελών της άνω των 25 ετών, μεταξύ άλλων υπηρεσιών παρηγορικής φροντίδας διοργανώνει προγράμματα επιμόρφωσης και εκπαίδευσης. Συγκεκριμένα, από την ίδρυσή της, για την εκπαίδευση των λειτουργών υγείας στο επιστημονικό της πεδίο διοργανώνει: πανελλήνια και διεθνή συνέδρια, σεμινάρια, διημερίδες, webinars, εκδίδει κατευθυντήριες οδηγίες, συμμετέχει σε διεθνή κι ελληνικά ερευνητικά προγράμματα, συνεργάζεται με διεθνείς κι ελληνικές επιστημονικές εταιρείες για την εκπόνηση στρατηγικών και πολιτκών υγείας.

Επί της παρ. 2: Θα πιστοποιείται η επιμόρφωση από τριμελή Επιτροπή που θα αποτελείται αποκλειστικά από μέλη ΔΕΠ, δηλαδή απουσιάζουν εκπρόσωποι επιστημονικών και ιατρικών εταιριών με πολύχρονη εμπειρία στο χώρο της Παρηγορικής Φροντίδας. Θα πρέπει στην Επιτροπή να προστεθούν εκπρόσωποι επιστημονικών και ιατρικών εταιριών με πολύχρονη εμπειρία στο χώρο της Παρηγορικής Φροντίδας και αντίστοιχη πρόβλεψη στο καταστατικό τους.

Άρθρο 12 – Διενέργεια χρηματικών δωρεών για τους σκοπούς της ανακουφιστικής φροντίδας
1. Οποιοδήποτε φυσικό ή νομικό πρόσωπο δύναται να διενεργεί χρηματική δωρεά με αποκλειστικό σκοπό την κατασκευή, κατάλληλη κτιριακή διαμόρφωση, ανακαίνιση και ενίσχυση με πάσης φύσεως εξοπλισμό δημόσιων Δομών Ανακουφιστικής Φροντίδας Ασθενών (Δ.Α.Φ.Α.) για τους σκοπούς της ανακουφιστικής φροντίδας.
2. Η δωρεά της παρ. 1 εγκρίνεται αμελλητί με απόφαση του αρμοδίου οργάνου του Υπουργείου Υγείας, στην οποία περιέχεται δήλωση αποδοχής του δωριζόμενου ποσού, με ρητή αναφορά στον σκοπό της δωρεάς, ο οποίος συνίσταται στην κατασκευή, κατάλληλη κτιριακή διαμόρφωση, ανακαίνιση και ενίσχυση με πάσης φύσεως εξοπλισμό δημόσιων Δ.Α.Φ.Α.. Στην εγκριτική της δωρεάς απόφαση ορίζεται το νομικό πρόσωπο αρμοδιότητας ή εποπτείας του Υπουργείου Υγείας προς το οποίο θα εισφερθεί το ποσό της δωρεάς, προκειμένου να υλοποιήσει τον σκοπό της.
3. Στα νομικά πρόσωπα αρμοδιότητας ή εποπτείας του Υπουργείου Υγείας, στα οποία δύναται να εισφερθεί το δωριζόμενο χρηματικό ποσό από τον δωρητή, περιλαμβάνονται οι Υγειονομικές Περιφέρειες και η ανώνυμη εταιρεία με την επωνυμία «Ινστιτούτο Φαρμακευτικής Έρευνας και Τεχνολογίας Α.Ε.», τα οποία υλοποιούν τον σκοπό της δωρεάς της παρ. 1, όπως αυτός εξειδικεύεται στην εγκριτική της δωρεάς απόφαση, σύμφωνα με την ισχύουσα νομοθεσία. Κάθε νομικό πρόσωπο, αποδέκτης της δωρεάς, αρμοδιότητας ή εποπτείας του Υπουργείου Υγείας υποχρεούται να συμπράττει δια των οργάνων διοίκησής του σε κάθε απαιτούμενη ενέργεια για την είσπραξη του ποσού της δωρεάς και την υλοποίηση του σκοπού της και να ενημερώνει και να λογοδοτεί προς τον Υπουργό Υγείας για τις ενέργειες αυτές.
5. Στο Υπουργείο Υγείας συστήνεται πενταμελής Επιτροπή Παρακολούθησης και Υλοποίησης Δωρεών, αποτελούμενη από Πρόεδρο, Γραμματέα, τρία (3) τακτικά και δύο (2) αναπληρωματικά μέλη, με διετή θητεία, η οποία συγκροτείται με απόφαση του Υπουργού Υγείας, στην οποία ορίζεται και ο γραμματέας της. Χρέη γραμματέα εκτελεί υπάλληλος του Υπουργείου Υγείας.

Άρθρο 13 – Εξουσιοδοτικές διατάξεις
1. α) Με απόφαση του Υπουργού Υγείας, η οποία εκδίδεται μετά από γνώμη του Κεντρικού Συμβουλίου Υγείας (ΚΕ.Σ.Υ.), δύνανται να καθορίζονται κατηγορίες Δομών Ανακουφιστικής Φροντίδας Ασθενών (Δ.Α.Φ.Α.), πλέον αυτών που αναφέρονται στην παρ. 2 του άρθρου 6.
β) Με απόφαση του Υπουργού Υγείας, η οποία εκδίδεται μετά από γνώμη του ΚΕ.Σ.Υ., οι Δομές Ανακουφιστικής Φροντίδας Ασθενών (Δ.Α.Φ.Α.) των περ. α) και β) της παρ. 2 του άρθρου 6 δύνανται να διασυνδέονται επιστημονικά και οργανωτικά με τις Δ.Α.Φ.Α. των περ. γ) και δ) του ίδιου άρθρου και να ρυθμίζεται κάθε άλλο σχετικό θέμα για την επιστημονική διασύνδεση.
γ) Με προεδρικό διάταγμα, κατόπιν πρότασης των Υπουργών Υγείας, Εσωτερικών και του κατά περίπτωση συναρμόδιου Υπουργού και μετά από γνώμη του ΚΕ.Σ.Υ., καθορίζονται οι όροι και οι προϋποθέσεις ίδρυσης και λειτουργίας των Δ.Α.Φ.Α., οι κτιριακές και εν γένει τεχνικές προδιαγραφές, ο εξοπλισμός, η στελέχωση και η εποπτεία επί των Δ.Α.Φ.Α., η διαδικασία ανάκλησης της βεβαίωσης λειτουργίας, και ρυθμίζεται κάθε άλλο σχετικό θέμα για το καθεστώς ίδρυσης και λειτουργίας τους. Με την ίδια ή όμοια απόφαση καθορίζονται, για τις Δ.Α.Φ.Α. που ιδρύονται και λειτουργούν από τους λοιπούς, εκτός των Υγειονομικών Περιφερειών και των νοσοκομείων του Εθνικού Συστήματος Υγείας φορείς, επιπλέον όσων αναφέρονται στο πρώτο εδάφιο, τα αρμόδια όργανα, η διαδικασία και τα δικαιολογητικά για την αδειοδότησή τους, τα αρμόδια όργανα και η διαδικασία για τον έλεγχο και την εποπτεία τους, οι διοικητικές κυρώσεις που δύνανται να επιβληθούν σε περίπτωση παράβασης των όρων και προϋποθέσεων ίδρυσης και λειτουργίας, οι οποίες είναι ανάλογες της βαρύτητας της παράβασης, με συνεκτίμηση τυχόν επαναλαμβανόμενης συμπεριφοράς και λοιπών επιβαρυντικών περιστάσεων, η δυνατότητα υποβολής ενστάσεων κατά των εν λόγω κυρώσεων, και ρυθμίζεται κάθε άλλο σχετικό θέμα για το καθεστώς ίδρυσης, λειτουργίας, ελέγχου και εποπτείας τους.
δ) Με απόφαση του Υπουργού Υγείας, η οποία εκδίδεται μετά από γνώμη του ΚΕ.Σ.Υ., ορίζονται οι προϋποθέσεις και η διαδικασία εισαγωγής των ασθενών στις Δ.Α.Φ.Α., καθορίζονται τα ιατρικά πρωτόκολλα παροχής ανακουφιστικής φροντίδας, τα οποία επικαιροποιούνται ετησίως, και οι ιατρικές και άλλες πράξεις που δύνανται να διενεργούνται από τις Δ.Α.Φ.Α., και ρυθμίζεται κάθε άλλο σχετικό θέμα για την παροχή υπηρεσιών ανακουφιστικής φροντίδας από τις Δ.Α.Φ.Α.. Με κοινή απόφαση των Υπουργών Υγείας και Ψηφιακής Διακυβέρνησης, μετά από γνώμη του ΚΕ.Σ.Υ., καθορίζεται ο τρόπος χρήσης εφαρμογών τηλεϊατρικής για την υποστήριξη των ασθενών που χρήζουν φροντίδας κατ’ οίκον.
2. Με απόφαση του Υπουργού Υγείας, δύνανται να καθορίζονται τα κριτήρια ένταξης των ασθενών στο Εθνικό Μητρώο Ανακουφιστικής Φροντίδας Ασθενών του άρθρου 7, οι παράμετροι που καταγράφονται και οι κατηγορίες των χρηστών.
3. Με απόφαση του Υπουργού Υγείας, η οποία εκδίδεται μετά από εισήγηση της Εθνικής Επιτροπής για την Ανάπτυξη της Ανακουφιστικής Φροντίδας του άρθρου 8, ρυθμίζεται κάθε σχετικό θέμα για την οργάνωση και λειτουργία της Εθνικής Επιτροπής για την Ανάπτυξη της Ανακουφιστικής Φροντίδας, συμπεριλαμβανομένης και της παροχής γραμματειακής υποστήριξης από υπαλλήλους του Υπουργείου Υγείας ή από υπαλλήλους των Υγειονομικών Περιφερειών. Με κοινή απόφαση των Υπουργών Υγείας και Οικονομικών δύναται να ορίζεται καταβολή αποζημίωσης στα μέλη της.
4. Με κοινή απόφαση των Υπουργών Υγείας και Οικονομικών, η οποία εκδίδεται μετά από πρόταση του ΚΕ.Σ.Υ., καθορίζονται ο τρόπος αποζημίωσης των υπηρεσιών που παρέχουν οι Δ.Α.Φ.Α., καθώς και ο τρόπος κοστολόγησης των παρεχόμενων υπηρεσιών στην περίπτωση μονάδων που λειτουργούν από νομικά πρόσωπα ιδιωτικού δίκαιου, κερδοσκοπικού ή μη χαρακτήρα και ενώσεις προσώπων μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα.
5. Με απόφαση του Υπουργού Υγείας ρυθμίζεται κάθε σχετικό θέμα για την οργάνωση και λειτουργία της Επιτροπής της παρ. 2 του άρθρου 11. Με απόφαση του Υπουργού Υγείας, η οποία εκδίδεται μετά από εισήγηση του ΚΕ.Σ.Υ., καθορίζονται το πλαίσιο επιμόρφωσης των επαγγελματιών υγείας και άλλων μελών της διεπιστημονικής ομάδας, ο φορέας υλοποίησής του, το περιεχόμενο και τα επιμέρους στάδια, η πιστοποίηση της επιμόρφωσης, οι όροι συμμετοχής όσων έχουν ένα έτος κλινικής άσκησης σε εξειδικευμένες υπηρεσίες ανακουφιστικής φροντίδας και κάθε άλλο σχετικό θέμα για την εφαρμογή του άρθρου 11.
6. Με κοινή απόφαση των Υπουργών Υγείας και Οικονομικών καθορίζεται η αποζημίωση των μελών της Επιτροπής Παρακολούθησης και Υλοποίησης Δωρεών της παρ. 5 του άρθρου 12 που βαρύνει τον προϋπολογισμό του Υπουργείου Υγείας.

Aρθρο 14

1. Οι λειτουργούσες ήδη, κατά την έναρξη ισχύος του παρόντος, Δομές Ανακουφιστικής Φροντίδας Ασθενών (Δ.Α.Φ.Α.), ανεξάρτητα από την αρχή από την οποία έχουν αδειοδοτηθεί, υποχρεούνται να προσαρμοστούν στις διατάξεις του παρόντος εντός πέντε (5) ετών από την έναρξη ισχύος των υπουργικών αποφάσεων της παρ. 1 του άρθρου 13.
2. Μέχρι την καθιέρωση ιατρικής εξειδίκευσης στην Ανακουφιστική Φροντίδα σε ενήλικες και παιδιά, σύμφωνα με την παρ. 5Β του άρθρου 21 του ν. 3580/2007 (Α΄ 134), καθώς και μέχρι την ολοκλήρωση εκπαίδευσης των ειδικευόμενων στην ανακουφιστική φροντίδα νοσηλευτών, σύμφωνα με την υπό στοιχεία Γ6α/ΓΠ/16237/9.5.2022 απόφαση της Αναπληρώτριας Υπουργού Υγείας (Β 2346), ισχύουν τα ακόλουθα:
α) Βασικό κριτήριο επιλογής των ιατρών για τη στελέχωση των Δ.Α.Φ.Α είναι να διαθέτουν διετή κλινική εμπειρία και ειδικότητα ή εξειδίκευση ή μεταπτυχιακό τίτλο σπουδών της ημεδαπής ή αλλοδαπής στο γνωστικό αντικείμενο της Ανακουφιστικής Ιατρικής ή της Ανακουφιστικής Φροντίδας ή μετεκπαίδευση ή πιστοποιημένη επιμόρφωση από φορέα που παρέχει υπηρεσίες εξειδικευμένης Ανακουφιστικής Φροντίδας τουλάχιστον τετρακοσίων (400) ωρών, εκ των οποίων διακόσιες (200) ώρες θεωρητικής εκπαίδευσης και διακόσιες (200) ώρες πρακτικής (κλινικής) άσκησης στο ίδιο γνωστικό αντικείμενο, σύμφωνα με το άρθρο 11.
β) Βασικό κριτήριο επιλογής των νοσηλευτών, επαγγελματιών υγείας και των λοιπών μελών για τη στελέχωση των Δ.Α.Φ.Α είναι να διαθέτουν διετή κλινική εμπειρία σε εξειδικευμένες υπηρεσίες Ανακουφιστικής Φροντίδας, μεταπτυχιακό τίτλο σπουδών της ημεδαπής ή αλλοδαπής στο γνωστικό αντικείμενο της Ανακουφιστικής Φροντίδας ή μετεκπαίδευση ή πιστοποιημένη επιμόρφωση από φορέα που παρέχει υπηρεσίες εξειδικευμένης Ανακουφιστικής Φροντίδας τουλάχιστον τετρακοσίων (400) ωρών, εκ των οποίων διακόσιες (200) ώρες θεωρητικής εκπαίδευσης και διακόσιες (200) ώρες πρακτικής (κλινικής) άσκησης στο ίδιο γνωστικό αντικείμενο, σύμφωνα με το άρθρο 11.

Σχολια:

Επί της παρ. 1: Δεν υπάρχουν αδειοδοτημένες δομές για παροχή υπηρεσιών παρηγορικής φροντίδας μέχρι σήμερα.

Επί της παρ. 2: Όπως είναι διατυπωμένο το άρθρο θα αρκεί για την επιλογή ιατρών που δεν έχουν καμία κλινική εμπειρία, η πιστοποιημένη επιμόρφωση από φορέα που παρέχει υπηρεσίες εξειδικευμένης Α.Φ. σύμφωνα με το άρθρο 11. Τέτοιοι φορείς δεν υπάρχουν προς το παρόν. Πέραν αυτού, η ιατρική και νοσηλευτική εκπαίδευση δεν μπορεί να ανατίθεται σε φορείς ιδιωτικούς. Ούτε η επιλογή ιατρών για στελέχωση ομάδων υπηρεσιών υγείας-παροχής υπηρεσιών Α.Φ. μπορεί εμμέσως να ανατίθεται σε τέτοιους φορείς. Και στο σημείο αυτό το νομοσχέδιο αποδεικνύει ότι ουδόλως ενδιαφέρεται για τη δημιουργία ενός δημόσιου συστήματος παροχής υπηρεσιών Παρηγορικής Φροντίδας.

Άρθρο 5 – Εθνικό Σχέδιο Δράσης για την ανάπτυξη της Ανακουφιστικής Φροντίδας

5.γ. Μια εθνική στρατηγική για την ΑΦ πρέπει να θέσει ως ένα από τους βασικούς της άξονες, όπως στη Μ. Βρετανία, τους φροντιστές, οι οποίοι αναλαμβάνουν σε μεγάλο βαθμό τη φροντίδα και υποστήριξη των οικείων τους, στη βάση των παρακάτω :
1) ενημέρωση και εκπαίδευση των φροντιστών έτσι ώστε να γίνουν πραγματικά μέλη στην παροχή φροντίδας προς τον άρρωστο,
2) στήριξή τους «κατά το σχεδιασμό και την παροχή όλων των υπηρεσιών που χρησιμοποιούν» και
3) φροντίδα των ιδίων ώστε να ενταχθούν ομαλά στη νέα κανονικότητα
Ειδικά στην Ελλάδα, όπου από την κλινική εμπειρία αναγνωρίζετι ότι η οικογένεια συμμετέχει με πολλούς τρόπους στη φροντίδα των συγκεκριμένων ασθενών, πιθανόν λόγω των ισχυρών οικογενειακών δεσμών που ακόμα υφίστανται. Η οικογένεια θεωρείται από το σύστημα υγείας βασικός κρίκος στην κάλυψη των αναγκών των ασθενών με καρκίνο τελικού σταδίου, παρόλο που αυτό δε γίνεται επίσημα και οργανωμένα. Γι’ αυτό ο ρόλος της ελληνικής οικογένειας στην παροχή φροντίδας και η πραγματική της επιλογή για την ανάληψη αυτού του ρόλου αποτελούν ένα ευρύτατο πεδίο έρευνας για την επιστημονική κοινότητα.

5.γ. Σύμφωνα με το International Hospice Institute and College για την οργάνωση μιας υπηρεσίας ΑΦ απαιτείται:
1. Πραγματοποίηση ολοκληρωμένης εκτίμησης αναγκών
2. Επικοινωνία με τοπικούς περιφερικούς και εθνικούς προγραμματιστές φροντίδας υγείας
3. Συζήτηση με όλους τους τοπικούς ,εθελοντικούς φορείς που συμμετέχουν στην παροχή υπηρεσιών ανακουφιστικής φροντίδας
4. Λεπτομερή μελέτη αξιολόγησης του κόστους συμπεριλαμβανομένων των μεσοπρόθεσμων και μακροπρόθεσμων απαιτούμενων κεφαλαίων και δημοσίων εξόδων
5. Εξέταση της απαιτούμενης στελέχωσης και των απαιτήσεων για προσωπικό
6. Εκτίμηση των απαιτούμενων εκπαιδευτικών αναγκών για την λειτουργία της υπηρεσίας
7. Μελέτη των δυνητικών σχέσεων συνεργασίας με τοπικές υπηρεσίες υγείας και την προμήθεια των απαιτούμενων φαρμάκων

Δ/Σ FAIRLIFE ΦΡΟΝΤΙΔΑ ΚΑΙ ΠΡΟΛΗΨΗ ΓΙΑ ΤΟΝ ΚΑΡΚΙΝΟ ΤΟΥ ΠΝΕΥΜΟΝΑ

Άρθρο 5 – Εθνικό Σχέδιο Δράσης για την ανάπτυξη της Ανακουφιστικής Φροντίδας

5.γ. Μια εθνική στρατηγική για την ΑΦ πρέπει να θέσει ως ένα από τους βασικούς της άξονες, όπως στη Μ. Βρετανία, τους φροντιστές, οι οποίοι αναλαμβάνουν σε μεγάλο βαθμό τη φροντίδα και υποστήριξη των οικείων τους, στη βάση των παρακάτω :
1) ενημέρωση και εκπαίδευση των φροντιστών έτσι ώστε να γίνουν πραγματικά μέλη στην παροχή φροντίδας προς τον άρρωστο,
2) στήριξή τους «κατά το σχεδιασμό και την παροχή όλων των υπηρεσιών που χρησιμοποιούν» και
3) φροντίδα των ιδίων ώστε να ενταχθούν ομαλά στη νέα κανονικότητα
Ειδικά στην Ελλάδα, όπου από την κλινική εμπειρία αναγνωρίζετι ότι η οικογένεια συμμετέχει με πολλούς τρόπους στη φροντίδα των συγκεκριμένων ασθενών, πιθανόν λόγω των ισχυρών οικογενειακών δεσμών που ακόμα υφίστανται. Η οικογένεια θεωρείται από το σύστημα υγείας βασικός κρίκος στην κάλυψη των αναγκών των ασθενών με καρκίνο τελικού σταδίου, παρόλο που αυτό δε γίνεται επίσημα και οργανωμένα. Γι’ αυτό ο ρόλος της ελληνικής οικογένειας στην παροχή φροντίδας και η πραγματική της επιλογή για την ανάληψη αυτού του ρόλου αποτελούν ένα ευρύτατο πεδίο έρευνας για την επιστημονική κοινότητα.

5.γ. Σύμφωνα με το International Hospice Institute and College για την οργάνωση μιας υπηρεσίας ΑΦ απαιτείται:
1. Πραγματοποίηση ολοκληρωμένης εκτίμησης αναγκών
2. Επικοινωνία με τοπικούς περιφερικούς και εθνικούς προγραμματιστές φροντίδας υγείας
3. Συζήτηση με όλους τους τοπικούς ,εθελοντικούς φορείς που συμμετέχουν στην παροχή υπηρεσιών ανακουφιστικής φροντίδας
4. Λεπτομερή μελέτη αξιολόγησης του κόστους συμπεριλαμβανομένων των μεσοπρόθεσμων και μακροπρόθεσμων απαιτούμενων κεφαλαίων και δημοσίων εξόδων
5. Εξέταση της απαιτούμενης στελέχωσης και των απαιτήσεων για προσωπικό
6. Εκτίμηση των απαιτούμενων εκπαιδευτικών αναγκών για την λειτουργία της υπηρεσίας
7. Μελέτη των δυνητικών σχέσεων συνεργασίας με τοπικές υπηρεσίες υγείας και την προμήθεια των απαιτούμενων φαρμάκων

Δ.Σ FAIRLIFE ΦΡΟΝΤΙΔΑ ΚΑΙ ΠΡΟΛΗΨΗ ΓΙΑ ΤΟΝ ΚΑΡΚΙΝΟ ΤΟΥ ΠΝΕΥΜΟΝΑ

Άρθρο 5 – Εθνικό Σχέδιο Δράσης για την ανάπτυξη της Ανακουφιστικής Φροντίδας

5.γ. Μια εθνική στρατηγική για την ΑΦ πρέπει να θέσει ως ένα από τους βασικούς της άξονες, όπως στη Μ. Βρετανία, τους φροντιστές, οι οποίοι αναλαμβάνουν σε μεγάλο βαθμό τη φροντίδα και υποστήριξη των οικείων τους, στη βάση των παρακάτω :
1) ενημέρωση και εκπαίδευση των φροντιστών έτσι ώστε να γίνουν πραγματικά μέλη στην παροχή φροντίδας προς τον άρρωστο,
2) στήριξή τους «κατά το σχεδιασμό και την παροχή όλων των υπηρεσιών που χρησιμοποιούν» και
3) φροντίδα των ιδίων ώστε να ενταχθούν ομαλά στη νέα κανονικότητα
Ειδικά στην Ελλάδα, όπου από την κλινική εμπειρία αναγνωρίζετι ότι η οικογένεια συμμετέχει με πολλούς τρόπους στη φροντίδα των συγκεκριμένων ασθενών, πιθανόν λόγω των ισχυρών οικογενειακών δεσμών που ακόμα υφίστανται. Η οικογένεια θεωρείται από το σύστημα υγείας βασικός κρίκος στην κάλυψη των αναγκών των ασθενών με καρκίνο τελικού σταδίου, παρόλο που αυτό δε γίνεται επίσημα και οργανωμένα. Γι’ αυτό ο ρόλος της ελληνικής οικογένειας στην παροχή φροντίδας και η πραγματική της επιλογή για την ανάληψη αυτού του ρόλου αποτελούν ένα ευρύτατο πεδίο έρευνας για την επιστημονική κοινότητα.

5.γ. Σύμφωνα με το International Hospice Institute and College για την οργάνωση μιας υπηρεσίας ΑΦ απαιτείται:
1. Πραγματοποίηση ολοκληρωμένης εκτίμησης αναγκών
2. Επικοινωνία με τοπικούς περιφερικούς και εθνικούς προγραμματιστές φροντίδας υγείας
3. Συζήτηση με όλους τους τοπικούς ,εθελοντικούς φορείς που συμμετέχουν στην παροχή υπηρεσιών ανακουφιστικής φροντίδας
4. Λεπτομερή μελέτη αξιολόγησης του κόστους συμπεριλαμβανομένων των μεσοπρόθεσμων και μακροπρόθεσμων απαιτούμενων κεφαλαίων και δημοσίων εξόδων
5. Εξέταση της απαιτούμενης στελέχωσης και των απαιτήσεων για προσωπικό
6. Εκτίμηση των απαιτούμενων εκπαιδευτικών αναγκών για την λειτουργία της υπηρεσίας
7. Μελέτη των δυνητικών σχέσεων συνεργασίας με τοπικές υπηρεσίες υγείας και την προμήθεια των απαιτούμενων φαρμάκων

Χωρίς τις απαιτούμενες συζητήσεις με όλους τους εμπλεκόμενους φορείς στον προγραμματισμό υπηρεσιών υγείας στην δεδομένη περιοχή υπάρχει μεγάλος κίνδυνος υπερβολικής παροχής αυτών των υπηρεσιών, σύγχυσης, συγκρούσεων και ανταγωνισμού.
Δ.Σ FAIRLFILFE ΦΡΟΝΤΙΔΑ ΚΑΙ ΠΡΟΛΗΨΗ ΓΙΑ ΤΟΝ ΚΑΡΚΙΝΟ ΤΟΥ ΠΝΕΥΜΟΝΑ

Άρθρο 5 – Εθνικό Σχέδιο Δράσης για την ανάπτυξη της Ανακουφιστικής Φροντίδας
Η Εθνική Επιτροπή για το Σχεδιασμό και την Υλοποίηση της Στρατηγικής για την Ανακουφιστική Φροντίδα στην Ελλάδα, έχει ήδη καταθέσει στο Υπουργείο Υγείας, από τον Φεβρουάριο του 2020 πλήρως αναπτυγμένο πενταετές Εθνικό Σχέδιο Δράσης για την ΑΦ στην Ελλάδα. Σημειώνεται ότι η Εθνική Επιτροπή ήταν μια πρωτοβουλία του Υπουργείου Υγείας και του Ιδρύματος Σταύρος Νιάρχος και συστάθηκε με Υπουργική Απόφαση (αρ. πρωτ. Α1β Γ.Π. οικ. 58099 25/07/2018). Την Επιτροπή στελέχωσαν διακεκριμένες προσωπικότητες από το χώρο της Ανακουφιστικής Φροντίδας, στελέχη της κυβέρνησης και ειδικοί εμπειρογνώμονες. Τα μέλη της Επιτροπής παρείχαν τις υπηρεσίες τους σε εθελοντική βάση. Η Επιτροπή υποστηρίχθηκε συμβουλευτικά από τον Δρ. Stephen Connor, Εκτελεστικό Διευθυντή της Παγκόσμιας Ένωσης Υπηρεσιών Ανακουφιστικής Φροντίδας (Worldwide Hospice Palliative Care Alliance).

Η Εθνική Επιτροπή λειτούργησε από τον Ιούλιο του 2018 μέχρι τον Ιούλιο του 2021, και στο διάστημα αυτό συνέταξε και υπέβαλε στο Υπουργείο Υγείας:
α) τη Μελέτη Σκοπιμότητας για την ΑΦ (Μάιος 2019, διαθέσιμη στο ^[1] ),
β) Προσχέδιο νόμου για την ΑΦ και συνοδευτική αιτιολογική Έκθεση (Μάιος 2019),
γ) Εθνική Στρατηγική – Εθνικό Σχέδιο Δράσης για την ΑΦ 2021-2025 (Φεβρουάριος 2020), και
δ) Πρότυπα Λειτουργίας για τις υπηρεσίες ΑΦ στη χώρα μας (Μάιος 2020).

ΣΧΕΤΙΚΑ ΜΕ ΤΑ ΙΑΤΡΕΙΑ ΠΟΝΟΥ
Σωστά δεν αναφέρονται τα Ιατρεία Πόνου στο παρόν νομοσχέδιο. «Τα κέντρα ή ιατρεία πόνου» αναγνωρίζονται διεθνώς ως δομές που έχουν διαφορετικούς στόχους από εκείνους των δομών εξειδικευμένης Ανακουφιστικής Φροντίδας. Ο πρωταρχικός σκοπός των ιατρείων πόνου, όπως και στη χώρα μας αναγράφεται στο θεσμικό πλαίσιο λειτουργίας τους, είναι «η εξειδικευμένη διάγνωση του αιτίου που προκαλεί τον πόνο και η αντιμετώπισή του». Η αντιμετώπιση του πόνου αποτελεί ένα σημαντικό πεδίο της Ανακουφιστικής Φροντίδας αλλά δεν ταυτίζεται με το σύνολο της φιλοσοφίας και των υπηρεσιών που παρέχονται και περιλαμβάνουν την αντιμετώπιση ενός ευρύτερου φάσματος οργανικών συμπτωμάτων, ψυχοκοινωνικών και πνευματικών προβλημάτων. Σύμφωνα με τα διεθνή πρότυπα, υπάρχουν σημαντικές διαφορές μεταξύ των ιατρείων πόνου και των Μονάδων Ανακουφιστικής Φροντίδας. Ενδεικτικά επισημαίνεται ότι:
1. Ο πληθυσμός στον οποίο απευθύνονται διαφέρει, καθώς η έννοια της σοβαρής, απειλητικής για τη ζωή, νόσου που χαρακτηρίζει τους ασθενείς που δέχονται υπηρεσίες Ανακουφιστικής Φροντίδας δεν είναι αναγκαστικά η ίδια στα ιατρεία πόνου, που διαχειρίζονται πόνο και ασθενών με καλοήθεις παθήσεις.
2. Η Ανακουφιστική Φροντίδα παρέχεται εξ ορισμού από ομάδα διαφορετικών ειδικοτήτων, σε ξενώνες, κατ’ οίκον ή νοσοκομεία υποστηρίζοντας τους ασθενείς σε 24ωρη βάση, ενώ τα ιατρεία πόνου λειτουργούν ως «ιατρεία» με περιορισμένο ωράριο και δυνητικά μπορούν να διαθέτουν και άλλους πλην των γιατρών επαγγελματίες για τη διαχείριση του «ολικού πόνου».
3. Η Ανακουφιστική Ιατρική αποτελεί διεθνώς ειδικότητα ή εξειδίκευση της ιατρικής και δεν υπάγεται στη διοίκηση άλλων ιατρικών ειδικοτήτων, όπως τα ιατρεία πόνου, τα οποία στη χώρα μας εντάσσονται στα Αναισθησιολογικά Τμήματα.
Στην Ελλάδα η πλειονότητα των ιατρείων πόνου σύμφωνα με το θεσμικό πλαίσιο και τη στελέχωσή τους περιορίζονται στη διαχείριση του οξέως, μετεγχειρητικού πόνου καθώς και του χρόνιου πόνου με έμφαση σε παρεμβατικές τεχνικές.
Στο εξωτερικό τα Ιατρεία Πόνου συνεργάζονται με Δ.Α.Φ.Α. ειδικά όταν απαιτούνται παρεμβατικές τεχνικές διαχείρισης του πόνου.

Αναγκαίος άξονας του σχεδίου δράσης πρέπει να είναι η βελτίωση των υφιστάμενων και η δημιουργία νέων δημόσιων δομών ανακουφιστικής φροντίδας.
Το σχέδιο δράσης θα πρέπει να τεθεί σε διαβούλευση με τους εταίρους πριν την υιοθέτηση του.

Άρθρο 5 – Εθνικό Σχέδιο Δράσης για την ανάπτυξη της Ανακουφιστικής Φροντίδας
Η Εθνική Επιτροπή για το Σχεδιασμό και την Υλοποίηση της Στρατηγικής για την Ανακουφιστική Φροντίδα στην Ελλάδα, έχει ήδη καταθέσει στο Υπουργείο Υγείας, από τον Φεβρουάριο του 2020 πλήρως αναπτυγμένο πενταετές Εθνικό Σχέδιο Δράσης για την ΑΦ στην Ελλάδα. Σημειώνεται ότι η Εθνική Επιτροπή ήταν μια πρωτοβουλία του Υπουργείου Υγείας και του Ιδρύματος Σταύρος Νιάρχος και συστάθηκε με Υπουργική Απόφαση (αρ. πρωτ. Α1β Γ.Π. οικ. 58099 25/07/2018). Την Επιτροπή στελέχωσαν διακεκριμένες προσωπικότητες από το χώρο της Ανακουφιστικής Φροντίδας, στελέχη της κυβέρνησης και ειδικοί εμπειρογνώμονες. Τα μέλη της Επιτροπής παρείχαν τις υπηρεσίες τους σε εθελοντική βάση. Η Επιτροπή υποστηρίχθηκε συμβουλευτικά από τον Δρ. Stephen Connor, Εκτελεστικό Διευθυντή της Παγκόσμιας Ένωσης Υπηρεσιών Ανακουφιστικής Φροντίδας (Worldwide Hospice Palliative Care Alliance).

Πιο συγκεκριμένα, η Εθνική Επιτροπή μέσα σε αυτό το διάστημα συνέταξε και υπέβαλε στο Υπουργείο Υγείας:
α) τη Μελέτη Σκοπιμότητας για την ΑΦ (Μάιος 2019), διαθέσιμη στο ^[1] ,
β) προσχέδιο νόμου για την ΑΦ και συνοδευτική αιτιολογική Έκθεση (Μάιος 2019),
γ) Εθνική Στρατηγική – Εθνικό Σχέδιο Δράσης για την ΑΦ 2021-2025 (Φεβρουάριος 2020), και
δ) Πρότυπα Λειτουργίας για τις υπηρεσίες ΑΦ στη χώρα μας (Μάιος 2020).

ΣΧΕΤΙΚΑ ΜΕ ΤΑ ΙΑΤΡΕΙΑ ΠΟΝΟΥ
Σωστά δεν αναφέρονται τα Ιατρεία Πόνου στο παρόν νομοσχέδιο. «Τα κέντρα ή ιατρεία πόνου» αναγνωρίζονται διεθνώς ως δομές που έχουν διαφορετικούς στόχους από εκείνους των δομών εξειδικευμένης Ανακουφιστικής Φροντίδας. Ο πρωταρχικός σκοπός των ιατρείων πόνου, όπως και στη χώρα μας αναγράφεται στο θεσμικό πλαίσιο λειτουργίας τους, είναι «η εξειδικευμένη διάγνωση του αιτίου που προκαλεί τον πόνο και η αντιμετώπισή του». Η αντιμετώπιση του πόνου αποτελεί ένα σημαντικό πεδίο της Ανακουφιστικής Φροντίδας αλλά δεν ταυτίζεται με το σύνολο της φιλοσοφίας και των υπηρεσιών που παρέχονται και περιλαμβάνουν την αντιμετώπιση ενός ευρύτερου φάσματος οργανικών συμπτωμάτων, ψυχοκοινωνικών και πνευματικών προβλημάτων. Σύμφωνα με τα διεθνή πρότυπα, υπάρχουν σημαντικές διαφορές μεταξύ των ιατρείων πόνου και των Μονάδων Ανακουφιστικής Φροντίδας. Ενδεικτικά επισημαίνεται ότι:
1. Ο πληθυσμός στον οποίο απευθύνονται διαφέρει, καθώς η έννοια της σοβαρής, απειλητικής για τη ζωή, νόσου που χαρακτηρίζει τους ασθενείς που δέχονται υπηρεσίες Ανακουφιστικής Φροντίδας δεν είναι αναγκαστικά η ίδια στα ιατρεία πόνου, που διαχειρίζονται πόνο και ασθενών με καλοήθεις παθήσεις.
2. Η Ανακουφιστική Φροντίδα παρέχεται εξ ορισμού από ομάδα διαφορετικών ειδικοτήτων, σε ξενώνες, κατ’ οίκον ή νοσοκομεία υποστηρίζοντας τους ασθενείς σε 24ωρη βάση, ενώ τα ιατρεία πόνου λειτουργούν ως «ιατρεία» με περιορισμένο ωράριο και δυνητικά μπορούν να διαθέτουν και άλλους πλην των γιατρών επαγγελματίες για τη διαχείριση του «ολικού πόνου».
3. Η Ανακουφιστική Ιατρική αποτελεί διεθνώς ειδικότητα ή εξειδίκευση της ιατρικής και δεν υπάγεται στη διοίκηση άλλων ιατρικών ειδικοτήτων, όπως τα ιατρεία πόνου, τα οποία στη χώρα μας εντάσσονται στα Αναισθησιολογικά Τμήματα.
Στην Ελλάδα η πλειονότητα των ιατρείων πόνου σύμφωνα με το θεσμικό πλαίσιο και τη στελέχωσή τους περιορίζονται στη διαχείριση του οξέως, μετεγχειρητικού πόνου καθώς και του χρόνιου πόνου με έμφαση σε παρεμβατικές τεχνικές.
Στο εξωτερικό τα Ιατρεία Πόνου συνεργάζονται με Δ.Α.Φ.Α. ειδικά όταν απαιτούνται παρεμβατικές τεχνικές διαχείρισης του πόνου.

——————————————–

Τα μέλη της Εθνικής Επιτροπής για την Ανάπτυξη και την Υλοποίηση της Στρατηγικής για την ΑΦ στην Ελλάδα (στο εξής Εθνική Επιτροπή): Χαρά Σπηλιοπούλου – Καθηγήτρια Ιατροδικαστικής και Τοξικολογίας, Ιατρικής Σχολής, ΕΚΠΑ, Αντιπρύτανης ΕΚΠΑ, Κυριακή Μυστακίδου – ομότιμη Καθηγήτρια Ανακουφιστικής Αγωγής, Ιατρικής Σχολής, ΕΚΠΑ, Υπεύθυνη Εκπαίδευσης & Έρευνας Μονάδας Ανακουφιστικής Αγωγής «Τζένη Καρέζη», της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ, Δανάη Παπαδάτου – αφυπ. Καθηγήτρια Κλινικής Ψυχολογίας, Τμήμα Νοσηλευτικής, Σχολή Επιστημών Υγείας, ΕΚΠΑ, Πρόεδρος του φορέα «Μέριμνα», Ελισάβετ Πατηράκη – Καθηγήτρια, Συστήματα Νοσηλευτικής Φροντίδας-Ανακουφιστική Φροντίδα, Τμήμα Νοσηλευτικής, Σχολή Επιστημών Υγείας, ΕΚΠΑ, Δρ. Ιωάννης Κωνσταντινίδης – Ειδικός Παθολόγος, πρ. Συντονιστής Διευθυντής Παθολογικού Τμήματος ΓΝΘΠ «Η Παμμακάριστος», Πρόεδρος του φορέα «Νοσηλεία», Δρ. Αλίκη Τσερκέζογλου – Γυναικολόγος-Ογκολόγος, Διευθύντρια Μονάδας Ανακουφιστικής Φροντίδας “ΓΑΛΙΛΑΙΑ”, Ζωή Γραμματόγλου, Πρόεδρος Κ.Ε.Φ.Ι. – Σύλλογος Καρκινοπαθών Εθελοντών Φίλων Ιατρών, Δρ. Ευγενία Βαθάκου, Συντονίστρια της Εθνικής Επιτροπής. Η Εθνική Επιτροπή συστάθηκε βάσει Υπουργικής Απόφασης (αρ. πρωτ. Α1β Γ.Π. οικ. 58099 25/07/2018).