Υπουργείο Υγείας » ΜΕΡΟΣ Β΄ – ΟΛΟΚΛΗΡΩΜΕΝΟ ΣΥΣΤΗΜΑ ΠΑΡΟΧΗΣ ΑΝΑΚΟΥΦΙΣΤΙΚΗΣ ΦΡΟΝΤΙΔΑΣ – Άρθρο 3

Οι Φυσικοθεραπευτές με την επιστημονική κατάρτιση τους υποστηρίζουν τους ασθενείς σε όλα τα στάδια της νόσου από το οξύ μέχρι το τελικό, προσφέροντας και στις 4 φάσεις φροντίδας κατά Dietz: Πρόληψη, αποκατάσταση, υποστήριξη και καταπράυνση.
• Στη φάση της πρόληψης τονίζουν την έγκαιρη παρέμβαση και την εκπαίδευση για την πρόληψη ή την επιβράδυνση των επιπτώσεών της.
• Στην φάση της αποκατάστασης για τη διατήρηση της λειτουργικής ανεξαρτησίας και την παραγωγικότητα στο χώρο εργασίας.
• Στην υποστηρικτική φάση το επίκεντρο είναι οι δραστηριότητες αυτοφροντίδας.
• Στην παρηγορητική φάση, ο πρωταρχικός στόχος είναι η ανακούφιση από τον πόνο αλλά και η διατήρηση της ανεξαρτησίας του στο μέγιστο βαθμό και η υποστήριξη της οικογένειας στην παροχή βοήθειας στον ασθενή.
Η φυσικοθεραπεία είναι δικαιωματικά μια παρέμβαση βασισμένη σε ενδείξεις (evidence-based) που προάγει την ποιοτική φροντίδα και διευκολύνει την πορεία των ασθενών με προχωρημένη νόσο για μια ειρηνική ζωή μέχρι το θάνατό τους.
Προτείνουμε στην παράγραφο 3 την πρόβλεψη παρουσίας φυσικοθεραπευτή, στη σύνθεση της ελάχιστης σύνθεσης της διεπιστημονικής ομάδας.

3. Ως «εξειδικευμένη ανακουφιστική φροντίδα» ορίζεται η ανακουφιστική φροντίδα που παρέχεται από διεπιστημονική ομάδα, η οποία αποτελείται από γιατρό, νοσηλευτή/τρια, κοινωνικό/ή λειτουργό, ψυχολόγο, εργοθεραπευτή/τρια, φυσιοθεραπευτή/τρια, διαιτολόγο, λογοθεραπευτή/τρια, φαρμακοποιό και άλλους θεραπευτές που διαθέτουν πιστοποιημένες γνώσεις στην ανακουφιστική φροντίδα. Η ελάχιστη σύνθεση της διεπιστημονικής ομάδας είναι γιατρός, νοσηλευτής/τρια, φυσικοθεραπευτής, κοινωνικός/ή λειτουργός, ψυχολόγος. Το έργο της διεπιστημονικής ομάδας μπορεί να υποστηρίζεται από ειδικά εκπαιδευμένους εθελοντές.

ΛΥΜΠΕΡΙΔΗΣ ΠΕΤΡΟΣ
ΠΡΟΕΔΡΟΣ ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΥ ΣΥΛΛΟΓΟΥ ΦΥΣΙΚΟΘΕΡΑΠΕΥΤΩΝ

Σύμφωνα με τη διεθνή αρθρογραφία στο πεδίο της Ανακουφιστικής Φροντίδας θα πρέπει να υπάρχει ολιστική προσέγγιση του ασθενούς από μία εκπαιδευμένη ομάδα επαγγελματιών υγείας, που συνήθως περιλαμβάνει ιατρό, νοσηλευτή, φυσικοθεραπευτή, κοινωνικό λειτουργό, ψυχολόγο, διατροφολόγο και εθελοντές.
Τα μέλη της πρέπει να συνεργάζονται, να έρχονται σε επαφή με τις δομές που θα εξυπηρετήσουν τον ασθενή και να θέτουν από κοινού στόχους.
Η συνεισφορά του Φυσικοθεραπευτή σε αυτή την ομάδα είναι αποδεδειγμένα αποτελεσματική, γιατί συμβάλει στη βελτίωση της ποιότητας ζωής του ασθενή, με την πρόληψη και την ανακούφιση του πόνου και τη διατήρηση της κινητικότητας.
Ο επικεφαλής της ομάδας των επαγγελματιών υγείας ορίζεται από την πρωταρχική ανάγκη του ασθενή και διαφοροποιείτε ανάλογα με την εξέλιξη της νόσου.
Ο φυσικοθεραπευτής αξιολογεί τον ασθενή και θεσπίζει κοινούς στόχους ώστε να συμβάλλει στη βελτίωση της ποιότητας ζωής του, αλλά και στην αποτελεσματική διαχείριση των συνυπαρχόντων ασθενειών. Ανάλογα το πρόβλημα του ασθενή χρησιμοποιεί διαφορετικές τεχνικές για να τον ανακουφίσει αλλά και για να διατηρήσει την ανεξαρτησία του για μεγαλύτερο διάστημα, για να διατηρηθεί ο αυτοσεβασμός του και για να μειωθεί η επιβάρυνση των οικείων του που τον φροντίζουν.

Επί του νομοσχεδίου προτείνουμε:
Στο ΜΕΡΟΣ Β’- ΟΛΟΚΛΗΡΩΜΕΝΟ ΣΥΣΤΗΜΑ ΠΑΡΟΧΗΣ ΑΝΑΚΟΥΦΙΣΤΙΚΗΣ ΦΡΟΝΤΙΔΑΣ – Άρθρο 3 – Ορισμοί: Στην παράγραφο 3 να γίνει πρόβλεψη παρουσίας φυσικοθεραπευτή, στη σύνθεση της ελάχιστης σύνθεσης της διεπιστημονικής ομάδας, και να διαμορφωθεί ως εξής:
3. Ως «εξειδικευμένη ανακουφιστική φροντίδα» ορίζεται η ανακουφιστική φροντίδα που παρέχεται από διεπιστημονική ομάδα, η οποία αποτελείται από γιατρό, νοσηλευτή/τρια, κοινωνικό/ή λειτουργό, ψυχολόγο, εργοθεραπευτή/τρια, φυσιοθεραπευτή/τρια, διαιτολόγο, λογοθεραπευτή/τρια, φαρμακοποιό και άλλους θεραπευτές που διαθέτουν πιστοποιημένες γνώσεις στην ανακουφιστική φροντίδα. Η ελάχιστη σύνθεση της διεπιστημονικής ομάδας είναι γιατρός, νοσηλευτής/τρια, φυσικοθεραπευτής, κοινωνικός/ή λειτουργός, ψυχολόγος. Το έργο της διεπιστημονικής ομάδας μπορεί να υποστηρίζεται από ειδικά εκπαιδευμένους εθελοντές.
ΛΥΜΠΕΡΙΔΗΣ ΠΕΤΡΟΣ
ΠΡΟΕΔΡΟΣ ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΥ ΣΥΛΛΟΓΟΥ ΦΥΣΙΚΟΘΕΡΑΠΕΥΤΩΝ

2. Ως «γενική ανακουφιστική φροντίδα» ορίζεται η ανακουφιστική φροντίδα που παρέχεται από επιστήμονες υγείας που αναλαμβάνουν τη θεραπεία και φροντίδα ασθενών με απειλητικά για τη ζωή νοσήματα. Η γενική ανακουφιστική φροντίδα περιλαμβάνει την αξιολόγηση και διαχείριση των συμπτωμάτων, την επικοινωνία με τον ασθενή και την οικογένειά του σχετικά με τη διάγνωση και την πρόγνωση, καθώς και τη συνεργασία ή παραπομπή του σε υπηρεσίες εξειδικευμένης ανακουφιστικής φροντίδας.

Προσθήκη: » … και την οικογένειά του …», καθώς δεν είναι πάντα εφικτή η άμεση επικοινωνία με τον/την ασθενή.
Γιάνης Μαΐστρος
Γονιός παιδιού που είχε την ανάγκη ανακουφιστικής φορντίδας

ΜΕΡΟΣ Β΄ – ΟΛΟΚΛΗΡΩΜΕΝΟ ΣΥΣΤΗΜΑ ΠΑΡΟΧΗΣ ΑΝΑΚΟΥΦΙΣΤΙΚΗΣ ΦΡΟΝΤΙΔΑΣ – Άρθρο 3 – Ορισμοί

1. Όπως αναφέρεται η ανακουφιστική φροντίδα (ΑΦ) αφορά σε ασθενείς «που αντιμετωπίζουν προβλήματα, τα οποία σχετίζονται με απειλητικές για τη ζωή τους ασθένειες ή με χρόνια εξελικτικές ασθένειες». Πράγματι διεθνώς η ΑΦ αναφέρεται σε απειλητικά νοσήματα, όπως ο καρκίνος, νευρολογικά νοσήματα, σύνδρομο επίκτητης ανοσιολογικής ανεπάρκειας ή χρόνιες παθήσεις του κυκλοφορικού και αναπνευστικού. Ο γενικός ορισμός των απειλητικών ασθενιών θα πρέπει να διευκρινιστεί και να υπάρχει ειδική μνεία και κατηγορία δομών ΑΦ για ασθενείς που αντιμετωπίζουν νεοπλασματικές ασθένειες, λόγω της φύσης της νόσου και των αναγκών των ασθενών. Για τους ασθενείς με καρκίνο, ιδιαίτερα σε προχωρημένο ή τελικό στάδιο, η ΑΦ περιλαμβάνει την ανακούφιση από τις παρενέργειες των επιθετικών θεραπειών, τη φροντίδα απέναντι στη θεραπεία, την αλλαγή της θεραπευτικής προσπάθειας όχι για την επιμήκυνση της ζωής αλλά για την ποιότητα της ζωής του ασθενούς, την προετοιμασία αυτού και των φροντιστών του για τον επικείμενο θάνατο, τη διαχείριση του πένθους. Οι αυξημένες απαιτήσεις ΑΦ των ασθενών με καρκίνο προσδιορίζει τη στοχοθεσία, το εξειδικευμένο προσωπικό και τις διευρυμένες πρακτικές που οφείλει να παρέχει μια δομή ΑΦ για καρκινοπαθείς.

2.3. Τα δύο βασικά μοντέλα ΑΦ ανταποκρίνονται σε αυτά που προκρίνει η διεθνής βιβλιογραφία και οι Εκθέσεις Διεθνών Οργανισμών. Η αναφορά στη διεπιστημονική ομάδα που υποστηρίζει την «εξειδικευμένη ανακουφιστική φροντίδα» επιβεβαιώνει τον ισχυρισμό μας για την ανάγκη διάκριση Δομών ΑΦ εξειδικευμένης για ασθενείς με νεοπλασματικές ασθένειες. Σύμφωνα με την τρέχουσα βιβλιογραφία και την εμπειρία κρατών με παράδοση στην ΑΦ το προσωπικό μιας τέτοιας μονάδας οφείλει να περιλαμβάνει τις παρακάτω ειδικότητες:
ΦΡΟΝΤΙΣΤΕΣ ΑΣΘΕΝΩΝ: οικογένεια, φίλοι, γείτονες
ΝΟΣΗΛΕΥΤΙΚΗ OMAΔΑ: γενικοί /ειδικοί νοσηλευτές
ΙΑΤΡΙΚΗ ΟΜΑΔΑ: γενικοί γιατροί, ειδικευμένοι στην ανακουφιστική ιατρική,• ιατροί άλλων ειδικοτήτων
ΚΟΙΝΩΝΙΚΗ ΟΜΑΔΑ: κοινωνικοί λειτουργοί
ΠΝΕΥΜΑΤΙΚΗ ΟΜΑΔΑ: ιερείς, πνευματικοί σύμβουλοι
ΨΥΧΟΛΟΓΙΚΗ ΟΜΑΔΑ:σύμβουλοι ,κλινικοί ψυχολόγοι, ψυχοθεραπευτές, συνδετική ψυχιατρική
ΘΕΡΑΠΕΥΤΕΣ: εργοθεραπευτές, φυσιοθεραπευτές, λογοθεραπευτές, μουσικής, δράματος, τέχνης /θεραπευτές
ΕΙΔΙΚΟΥΣ: διαιτολόγοι, φαρμακοποιοί
ΥΠΟΣΤΗΡΙΚΤΙΚΟ ΠΡΟΣΩΠΙΚΟ: βοηθοί φροντίδας, διοικητικό προσωπικό,οδηγοί και άλλοι
ΕΘΕΛΟΝΤΕΣ
Οι φροντιστές ασθενών τίθενται πρώτοι στην ιεραρχία γιατί έχουν βασικό ρόλο στη φροντίδα του ασθενών τόσο στις μονάδες αυτές όσο και στην κατ’οίκον νοσηλεία από αυτούς. Για την ομάδα των φροντιστών, όπως και για των εθελοντών, θα πρέπει να υπάρχουν προγράμματα επιμόρφωσης ΑΦ.
Από τα παραπάνω συνάγεται ότι μια μονάδα ΑΦ έχει επαυξημένες ανάγκες στελέχωσης λόγω των ποικίλων ζητημάτων ανακουφιστικής, παρηγορητικής και τελικής φροντίδας που οφείλει να αντιμετωπίσει.
Δ.Σ FAIRLFILFE ΦΡΟΝΤΙΔΑ ΚΑΙ ΠΡΟΛΗΨΗ ΓΙΑ ΤΟΝ ΚΑΡΚΙΝΟ ΤΟΥ ΠΝΕΥΜΟΝΑ

O όρος ανακουφιστική φροντίδα δεν περικλείει το σύνολο των παροχών και κυρίως την ισχύουσα ιατρική προσέγγιση. Θα πρέπει να προστεθεί ο όρος Παρηγορική στον οποίο και αναφέρεται η διεθνής επιστημονική κοινότητα. Η Διεθνής Ένωση Ξενώνων και Παρηγορικής Φροντίδας (ΙΑΗPC) ορίζει:
Παρηγορική Φροντίδα είναι η ενεργητική ολιστική φροντίδα ατομων όλων των ηλικιών με σοβαρο σχετιζόμενο-με- την-υγεία “υποφερειν”1 το οποίο οφείλεται σε σοβαρή ασθένεια2 και ειδικά εκείνων που βρίσκονται πλησίον του τέλους της ζωής. Στοχεύει να βελτίωσει την ποιότητας ζωής των ασθενών, των οικογενειών και των φροντιστών τους.
Η Παρηγορική Φροντίδα:
• Περιλαμβάνει την πρόληψη, την έγκαιρη αναγνώριση, την ολοκληρωμένη εκτίμηση και διαχείριση σωματικών προβλημάτων, περιλαμβανομένου του πόνου και άλλων οδυνηρών συμπτωμάτων, της ψυχολογικής δυσφορίας, της πνευματικής δυσφορίας και των κοινωνικών αναγκών. Κατά το δυνατόν οι παρεμβάσεις αυτές πρέπει να είναι βασισμένες σε ενδείξεις.
• Παρέχει υποστήριξη βοηθώντας τους ασθενείς να ζήσουν κατά το δυνατόν με πληρότητα μέχρι το θάνατό τους., διευκολύνοντας την αποτελεσματική επικοινωνία και βοηθώντας τους ασθενείς και τις οικογένειές τους να προσδιορίσουν τους στόχους της φροντίδας,
• Παρέχεται καθ’ όλη την πορεία μιας ασθένειας, σύμφωνα με τις ανάγκες της/του ασθενούς.
• Όπου είναι αναγκαίο, παρέχεται σε συνδυασμό με τροποποιητικές της ασθένειας θεραπείες.
• Μπορεί να επηρεάσει θετικά την πορεία της ασθένειας.
• Δεν στοχεύει στην επίσπευση ούτε στην αναβολή του θανάτου, επιβεβαιώνει τη ζωή και αναγνωρίζει τη διαδικασία του θανάτου ως μια φυσική διαδικασία.
• Παρέχει υποστήριξη στην οικογένεια και στους φροντιστές τόσο κατά τη διάρκεια της νόσου της/του ασθενούς όσο και κατά τη διάρκεια του πένθους τους.
• Διενεργείται με αναγνώριση και σεβασμό των πολιτισμικών αξιών και των πεποιθήσεων της/του ασθενούς και της οικογένειάς της/του.
• Εφαρμόζεται σε όλους τους τύπους υγειονομικής περίθαλψης (τόπος παραμονής και δομές) και σε όλα της τα επίπεδα (πρωτοβάθμιο μέχρι τριτοβάθμιο).
• Μπορεί να παρέχεται από επαγγελματίες που έχουν βασική εκπαίδευση στην Παρηγορική Φροντίδα.
• Απαιτεί για την αντιμετώπιση περίπλοκων περιπτώσεων εξειδικευμένη Παρηγορική Φροντίδα με διεπιστημονική ομάδα
Για την επίτευξη της ενσωμάτωσης της Παρηγορικής Φροντίδας στο σύστημα υγείας, οι κυβερνήσεις πρέπει:
1. Να υιοθετήσουν κατάλληλες πολιτικές και κανόνες που συμπεριλαμβάνουν την Παρηγορική Φροντίδα στη σχετική με τον τομέα της υγείας νομοθεσία, στα εθνικά προγράμματα υγείας και στον κρατικό προϋπολογισμό για την υγεία.
2. Να διασφαλίσουν ότι η Παρηγορική Φροντίδα ενσωματώνεται ως τμήμα στο ασφαλιστικό σύστημα.
3. Να διασφαλίσουν την πρόσβαση σε βασικά φάρμακα και τεχνολογίες ανακούφισης του πόνου και παρηγορικής φροντίδας, περιλαμβανομένων παιδιατρικών εφαρμογών.
4. Να διασφαλίσουν ότι η Παρηγορική Φροντίδα είναι τμήμα όλων των υπηρεσιών υγείας (από τα προγράμματα υγείας των τοπικών κοινοτήτων μέχρι τα νοσοκομεία), ότι όλοι τη λαμβάνουν, ότι όλο το προσωπικό μπορεί να παρέχει βασική παρηγορική φροντίδα και ότι υπάρχουν διαθέσιμες εξειδικευμένες ομάδες στις οποίες μπορεί το προσωπικό να απευθύνεται και τις οποίες μπορεί να συμβουλεύεται.
5. Να διασφαλίσουν την πρόσβαση ευάλωτων ομάδων σε κατάλληλη Παρηγορική Φροντίδα, συμπεριλαμβανομένων των παιδιών και των ηλικιωμένων προσώπων.
6. Να συνεργαστούν με πανεπιστήμια, ακαδημαϊκά κέντρα και πανεπιστημιακά νοσοκομεία, προκειμένου να περιλάβουν την έρευνα για την Παρηγορική Φροντίδα και την εκπαίδευση στην Παρηγορική Φροντίδα ως δομικό στοιχείο της συνεχιζόμενης εκπαίδευσης, συμπεριλαμβανομένων της βασικής, μεσαίας, εξειδικευμένης εκπαίδευσης και της μετεκπαίδευσης.

Επί της παρ. 3: Στη διάταξη πρέπει πριν την απαρίθμηση των μελών να προστεθεί η λέξη «ενδεικτικά.» Στα ενδεχόμενα μέλη πρέπει να προστεθούν κατά τα διεθνή πρότυπα και οι «πνευματικοί». Η φράση «που διαθέτουν πιστοποιημένες γνώσεις στην ανακουφιστική φροντίδα» θα πρέπει να αντικατασταθεί με τη φράση «που διαθέτουν γνώσεις και κλινική εμπειρία τουλάχιστον δύο ετών στην παρηγορική φροντίδα.»
Από την ελάχιστη σύνθεση πρέπει να απαλειφθεί ο/η κοινωνικός λειτουργός, δεν είναι απαραίτητη η συμμετοχή του για την παροχή εξειδικευμένης παρηγορικής φροντίδας.

Η Ανακουφιστική φροντίδα συμπεριλαμβάνει επίσης και την υποστήριξη των οικείων τους κατά τη διάρκεια της ασθένειας και κατά την περίοδο του πένθους. Δεν σταματά η υποστήριξη της οικογένειας μετά τον θάνατο του ασθενούς.

Επιπρόσθετα η Ανακουφιστική φροντίδα επιδιώκει τη διασφάλιση της ποιότητας ζωής και της αξιοπρέπειας των ασθενών καθ’ όλη την πορεία της νόσου μέχρι την αποκατάσταση ή και το τελικό στάδιο.

3.1 Ως «ανακουφιστική φροντίδα» ορίζεται η ολοκληρωμένη προσέγγιση και παροχή υπηρεσιών για την κάλυψη των αναγκών των ασθενών, που αντιμετωπίζουν προβλήματα, τα οποία σχετίζονται με απειλητικές για τη ζωή ή με χρόνια εξελικτικές ασθένειες. Επίσης διασφαλίζει την υποστήριξη της οικογένειας και των λοιπών οικείων προσώπων των ασθενών τόσο κατά τη διάρκεια της ασθένειας, έως ή την αποκατάσταση ή το τελικό στάδιο και μετά το θάνατο του ασθενούς,κατά την περίοδο του πένθους(ο όρος Ανακουφιστική Φροντίδα αδιαμφισβήτητα καλύπτει όλα τα στάδια της νόσου)

ΜΕΡΟΣ Β΄ – ΟΛΟΚΛΗΡΩΜΕΝΟ ΣΥΣΤΗΜΑ ΠΑΡΟΧΗΣ ΑΝΑΚΟΥΦΙΣΤΙΚΗΣ ΦΡΟΝΤΙΔΑΣ – Άρθρο 3 – Ορισμοί

Ο όρος Ανακουφιστική Φροντίδα όπου αναφέρεται πρέπει να αναγράφεται είτε ολόκληρο με τα αρχικά γράμματα κεφαλαία είτε σε σύντμηση ΑΦ καθώς αφορά brand name.

3.1. Προτεινόμενη αναδιατύπωση του ορισμού της ΑΦ:
«Ως Ανακουφιστική Φροντίδα ορίζεται η ολοκληρωμένη προσέγγιση και παροχή υπηρεσιών για την κάλυψη των αναγκών των ασθενών, που αντιμετωπίζουν προβλήματα, τα οποία σχετίζονται με απειλητικές για τη ζωή τους ασθένειες ή με χρόνια εξελικτικές ασθένειες, καθ’ όλη την πορεία της νόσου, από τη στιγμή της διάγνωσης, παράλληλα και συμπληρωματικά με θεραπευτικές επιλογές, μέχρι την αποκατάσταση ή και το τελικό στάδιο, με βασικό σκοπό τη διασφάλιση της ποιότητας ζωής και της αξιοπρέπειάς τους. Eπιπλέον, διασφαλίζει την υποστήριξη της οικογένειας και των λοιπών οικείων προσώπων των ασθενών τόσο κατά τη διάρκεια της ασθένειας, όσο και κατά την περίοδο του πένθους. »

Το 3.3. να προηγηθεί και να γίνει 3.2. δηλαδή να προηγηθεί ο ορισμός της Εξειδικευμένης ΑΦ και ν’ ακολουθήσει ο ορισμός της Γενικής ΑΦ. Το σχέδιο νόμου θα πρέπει να αφορά την εξειδικευμένη ΑΦ αλλιώς θα δημιουργηθεί σύγχυση με τα τμήματα που παρέχουν φροντίδα σε ασθενείς με χρόνια και απειλητικά νοσήματα. Με άλλα λόγια υπάρχει ο κίνδυνος να δηλώνουν ότι παρέχουν εξειδικευμένη ΑΦ τη στιγμή που θα παρέχουν γενική ΑΦ και δεν θα πλαισιώνονται από διεπιστημονική ομάδα και δεν θα διαθέτουν την απαιτούμενη κατάρτιση.
Για το λόγο αυτό προτείνεται η λέξη «εξειδικευμένη» να προστεθεί και σε κάθε τίτλο των άρθρων 4, 5, 6, 8, 9, 10, 11, 12).
Επίσης περιγράφεται η σύσταση της διεπιστημονικής ομάδας αλλά δεν καθορίζεται το εξειδικευμένο έργο της. Προτείνεται η προσθήκη «…..με απειλητικά για τη ζωή νοσήματα και σύνθετα και πολύπλοκα προβλήματα υγείας, από επιστήμονες υγείας που έχουν ως αποκλειστικό αντικείμενο εργασίας τους την Ανακουφιστική Φροντίδα».

3.4. Προτεινόμενη αναδιατύπωση του ορισμού της Παιδιατρικής Ανακουφιστικής Φροντίδας:
Η Παιδιατρική Ανακουφιστική Φροντίδα είναι η ολοκληρωμένη φροντίδα που παρέχεται σε νεογνά, βρέφη, παιδιά και εφήβους που πάσχουν από μια απειλητική, ή περιοριστική για τη ζωή κατάσταση υγείας, περιλαμβάνοντας παράλληλα και την παροχή υποστήριξης στην οικογένεια και σε άλλα σημαντικά πρόσωπα της ζωής τους.

ΣΧΕΤΙΚΑ ΜΕ ΤΟΝ ΟΡΟ ΑΝΑΚΟΥΦΙΣΤΙΚΗ ΦΡΟΝΤΙΔΑ ΚΑΙ ΤΗΝ ΠΡΟΤΑΣΗ ΑΠΟ ΤΗΝ ΠΑΡΗ.ΣΥ.Α ΓΙΑ ΤΗ ΧΡΗΣΗ ΤΟΥ ΟΡΟΥ ΠΑΡΗΓΟΡΙΚΗ

Σωστά αναφέρεται στο παρόν νομοσχέδιο ο όρος «Ανακουφιστική Φροντίδα» (και όχι «Παρηγορική») καθώς είναι ο επίσημος ελληνικός όρος που υιοθετήθηκε από την Εθνική Επιτροπή για την Ανάπτυξη και την Υλοποίηση της Στρατηγικής για την Ανακουφιστική Φροντίδα στην Ελλάδα (στο εξής Εθνική Επιτροπή), κατόπιν προσεκτικής εξέτασης των διαφορετικών επιχειρημάτων επί του θέματος.
Δείτε σχετική αναφορά και στη Μελέτη Σκοπιμότητας για την Ανακουφιστική Φροντίδα στην Ελλάδα (σελ. 11). ^[1]
Υπάρχει και αναλυτική αιτιολογική έκθεση της Εθνικής Επιτροπής για το εν λόγω ζήτημα.
Επίσης στην Κύπρο όπου παρέχονται οι υπηρεσίες αυτές και ομιλείται η ελληνική γλώσσα, ο όρος που χρησιμοποιείται είναι η Ανακουφιστική Φροντίδα.

Άρθρο 3
1.
Ο σύγχρονος ορισμός της «ΑΝΑΚΟΥΦΙΣΤΙΚΗΣ ΦΡΟΝΤΙΔΑΣ» με τη σύμφωνη γνώμη ομάδας ειδικών (Radbruch et al.2020), ορίζεται ως η ενεργή ολοκληρωμένη φροντίδα ατόμων όλων των ηλικιών με σοβαρό σχετιζόμενο υποφέρειν, λόγω σοβαρής ασθένειας και ιδιαίτερα για εκείνους που βρίσκονται στο τέλος της ζωής. Αυτή η φιλοσοφία και προσέγγιση φροντίδας επιδιώκει να βελτιώσει την ποιότητα ζωής ασθενών, οικογενειών και φροντιστών.
Η Ανακουφιστική φροντίδα δεν αφορά μόνο άτομα με κακή πρόγνωση, ή στο τέλος της ζωής. Είναι ολιστική προσέγγιση του προσώπου για την ανακούφιση του σχετιζόμενου με την υγεία υποφέρειν η οποία θα πρέπει να ενσωματώνεται έγκαιρα στην πορεία μιας σοβαρής νόσου.
Ολιστική προσέγγιση, δηλαδή διαχείριση των συμπτωμάτων και προβλημάτων σε οργανικό, ψυχολογικό, κοινωνικό, πρακτικό, πνευματικό επίπεδο, φροντίδα στο τέλος της ζωής και φροντίδα μετά τον θάνατο, δηλαδή την στήριξη στο πένθος και την απώλεια. (©2002 by Canadian Hospice Palliative Care Association)

2. & 3. θα πρέπει να είναι ξεκάθαρες οι ένοιες!

Με βάση το EUROPEAN JOURNAL OF PALLIATIVE CARE, 2013; 20(3), Core competencies in palliative care: an EAPC White Paper on palliative care education, η επάρκεια στην ανακουφιστική διαχωρίζεται με βάση αυτές τις 3 προσεγγίσεις:

Προσέγγιση της ανακουφιστικής φροντίδας
Ένας τρόπος ενσωμάτωσης μεθόδων και διαδικασιών ανακουφιστικής φροντίδας σε περιβάλλοντα που δεν είναι εξειδικευμένα στην ανακουφιστική φροντίδα. Θα πρέπει να διατίθεται στους γενικούς ιατρούς και στο προσωπικό των γενικών νοσοκομείων, καθώς και σε νοσηλευτικές υπηρεσίες και το προσωπικό των γηροκομείων. Μπορεί να διδάσκεται μέσω προπτυχιακών σπουδών ή μέσω συνεχιζόμενης επαγγελματικής ανάπτυξης.

Γενική ανακουφιστική φροντίδα
Παρέχεται από επαγγελματίες της πρωτοβάθμιας περίθαλψης και ειδικούς που αντιμετωπίζουν ασθενείς με απειλητικές για τη ζωή ασθένειες οι οποίοι διαθέτουν καλές βασικές δεξιότητες και γνώσεις ανακουφιστικής φροντίδας. Πρέπει να διατίθεται στους επαγγελματίες που ασχολούνται συχνότερα με την ανακουφιστική φροντίδα, όπως οι ογκολόγοι ή οι ειδικοί γηριατρικής, αλλά δεν παρέχουν ανακουφιστική φροντίδα ως κύριο αντικείμενο της εργασίας τους. Ανάλογα με τον κλάδο, μπορεί να διδάσκεται σε προπτυχιακό ή μεταπτυχιακό επίπεδο ή μέσω της συνεχιζόμενης επαγγελματικής ανάπτυξης.

Ειδικευμένη ανακουφιστική φροντίδα
Παρέχεται σε υπηρεσίες των οποίων η κύρια δραστηριότητα είναι η παροχή ανακουφιστικής φροντίδας. Οι υπηρεσίες αυτές γενικά φροντίζουν ασθενείς με σύνθετες και δύσκολες ανάγκες και, ως εκ τούτου, απαιτούν υψηλότερο επίπεδο εκπαίδευσης, προσωπικού και άλλων πόρων. Η εξειδικευμένη ανακουφιστική φροντίδα παρέχεται από εξειδικευμένες υπηρεσίες για ασθενείς με πολύπλοκα προβλήματα που δεν καλύπτονται επαρκώς από άλλες θεραπευτικές επιλογές. Συνήθως διδάσκεται σε μεταπτυχιακό επίπεδο και ενισχύεται μέσω της συνεχιζόμενης επαγγελματικής ανάπτυξης.

Τέλος στα μέλη της διεπιστημονικής ομάδας δεν αναφέρεται ο πνευματικός σύμβουλος, όπου καλύπτει και τις πιθανές πνευματικές ανάγκες.

1.
Ο σύγχρονος ορισμός της «ΑΝΑΚΟΥΦΙΣΤΙΚΗΣ ΦΡΟΝΤΙΔΑΣ» με τη σύμφωνη γνώμη ομάδας ειδικών (Radbruch et al.2020), ορίζεται ως η ενεργή ολοκληρωμένη φροντίδα ατόμων όλων των ηλικιών με σοβαρό σχετιζόμενο υποφέρειν, λόγω σοβαρής ασθένειας και ιδιαίτερα για εκείνους που βρίσκονται στο τέλος της ζωής. Αυτή η φιλοσοφία και προσέγγιση φροντίδας επιδιώκει να βελτιώσει την ποιότητα ζωής ασθενών, οικογενειών και φροντιστών.
Η Ανακουφιστική φροντίδα δεν αφορά μόνο άτομα με κακή πρόγνωση, ή στο τέλος της ζωής. Είναι ολιστική προσέγγιση του προσώπου για την ανακούφιση του σχετιζόμενου με την υγεία υποφέρειν η οποία θα πρέπει να ενσωματώνεται έγκαιρα στην πορεία μιας σοβαρής νόσου.
Ολιστική προσέγγιση, δηλαδή διαχείριση των συμπτωμάτων και προβλημάτων σε οργανικό, ψυχολογικό, κοινωνικό, πρακτικό, πνευματικό επίπεδο, φροντίδα στο τέλος της ζωής και φροντίδα μετά τον θάνατο, δηλαδή την στήριξη στο πένθος και την απώλεια. (©2002 by Canadian Hospice Palliative Care Association)

2. & 3.
Με βάση το EUROPEAN JOURNAL OF PALLIATIVE CARE, 2013; 20(3), Core competencies in palliative care: an EAPC White Paper on palliative care education, η επάρκεια στην ανακουφιστική διαχωρίζεται με βάση αυτές τις 3 προσεγγίσεις:

Προσέγγιση της ανακουφιστικής φροντίδας
Ένας τρόπος ενσωμάτωσης μεθόδων και διαδικασιών ανακουφιστικής φροντίδας σε περιβάλλοντα που δεν είναι εξειδικευμένα στην ανακουφιστική φροντίδα. Θα πρέπει να διατίθεται στους γενικούς ιατρούς και στο προσωπικό των γενικών νοσοκομείων, καθώς και σε νοσηλευτικές υπηρεσίες και το προσωπικό των γηροκομείων. Μπορεί να διδάσκεται μέσω προπτυχιακών σπουδών ή μέσω συνεχιζόμενης επαγγελματικής ανάπτυξης.

Γενική ανακουφιστική φροντίδα
Παρέχεται από επαγγελματίες της πρωτοβάθμιας περίθαλψης και ειδικούς που αντιμετωπίζουν ασθενείς με απειλητικές για τη ζωή ασθένειες οι οποίοι διαθέτουν καλές βασικές δεξιότητες και γνώσεις ανακουφιστικής φροντίδας. Πρέπει να διατίθεται στους επαγγελματίες που ασχολούνται συχνότερα με την ανακουφιστική φροντίδα, όπως οι ογκολόγοι ή οι ειδικοί γηριατρικής, αλλά δεν παρέχουν ανακουφιστική φροντίδα ως κύριο αντικείμενο της εργασίας τους. Ανάλογα με τον κλάδο, μπορεί να διδάσκεται σε
σε προπτυχιακό ή μεταπτυχιακό επίπεδο ή μέσω της συνεχιζόμενης επαγγελματικής ανάπτυξης.

Ειδικευμένη ανακουφιστική φροντίδα
Παρέχεται σε υπηρεσίες των οποίων η κύρια δραστηριότητα είναι η παροχή ανακουφιστικής φροντίδας. Οι υπηρεσίες αυτές γενικά φροντίζουν ασθενείς με σύνθετες και δύσκολες ανάγκες και, ως εκ τούτου, απαιτούν υψηλότερο επίπεδο εκπαίδευσης, προσωπικού και άλλων πόρων. Η εξειδικευμένη ανακουφιστική φροντίδα παρέχεται από εξειδικευμένες υπηρεσίες για ασθενείς με πολύπλοκα προβλήματα που δεν καλύπτονται επαρκώς από άλλες θεραπευτικές επιλογές. Συνήθως διδάσκεται σε μεταπτυχιακό επίπεδο και ενισχύεται μέσω της συνεχιζόμενης επαγγελματικής ανάπτυξης.

Τέλος στα μέλη της διεπιστημονικής ομάδας δεν αναφέρεται ο πνευματικός σύμβουλος, όπου καλύπτει και τις πιθανές πνευματικές ανάγκες.

Στον ορισμό της Ανακουφιστικής Φροντίδας θεωρούμε ότι είναι σημαντικό να προστεθεί ότι μπορεί να ξεκινήσει από τη διάγνωση έως και το τελικό στάδιο της νόσου καθώς και ότι για την οικογένεια συνεχίζεται η φροντίδα μέχρι και την περίοδο του πένθους.
Οπότε προτείνουμε να αναδιατυπωθεί ο ορισμός ως εξής:
Ως «ανακουφιστική Φροντίδα» ορίζεται η ολοκληρωμένη προσέγγιση και παροχή υπηρεσιών για την κάλυψη των αναγκών των ασθενών, που αντιμετωπίζουν προβλήματα, τα οποία σχετίζονται με απειλητικές για τη ζωή τους ασθένειες ή με χρόνια εξελικτικές ασθένειες, καθ’ όλη την πορεία της νόσου, από τη στιγμή της διάγνωσης, παράλληλα και συμπληρωματικά με θεραπευτικές επιλογές, μέχρι την αποκατάσταση ή και το τελικό στάδιο, με βασικό σκοπό τη διασφάλιση της ποιότητας ζωής και της αξιοπρέπειας τους. Eπιπλέον, διασφαλίζει την υποστήριξη της οικογένειας και των λοιπών οικείων προσώπων των ασθενών τόσο κατά τη διάρκεια της ασθένειας, όσο και κατά την περίοδο του πένθους.

Τα επίπεδα παροχής Ανακουφιστικής Φροντίδας που περιγράφονται διεθνώς είναι τρία «Βασική», «Γενική» και «Εξειδικευμένη»:
Η «Bασική Ανακουφιστική Φροντίδα» περιλαμβάνει την αναγνώριση των ατόμων που χρήζουν Ανακουφιστικής Φροντίδας και την παραπομπή τους σε εξειδικευμένες υπηρεσίες Ανακουφιστικής Φροντίδας, από τους επιστήμονες υγείας που εργάζονται σε οποιοδήποτε περιβάλλον υγείας και έχουν εκπαιδευθεί στις θεμελιώδεις αρχές της Ανακουφιστικής Φροντίδας.

Στον ορισμός της «Γενικής Ανακουφιστικής Φροντίδας» να προστεθεί ότι δεν αποτελεί το κύριο αντικείμενο εργασίας των επιστημόνων υγείας που την παρέχουν.
Οπότε να αναδιατυπωθεί ως εξής:
Η «Γενική Ανακουφιστική Φροντίδα» παρέχεται σε πληθυσμούς ασθενών που χρήζουν και Ανακουφιστικής Φροντίδας, από επιστήμονες υγείας που αναλαμβάνουν θεραπεία και φροντίδα ασθενών με απειλητικά για τη ζωή νοσήματα, αλλά η Ανακουφιστική Φροντίδα δεν είναι το κύριο αντικείμενο εργασίας τους. Ενδεικτικά περιλαμβάνει την αξιολόγηση και διαχείριση συμπτωμάτων, τη φροντίδα του τέλους της ζωής, την επικοινωνία με τον ασθενή και την οικογένεια σχετικά με τη διάγνωση και την πρόγνωση και τη συνεργασία ή παραπομπή του/της σε υπηρεσίες «Εξειδικευμένης Ανακουφιστικής Φροντίδας».
Ενώ στην «εξειδικευμένη» ανακουφιστική φροντίδα να προστεθεί ότι αποτελεί αποκλειστικό αντικείμενο εργασίας των επιστημόνων υγείας και αφορά ασθενείς
με απειλητικά για τη ζωή νοσήματα που αντιμετωπίζουν σύνθετα και πολύπλοκα προβλήματα.
Οπότε να αναδιατυπωθεί ως εξής:
Η «Εξειδικευμένη Ανακουφιστική Φροντίδα» παρέχεται στο πλαίσιο των Μονάδων Ανακουφιστικής Φροντίδας Ασθενών (Μ.Α.Φ.Α.), σε ασθενείς με απειλητικά για τη ζωή νοσήματα και σύνθετα και πολύπλοκα προβλήματα υγείας, από επιστήμονες υγείας που έχουν ως αποκλειστικό αντικείμενο εργασίας τους την Ανακουφιστική Φροντίδα. Περιλαμβάνει την ολοκληρωμένη φροντίδα όπως αυτή περιγράφεται συνοπτικά στον ορισμό.

Επιπλέον, σε κάθε επίπεδο παροχής Ανακουφιστικής Φροντίδας αντιστοιχεί και έχει περιγραφεί βιβλιογραφικά και ανάλογα επίπεδο εκπαίδευσης των επιστημόνων υγείας που θα στελεχώνουν τις αντίστοιχες υπηρεσίες.

Σχετικά με την Παιδιατρική Ανακουφιστική Φροντίδα, τα παιδιά νοσούν από απειλητικές ή περιοριστικές για τη ζωή ασθένειες και επίσης η υποστήριξη της οικογένειας είναι αναπόσπαστο κομμάτι της. Οπότε προτείνουμε ο ορισμός να αναδιατυπωθεί ως εξής:
Η «Παιδιατρική Ανακουφιστική Φροντίδα» είναι η ολοκληρωμένη φροντίδα που παρέχεται σε νεογνά, βρέφη, παιδιά και εφήβους που πάσχουν από μια απειλητική, ή περιοριστική για τη ζωή κατάσταση υγείας, περιλαμβάνοντας παράλληλα και την παροχή υποστήριξης στην οικογένεια και σε άλλα σημαντικά πρόσωπα της ζωής τους.

Τέλος, να σημειωθεί ότι η Παιδιατρική Ανακουφιστική Φροντίδα διέπεται από τις ίδιες αρχές και αξίες με την Ανακουφιστική Φροντίδα ενηλίκων, ωστόσο αποτελεί ένα ξεχωριστό τομέα και οι επιστήμονες υγείας που στελεχώνουν τις δομές παιδιατρικής ανακουφιστικής φροντίδας χρειάζονται εξειδίκευση σ’ αυτόν.

Στον ορισμό της Ανακουφιστικής Φροντίδας θεωρούμε ότι είναι σημαντικό να προστεθεί ότι μπορεί να ξεκινήσει από τη διάγνωση έως και το τελικό στάδιο της νόσου καθώς και ότι για την οικογένεια συνεχίζεται η φροντίδα μέχρι και την περίοδο του πένθους.
Οπότε προτείνουμε να αναδιατυπωθεί ο ορισμός ως εξής:
Ως «ανακουφιστική Φροντίδα» ορίζεται η ολοκληρωμένη προσέγγιση και παροχή υπηρεσιών για την κάλυψη των αναγκών των ασθενών, που αντιμετωπίζουν προβλήματα, τα οποία σχετίζονται με απειλητικές για τη ζωή τους ασθένειες ή με χρόνια εξελικτικές ασθένειες, καθ’ όλη την πορεία της νόσου, από τη στιγμή της διάγνωσης, παράλληλα και συμπληρωματικά με θεραπευτικές επιλογές, μέχρι την αποκατάσταση ή και το τελικό στάδιο, με βασικό σκοπό τη διασφάλιση της ποιότητας ζωής και της αξιοπρέπειας τους. Eπιπλέον, διασφαλίζει την υποστήριξη της οικογένειας και των λοιπών οικείων προσώπων των ασθενών τόσο κατά τη διάρκεια της ασθένειας, όσο και κατά την περίοδο του πένθους.

Τα επίπεδα παροχής Ανακουφιστικής Φροντίδας που περιγράφονται διεθνώς είναι τρία «Βασική», «Γενική» και «Εξειδικευμένη»:
Η «Bασική Ανακουφιστική Φροντίδα» περιλαμβάνει την αναγνώριση των ατόμων που χρήζουν Ανακουφιστικής Φροντίδας και την παραπομπή τους σε εξειδικευμένες υπηρεσίες Ανακουφιστικής Φροντίδας, από τους επιστήμονες υγείας που εργάζονται σε οποιοδήποτε περιβάλλον υγείας και έχουν εκπαιδευθεί στις θεμελιώδεις αρχές της Ανακουφιστικής Φροντίδας.

Στον ορισμός της «Γενικής Ανακουφιστικής Φροντίδας» να προστεθεί ότι δεν αποτελεί το κύριο αντικείμενο εργασίας των επιστημόνων υγείας που την παρέχουν.
Οπότε να αναδιατυπωθεί ως εξής:
Η «Γενική Ανακουφιστική Φροντίδα» παρέχεται σε πληθυσμούς ασθενών που χρήζουν και Ανακουφιστικής Φροντίδας, από επιστήμονες υγείας που αναλαμβάνουν θεραπεία και φροντίδα ασθενών με απειλητικά για τη ζωή νοσήματα, αλλά η Ανακουφιστική Φροντίδα δεν είναι το κύριο αντικείμενο εργασίας τους. Ενδεικτικά περιλαμβάνει την αξιολόγηση και διαχείριση συμπτωμάτων, τη φροντίδα του τέλους της ζωής, την επικοινωνία με τον ασθενή και την οικογένεια σχετικά με τη διάγνωση και την πρόγνωση και τη συνεργασία ή παραπομπή του/της σε υπηρεσίες «Εξειδικευμένης Ανακουφιστικής Φροντίδας».
Ενώ στην «εξειδικευμένη» ανακουφιστική φροντίδα να προστεθεί ότι αποτελεί αποκλειστικό αντικείμενο εργασίας των επιστημόνων υγείας και αφορά ασθενείς
με απειλητικά για τη ζωή νοσήματα που αντιμετωπίζουν σύνθετα και πολύπλοκα προβλήματα.
Οπότε να αναδιατυπωθεί ως εξής:
Η «Εξειδικευμένη Ανακουφιστική Φροντίδα» παρέχεται στο πλαίσιο των Μονάδων Ανακουφιστικής Φροντίδας Ασθενών (Μ.Α.Φ.Α.), σε ασθενείς με απειλητικά για τη ζωή νοσήματα και σύνθετα και πολύπλοκα προβλήματα υγείας, από επιστήμονες υγείας που έχουν ως αποκλειστικό αντικείμενο εργασίας τους την Ανακουφιστική Φροντίδα. Περιλαμβάνει την ολοκληρωμένη φροντίδα όπως αυτή περιγράφεται συνοπτικά στον ορισμό.

Επιπλέον, σε κάθε επίπεδο παροχής Ανακουφιστικής Φροντίδας αντιστοιχεί και έχει περιγραφεί βιβλιογραφικά και ανάλογα επίπεδο εκπαίδευσης των επιστημόνων υγείας που θα στελεχώνουν τις αντίστοιχες υπηρεσίες.

Σχετικά με την Παιδιατρική Ανακουφιστική Φροντίδα, τα παιδιά νοσούν από απειλητικές ή περιοριστικές για τη ζωή ασθένειες και επίσης η υποστήριξη της οικογένειας είναι αναπόσπαστο κομμάτι της. Οπότε προτείνουμε ο ορισμός να αναδιατυπωθεί ως εξής:
Η «Παιδιατρική Ανακουφιστική Φροντίδα» είναι η ολοκληρωμένη φροντίδα που παρέχεται σε νεογνά, βρέφη, παιδιά και εφήβους που πάσχουν από μια απειλητική, ή περιοριστική για τη ζωή κατάσταση υγείας, περιλαμβάνοντας παράλληλα και την παροχή υποστήριξης στην οικογένεια και σε άλλα σημαντικά πρόσωπα της ζωής τους.

Τέλος, να σημειωθεί ότι η Παιδιατρική Ανακουφιστική Φροντίδα διέπεται από τις ίδιες αρχές και αξίες με την Ανακουφιστική Φροντίδα ενηλίκων, ωστόσο αποτελεί ένα ξεχωριστό τομέα και οι επιστήμονες υγείας που στελεχώνουν τις δομές παιδιατρικής ανακουφιστικής φροντίδας χρειάζονται εξειδίκευση σ’ αυτόν.

Το Δ.Σ. της Ελληνικής Εταιρείας για την Ανακουφιστική Φροντίδα Παιδιών και Εφήβων

Άρθρο 3 – Ορισμοί
1) Η διεύρυνση του ορισμού σε σύγκριση με το υφιστάμενο καθεστώς είναι ορθή. Ο ορισμός της ανακουφιστικής φροντίδας και οι διακρίσεις του θα πρέπει να περιλαμβάνει, ωστόσο, την υποστήριξη και συνδρομή των οικείων προσώπων και φροντιστών του ασθενούς, που επωμίζονται το μεγαλύτερο βάρος σε όλα τα στάδια της ασθένειας, καθώς και μετά την κατάληξη του ασθενούς.
2) Στην παράγραφο 3, η ελάχιστη σύνθεση θα πρέπει να περιλαμβάνει οπωσδήποτε και φυσιοθεραπευτή, καθώς πρόκειται για την κυριότερη ειδικότητα που στην πράξη αποζητούν και χρειάζονται οι ασθενείς που λαμβάνουν ανακουφιστική φροντίδα.