- Αντικείμενο του Μέρους Β΄ είναι η σύσταση νομικού προσώπου ιδιωτικού δικαίου, με την επωνυμία «Ογκολογικό Κέντρο Παίδων “Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ”» (Κέντρο), το οποίο θα παρέχει ιατρικές υπηρεσίες και νοσηλεία σε παιδιά που πάσχουν από καλοήθη και κακοήθη νοσήματα, θα υποστηρίζει ψυχολογικά τα πάσχοντα παιδιά και τις οικογένειές τους και θα εφαρμόζει νέες μεθόδους και μορφές νοσηλείας και ιατρικής εν γένει περίθαλψης, με σκοπό την ανάπτυξη και προαγωγή της έρευνας στον τομέα της υγείας με έμφαση στις παιδικές νεοπλασματικές ασθένειες.
- Αντικείμενο του Μέρους Γ΄ είναι η παράταση της ισχύος επειγουσών ρυθμίσεων για την αντιμετώπιση του κορωνοϊού COVID-19.
- Αντικείμενο του Μέρους Δ΄ είναι η επίλυση προβλημάτων αρμοδιότητας του Υπουργείου Υγείας, όπως η ρύθμιση του τρόπου υπολογισμού και επιβολής του ποσού αυτόματης επιστροφής (claw back) για τη νοσοκομειακή φαρμακευτική δαπάνη φαρμακευτικών προϊόντων που προμηθεύεται η Εθνική Κεντρική Αρχή Προμηθειών Υγείας (Ε.Κ.Α.Π.Υ.) για τα δημόσια νοσοκομεία, η βελτίωση του τρόπου είσπραξης του κυριότερου πόρου της Ε.Κ.Α.Π.Υ. υπό τη μορφή απευθείας κράτησης από τους προμηθευτές, ο εμπλουτισμός των ειδικοτήτων, οι οποίες δύνανται να απασχολούνται σε δημόσια νοσοκομεία και εποπτευόμενους φορείς του Υπουργείου Υγείας με καθεστώς παροχής υπηρεσιών και η διευκόλυνση των αποσπάσεων προς το Γενικό Νοσοκομείο Θήρας με την κατάργηση της πρόβλεψης για την ελάχιστη χρονική διάρκεια της απόσπασης, η εναρμόνιση των ασφαλιστικών διατάξεων για τους αγρότες με αυτές που ορίζουν την ιδιότητα του αγρότη, η κατάργηση του βιβλιαρίου εργασίας των εργαζομένων σε ξενοδοχεία και η δυνατότητα υποβολής αιτήματος για επιδότηση ανεργίας ηλεκτρονικά ή με εξουσιοδοτημένο αντιπρόσωπο.
Τα σχόλια είναι απενεργοποιημένα Στο "Άρθρο 2 – Αντικείμενο"
#1 Σχόλιο Από ΚΩΝΣΤΑΝΤΙΝΟΣ ΤΣΙΑΛΙΚΗΣ Στις 20 Φεβρουαρίου 2023 @ 13:21
Προτάσεις σχετικά με την διαδικασία μεταμοσχεύσεως μυελού των οστών / (πλέον αρχέγονων αιμοποιητικών κυττάρων)
-για την βελτίωση της διαδικασίας μεταμόσχευσης μυελού των οστών(ως μοναδική θεραπεία για λευχαιμίες, λεμφώματα και άλλες αιματολογικές ασθένειες) και της ζωής των μεταμοσχευμένων ασθενών, ως απόρροια της ατυχούς εμπειρίας μας, από την εμπλοκή μας με τις διαδικασίες αυτές, σας αναφέρουμε τα εξής:
Σχετικά με τα μοσχεύματα:
Το κάθε μόσχευμα κοστίζει στα ασφαλιστικά ταμεία από 16000€ έως και 65000€ ανάλογα από πού είναι ο δότης και πόσο χρόνο χρειάζεται για να βρεθεί στην παγκόσμια τράπεζα μοσχευμάτων μέσω ΕΟΜ.
Οι δωρητές μυελού των οστών (Δότες) πρέπει να είναι άτομα υγιέστατα, ειδάλλως δεν επιτρέπεται να δωρίσουν μυελό των οστών, διότι θα κινδυνέψει άμεσα η ζωή του προς μεταμόσχευση ασθενή. Η υπαγωγή των δοτών μυελού στην αρμοδιότητα του ΕΟΜ, εκτός του ότι μας εμπλέκει σε μεγάλη γραφειοκρατία συντηρεί μία λανθασμένη νοοτροπία παραπληροφόρησης, που θέλει όλους τους δότες να είναι νεκροί πχ δότες νεφρού, καρδιάς κλπ» .
Θεωρώ ότι πρέπει να γίνει προσπάθεια αυτονόμησης των δοτών μυελού των οστών από την αρμοδιότητα του ΕΟΜ και υπαγωγή τους στις μονάδες αιμοδοσίας των νοσοκομείων, οπού και βρίσκεται η πηγή των μοσχευμάτων. Στις μονάδες αιμοδοσίας μπορεί να γίνεται η ΗLA ταυτοποίηση του αιμοδότη με την συναίνεσή του (ένα ακόμη κουτάκι στο έγγραφο συναίνεσης που υπογράφουν) , έτσι ώστε να γνωρίζει και την ταυτότητα ιστοσυμβατότητάς του ,όπως γνωρίζει ότι είναι πχ Ο+ (μηδέν θετικός) στην ομάδα αίματος του.
η ΗLA ταυτοποίηση είναι μια εύκολη και γρήγορη εξέταση που γίνεται στο αίμα που έτσι κι αλλιώς έχει δώσει ο αιμοδότης.
Η πιθανότητα να δοθεί θετική απάντηση από τον αιμοδότη για την προσφορά μοσχευμάτων, είναι μεγαλύτερη αφού απευθυνόμαστε σε ήδη συνειδητοποιημένους αιμοδότες και οργανωμένους συλλόγους αιμοδοτών που μπορούν να δράσουν και αυτόνομα, ελαφρύνοντας την γραφειοκρατία του ΕΟΜ, και επιταχύνοντας την διαδικασία εύρεσης μοσχευμάτων προς όφελος όλων (οικονομικό και κυρίως στην ζωή και υγεία των ασθενών)
Με αυτό τον τρόπο μπορεί να δημιουργηθεί μία τράπεζά πληροφοριών (βάση δεδομένων) ιστοσυμβατότητας υποψηφίων δοτών μυελού των οστών, που θα μπορεί εύκολα και γρήγορα να διαχειρίζεται την πληροφορία, όταν εμφανιστεί ο ασθενής που έχει ανάγκη μεταμόσχευσης και από εκεί και πέρα να ερωτάται ο υποψήφιος αν δέχεται να γίνει δωρητής.
Με αυτόν τον τρόπο:
– εξοικονομείται χρόνος αναμονής που είναι κρίσιμος για την υγεία και την ζωή ειδικά σε οξείες περιπτώσεις,
-αυξάνεται η πιθανότητα εύρεσης μοσχεύματος μιας και απευθυνόμαστε σε όμοιες φυλετικές ομάδες που έχει αποδειχθεί από μελέτες ότι δίνουν περισσοτέρους δότες από ότι άλλες ομάδες (πχ ασιάτες, άραβες κλπ)
-η πληροφορία της ταυτοποίησης ιστοσυμβατότητας παραμένει στην βάση δεδομένων, και επανελέγχεται σε κάθε περίπτωση που υπάρχει ανάγκη μεταμόσχευσης μυελού των οστών.
#2 Σχόλιο Από Νίκος Κοτοπουλης Στις 22 Φεβρουαρίου 2023 @ 21:55
Eνα τόσο σοβαρο θέμα νομιζω θέλει όχι 4 αλλά 14 ημέρες διαβούλευσης, ώστε να υπάρξει πραγματικη δυνατότητα ουσιαστικής ενημέρωσης συνεπώς και ουσιαστικής τοποθέτησης στη διαβούλευση. Υπάρχουν σημαντικά ζητήματα που ανακύπτουν που θέλουν αρκετό ποιοτικο χρόνο συζήτησης περισσοτερο απο 96 ωρες
#3 Σχόλιο Από Ελληνική Εταιρεία Παιδιατρικής Αιματολογίας-Ογκολογίας (ΕΕΠΑΟ) Στις 23 Φεβρουαρίου 2023 @ 15:11
Σχετικά με την ίδρυση Νομικού Προσώπου Ιδιωτικού Δικαίου με την επωνυμία «Ογκολογικό Κέντρο Παίδων “Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ”» και τους σκοπούς αυτού, όπως αποτυπώνονται στο σχετικό σχέδιο νόμου, η θέση του ΔΣ της ΕΕΠΑΟ έχει ως εξής:
1. Στο σύνολο των τμημάτων Παιδιατρικής Αιματολογίας – Ογκολογίας της χώρας, περιλαμβανομένων αυτών που στεγάζονται στην Ογκολογική Μονάδα Παίδων “Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ”, η παροχή ιατρικών και νοσηλευτικών υπηρεσιών ήταν και παραμένει υψηλή. Οι μικροί ασθενείς απολαμβάνουν ήδη τη βέλτιστη θεραπεία, με τα πιο σύγχρονα θεραπευτικά πρωτόκολλα, μέσα στις καλύτερες συνθήκες περίθαλψης, ισότιμης ανάλογων Κέντρων του εξωτερικού, με στόχο πάντα την ολιστική αντιμετώπιση του παιδιού με καρκίνο.
2. Η πρόσβαση σε προηγμένες θεραπείες, περιλαμβανόμενης της μεταμόσχευσης αιμοποιητικών προγονικών κυττάρων είναι δεδομένη ενώ είναι εφικτή επιστημονικά και ιατρικά η παρασκευή και εφαρμογή προηγμένων κυτταρικών και γονιδιακών θεραπειών.
3. H διασύνδεση των Τμημάτων Αιματολογίας – Ογκολογίας με τα οικεία Νοσοκομεία Παίδων Αθηνών, από δεκαετίες εξασφαλίζει την ομαλή και εύρυθμη λειτουργία τους και την απαραίτητη συνεργασία με τις υπόλοιπες συναφείς ειδικότητες.
4. Η επίτευξη των στόχων αυτών των Τμημάτων, οφείλεται σε σημαντικότατο βαθμό στην άμεση σχέση που υφίσταται μεταξύ του κάθε Αιματολογικού – Ογκολογικού Τμήματος και του οικείου Νοσοκομείου στο οποίο το Τμήμα αυτό ανήκει, περιλαμβανομένων των Τμημάτων της Ογκολογικής Μονάδας Παίδων “Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ” τα οποία έως τώρα ανήκουν διοικητικά και λειτουργικά στα δυο νοσοκομεία Παίδων.
5. Η με σαφήνεια καθορισμένη διασύνδεση με τα οικεία Νοσοκομεία κρίνεται απολύτως απαραίτητη δεδομένου ότι η Παρούσα Ογκολογική Μονάδα δεν διαθέτει νοσοκομειακή υποδομή αλλά μόνο κλίνες νοσηλείας.
6. Αντίστροφα, οι επιπτώσεις που θα έχει η πλήρης απομάκρυνση των Αιματολογικών – Ογκολογικών Τμημάτων από τα οικεία Νοσοκομεία στην ομαλή λειτουργία αυτών των ιδίων των Νοσοκομείων και στην επίτευξη των στόχων τους, θα πρέπει να ληφθεί υπ’ όψιν τόσο σε επίπεδο εκπαίδευσης όσο και στην ουσιαστική φροντίδα του παιδιού με καρκίνο.
7. Η προαγωγή της επιστημονικής έρευνας και της εκπαίδευσης των φοιτητών, των ειδικευόμενων και ειδικευμένων ιατρών και νοσηλευτών τόσο σε κλινικό επίπεδο όσο και μέσω του σχεδιασμού, του προγραμματισμού και της εκτέλεσης ερευνητικών προγραμμάτων και διεθνών συνεργατικών μελετών στον τομέα της Παιδιατρικής Αιματολογίας – Ογκολογίας υφίσταται ήδη, από 20ετίας και συνεχώς αυξανόμενη.
8. Η οργάνωση κάθε είδους διεθνών συναντήσεων, συνδιασκέψεων, συνεδρίων και σεμιναρίων στον τομέα της Παιδιατρικής Αιματολογίας – Ογκολογίας, σε συνεργασία με άλλους φορείς της ημεδαπής και της αλλοδαπής υφίσταται ήδη με επιτυχία.
9. Επίσης ήδη επιτελείται, η συλλογή και αξιοποίηση επιστημονικών πληροφοριών στον τομέα της Παιδιατρικής Αιματολογίας – Ογκολογίας, κυρίως μέσω της διασύνδεσης της ΕΕΠΑΟ και των Τμημάτων, με αντίστοιχα κορυφαία Ογκολογικά Κέντρα του Εξωτερικού.
10. Συνεπώς, οι βασικοί στόχοι που αφορούν τη φροντίδα των μικρών ασθενών μας, έχουν ήδη κατακτηθεί και διαρκώς βελτιώνονται με το υπάρχον πλαίσιο διοικητικής λειτουργίας, δεδομένων μάλιστα των τεράστιων παροχών του κράτους και των συλλόγων γονέων / φίλων, που υποστηρίζουν οικονομικά το έργο της καταπολέμησης του καρκίνου στο παιδί και τον έφηβο.
11. Η οικονομική και διοικητική αυτοτέλεια του Ογκολογικού Κέντρου Παίδων “Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ” μπορεί ενδεχομένως να εγκυμονεί ανεξερεύνητους κίνδυνους συνδεόμενους με όλα τα ανωτέρω πεδία αλλά και με την εύρυθμη και αδιατάρακτη διοχέτευση ανθρωπίνων και υλικών πόρων στην υπηρεσία των μικρών μας ασθενών.
12. Οι προβλέψεις σχετικά με το προσωπικό, μόνιμο ή και προσωρινό, πρέπει να αποσαφηνιστούν, στις μεταβατικές διατάξεις σε κάθε περίπτωση.
13. Επισημαίνεται, φυσικά, η αντίφαση μεταξύ της «οικονομικής αυτοτέλειας» και της πρόβλεψης για συνεχιζόμενη παροχή υψηλοτάτων ποσών από την πλευρά του κράτους για τη λειτουργία της νέας μονάδας, σε επίπεδο θεραπευτικής και υποστηρικτικής αγωγής των ασθενών αλλά και σε επίπεδο μισθολογικού κόστους.
14. Ιδιαίτερα σημειώνεται ότι , η σύγχρονη Ευρωπαϊκή και διεθνής πρακτική όσον αφορά τη διενέργεια ερευνητικών – επιστημονικών μελετών σε Εθνικό και διεθνές επίπεδο , επιβάλλει τον συντονιστικό ρόλο των Ιατρών μέσω των αντίστοιχων Εθνικών Επιστημονικών Εταιρειών.
15. Ο Ιατροκεντρικός ρόλος της θεραπευτικής πολιτικής απέναντι στα παιδιά και τους εφήβους μας με καρκίνο, καλύπτει όλα τα στάδια διάγνωσης, θεραπείας και διενέργειας των μελετών που τους αφορούν, καθώς και την εποπτεία στη συλλογή και διαχείριση των ιατρικών δεδομένων τους και των σχετικών πόρων, για εκπλήρωση των ανωτέρω.
Όλα τα αναφερθέντα επιτεύγματα έχουν επιτευχθεί χάρη , στις επί περισσότερο από 40 χρόνια, προσπάθειες των ιατρών, των νοσηλευτών και του συνόλου του προσωπικού των υπαρχόντων τμημάτων.
Επιπλέον οι Επιστημονικοί Εθνικοί Εκπρόσωποι της χώρας μας (National Coordinators) στα πλαίσια της ΕΕΠΑΟ, σε πολλαπλά κακοήθη νοσήματα, των παιδιών και εφήβων, έχουν ήδη πετύχει τη διασύνδεση με διακεκριμένους φορείς του εξωτερικού, την ισότιμη ένταξη της χώρας μας στα παγκόσμια θεραπευτικά πρωτόκολλα και την αναβάθμιση του επιπέδου θεραπευτικής φροντίδας των ασθενών μας.
Η οποιαδήποτε αλλαγή δομής και αναθεώρηση όλων των ανωτέρω θα οδηγήσει σε ενδεχόμενη ακύρωση των επιτευγμάτων της χώρας μας στον τομέα του καρκίνου στο παιδί και τον έφηβο, σε οπισθοδρόμηση και απώλεια πολύτιμου χρόνου, καθώς πολλές διαδικασίες θα πρέπει να διακοπούν η επαναπροσδιορισθούν.
Τέλος, το ΔΣ της ΕΕΠΑΟ βλέπει με ιδιαίτερο προβληματισμό και σκεπτικισμό, ότι στο 7μελές διοικητικό συμβούλιο του Ογκολογικού Κέντρου Παίδων “Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ δεν είναι διασφαλισμένη η συμμετοχή εκπροσώπων του ιατρικού και νοσηλευτικού προσωπικού του ιδρύματος, κάτι που θα έπρεπε να είναι δεδομένο και αυτονόητο, γιατί οι ιατροί και οι νοσηλευτές είναι εκείνοι που πάντοτε φέρουν το βάρος της θεραπευτικής αντιμετώπισης των ασθενών.
Εφόσον ο κοινός στόχος όλων μας είναι η υψηλού επιπέδου και Ιατροκεντρική, Διεπιστημονική θεραπευτική αντιμετώπιση του παιδιού με καρκίνο, κρίνεται απαραίτητη η κατάθεση γόνιμων προτάσεων στα θέματα που έχουν πολύ συνοπτικά περιγραφεί ανωτέρω, περιλαμβανομένης μίας σαφώς μεγαλύτερης χρονικής περιόδου διαβούλευσης για την ωρίμανση τους, προς όφελος των παιδιών και των εφήβων μας με καρκίνο και των οικογενειών τους.
ΟΜΟΦΩΝΑ
ΤΟ ΔΙΟΙΚΗΤΙΚΟ ΣΥΜΒΟΥΛΙΟ
ΤΗΣ ΕΛΛΗΝΙΚΗΣ ΕΤΑΙΡΕΙΑΣ ΠΑΙΔΙΑΤΡΙΚΗΣ ΑΙΜΑΤΟΛΟΓΙΑΣ – ΟΓΚΟΛΟΓΙΑΣ (ΕΕΠΑΟ)
#4 Σχόλιο Από Σταυρούλα Παναγοπούλου Στις 23 Φεβρουαρίου 2023 @ 22:26
Λέτε:
«σύσταση νομικού προσώπου ιδιωτικού δικαίου, με την επωνυμία «Ογκολογικό Κέντρο Παίδων “Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ”» (Κέντρο), το οποίο θα παρέχει ιατρικές υπηρεσίες και νοσηλεία σε παιδιά που πάσχουν από καλοήθη και κακοήθη νοσήματα, θα υποστηρίζει ψυχολογικά τα πάσχοντα παιδιά και τις οικογένειές τους και θα εφαρμόζει νέες μεθόδους και μορφές νοσηλείας και ιατρικής εν γένει περίθαλψης, με σκοπό την ανάπτυξη και προαγωγή της έρευνας στον τομέα της υγείας με έμφαση στις παιδικές νεοπλασματικές ασθένειες.»
Δε χρειάζεται να αλλάξει και να γίνει ΝΠΙΔ, για να παρέχει τις παραπάνω υπηρεσίες που θα έπρεπε να είναι αυτονόητες σε ένα νοσοκομείο ΠΑΙΔΩΝ, πόσω μάλλον ογκολογικό, που υπάγεται άμεσα στο υπουργείο Υγείας, όπως και τα λοιπά Δημόσια Νοσοκομεία Ενηλίκων και Ανηλίκων.
Το γεγονός δε ότι επιλέγεται να γίνει ΝΠΙΔ και όχι ΝΠΔΔ, είναι ακόμα πιο σοβαρό, αν αναλογιστούμε ότι τα ΝΠΙΔ λειτουργούν κατά βάση για την προαγωγή ιδιωτικών συμφερόντων και αν δεν καθοριστεί από το καταστατικό με σαφήνεια, το οικονομικό ζήτημα/διαχείριση μπορεί να γίνει έρμαιο του καθενός με θύματα τόσα μωρά, νήπια, παιδιά και εφήβους που έχουν ανάγκη σωστή, ολοκληρωμένη και δωρεάν νοσηλεία και περίθαλψη.
Το γεγονός ότι δεν ενημερώσατε τον κόσμο εγκαίρως και δεν δόθηκε αρκετός χρόνος προς ενημέρωση και συζήτηση, είναι πιο σοβαρό απ’ όλα. 7 μέρες για ένα τόσο σοβαρό ζήτημα είναι μια ανάσα που δεν φτάνει.