- Ο Πρόεδρος του νομικού προσώπου ιδιωτικού δικαίου με την επωνυμία «Ογκολογικό Κέντρο Παίδων “Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ”» (Κέντρο) επιλέγεται από το κοινωφελές ίδρυμα με την επωνυμία «Ίδρυμα Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη», μετά από δημόσια πρόσκληση εκδήλωσης ενδιαφέροντος που εκδίδεται από το ίδρυμα, και διορίζεται με απόφαση του Υπουργού Υγείας. Για τη συμμετοχή στη διαδικασία επιλογής ορίζονται ως ελάχιστα προσόντα: α) το πτυχίο ιδρύματος ανώτατης εκπαίδευσης (πανεπιστημιακού ή τεχνολογικού τομέα) της ημεδαπής ή της αλλοδαπής, αρμοδίως αναγνωρισμένο, και β) η επαγγελματική εμπειρία ή η ακαδημαϊκή εξειδίκευση στη διοίκηση υπηρεσιών υγείας.
- Ο Πρόεδρος του Κέντρου είναι πλήρους και αποκλειστικής απασχόλησης.
- Ο Πρόεδρος του Κέντρου ασκεί τις εξής αρμοδιότητες:
α) εκπροσωπεί το Κέντρο δικαστικώς και εξωδίκως,
β) προΐσταται όλων των υπηρεσιών του Κέντρου, εποπτεύει και ελέγχει αυτές και λαμβάνει τα κατά την κρίση του μέτρα για την εφαρμογή της ισχύουσας νομοθεσίας,
γ) υπογράφει κάθε πράξη αναφορικά με το καθεστώς του πάσης φύσεως προσωπικού του Κέντρου, σε εκτέλεση των αποφάσεων του Διοικητικού Συμβουλίου (Δ.Σ.),
δ) ασκεί πειθαρχικό έλεγχο και εξουσία στο πάσης φύσεως προσωπικό του Κέντρου και δύναται να διατάζει τη διενέργεια Ένορκης Διοικητικής Εξέτασης,
ε) προβαίνει στην εκποίηση ή καταστροφή του άχρηστου και ακατάλληλου για χρήση και διάθεση υλικού,
στ) έχει την εποπτεία, τον έλεγχο και την ευθύνη της λειτουργίας των καταστημάτων, που αναπτύσσει το Ογκολογικό Κέντρο Παίδων «Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη-ΕΛΠΙΔΑ» προς εξυπηρέτηση του προσωπικού και των επισκεπτών του,
ζ) συγκροτεί επιτροπές ή ομάδες εργασίας από το επιστημονικό και λοιπό προσωπικό του Κέντρου, για τη μελέτη ή γνωμοδότηση επί θεμάτων που ανάγονται στη δραστηριότητα του Κέντρου, καθώς και για τον σχεδιασμό και την υλοποίηση ερευνητικών και άλλων προγραμμάτων,
η) υπογράφει συμβάσεις εκτέλεσης ερευνητικών και άλλων προγραμμάτων για την επίτευξη των σκοπών του Κέντρου, μετά από απόφαση του Δ.Σ.,
θ) εκπονεί το συνολικό επιχειρησιακό σχέδιο δράσης του Κέντρου, ανά άξονες προτεραιότητας και έργα, και το υποβάλλει προς έγκριση στο Δ.Σ. του Κέντρου,
ι) εισηγείται προς το Δ.Σ. τον εσωτερικό κανονισμό οργάνωσης και λειτουργίας του Κέντρου, καθώς και τις τροποποιήσεις του,
ια) εισηγείται προς το Δ.Σ. τον ετήσιο προγραμματισμό των προσλήψεων του Κέντρου, καθώς και τις τροποποιήσεις του,
ιβ) εισηγείται προς το Δ.Σ. το ενιαίο πρόγραμμα προμηθειών του Κέντρου, καθώς και τις τροποποιήσεις του,
ιγ) εισηγείται προς το Δ.Σ. τον προϋπολογισμό, τον απολογισμό και τον ισολογισμό του Κέντρου,
ιδ) συντάσσει και εισηγείται προς το Δ.Σ. την ετήσια και κάθε τριμηνιαία έκθεση πεπραγμένων του Κέντρου,
ιε) παρακολουθεί και ελέγχει σε μηνιαία βάση την ορθή εκτέλεση του προϋπολογισμού και την εν γένει οικονομική λειτουργία του Κέντρου,
ιστ) υποβάλλει στο Δ.Σ. προτάσεις για την αξιοποίηση των περιουσιακών στοιχείων του Κέντρου,
ιζ) εισηγείται προς το Δ.Σ. την ανέγερση νέων κτιρίων, την επέκταση ή επέμβαση επί υφιστάμενων κτιρίων, τη διαμόρφωση ή αναδιαμόρφωση ή αναδιάταξη χώρων, την εγκατάσταση, αναβάθμιση ή ανακατανομή του εξοπλισμού, καθώς και των λοιπών υποδομών του Κέντρου.
- Ο Πρόεδρος του Κέντρου δύναται με απόφασή του, να ορίζει τον νόμιμο αναπληρωτή του κατά την άσκηση των καθηκόντων της παρ. 2 σε περίπτωση απουσίας ή κωλύματός του, να μεταβιβάζει το σύνολο ή μέρος των αρμοδιοτήτων του στον Αντιπρόεδρο ή άλλο μέλος του Δ.Σ. ή σε προϊστάμενο μονάδας ή τμήματος, έχοντας τη δυνατότητα να ορίσει ότι εξακολουθεί και ο ίδιος να ασκεί παράλληλα τις μεταβιβαζόμενες αρμοδιότητες, καθώς και να εξουσιοδοτεί τα ως άνω όργανα να υπογράφουν, με εντολή του, πράξεις ή άλλα έγγραφα της αρμοδιότητάς του. Η απόφαση αυτή είναι ελευθέρως ανακλητή ως προς το σύνολο ή μέρος των μεταβιβασθεισών αρμοδιοτήτων.
Σχετικά με την ίδρυση Νομικού Προσώπου Ιδιωτικού Δικαίου με την επωνυμία «Ογκολογικό Κέντρο Παίδων “Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ”» και τους σκοπούς αυτού, όπως αποτυπώνονται στο σχετικό σχέδιο νόμου, η θέση του ΔΣ της ΕΕΠΑΟ έχει ως εξής:
1. Στο σύνολο των τμημάτων Παιδιατρικής Αιματολογίας – Ογκολογίας της χώρας, περιλαμβανομένων αυτών που στεγάζονται στην Ογκολογική Μονάδα Παίδων “Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ”, η παροχή ιατρικών και νοσηλευτικών υπηρεσιών ήταν και παραμένει υψηλή. Οι μικροί ασθενείς απολαμβάνουν ήδη τη βέλτιστη θεραπεία, με τα πιο σύγχρονα θεραπευτικά πρωτόκολλα, μέσα στις καλύτερες συνθήκες περίθαλψης, ισότιμης ανάλογων Κέντρων του εξωτερικού, με στόχο πάντα την ολιστική αντιμετώπιση του παιδιού με καρκίνο.
2. Η πρόσβαση σε προηγμένες θεραπείες, περιλαμβανόμενης της μεταμόσχευσης αιμοποιητικών προγονικών κυττάρων είναι δεδομένη ενώ είναι εφικτή επιστημονικά και ιατρικά η παρασκευή και εφαρμογή προηγμένων κυτταρικών και γονιδιακών θεραπειών.
3. H διασύνδεση των Τμημάτων Αιματολογίας – Ογκολογίας με τα οικεία Νοσοκομεία Παίδων Αθηνών, από δεκαετίες εξασφαλίζει την ομαλή και εύρυθμη λειτουργία τους και την απαραίτητη συνεργασία με τις υπόλοιπες συναφείς ειδικότητες.
4. Η επίτευξη των στόχων αυτών των Τμημάτων, οφείλεται σε σημαντικότατο βαθμό στην άμεση σχέση που υφίσταται μεταξύ του κάθε Αιματολογικού – Ογκολογικού Τμήματος και του οικείου Νοσοκομείου στο οποίο το Τμήμα αυτό ανήκει, περιλαμβανομένων των Τμημάτων της Ογκολογικής Μονάδας Παίδων “Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ” τα οποία έως τώρα ανήκουν διοικητικά και λειτουργικά στα δυο νοσοκομεία Παίδων.
5. Η με σαφήνεια καθορισμένη διασύνδεση με τα οικεία Νοσοκομεία κρίνεται απολύτως απαραίτητη δεδομένου ότι η Παρούσα Ογκολογική Μονάδα δεν διαθέτει νοσοκομειακή υποδομή αλλά μόνο κλίνες νοσηλείας.
6. Αντίστροφα, οι επιπτώσεις που θα έχει η πλήρης απομάκρυνση των Αιματολογικών – Ογκολογικών Τμημάτων από τα οικεία Νοσοκομεία στην ομαλή λειτουργία αυτών των ιδίων των Νοσοκομείων και στην επίτευξη των στόχων τους, θα πρέπει να ληφθεί υπ’ όψιν τόσο σε επίπεδο εκπαίδευσης όσο και στην ουσιαστική φροντίδα του παιδιού με καρκίνο.
7. Η προαγωγή της επιστημονικής έρευνας και της εκπαίδευσης των φοιτητών, των ειδικευόμενων και ειδικευμένων ιατρών και νοσηλευτών τόσο σε κλινικό επίπεδο όσο και μέσω του σχεδιασμού, του προγραμματισμού και της εκτέλεσης ερευνητικών προγραμμάτων και διεθνών συνεργατικών μελετών στον τομέα της Παιδιατρικής Αιματολογίας – Ογκολογίας υφίσταται ήδη, από 20ετίας και συνεχώς αυξανόμενη.
8. Η οργάνωση κάθε είδους διεθνών συναντήσεων, συνδιασκέψεων, συνεδρίων και σεμιναρίων στον τομέα της Παιδιατρικής Αιματολογίας – Ογκολογίας, σε συνεργασία με άλλους φορείς της ημεδαπής και της αλλοδαπής υφίσταται ήδη με επιτυχία.
9. Επίσης ήδη επιτελείται, η συλλογή και αξιοποίηση επιστημονικών πληροφοριών στον τομέα της Παιδιατρικής Αιματολογίας – Ογκολογίας, κυρίως μέσω της διασύνδεσης της ΕΕΠΑΟ και των Τμημάτων, με αντίστοιχα κορυφαία Ογκολογικά Κέντρα του Εξωτερικού.
10. Συνεπώς, οι βασικοί στόχοι που αφορούν τη φροντίδα των μικρών ασθενών μας, έχουν ήδη κατακτηθεί και διαρκώς βελτιώνονται με το υπάρχον πλαίσιο διοικητικής λειτουργίας, δεδομένων μάλιστα των τεράστιων παροχών του κράτους και των συλλόγων γονέων / φίλων, που υποστηρίζουν οικονομικά το έργο της καταπολέμησης του καρκίνου στο παιδί και τον έφηβο.
11. Η οικονομική και διοικητική αυτοτέλεια του Ογκολογικού Κέντρου Παίδων “Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ” μπορεί ενδεχομένως να εγκυμονεί ανεξερεύνητους κίνδυνους συνδεόμενους με όλα τα ανωτέρω πεδία αλλά και με την εύρυθμη και αδιατάρακτη διοχέτευση ανθρωπίνων και υλικών πόρων στην υπηρεσία των μικρών μας ασθενών.
12. Οι προβλέψεις σχετικά με το προσωπικό, μόνιμο ή και προσωρινό, πρέπει να αποσαφηνιστούν, στις μεταβατικές διατάξεις σε κάθε περίπτωση.
13. Επισημαίνεται, φυσικά, η αντίφαση μεταξύ της «οικονομικής αυτοτέλειας» και της πρόβλεψης για συνεχιζόμενη παροχή υψηλοτάτων ποσών από την πλευρά του κράτους για τη λειτουργία της νέας μονάδας, σε επίπεδο θεραπευτικής και υποστηρικτικής αγωγής των ασθενών αλλά και σε επίπεδο μισθολογικού κόστους.
14. Ιδιαίτερα σημειώνεται ότι , η σύγχρονη Ευρωπαϊκή και διεθνής πρακτική όσον αφορά τη διενέργεια ερευνητικών – επιστημονικών μελετών σε Εθνικό και διεθνές επίπεδο , επιβάλλει τον συντονιστικό ρόλο των Ιατρών μέσω των αντίστοιχων Εθνικών Επιστημονικών Εταιρειών.
15. Ο Ιατροκεντρικός ρόλος της θεραπευτικής πολιτικής απέναντι στα παιδιά και τους εφήβους μας με καρκίνο, καλύπτει όλα τα στάδια διάγνωσης, θεραπείας και διενέργειας των μελετών που τους αφορούν, καθώς και την εποπτεία στη συλλογή και διαχείριση των ιατρικών δεδομένων τους και των σχετικών πόρων, για εκπλήρωση των ανωτέρω.
Όλα τα αναφερθέντα επιτεύγματα έχουν επιτευχθεί χάρη , στις επί περισσότερο από 40 χρόνια, προσπάθειες των ιατρών, των νοσηλευτών και του συνόλου του προσωπικού των υπαρχόντων τμημάτων.
Επιπλέον οι Επιστημονικοί Εθνικοί Εκπρόσωποι της χώρας μας (National Coordinators) στα πλαίσια της ΕΕΠΑΟ, σε πολλαπλά κακοήθη νοσήματα, των παιδιών και εφήβων, έχουν ήδη πετύχει τη διασύνδεση με διακεκριμένους φορείς του εξωτερικού, την ισότιμη ένταξη της χώρας μας στα παγκόσμια θεραπευτικά πρωτόκολλα και την αναβάθμιση του επιπέδου θεραπευτικής φροντίδας των ασθενών μας.
Η οποιαδήποτε αλλαγή δομής και αναθεώρηση όλων των ανωτέρω θα οδηγήσει σε ενδεχόμενη ακύρωση των επιτευγμάτων της χώρας μας στον τομέα του καρκίνου στο παιδί και τον έφηβο, σε οπισθοδρόμηση και απώλεια πολύτιμου χρόνου, καθώς πολλές διαδικασίες θα πρέπει να διακοπούν η επαναπροσδιορισθούν.
Τέλος, το ΔΣ της ΕΕΠΑΟ βλέπει με ιδιαίτερο προβληματισμό και σκεπτικισμό, ότι στο 7μελές διοικητικό συμβούλιο του Ογκολογικού Κέντρου Παίδων “Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ δεν είναι διασφαλισμένη η συμμετοχή εκπροσώπων του ιατρικού και νοσηλευτικού προσωπικού του ιδρύματος, κάτι που θα έπρεπε να είναι δεδομένο και αυτονόητο, γιατί οι ιατροί και οι νοσηλευτές είναι εκείνοι που πάντοτε φέρουν το βάρος της θεραπευτικής αντιμετώπισης των ασθενών.
Εφόσον ο κοινός στόχος όλων μας είναι η υψηλού επιπέδου και Ιατροκεντρική, Διεπιστημονική θεραπευτική αντιμετώπιση του παιδιού με καρκίνο, κρίνεται απαραίτητη η κατάθεση γόνιμων προτάσεων στα θέματα που έχουν πολύ συνοπτικά περιγραφεί ανωτέρω, περιλαμβανομένης μίας σαφώς μεγαλύτερης χρονικής περιόδου διαβούλευσης για την ωρίμανση τους, προς όφελος των παιδιών και των εφήβων μας με καρκίνο και των οικογενειών τους.
ΟΜΟΦΩΝΑ
ΤΟ ΔΙΟΙΚΗΤΙΚΟ ΣΥΜΒΟΥΛΙΟ
ΤΗΣ ΕΛΛΗΝΙΚΗΣ ΕΤΑΙΡΕΙΑΣ ΠΑΙΔΙΑΤΡΙΚΗΣ ΑΙΜΑΤΟΛΟΓΙΑΣ – ΟΓΚΟΛΟΓΙΑΣ (ΕΕΠΑΟ)